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Eigene Geschichten / Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69
« am: 20. Dezember 2011, 00:05:20 »
Im Mai 2010 haben wir von dieser schrecklichen Krankheit erfahren. Von der eigenen Hausärztin sind wir nicht ernst genommen worden. Die Beschwerden meines Mannes wurden als psychosomatische Beschwerden abgetan. Erst nach einer Fahrradtour mit meinem jüngsten Sohn, kam der Stein ins rollen.
Mein Mann hat einen epileptischen Anfall bekommen und ist vom Fahrrad gestürzt. Schon im Krankenhaus war den Ärzten klar, dass sie es hier mit einem Tumorpatienten zu tun hatten. Uns hat man zu diesem Zeitpunkt noch nicht darüber unterrichtet, sondern nur gesagt, dass da etwas ist, was operiert werden müsste. Mein Mann wurde schon nach wenigen Tagen entlassen, aber mit der Maßgabe, dass er schon Anfang Mai operiert werde. Das geschah dann auch.
Die OP ist gut verlaufen und meinem Mann ging es auch sehr schnell schon wieder gut. Im Juli begann dann die Chemo mit Temodal und die Bestrahlung. Er hat alles gut verkraftet. Im September hat man dann in Jülich eine PET-Untersuchung gemacht und alles sah sehr gut aus. Die Chemo wurde ausgesetzt.
Im November wurde erneut eine PET-Untersuchung in Jülich durchgeführt, leider mit dem Befund eines leichten Wachstumes. Nun gab es erneut eine Chemo 5/23 mit Temodal. Bis Silvester war alles ok. Leider ging es meinem Mann an Neujahr sehr schlecht. Er war total verwirrt, konnte keine klaren Sätze mehr sprechen, verweigerte das Essen und klagte nur noch über furchtbare Kopfschmerzen. Leider konnte uns unser Onkologe nur telefonisch weiterhelfen, weil er gerade mit seiner Praxis umgezogen ist. Und so haben wir nur wenige Tage gewartet, bis er behandelt werden konnte. Nach Absetzen von Temodal und einigen Kortisoninfusionen ging es ihm schon nach Tagen wieder besser.
Noch im Januar gab es eine PET-Untersuchung in Jülich, bei der man ein Rezidiv festgestellt hat. Dieses Mal haben wir uns in die Hände von Herrn Prof. Sabel in der Uni Düsseldorf begeben. Er hat meinen Mann schon Anfang Februar operiert und ein Gliadel Wafer implantiert . Schon nach 3 Tagen wurde mein Mann entlassen. Es ging ihm gut. Der Befund war allerdings nun noch schlechter, denn aus dem Glioblastom WHO 4 wurde nun ein Gliosarkom.
Leider lief, nachdem die Fäden gezogen wurden, Eiter aus der Narbe. So wurde mein Mann Anfang März wieder Notoperiert. Schon da sagte man uns, dass wieder erneutes Wachstum festgestellt wurde und das Gliadel Wafer wurde wieder entfernt. Kurze Zeit später haben wir wieder mit Temodal angefangen. Es folgten noch 4 OP's. Einen Shunt bekam er auch noch.
Während der ganzen Zeit wurden wir von Herrn Prof. Sabel liebevoll und sehr aufrichtig begleitet. Er war zu jeder Zeit für uns da. Er hat auch dafür gesorgt, dass mein Mann noch Avastin bekam. Doch dafür war es leider schon zu spät.
Ich war während der ganzen Zeit immer bei meinem Mann und habe ihn auch bis zuletzt in unserem Haus gepflegt. Unsere beiden Söhne mussten auf sehr vieles verzichten, aber sie haben es für ihren Papa in Kauf genommen. Wir sind unendlich traurig, denn er ist am 08.06.2011 (im Alter von 42 Jahren) ganz ruhig in meinem Arm eingeschlafen. Er hat so tapfer gekämpft, doch leider führte dieser Kampf nicht zum gewünschten Erfolg.
Wir sind zu keinem Zeitpunkt blauäugig mit dieser Krankheit umgegangen. Uns war immer bekannt, was passieren kann und passieren wird. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mary
Mein Mann hat einen epileptischen Anfall bekommen und ist vom Fahrrad gestürzt. Schon im Krankenhaus war den Ärzten klar, dass sie es hier mit einem Tumorpatienten zu tun hatten. Uns hat man zu diesem Zeitpunkt noch nicht darüber unterrichtet, sondern nur gesagt, dass da etwas ist, was operiert werden müsste. Mein Mann wurde schon nach wenigen Tagen entlassen, aber mit der Maßgabe, dass er schon Anfang Mai operiert werde. Das geschah dann auch.
Die OP ist gut verlaufen und meinem Mann ging es auch sehr schnell schon wieder gut. Im Juli begann dann die Chemo mit Temodal und die Bestrahlung. Er hat alles gut verkraftet. Im September hat man dann in Jülich eine PET-Untersuchung gemacht und alles sah sehr gut aus. Die Chemo wurde ausgesetzt.
Im November wurde erneut eine PET-Untersuchung in Jülich durchgeführt, leider mit dem Befund eines leichten Wachstumes. Nun gab es erneut eine Chemo 5/23 mit Temodal. Bis Silvester war alles ok. Leider ging es meinem Mann an Neujahr sehr schlecht. Er war total verwirrt, konnte keine klaren Sätze mehr sprechen, verweigerte das Essen und klagte nur noch über furchtbare Kopfschmerzen. Leider konnte uns unser Onkologe nur telefonisch weiterhelfen, weil er gerade mit seiner Praxis umgezogen ist. Und so haben wir nur wenige Tage gewartet, bis er behandelt werden konnte. Nach Absetzen von Temodal und einigen Kortisoninfusionen ging es ihm schon nach Tagen wieder besser.
Noch im Januar gab es eine PET-Untersuchung in Jülich, bei der man ein Rezidiv festgestellt hat. Dieses Mal haben wir uns in die Hände von Herrn Prof. Sabel in der Uni Düsseldorf begeben. Er hat meinen Mann schon Anfang Februar operiert und ein Gliadel Wafer implantiert . Schon nach 3 Tagen wurde mein Mann entlassen. Es ging ihm gut. Der Befund war allerdings nun noch schlechter, denn aus dem Glioblastom WHO 4 wurde nun ein Gliosarkom.
Leider lief, nachdem die Fäden gezogen wurden, Eiter aus der Narbe. So wurde mein Mann Anfang März wieder Notoperiert. Schon da sagte man uns, dass wieder erneutes Wachstum festgestellt wurde und das Gliadel Wafer wurde wieder entfernt. Kurze Zeit später haben wir wieder mit Temodal angefangen. Es folgten noch 4 OP's. Einen Shunt bekam er auch noch.
Während der ganzen Zeit wurden wir von Herrn Prof. Sabel liebevoll und sehr aufrichtig begleitet. Er war zu jeder Zeit für uns da. Er hat auch dafür gesorgt, dass mein Mann noch Avastin bekam. Doch dafür war es leider schon zu spät.
Ich war während der ganzen Zeit immer bei meinem Mann und habe ihn auch bis zuletzt in unserem Haus gepflegt. Unsere beiden Söhne mussten auf sehr vieles verzichten, aber sie haben es für ihren Papa in Kauf genommen. Wir sind unendlich traurig, denn er ist am 08.06.2011 (im Alter von 42 Jahren) ganz ruhig in meinem Arm eingeschlafen. Er hat so tapfer gekämpft, doch leider führte dieser Kampf nicht zum gewünschten Erfolg.
Wir sind zu keinem Zeitpunkt blauäugig mit dieser Krankheit umgegangen. Uns war immer bekannt, was passieren kann und passieren wird. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mary