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Glioblastom / Gliosarkom / Vorstellung von BumbleBee (Angehörige)
« am: 22. Juli 2011, 11:16:35 »
Hallo zusammen!
Lange habe ich still hier im Forum mitgelesen... Und jetzt, 7 Wochen nach Diagnosestellung bei meiner Mama finde ich dass es Zeit ist, mich hier einzubringen. Alles begann so:
Ende 2010 bemerkten wir erste Veränderungen: meiner Mutter fielen manche Wörter ganz einfach schlecht ein (sog. Wortfindungsstörungen), allerdings schoben wir das zum einen auf den Stress, der um uns herum zu dieser Zeit stattfand und zum anderen auf die Autoimmunerkrankung meiner Mutter (Hashimoto-Thyreoiditis). Sie fühlte sich auch antriebslos und schlapp - doch auch das führten wir auf die Autoimmunerkrankung ihrer Schilddrüse zurück.
Anfang Juni 2011 verschlechterten sich zum einen die Wortfindungsstörungen, zum anderen bekam meine Mutter plötzlich linksseitige Kopfschmerzen - und sie hatte sonst nie Kopfschmerzen gehabt. Das verunsicherte mich als Heilpraktikerin zunächst noch nicht allzu sehr, das muss ich zugeben - denn sie hatte haltungsbedingt öfter Schmerzen in der Halswirbelsäule und diese können erfahrungsgemäß auch in den Kopf ausstrahlen.
Ein paar Tage später - ich telefonierte gerade mit meiner besten Freundin Angela - stand meine Mutter nun vor mir, hielt die Kommunionskarte für meine Nichte Anna in der Hand - und sah völlig entsetzt aus. Sie hatte plötzlich nicht mehr gewusst, was sie schreiben wollte und auch ihre Handschrift war ganz anders. Dieses Entsetzen in ihrem Gesicht, das ich nicht kannte, hat mich zum einen aufgerüttelt, etwas zu unternehmen und zum anderen bis heute tief schockiert...
Noch am selben Abend, es war ein Donnerstag, rief ich meinen früheren Chef an (einen Neurologen). Er sagte, dass er zwar auch denke, dass es von der Halswirbelsäule käme (zumindest die Kopfschmerzen), dass er aber sicherheitshalber mal drauf gucken wolle, noch vor dem Urlaub und gleich ein MRT des Schädels machen lassen wollte, damit "wir beruhigt sein können".
So ging meine Mutter am 10.06.2011 zu ihm in die Praxis. Er untersuchte sie neurologisch, konnte aber nichts feststellen außer den Wortfindungsstörungen und schickte sie gleich zum MRT. Sie rief uns noch gegen vormittags an und sagte uns, dass sie zum MRT müsse, sie käme danach nach Hause. Doch es kam ganz anders...
Ich hatte an diesem Tag frei und saß gerade bei meinem Vater, als gegen 12:30 Uhr mein Handy klingelte - mit der Nummer der radiologischen Praxis. Mir wurde heiß und kalt, ich wusste, dass das nichts Gutes bedeuten kann und betete innerlich, dass es meine Mutter wäre, die nur irgendetwas brauchte. Aber nein, es war die Radiologin. Ich weiß nicht mehr genau, wie sie mit mir sprach, ich hörte nur noch "Kommen Sie bitte in die Praxis von Herrn Dr. M., ich habe Ihre Mutter dortin zurückgeschickt mit den Bildern. Es ist leider entweder ein Hirnabszess oder ein Tumor". In mir zerbrach etwas in diesem Moment - ich teilte dies meinem Vater mit, der fast zusammenbrach, rief meinen Freund an, er solle nach Hause kommen, rief Angela an, sie solle sich um meinen Vater kümmern und fuhr mit dem Taxi in die neurologische Praxis meines Exchefs.
Dort tauchte ich völlig aufgelöst auf, er war selbst verstört, da meine Mutter ein riesiges Ödem (eine Wasseransammlung) um eine sog. Raumforderung im linken Schläfenlappen hatte. Und sie hatte so gut wie keine Beschwerden gehabt - das wäre seiner Ansicht nach fast unmöglich. Meine Mutter selbst hatte die Situation noch nicht realisiert, Dr. M. rief im Klinikum Großhadern an und schickte uns unverzüglich für die weitere Behandlung dorthin. Wir fuhren also mit dem Taxi nach Großhadern in die Nothilfe, mussten aber lange warten, bis der diensthabende Neurochirurg aus dem OP kam. Meine Mutter war nun völlig verzweifelt, weinte, wollte nur noch nach Hause, ich war inzwischen völlig fertig. Dann kam Herr Dr. A., ein sehr netter Assistenzarzt und klärte uns über die weitere Vorgehensweise auf.
Sie wurde zwar sofort stationär aufgenommen, untersucht und bekam hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung, durfte aber über das Wochenende noch nach Hause. Am Montag sollte dann ein MRT stattfinden und am Dienstag die sog. stereotaktische Biopsie der Region. Danach wollte man über das weitere Procedere entscheiden. Am Montag kam sie dann nun auch wieder in die Klinik, allerdings verschob sich alles - wie das im Notbetrieb halt so ist (es war Pfingstmontag), im Endeffekt wurde die Biopsie dann am Mittwoch durchgeführt. Meine Mutter war danach zwar müde, hatte aber keinerlei Schmerzen und durfte am Donnerstag nach Hause. Dann begann das Warten auf den histologischen Befund, der am 22.06. besprochen werden sollte.
Meiner Mutter ging es in der Zwischenzeit sehr gut, die Wortfindungsstörungen waren so gut wie weg, ihr Schriftbild hatte sich normalisiert und sie konnte alles tun. Nur Sonne auf dem Kopf, das störte sie, deshalb trug sie ein Käppi. Auch, als das Cortison ausgeschlichen wurde, kamen die Beschwerden nicht zurück. Schon in dieser Zeit bekam sie täglich eine Reiki-Behandlung und ich erklärte ihr, dass sie positiv denken müsse, egal was für ein Ergebnis sie bekäme.
Am Mittwoch, den 24.06.2011 dann fuhren wir gemeinsam in die neuroonkologische Sprechstunde des Klinikums Großhadern zu Herrn Prof. K.. Wir mussten nicht lange warten und bangen, dann wurden wir zu einer sehr netten Assistenzärztin gerufen, die uns dann nach einem kurzen Telefonat mit den Neuropathologen eröffnen musste, dass es ein Glioblastom Grad III - IV, wohl leider eher IV wäre. Und da brach meine Welt zusammen - wenn schon ein Tumor, musste es dann der mit Abstand bösartigste sein? Der mit der geringsten Chance? Sofort wurden wir in die Strahlenambulanz weitergeschickt. Auch dort trafen wir einen unglaublich netten, positiv gestimmten und kompetenten Arzt. Er erklärte uns, dass meine Mutter eine Radiochemotherapie bekäme für 6 Wochen. Das bedeutet: 6 Wochen 5x/Woche Bestrahlung und jeden Tag Temodal, ein Chemotherapeutikum in Tablettenform. Er besprach wirklich alles mit uns, nahm sich unglaublich viel Zeit und sagte meiner Mutter immer wieder, dass sie positiv denken müsse, er kenne auch Patienten mit dem gleichen Befund, die seit 15 oder sogar 20 Jahren ganz gut damit leben.
Daran klammern wir uns nun alle zusammen. Meine Mutter verträgt die Behandlung (diese läuft seit 2 Wochen) unglaublich gut, das Temodal, die Bestrahlungen, alles. Ich hoffe das Beste.
Liebe Grüsse
Sabine
Lange habe ich still hier im Forum mitgelesen... Und jetzt, 7 Wochen nach Diagnosestellung bei meiner Mama finde ich dass es Zeit ist, mich hier einzubringen. Alles begann so:
Ende 2010 bemerkten wir erste Veränderungen: meiner Mutter fielen manche Wörter ganz einfach schlecht ein (sog. Wortfindungsstörungen), allerdings schoben wir das zum einen auf den Stress, der um uns herum zu dieser Zeit stattfand und zum anderen auf die Autoimmunerkrankung meiner Mutter (Hashimoto-Thyreoiditis). Sie fühlte sich auch antriebslos und schlapp - doch auch das führten wir auf die Autoimmunerkrankung ihrer Schilddrüse zurück.
Anfang Juni 2011 verschlechterten sich zum einen die Wortfindungsstörungen, zum anderen bekam meine Mutter plötzlich linksseitige Kopfschmerzen - und sie hatte sonst nie Kopfschmerzen gehabt. Das verunsicherte mich als Heilpraktikerin zunächst noch nicht allzu sehr, das muss ich zugeben - denn sie hatte haltungsbedingt öfter Schmerzen in der Halswirbelsäule und diese können erfahrungsgemäß auch in den Kopf ausstrahlen.
Ein paar Tage später - ich telefonierte gerade mit meiner besten Freundin Angela - stand meine Mutter nun vor mir, hielt die Kommunionskarte für meine Nichte Anna in der Hand - und sah völlig entsetzt aus. Sie hatte plötzlich nicht mehr gewusst, was sie schreiben wollte und auch ihre Handschrift war ganz anders. Dieses Entsetzen in ihrem Gesicht, das ich nicht kannte, hat mich zum einen aufgerüttelt, etwas zu unternehmen und zum anderen bis heute tief schockiert...
Noch am selben Abend, es war ein Donnerstag, rief ich meinen früheren Chef an (einen Neurologen). Er sagte, dass er zwar auch denke, dass es von der Halswirbelsäule käme (zumindest die Kopfschmerzen), dass er aber sicherheitshalber mal drauf gucken wolle, noch vor dem Urlaub und gleich ein MRT des Schädels machen lassen wollte, damit "wir beruhigt sein können".
So ging meine Mutter am 10.06.2011 zu ihm in die Praxis. Er untersuchte sie neurologisch, konnte aber nichts feststellen außer den Wortfindungsstörungen und schickte sie gleich zum MRT. Sie rief uns noch gegen vormittags an und sagte uns, dass sie zum MRT müsse, sie käme danach nach Hause. Doch es kam ganz anders...
Ich hatte an diesem Tag frei und saß gerade bei meinem Vater, als gegen 12:30 Uhr mein Handy klingelte - mit der Nummer der radiologischen Praxis. Mir wurde heiß und kalt, ich wusste, dass das nichts Gutes bedeuten kann und betete innerlich, dass es meine Mutter wäre, die nur irgendetwas brauchte. Aber nein, es war die Radiologin. Ich weiß nicht mehr genau, wie sie mit mir sprach, ich hörte nur noch "Kommen Sie bitte in die Praxis von Herrn Dr. M., ich habe Ihre Mutter dortin zurückgeschickt mit den Bildern. Es ist leider entweder ein Hirnabszess oder ein Tumor". In mir zerbrach etwas in diesem Moment - ich teilte dies meinem Vater mit, der fast zusammenbrach, rief meinen Freund an, er solle nach Hause kommen, rief Angela an, sie solle sich um meinen Vater kümmern und fuhr mit dem Taxi in die neurologische Praxis meines Exchefs.
Dort tauchte ich völlig aufgelöst auf, er war selbst verstört, da meine Mutter ein riesiges Ödem (eine Wasseransammlung) um eine sog. Raumforderung im linken Schläfenlappen hatte. Und sie hatte so gut wie keine Beschwerden gehabt - das wäre seiner Ansicht nach fast unmöglich. Meine Mutter selbst hatte die Situation noch nicht realisiert, Dr. M. rief im Klinikum Großhadern an und schickte uns unverzüglich für die weitere Behandlung dorthin. Wir fuhren also mit dem Taxi nach Großhadern in die Nothilfe, mussten aber lange warten, bis der diensthabende Neurochirurg aus dem OP kam. Meine Mutter war nun völlig verzweifelt, weinte, wollte nur noch nach Hause, ich war inzwischen völlig fertig. Dann kam Herr Dr. A., ein sehr netter Assistenzarzt und klärte uns über die weitere Vorgehensweise auf.
Sie wurde zwar sofort stationär aufgenommen, untersucht und bekam hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung, durfte aber über das Wochenende noch nach Hause. Am Montag sollte dann ein MRT stattfinden und am Dienstag die sog. stereotaktische Biopsie der Region. Danach wollte man über das weitere Procedere entscheiden. Am Montag kam sie dann nun auch wieder in die Klinik, allerdings verschob sich alles - wie das im Notbetrieb halt so ist (es war Pfingstmontag), im Endeffekt wurde die Biopsie dann am Mittwoch durchgeführt. Meine Mutter war danach zwar müde, hatte aber keinerlei Schmerzen und durfte am Donnerstag nach Hause. Dann begann das Warten auf den histologischen Befund, der am 22.06. besprochen werden sollte.
Meiner Mutter ging es in der Zwischenzeit sehr gut, die Wortfindungsstörungen waren so gut wie weg, ihr Schriftbild hatte sich normalisiert und sie konnte alles tun. Nur Sonne auf dem Kopf, das störte sie, deshalb trug sie ein Käppi. Auch, als das Cortison ausgeschlichen wurde, kamen die Beschwerden nicht zurück. Schon in dieser Zeit bekam sie täglich eine Reiki-Behandlung und ich erklärte ihr, dass sie positiv denken müsse, egal was für ein Ergebnis sie bekäme.
Am Mittwoch, den 24.06.2011 dann fuhren wir gemeinsam in die neuroonkologische Sprechstunde des Klinikums Großhadern zu Herrn Prof. K.. Wir mussten nicht lange warten und bangen, dann wurden wir zu einer sehr netten Assistenzärztin gerufen, die uns dann nach einem kurzen Telefonat mit den Neuropathologen eröffnen musste, dass es ein Glioblastom Grad III - IV, wohl leider eher IV wäre. Und da brach meine Welt zusammen - wenn schon ein Tumor, musste es dann der mit Abstand bösartigste sein? Der mit der geringsten Chance? Sofort wurden wir in die Strahlenambulanz weitergeschickt. Auch dort trafen wir einen unglaublich netten, positiv gestimmten und kompetenten Arzt. Er erklärte uns, dass meine Mutter eine Radiochemotherapie bekäme für 6 Wochen. Das bedeutet: 6 Wochen 5x/Woche Bestrahlung und jeden Tag Temodal, ein Chemotherapeutikum in Tablettenform. Er besprach wirklich alles mit uns, nahm sich unglaublich viel Zeit und sagte meiner Mutter immer wieder, dass sie positiv denken müsse, er kenne auch Patienten mit dem gleichen Befund, die seit 15 oder sogar 20 Jahren ganz gut damit leben.
Daran klammern wir uns nun alle zusammen. Meine Mutter verträgt die Behandlung (diese läuft seit 2 Wochen) unglaublich gut, das Temodal, die Bestrahlungen, alles. Ich hoffe das Beste.
Liebe Grüsse
Sabine