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Zerebrale Kavernome / Re:Kopfschmerzen

« am: 03. November 2015, 20:30:16 »

Eine Klinik, die auf Cavernome spezialisiert ist habe in Deutschland nicht gefunden. So weit ich in Erfahrung bringen konnte ist dies eine Erkrankung aus Ungarn (meine Verwandten stammen von dort). Deshalb gibt es hier auch wenig Erfahrungen darüber. Bin deshalb seit Beginn meiner Erkrankung sowohl in der Neurochirurgie als auch in der Neurologie in Behandlung. Alle Ärzte sind sich einig, dass Cavernome nur mit einer viel größeren Raumforderung Beschwerden machen können. Ich kann das nicht so bestätigen. Bin mit dieser Meinung/Erfahrung aber bisher alleine gewesen. Es macht mir Mut hier zu lesen, dass die Symptome mehrere kennen und ich nicht an meinem Verstand zweifeln muss.

Kontrollen werden bei mir jährlich durchgeführt und dabei individuell entschieden ob ein operativer Eingriff notwendig ist. Habe nun heute zahlreiche Telefonate geführt um ein baldiges MRT zur Abklärung zu bekommen.

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Zerebrale Kavernome / Kopfschmerzen

« am: 03. November 2015, 12:14:25 »

Hallo

ich bin neu hier. Zu meiner Geschichte: Habe vor 15 Jahren die Diagnose multiple cerebrale Cavernome bekommen. Dies beruht auch auf einem Gendefekt. Wurde auch schon 4x operiert mit dem Ergebnis, dass die Cavernome immer wieder zurück kommen. Mittlerweile wird abgewartet. Habe jährlich MRT Kontrollen und auch schon einen epileptischen Anfall mit Reanimation hinter mir. Ich habe mich mit meiner Erkrankung weitgehend abgefunden aber an Tagen wo der Kopfschmerz nicht zu bändigen ist kommt die Angst zurück. Habe nun seit ca 4 Wochen alle 2 Tage heftige Kopfschmerzen teils auch begleitet mit Schwindel. Kann deshalb öfter nicht arbeiten gehen. Mein Arzt meint allerdings, dass Kopfschmerzen nicht durch Cavernome ausgelöst werden können. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Viele Grüße