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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 23. Juli 2014, 04:10:23 »

Danke für nette deine Antwort.
Ich werde versuchen müssen, das langsam alles wieder aus meinem Kopf raus zu bekommen und mein Leben einfach weiter zu leben.
Chemo wäre bei mir ja sinnlos, da ich WHO 1 habe.
Ich werde meine Befunde trotzdem noch an diverse andere Ärzte schicken und nach Zweitmeinungen fragen.
Bis dahin muss ich jetzt erstmal wieder nach vorne schauen und versuchen irgendwie meine Arbeit wieder in den Griff zu bekommen die mir derzeit einfach zu schwer ist.
Ich wünsche einen schönen Tag. Mach jetzt zur Arbeit.

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 22. Juli 2014, 12:46:34 »

Hallo an Alle!
Wollt mich nur mal melden und bescheid sagen, was in Dresden beim Gespräch mit dem NC rausgekommen ist.
Mir wurde gesagt, das an dieser Stelle nichts mehr gemacht werden kann, da man durch die schlechte Lage des Tumors absolut nicht operieren kann.
Ich habe gefragt ob man nicht die Seeds setzen könnte, aber das würde auch nicht funktionieren weil man erstens nicht ran kommt um sie zu setzen und weil man zweitens schon bestrahlt hat und aus diesem Grund nur eine zu geringe Strahendosis möglich wäre.
Ja und Chemo kommt ja bei einem Astro WHO 1 nicht in Frage.
Da hab ich gefragt, was ich dann machen soll und mir wurde gesagt: Abwarten und hoffen das er nicht weiter wächst.
Tja, was soll man dazu sagen?

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 09. Juli 2014, 19:37:54 »

Er hat gesagt ich soll nicht erst das viertel Jahr bis zum MRT warten bis ich nach Dresden fahre, da da ich neuerdings auch ein Taubheitsgefühl in der linken Hand habe und beim Unterberger Trettversuch heute glatt durchgefallen bin.
Aber deswegen mach ich mir erstmal keine Sorgen, denn mein Gleichgewicht ist schon seit der OP vor 13 Jahren stark eingeschränkt und in der rechten Hand hab ich auch seit dem kein Gefühl mehr.
Aber für mich ist es sehr beruhigend das das Ding so langsam wächst

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 09. Juli 2014, 19:32:40 »

Hab heut gleich noch bei der Neurochirogiesprechstunde in Dresden angerufen und hatte direkt die Frau am Telefon die mich damals operiert hatte. Eine wirkliche Meisterin auf Ihrem Gebiet.
Werd mich in ein paar Wochen wieder melden wenn ich in Dresden war zum Gespräch.
Bis dann erstmal

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 09. Juli 2014, 16:13:40 »

Hallo,
also war heute beim NC und hab mir mit Ihm die Bilder angesehen und vermessen.
Der Tumor wächst Jährlich ca. einen guten Milimeter, also sehr langsam.
Soll mich jetzt aber trotzdem wieder da vorstellen wo ich damals operiert wurde und dann wird entschieden was gemacht wird und ob etwas gemacht wird.

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 08. Juli 2014, 15:29:45 »

Hallo an Alle.
Also meine Frau hat heute früh beim NC angerufen und kurzfristig für morgen einen Termin für mich bekommen, da Sie  im Krankenhaus als Krankenpflegerin arbeitet und da was einfädeln konnte.
Hatte letzte Woche die CDs mit den Bildern angefordert, diese konnten aus welchem Grund auch immer vom Postboten nicht zugestellt werden und wurden zurück geschickt zur Onkologie. Diese haben mich heute früh angerufen das sie die Befunde heut gleich um 9 Uhr nochmal losschicken. Jetzt kann ich nur hoffen, das die Befunde bis morgen da sind.
Die Onkologen haben stets nur den Befund gelesen und mir gesagt das alles i. O. sei, da auf den Befunden immer stand: kein Größenwachstum des niedriggradigen Astrozytom festzustellen bis auf den letzten Befund.
Nach dem letzten Befund sagten sie mir ich solle in 3 Monaten noch ein kontroll MRT machen und zwischenzeitlich einen NC kontaktieren. Die Bilder selbst habe ich noch nie gesehen, da mir immer gesagt wurde es sei Alles in Ordnung, weswegen ich auch nicht weiter nachgefragt habe. Die Größenangaben habe ich selbst verglichen, aber auch erst vor ein paar Wochen. Da kann man aber immer nur was von der Raumvorderung lesen und nicht von der direkten Größe des Astros.
Die Chirurgin von der ich operiert wurde ist einfach zu weit von meiem Heimatort entfernt um dort immer hinzufahren.
Vielen Dank nochmal für eure Antworten!

An KaSy
Haben bei dir ausschließlich die OPs und die 2 Bestrahlungen geholfen das Wachstum einzudämmen. Weil WHO 3 ist ja schon ganz schön krass. Hast du Nachwirkungen von den 2 Bestrahlungen?

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener

« am: 07. Juli 2014, 20:31:24 »

Hallo Haijaa.
Was hast du unternommen nachdem dein Meningenom wieder gewachsen ist?
Die MRT Untersuchungen wwerden bei mir immer mit Kontrastmittel durchgeführt und dauern  jedes Mal gut 1,5 Stunden.
In den Befunden steht : RF im Bereich der Medulla Oblongata mit deutlichem Kontrastmitteleffekt.

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Astrozytom / Re:Astrozytom nach 13 Jahren Stillstand wieder gewachsen

« am: 07. Juli 2014, 19:04:11 »

Na ja, ich hab die ganzen Jahre über eigentlich jeden Tag Schwindel, der meines Erachtens auch immer mehr wird, dazu kommen kurze, schubartige, starke Kopfschmerzen und halt auch Ermüdungserscheinungen. Aber das sind alles relativ schleichende Prozesse, so das man das nur noch schwer beurteilen kann. Auf jeden Fall fühl ich mich zur Zeit zu schwach um auf Arbeit zu gehen, obwohl ich gut trainiert bin. Den Termin werde ich mir gleich Morgen besorgen. Danke nochmal für deine schnelle Hilfe.
Darf ich fragen was du für eine Erkrankung hast?

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Astrozytom / Re:Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener

« am: 07. Juli 2014, 18:20:28 »

Vielen Dank für deine schnelle Antwort und die nette Begrüßung.
Ich bespreche die Befunde immer mit der Onkologie, da ich dort damals auf Station lag und in so einer Studie bin.
Die haben mir auch gesagt ich soll mir einen NC suchen, soll mich aber nicht verrückt machen da sich die Radiologen auch mal vermessen können oder der Eine die Bilder anders misst als der Andere.
Um was könnte es sich bei der RF deiner Meinung nach noch handeln als um das Astro? Mich wundert bei der ganzen Sache nur, das beim vorletzten MRT die Raumforderung auch schon bei 25x23x24mm war. Sprich die RF wurde seit 2004 stetig mehr und trotzdem stand in den Beurteilungen der Radiologen immer das es keine Größenveränderung gibt.

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Astrozytom / Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

« am: 07. Juli 2014, 17:26:38 »

Hallo, mein Name ist Stefan und habe ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm in der Medulla Oblongata.
Dieses Astrozytom wurde vor 13 Jahren nach heftigen Schwindelanfällen, Kopfschmerzen und Störungen der Feinmotorik festgestellt. Damals war ich 15 Jahre alt. Eine Woche nach der Diagnose war dann gleich die OP mit teilresektion da der Tumor
nicht gerade toll gelegen ist, danach folgten noch 30 Einzeldosen Bestrahlung mit gesamt 54gy. Ab da war ich regelmäßig erst jedes viertel Jahr und dann jedes halbe Jahr beim Mrt. Die Befunde besagten stets, das  kein Größenwachstum zu erkennen sei,
jedoch ist über die Jahre die bekannte Raumforderung auf den Befunden immer mehr geworden. Am Anfang vor der OP war die Raumforderung 32x27x26mm groß, nach der OP noch 10x20x19mm. Heute 13 Jahre später ist er wieder bei 27x27x24mm und im
Befund steht: Minimale Größenzunahme des niedriggradigen Astrozytoms. Meine Frage an alle ist, hat die Raumforderung was mit der Größe des Tumors zutun und sollte ich mir Sorgen machen oder das ganze ruhig angehen? Welche Therapien könntet Ihr empfehlen falls es behandelt werden muss?
Würde mich sehr über Antworten freuen!


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