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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 10. Februar 2015, 17:58:00 »

Liebe Nina!

Tut mir so leid, dass es bei euch nun auch schlimmer wird.

Auch uns wurden ständig unterschiedliche Informationen zu den Bildern gegeben - wenn meine Eltern mit den Ärzten sprachen eher positiv, und wenn mein Bruder (selbst Mediziner) nochmal nachgefragt hat dann war das ganze Gehirn infiltriert...
Aber man sieht es leider ja am Gesamtzustand, dass sich etwas verschlechtert.

Es ist wirklich gut, wenn man gerüstet ist.
Ich war im Nachhinein traurig, dass wir in der letzten Zeit keine tieferen Gespräche geführt haben, aber als mein Vater das noch hätte können, wollte er sich uns nie anvertrauen...
allerdings konnte mein Vater fast 1,5 Jahre nicht mehr gehen, bevor er im letzten April gestorben ist - also bleibt euch vielleicht doch noch längere Zeit.

Ganz liebe Grüße

illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 22. Dezember 2013, 20:15:17 »

Schaue jetzt sehr selten hier rein, möchte aber doch wieder Mal von uns berichten:

Ich glaube es selbst kaum, aber mein Papa lebt noch!

Letzte Weihnachten war die ganze Familie sicher, dass es sein letztes war...

Er ist natürlich so gut wie bettlägerig, meine Mutter hat sich nun einen Hebelifter besorgt, da sie mit den 24-h-Hilfe Damen nicht so zurecht gekommen ist (konnten kaum Deutsch und haben ihr zu viel im Haushalt "reingepfuscht").

Ich selbst komme leider recht selten zu den Eltern, da ich neben meinen Zwillingen nun seit September auch Vollzeit arbeite.
Manche Tage ist er total abwesend und erkennt uns alle nicht, dann fraget er wieder: Ja, und wie geht es dir eigentlich?

Der Onkologe ist bei ihm auch schon der Meinung, dass alle Verschlechterung von der Bestrahlung gekommen ist, da er jetzt seit langem ohne Medikamente auskommt (Cortison kriegt er glaub ich schon).
Andererseits ist es für meine Mutter und die ganze Familie eine sehr große Einschränkung, dass ich manchmal (mit schlechtem Gewissen ) schon denke, wann hat das alles ein Ende...

Auf jeden Fall freuen wir uns jetzt auf ein gemeinsames Weihnachten,

ich wünsche auch Euch allen das Beste zu den Feiertagen

illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Organisation der häuslichen Pflege

« am: 01. September 2013, 22:56:24 »

Hallo wiedermal,

Meinem Vater geht es den Umständen entsprechend gut, das letzte MRT hat leichte Verschlechterung gezeigt, aber keine explosionsartige Zerstörung des Gehirns.

Meine Mutter schupft es immer noch hauptsächlich allein, jetzt hab ich den Tipp bekommen, einen Hebelifter zu borgen, da das Hauptproblem der Transfer vom Bett zum Rollstuhl/Toilettenstuhl ist. Hat jemand von euch so etwas verwendet? Und welches Modell?

Danke
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Organisation der häuslichen Pflege

« am: 11. Juli 2013, 18:19:58 »

Meinem Vater geht es schon sehr schlecht inzwischen, und meine Mutter kämpft sich mit der Pflege grad noch so durch. Es kommt zwar 2 Mal wöchentlich eine Hilfe fürs Duschen usw., auch eine Physiotherapeutin kommt, aber da er schon sehr oft inkontinent ist und kaum mehr Stehen kann, wird es bald zuviel für meine Mutter.

Wie habt ihr das in der "Endphase" organisiert, wie oft kam ein Pflegedienst, hattet ihr 24-Std Betreuung?  Wie ging es mit der Inkontinenz?

Bei meinem Vater tritt die Verschlechterung eher schleichend ein und man übersieht da fast die nächste "Stufe nach unten"...

Danke für eure Erfahrungen

grüße
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 28. Mai 2013, 21:46:56 »

Danke für die Tipps.
Im Haus geht es eh, da spielt sich jetzt alles auf einer Ebene ab. Aber hinaus geht auch nicht, wenn man die Treppen überwindet, da das Haus auf einem Hügel steht und alles nur abschüssig ist. Man kann dort mit dem Rolli nicht spazieren gehen.

Heute sind meine Eltern aber Essen gewesen, da sie mit der Rettung zum KH gebracht worden sind und dort am Gelände spazieren gehen konnten. Der Onkologe war sehr beeindruckt von meinem Vater!

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 27. Mai 2013, 10:43:22 »

Hallo

möchte Mal wieder von der Situation meines Vaters berichten:
Eigentlich gibt es keine gravierenden Verschlechterungen, er versucht sogar wieder allein aufstehen zu können. Morgen soll er zum Onkologen, der sich, glaub ich, wundert, dass es ihm immer noch einigermaßen gut geht...

Die viele Betreuung durch Physio- und Ergotherapie scheint ihm sehr gut zu tun, und so hat er nun am 17.Mai seinen 67. Geburtstag erlebt!

Dadurch, dass er an den Rollstuhl gefesselt ist, und meine Mutter ihn über Stufen nicht heben kann, ist er halt immer in Haus und Garten, was etwas langweilig für ihn ist. Meine Mutter denkt nun sogar an ein Tagesheim für ihn.

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 20. April 2013, 07:56:23 »

Auch von mir das Beste für deinen Papa, liebe Nina!!

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 20. April 2013, 07:55:15 »

Gestern wurde der Sohn meines Bruders geboren  , mein Papa wird ihn also noch kennenlernen!

Sonst ist sein Zustand gleichbleibend schlecht, er liegt nun im Pflegebett und ist tagsüber immer einige Stunden im Rollstuhl, in dem man ihn nun endlich auch vors Haus stellen kann, zum Frühlings-Luftschnappen.

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 12. April 2013, 17:32:33 »

Danke für die Unterstützung.

Nein, wir haben ihm von der Chemo gar nichts gesagt - hat der Neurologe uns so vorgeschlagen.

Derzeit geht es meinem Vater geistig wieder etwas besser, da ein Beruhigungsmittel abgesetzt wurde. Er ist relativ klar im Kopf, kann aber keinen Schritt mehr machen. Er schläft oder sitzt im Rollstuhl.
Meine Mutter bemüht sich nun schon um eine 24h-Hilfe.

Nächste Woche gehe ich nochmals zu unserer Alternativ-Ärztin, ob sie noch etwas im Ärmel hat...

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 09. April 2013, 16:57:45 »

Nein, Avastin bringt nichts mehr. Der Neurologe hat ev eine Chemo vorgeschlagen, aber gleichzeitig davon abgeraten.

Man will es einfach nicht wahrhaben...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 09. April 2013, 14:57:03 »

Danke, ihr Lieben.

Komme grad von einem ernüchternden Gespräch mit dem Onkologen: Er interpretiert das neue MR-Bild so, dass das halbe Gehirn voll infiltrierenden Tumorzellen ist, die schon über den Mittelbalken wachsen.
Er hat es so erklärt: die Tumorzellen wachsen durchs ganze Gewebe, und nur wo sie zu schnell wachsen und akkumulieren, brauchen sie neue Blutgefäße (die das Avastin hemmt). Aber die anderen Zellen wachsen halt weiter.

Ich hab gemerkt, wie in mir immer noch Hoffnung schlummerte, die durch das Gespräch nun ziemlich zerstört ist... Auch für meine Mutter war es sehr hart, die immer noch an ein Wunder glaubt. Aber sie wird nun ein Palliativteam anfordern.

Wie kommt es nur, dass das Gehirn sich selbst zerstört???

sehr traurige Grüße
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 02. April 2013, 12:18:44 »

Bei meinem Vater geht es leider weiter bergab...

Vor Ostern hatte er scheinbar wieder einen Anfall und kann jetzt die linke Seite kaum mehr bewegen, man schafft es gerade noch ihn in den Rollstuhl zu hieven und Essen kann er zum Glück noch selbständig.
Meine Mutter hat endlich ein Pflegebett bestellt und eine Hilfe wird 3 Mal pro Woche kommen.

Vorletzte Woche konnte man sich noch einigermaßen mit ihm unterhalten, jetzt erkennt er meinen Partner und meine Kinder kaum noch.
Heute war MRT - bei den letzten Bildern war allerdings nie Tumorwachstum zu sehen. Wir werden sehen, was rauskommt.

Die Frage ist, ob wir nicht Avastin absetzen sollen... Bzw. wundert es mich, dass er es noch bekommen soll, da am Beginn der Therapie immer gesagt wurde, es muss ihm viel besser gehen, damit er es weiter bekommt. 

Man weiß, dass die Phase bevorsteht, aber es ist immer zu früh...

grüße
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 25. Januar 2013, 10:18:03 »

Wieder Mal etwas von uns:

Der Zustand meines Vaters scheint  - wenn auch auf einem tiefen Niveau - ziemlich stabil zu sein, was uns alle wieder etwas verschnaufen lässt.

Er ist oft sehr verwirrt und fragt so Sachen wie: Kann der neue Fernseher nicht das Haus heizen??
Er kann kaum gehen, nur mit viel Hilfe und Rollator, aber es kommt nun eine Physio- und eine Ergotherapeutin sowie eine Krankenpflege, und das hilft ihm und meiner Mutter den Alltag zu bewältigen.

Zu Pflegebett und Rollstuhl konnte sich meine Mutter allerdings noch nicht durchringen, und eigentlich ist er derzeit nur im Haus, da das Gelände drum herum so hügelig ist.
Und er spricht immer davon, wo er noch überall hinreisen möchte...

Interessanterweise ist für 31. wieder Avastin geplant, also ist er noch nicht ganz abgeschrieben... Uns kommt allerdings nicht vor, dass es ihm nach den Infusionen besser geht, eher ist er nach dem KH-Aufenthalt wieder in einem schlechteren Zustand, deshalb wird meine Mutter das nächste Mal die ganze Zeit mit ihm dort bleiben (er kann uns ja nicht erzählen, was so alles passiert ist).

lg illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 20. Dezember 2012, 17:07:24 »

So - heute war ich mit beim Onkologen, und es hörte sich schon wieder anders an (wenn der Kranke dabei ist...). Da wir gesagt haben, dass der Zustand meines Vaters ja eigentlich seit dem Anfall nicht schlechter geworden ist, sondern besser und jetzt gleichbleibend, kriegt er doch noch einmal Avastin. Wenn das keine Auswirkungen auf seinen Allgemeinzustand hat, wird es abgesetzt. Chemo kann er wegen der niedrigen Thrombozyten nicht kriegen.

Und zu mir sagte der Arzt, die Bilder sind gleich geblieben!

Wir werden weitersehen...


wünsche noch allen (trotzdem!) ein schönes Weihnachten
lg
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 18. Dezember 2012, 14:24:10 »

Heute hat der Onkologe mit meinem Bruder ( der Arzt ist) gesprochen: Er wird kein Avastin mehr geben, da es bei meinem Vater keinen Effekt hat. Angeblich wächst der Tumor (hab ich aber noch kein Bild gesehen, bzw. hat mir eine bekannte Ärztin gesagt, dass er am Bild gleich geblieben ist... ) und er gibt meinem Vater noch 2 Monate...

Sein Zustand zuhaus ist eigentlich gleichbleibend - er kann mit Mühe und Hilfe aufstehen, den Weg zum Klo einigermaßen allein bewältigen, im Sessel sitzen und viel schlafen.
Meine Mutter hat noch keinen Pflegedienst kontaktiert, auch wenn wir Kinder sie immer drängen, dass es sicher nicht besser wird und man sich vorbereiten soll. Leider ist ja das Haus absolut nicht behindertengerecht, da hilft auch der Rollator nicht viel und Rollstuhl ist noch keiner besorgt.
Gleichzeitig muß ich mich über meinen Vater ärgern, da er durch seine Krankheit kein bisschen herzlicher oder freundlicher seiner Familie gegenüber geworden ist. Ich weiß dass es für ihn schwer ist, aber er schüttet da niemandem das Herz aus und benimmt sich wie immer (natürlich läßt das Gedächtnis schon sehr nach)...

Besonders traurig ist, dass er im April ein neues Enkerl kriegt (Mein Bruder wird Papa! ). Und da hoffen natürlich alle, dass er das noch kennen lernen kann.

lg illi