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Diskussionen und Anfragen / Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre
« am: 27. Dezember 2013, 22:30:27 »
Erst mal ein "Hallo" an Alle!
Ich lese nun schon seit Anfang Dezember still im Hintergrund mit und habe das Gefühl, hier wirklich die Fragen loswerden zu können die mir/uns unter den Nägeln brennen.
Wir, mein Mann und ich, machen uns gerade große Sorgen um unsere jüngste Tochter (12 Jahre).
Bei ihr wurde - nach anfänglicher Ratlosigkeit - ein Epidermoid im 4. Ventrikel diagnostiziert.
Dieses Epidermoid nimmt ca 1/3 des Ventrikelraumes ein, behindert jedoch nicht den Liquorabfluss.
Probleme machen wohl die Kristalle, die dieser Tumor "abschießt"...?
Unsere Tochter hatte zwei mal über mehrere Tage/Wochen starke Kopfschmerzen, Schwindel und Probleme mit dem Gleichgewicht.
Aktuell ist sie wieder beschwerdefrei...
Die Kinderneurochirurgen wollen Anfang Januar mit uns über eine OP sprechen... Zeitgleich haben wir aber auch noch ein Gespräch mit einem Professor der Sektion kindliche Hirntumoren, falls wir uns dagegen entscheiden.
Da komme ich nun auch schon zu meinen Fragen/Sorgen und hoffe sehr, dass uns hier jemand von seinen Erfahrungen bzw. Gründen für diese oder jene Entscheidung berichten wird ;-)
- Ist ein Epidermoid wirklich so selten? Ich finde kaum etwas darüber im Internet.
- Unsere Tochter hat zwar zeitweise deutliche Beeinträchtigungen im Alltag (mit Fehlzeiten von bis zu 3 Wochen in der Schule), aber die guten Phasen überwiegen absolut! Von Seiten der Schule (Gymnasium) haben wir, seit dem der Befund feststeht, nur positive Unterstützung erfahren.
- Ich habe kaum etwas über Risiken von OPs im 4. Ventrikel gefunden. Kann mir nicht vorstellen, wie man an dieser Stelle operieren kann, ohne irgendwas "kaputt" zu machen...
Das werden uns die Neurochirurgen bestimmt erklären... aber trotzdem....
- Ich finde es so schwer für das eigene Kind zu entscheiden.
- Jetzt, wo es ihr gerade wieder richtig gut geht, denke ich "wir lassen es einfach laufen und warten ab". Die Frage ist nur: verlieren wir Zeit?
- Wer wurde auch an dieser Stelle operiert? Wie verlief die Zeit nach der OP?[/pre][/pre]
Da unser Termin in der Uniklinik am 9. Januar ist würde ich mich natürlich riesig über Antworten vor der "Deadline" freuen.
Bin noch ein wenig planlos, an welcher Stelle im Forum ich meine "Anfrage" posten soll. Falls ihr mir eine andere Rubrik empfehlen würdet... lasst es mich wissen
Herzliche Grüße und alles erdenklich Gute für euch alle!!!
Tschilli mit Familie
Ich lese nun schon seit Anfang Dezember still im Hintergrund mit und habe das Gefühl, hier wirklich die Fragen loswerden zu können die mir/uns unter den Nägeln brennen.
Wir, mein Mann und ich, machen uns gerade große Sorgen um unsere jüngste Tochter (12 Jahre).
Bei ihr wurde - nach anfänglicher Ratlosigkeit - ein Epidermoid im 4. Ventrikel diagnostiziert.
Dieses Epidermoid nimmt ca 1/3 des Ventrikelraumes ein, behindert jedoch nicht den Liquorabfluss.
Probleme machen wohl die Kristalle, die dieser Tumor "abschießt"...?
Unsere Tochter hatte zwei mal über mehrere Tage/Wochen starke Kopfschmerzen, Schwindel und Probleme mit dem Gleichgewicht.
Aktuell ist sie wieder beschwerdefrei...
Die Kinderneurochirurgen wollen Anfang Januar mit uns über eine OP sprechen... Zeitgleich haben wir aber auch noch ein Gespräch mit einem Professor der Sektion kindliche Hirntumoren, falls wir uns dagegen entscheiden.
Da komme ich nun auch schon zu meinen Fragen/Sorgen und hoffe sehr, dass uns hier jemand von seinen Erfahrungen bzw. Gründen für diese oder jene Entscheidung berichten wird ;-)
- Ist ein Epidermoid wirklich so selten? Ich finde kaum etwas darüber im Internet.
- Unsere Tochter hat zwar zeitweise deutliche Beeinträchtigungen im Alltag (mit Fehlzeiten von bis zu 3 Wochen in der Schule), aber die guten Phasen überwiegen absolut! Von Seiten der Schule (Gymnasium) haben wir, seit dem der Befund feststeht, nur positive Unterstützung erfahren.
- Ich habe kaum etwas über Risiken von OPs im 4. Ventrikel gefunden. Kann mir nicht vorstellen, wie man an dieser Stelle operieren kann, ohne irgendwas "kaputt" zu machen...
Das werden uns die Neurochirurgen bestimmt erklären... aber trotzdem....- Ich finde es so schwer für das eigene Kind zu entscheiden.
- Jetzt, wo es ihr gerade wieder richtig gut geht, denke ich "wir lassen es einfach laufen und warten ab". Die Frage ist nur: verlieren wir Zeit?
- Wer wurde auch an dieser Stelle operiert? Wie verlief die Zeit nach der OP?[/pre][/pre]
Da unser Termin in der Uniklinik am 9. Januar ist würde ich mich natürlich riesig über Antworten vor der "Deadline" freuen.
Bin noch ein wenig planlos, an welcher Stelle im Forum ich meine "Anfrage" posten soll. Falls ihr mir eine andere Rubrik empfehlen würdet... lasst es mich wissen
Herzliche Grüße und alles erdenklich Gute für euch alle!!!
Tschilli mit Familie