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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Glomustomur am Nervus Vagus

« am: 11. Oktober 2018, 10:16:32 »

Hallo KaSy,

Vielen Dank für Deine Antwort. Wir kommen aus Mannheim und sind auch dort in der Uniklinik, inkl. Tumorkonferenz. Dennoch habe ich ein ungutes Gefühl. Ein Glomustumor ist ja stark durchblutet (eine Embolysation fand auch bei der ersten OP statt), allerdings war Papas Tumor minimal durchblutet. Also scheint mir die Folgerung „Es ist ein Glomustumor“ falsch. Das macht es natürlich nicht besser. Ich selbst habe den pathologischen Befund gelesen und mir ergoogelt, was unklar war. Aber eine eindeutige Diagnose scheint mir so nicht möglich. Vielleicht irre ich mich.

Danke für den Chemotherapeutikum! Da werde ich nachlesen! Und auch vielen Dank für Deine Bestrahlungserfahrungen. Genau, die Bestrahlung betrifft den Halsbereich, im Gehirn scheint kein Tumor vermutet zu werden.

Ich hätte doch noch einige Fragen:

- würdest Du eine Zweitmeinung empfehlen?
- würdest Du auf eine Bildgebung (Gehrin etc.) bestehen, um Metastasen auszuschließen?

Vielen Dank für Deine Antwort!

UMMA

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Glomustomur am Nervus Vagus

« am: 07. Oktober 2018, 13:57:44 »

Hallo 
ich suche (verzweifelt) um Rat. Im Mai 2018 wurde bei meinem Papa ein Tumor am Vagusnerv (rechts) diagnostiziert (ca. 10 cm lang). Ich weiß, damit bin ich hier nicht ganz richtig. Leider finde ich im Internet null zu diesem Befund.

Meine Hoffnung hier ist es, Tipps für eine Zweitmeinung, Erfahrungen mit Bestrahlungen, Bildgebung, spezialisierte Kliniken zu finden, und vielleicht auch betroffene, die auch einen Tumor am Vagusnerv haben/hatten.
Nun, er wurde operiert, es wurden mehrere kleine Tumore entdeckt und entfernt (gutartig), der eigentliche Tumor stellte sich weitaus größer dar, als auf den Bildern zu erkennen. Der opereirende HNO machte, ohne Entfernung wieder zu. Eine Woche später holte man mit den Neurochirurgen den Tumor raus. Allerdings nicht alles, da Teile des Tumors zu eng an der Schädelbasis liegen.
Nach erneutem MRT am 26.09.18 ist klar: der Tumor ist gewachsen (20mm). Kann auch mehr sein. Die Bildgebung hat ja beim ersten Mal schon nicht das gesamte Ausmaß dargestellt. Jetzt wird von Bestrahlung gesprochen.

Der pathologische Befund war nicht eindeutig: es sind sowohl gutartige, als auch bösartige Tumorzellen vorhanden.

Kurz: keiner weiß was es ist und wie man behandeln soll.

Beschwerden: Hustenreiz, Aufstoßen, Appetitlsoigkeit, Verdauungsbeschwerden, kein Durst, gelähmtes Stimmband rechts.

Irgendwelche Erfahrungen/Tipps? Wir sind sehr ratlos.
Danke