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Glioblastom / Gliosarkom / Wie geht es weiter....

« am: 24. Februar 2015, 21:01:47 »

Hallo,

Bisher haben wir sehr viel Glück gehabt.  Mein Mann jetzt 43 Jahre hat seit 01/2009 ein Glioblastom operiert und bestrahlt und 13 Monate Temodal. Rezidiv  03/2013 ebenfalls operiert und bestrahlt und anschließend Temodal. 12/2013 Rezidiv nicht operabel beginn mit Avastin und Temodal täglich. Ab 04/2014 Avastin Monotherapie.
Die MRT Bilder sehen gut aus er geht noch voll arbeiten. Wird aber immer langsamer ruhiger sein Lachen ist seit 12/2013 weg.
Dann am 18.2. Blinddarmdurchbruch, ein Durchfall zunächst Verdacht auf Norovirus weil auf der Station im Umlauf... Jetzt ist die Ursache unbekannt.  Ergebnis kommt in 1-2Tagen.
Neues MRT Bild vom 23.2.  ist in Ordnung. Aber sein Zustand verschlechtert sich zusehends. Kann kaum aufstehen laufen geht aber langsam, Kontrolle von Urin und Stuhlgang ist nicht immer möglich der Blutdruck ist viel zu hoch. Sonst hatte er immer zu niedrigen Blutdruck. Er schläft viel, sucht nach Worten... friert...eine stelle am Bein ist Taub....
Der Prof. meinte evtl. könnte es der Hirndruck sein. ggf. Shunt aber wegen der Blinddarm OP geht es erstmal nicht...
Irgendwie weiß ich nicht wie es weitergeht...
Es belastet ihn auch...
Wie kann ich ihm helfen hat jemand eine Idee?

LG
Lara

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Sonstige Therapien / Photodynamische Therapie Glioblastom

« am: 11. Oktober 2013, 08:02:19 »

Photodynamische Therapie

Ich habe da mal eine Frage in Brainstorm 02/2007 stand ein Bericht darüber.  Auf einem Hirntumortag in Düsseldorf, war eine junge Mutter die damit einen Inoperablen Hirntumor erfolgreich bekämpft hat. Sie wurde glaube ich von Prof. Stummer( Münster) behandelt. Ihr Erfahrungsbericht ist auf der Seite der Hirntumorhilfe zu lesen. Kann mir irgendwer etwas dazu sagen? Auch fände ich es nicht schlecht Infos dazu unter den Behandungsmöglichkeiten zu hinterlegen. Ich weiß leider nicht wie es geht einen Link im Internet finde ich dazu nicht ich habe nur eine Mail mit dem Bericht aus Brainstorm.
Sobald unser Pet Bericht fertig ist (hoffentlich Dienstag) wollten wir eine Zweitmeinung von Hern Prof. Stummer einholen.

LG
Lara

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Glioblastom / Gliosarkom / 3,5 Jahre mit Glioblastom lV

« am: 25. Juli 2012, 07:49:26 »

Hallo,
ich bin neu hier. Mein Mann wurde im Rahmen einer Not- OP im Jan. 2009 ein Glioblastom Grad lV (Durchmesser 6,5 cm Frontal Rechts) entfernt. Es folgte die Standartbehandlung Chemo + Strahlentherapie (gleichzeitig) und ein Jahr Chemo mit Temodal. Er hat keine Medikamente gegen Epilepsie erhalten. Es geht im gut. Er geht voll arbeiten. Die Überwachung der Tumorreste erfolgt  wieder im Abstand von drei Monaten, da wir im 4. Jahr ggf. mit einem Rezedit rechnen sollten.
Wir haben gestern das Ergebnis des MRT´s vom 17.7.12 erhalten  Tumorreste unverändert!!!! alles O.K.
Das heißt am Wochenende fahren wir mit unseren 3 Kindern  für 2 Wochen an die Ostsee.
Ich Hoffe,dass die Krankengeschichte meines Mannes den neu Erkrankten Mut macht.
Viele Güße
Lara