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Astrozytom / Astro II – von Matlock

« am: 30. Dezember 2012, 21:39:19 »

Hallo Forum,

bevor das Jahr 2012 zu Ende geht möchte ich gerne ein Update loswerden. Der erste Teil meiner „Geschichte“ ist ja unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8091.0.html zu finden. Zum Glück hat der Tumor selbst mich seitdem in Ruhe gelassen.

Wir sind im Juli nach Düsseldorf gezogen. Meine britische Krankenversicherung habe ich letztlich behalten können, also kann ich mich im Zweifel in London operieren lassen wenn es sein muss.

Anfang August dann die Vorstellung an der Uniklinik, leider lief das nicht so gut. Der Professor hat sich die Aufnahmen aus London angesehen und sich zu dem Kommentar „das ist niemals low grade“ hinreißen lassen. Ich bin natürlich aus allen Wolken gefallen weil der Unterschied zu den Aussagen der Ärzte in England so groß war.

Was ihn zu der Aussage gebracht hat waren deutliche Kontrastmittel-Aufnahmen sowohl vor der Operation als auch danach. Die hatte man in London natürlich auch gesehen, aber als Ödem erklärt.

Ein abwarten kam für ihn nicht in Frage, hat mich deshalb zum FET-PET nach Jülich und zu einem weiteren MRT geschickt. Nach drei Wochen Aufregung kam dann die erlösende Nachricht aus Jülich: keine pathologische Anreicherung, durchschnittlicher Index 1,1 Maximum 1,3. Auf den MRT-Aufnahmen war der kontrastmittel-aufnehmende Bereich deutlich kleiner als vorher, also doch Ödem oder Narbengewebe!

Kurz vor Weihnachten dann die nächste MRT-Untersuchung, auch wieder ohne Befund. Ich habe die Bilder noch nicht selbst gesehen, sie sollen aber „super“ aussehen.

Leider musste ich im Herbst dann meinen Job aufgeben und der Tumor war dafür der Hauptgrund. Etwas frustrierend die Geschichte, aber im Zweifel besser so. Jetzt habe ich 4½ Monate bezahlte Auszeit und im April fange ich einen neuen Job an.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein 2013 mit vielen guten Nachrichten!

Matlock

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Eigene Geschichten / Vorstellung, Astrocytoma II (oder Oligodendroglioma), Betroffener

« am: 19. Mai 2012, 09:15:08 »

Hallo zusammen,

seit ein paar Wochen lese ich fast täglich im Forum. Langsam wird es Zeit mich vorzustellen.

Meine Geschichte fing am 13.4. an. An dem Tag wurde bei mir rein zufällig ein Tumor im Hinterkopf gefunden. Ich hatte keine Symptome von denen man auf einen Hirntumor hätte schließen können. Hier in London nennt man sowas dann "Incidentaloma", wie ich mittlerweile herausgefunden habe.

Danach ging alles sehr schnell. Der Neurichirurg hat empfohlen, den Tumor sofort und ohne vorherige biopsy raus zu holen. Der OP-Termin war nur drei Tage später.

Bei der "Bestandsaufnahme" nach der Operation war ich dann richtig erleichtert als klar wurde dass fast alles noch funktionierte. Ich war noch ich selbst, konnte meine Arme und Beine problemlos bewegen und ich konnte auch noch sehen. Nur das Gesichtsfeld auf der rechten Seite war eingeschränkt auf etwa 30 Grad. Das ist in der Zwischenzeit besser geworden, ich kollidiere aber bis heute mit Hindernissen rechts von mir.

Der Chirurg war sehr mit sich zufrieden. Er konnte alles entfernen was als Tumor oder Zyste erkennbar war, wobei es seine Priorität war, möglichst nichts zu beschädigen. Außerdem sah es für ihn nach einem low grade aus, was bestätigt wurde als das Ergebnis der biopsy da war:  Astrocytoma II. Mittlerweile hatte ich genug über Hirntumore gelernt um unendlich erleichtert zu sein.

MRI showing enhancing lesion in the left occipatal region. Partially cystic with areas of calcification. Crunchy tissue mass measuring 2 x 1.2 cm and several fragments. Sections show that these fragments include from a malignant tumour in which there is prominent calcispherule formation and ossification. There are no areas of necrosis in this tissue. The tumour cell nuclei are oval and there is mild pleomorphism. There is little perinuclear halo formation and GFAP staining is positive. The mitotic marker MIB-1 shows that there is a low mitotic index. The appearances tend to indicate that this is an astrocytoma grade II.

Ein paar Tage später hatte ich dann meinen ersten Termin mit dem Neuro-Onkologen. Der hat sich die ganzen Berichte und Aufnahmen angesehen und gesagt dass er vor der nächsten MRT-Untersuchung Ende Juni keine Behandlung anfangen willl. Er hat aber eine 1p19q-Genanalyse in Auftrag gegeben weil Verkalkung + Zysten + Kontrastmittelaufnahme wohl für Oligodendrogliom sprechen.

Vor ein paar Tagen habe ich wieder angefangen, ein paar Stunden am Tag zu arbeiten. Ich war sogar wieder im Büro. Mit Ausnahme der mangelnden Fitness nach 4 bewegungslosen Wochen geht es mir gut.

Alles in allem habe ich wahrscheinlich sehr großes Glück gehabt dass der Tumor so früh gefunden wurde, er nur Grad II und voll operabel war und dass die Operation ohne größere Komplikationen abgelaufen ist. Nach allem was ich bisher gehört und gelesen habe falle ich wohl in die Kategorie von Hirntumor-Patienten mit den besten Aussichten und einer realistischen Chance dass das Ding nicht mehr zurückkommt.

Vielleicht auch weil alles so schnell gegangen ist und ich keine Symptome hatte fühlt sich die ganze Erfahrung merkwürdig surreal an, wie ein böser Traum aus dem ich jetzt aufgewacht bin. Nur manchmal wenn ich hier im Forum lese wie anders das ganze laufen kann trifft mich die schockierende Einsicht für einen Moment.

Ich muss an dieser Stelle auch noch ein gutes Wort für die Ärzte in London loswerden. Ich habe mit ihnen in der ganzen bisherigen Geschichte ausschließlich gute Erfahrungen gemacht. Sie waren zu jedem Zeitpunkt sehr professionell, höflich, ansprechbar und haben genau so viel an Informationen geliefert wie nötig oder gewünscht war. Vielleicht liegt das mit an der PKV denn meine Eindrücke vom NHS-System sind eigentlich ganz andere. Aber die gleichen Ärzte die einen in einer Privatklinik behandeln arbeiten auch für NHS.
 
Wenn ich hier im Forum lese wie oft es in Deutschland Probleme mit den Ärzten gibt frage ich mich deshalb ob nicht vielleicht eine gute Idee wäre, unseren für Juli geplanten Umzug nach Deutschland abzusagen und stattdessen hier zu bleiben.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit den Ärzten im Raum Essen/Düsseldorf gemacht?

Matlock