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Glioblastom / Gliosarkom / Organisation der häuslichen Pflege

« am: 11. Juli 2013, 18:19:58 »

Meinem Vater geht es schon sehr schlecht inzwischen, und meine Mutter kämpft sich mit der Pflege grad noch so durch. Es kommt zwar 2 Mal wöchentlich eine Hilfe fürs Duschen usw., auch eine Physiotherapeutin kommt, aber da er schon sehr oft inkontinent ist und kaum mehr Stehen kann, wird es bald zuviel für meine Mutter.

Wie habt ihr das in der "Endphase" organisiert, wie oft kam ein Pflegedienst, hattet ihr 24-Std Betreuung?  Wie ging es mit der Inkontinenz?

Bei meinem Vater tritt die Verschlechterung eher schleichend ein und man übersieht da fast die nächste "Stufe nach unten"...

Danke für eure Erfahrungen

grüße
illi

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Glioblastom / Gliosarkom / Mein Vater leider auch... Glio----Vorstellung illi (Angehörige/r)

« am: 23. Februar 2011, 19:25:18 »

Seit Ende Jänner wissen wir, dass mein Vater leider auch ein Glioblastom hat.
Er ist 64 Jahre und es begann nach Weihnachten mit Kopfschmerzen, Konzentrationsstörungen und Verwirrung, bis er plötzlich nicht mehr richtig schreiben/tippen konnte. Er wurde sofort zur Neurologie geschickt und es wurde rechts ein Tumor gefunden.

Mit Cortison war sein Zustand schnell wieder "fast normal" und am 28.1. wurde er mittels 5-ALA-Methode operiert. Laut Chirurgen konnte alles floureszierende Gewebe entfernt werden und wir waren alle überglücklich, dass keine Einschränkungen zurückblieben. Da mein Bruder Mediziner ist, sind wir gleich vom Schlimmsten ausgegangen und es hat sich leider bewahrheitet, es war ein Glio IV.

Derzeit wartet er auf die Bestrahlung/Chemo, da er in letzter Sekunde auch noch seine Zahnprobleme behandelt hat und es zu Verzögerungen kommt.
Auch nimmt er an der CENTRIC-Studie teil, wir wissen aber noch nicht, ob er das Medikament bekommt oder nicht. Wir wissen aber, dass er die methylierte Form des MGMT-Gens hat und sind guter Hoffnung, dass daher die Chemo gut anschlägt.

Derzeit geht es ihm super, er arbeitet auch noch teilweise und hat nur leichte Seh- und Konzentrationsprobleme. Cortison wurde gleich nach dem KH-Aufenthalt abgesetzt.

Ich lese jetzt sehr viel zu dem Thema, vor allem bezüglich alternativer Methoden, aber wenn man das im Krankenhaus anspricht (Aloe Vera, Weihrauch, etc.) wird man fast ausgelacht. Die Strahlenärztin meinte, wenn, dann nach der Behandlung... Und keine Antioxidantien (Vit. C, Selen,...) zur Bestrahlung denn das wirkt kontra-produktiv. Und Immunsystem wird nicht durch die Kopf-Bestrahlung beeinflußt, daher sind hier unterstützende Dinge nicht notwendig. Auch hat er wegen der Studie unterschrieben, keine anderen Medis einzunehmen, könnte man da Weihrauch "heimlich" einnehmen?

Anfang März hat er einen Termin bei einer komplementären Ärztin - bin schon neugierig was die dazu meint (eigentlich ist er selbst da ja eher skeptisch, aber bei dem Ernst der Lage geht er sogar dort hin).

Ich finde es toll, hier als Angehöriger Erfahrungen auszutauschen und Tipps und Hilfe zu bekommen.

Gruß
illi

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