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Probleme, Anregungen und Feedback / Danke an die lieben Moderatoren hier

« am: 04. Mai 2013, 19:57:07 »

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt!

Es ist der helle Wahnsinn, wie toll das Hirntumor Team sich um uns kuemmert. Ich hab sowas im Internet noch nie erlebt. Das muss das herzlichste Forum der Welt sein  .

Danke, Fips, fuer Deine liebe Hilfe und Geduld mit mir. Ich bin wieder "normal", war so durcheinander und aufgebracht nach meiner OP.

Lieben Gruss an ALLE!

Claudia (pA grade 1)

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Nachsorge und Spätfolgen / Pilozytische Astrozytom/OP 7 Monate her/Kleinhirn/Spaetfolgen

« am: 07. März 2013, 03:52:53 »

Hallo!

Ich hatte am 3.8.12 mein pA komplett entfernen lassen.

Die OP war am Kleinhirn.

Ich arbeite seit 8 Wochen nach der OP wieder Vollzeit und mache Sport. Ich habe ein Jahrzehnt vor der Diagnose mind. 4-5 mal die Woche Sport gemacht.

Natuerlich musste ich Expertin gleich 6 Wochen nach der OP alleine eine grosse Bike-Tour machen -das Fahrrad hatte mich foermlich gerufen. An einer Ampel war mir so schwindelig, dass ich fast in den Gegenverkehr klatschte. Blut ueberall am Knie, eigentlich das ganze Bein. Soviel fuer meine Intelligenz...Bloder gehts nicht . Autos 2 cm neben meiner Birne vorbeigerast.

Was mir an Spaetfolgen der OP auffaellt ist:

die rechte Seite des Schaedels ist fast noch ganz taub.

mir fehlen manchmal die Worte. peinlich.

selten stottern.

manchmal sind mir die Beine schwer. Komm dann z. B. schlecht aus dem Auto.

Balance laesst noch manchmal zu wuneschen uebrig.

Konzentrationsprobleme.

Gedaechtnisluecken. Peinlich.

meine Kopfhaut schmerzt oft, es fuehlt sich an, als wuerde mir jemand an den Haaren ziehen.

Ich bin so streng mit mir. Schimpfe mich innerlich aus: "Stell Dich nicht so an! Du bildest Dir das alles nur ein! Seit froh und dankbar, und beschwere Dich nicht! Bloede Kuh!"

Dann denk ich mir auch wieder: "Mein Gott (bin nicht religioes), Du hast ein 3.6 x 2.2 cm grosses Loch im Schaedel, da kannst Du ruhig Spaetfolgen haben, Du bildest Dir das nicht ein!"

Hat jemand hier Erfahrungen mit Spaetfolgen einer aehlichen OP?

Danke fuers Lesen!

Gruss
Claudia

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Astrozytom / Pilozytische Astrozytom/Glueck im Unglueck/42 Jahre alt

« am: 05. März 2013, 21:37:03 »

Hallo!

Ich mag gerne Mut und Hoffnung spenden... irgendwie.

Ich habe von anderen mit pA und low grade Tumoren gelesen, die sehr grosse Angst vor Wachstum des Tumors haben.

Kann meine Geschichte da jemandem eventuell helfen? Auf einer anderen Webseite war eine Mutter sehr gluecklich ueber meinen Bericht, ihre kleine  Tochter hat auch ein pA und sie fand es klasse, wie schneckenlangsam und wahrscheinlich lange Zeit gar nicht mein Tumor in Jahrzehnten wuchs.

Ich habe Operateure/Neurologen gefragt und alle stimmen ueberein, dass das pA hoechstwahrscheinlich seit meiner Kindheit/Jugend da sass. Man liest ja immer, wie langsam die Dinger wachsen; ich hatte tatsaechlich mit 42 ueberhaupt zum ersten Mal Symtomne (Balance, taubes linkes Schienbein, Kopfschmerzen).

Liebe Gruesse an alle!

Claudia

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Eigene Geschichten / Frisch operiert/Gliom Vorstellung ClaudiaUSA (Betroffene)

« am: 08. August 2012, 20:02:04 »

Hallo!

Ich bin Claudia, 42 J alt, wohne seit 22 Jahren in San Diego. Ich habe einen Mann Mark und einen 12 J Sohn, Max.

Ich bin vor ein paar Tagen operiert worden. Man hoffte auf ein gutartiges Ergebnis, aber der Doc konnte von der Pathologie gleich erfahren, dass es ein Gliom ist. Morgen nachmittag wird er mich anrufen, dann kann er mir sagen, welche Stufe ich bin und wie das Scheissding heisst.

Mir wurde gesagt, entweder wenige Monate oder im Bestfall einige Jahre. Was ist denn, wenn sie das Ding entfernt haben, zaehlt das gar nicht?

Ich bin so verzweifelt.

Lieben Gruss
Claudia

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