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Themen - Uitikon

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Meningeom / Meningiom / Meningeom (Rezidiv) und Trigeminus
« am: 24. November 2017, 23:44:59 »
Hallo zusammen

Hat jemand Erfahrungen mit einem Meningeomrezidiv im direkten Verlauf oder in der Nähe des Trigeminus? Falls ja, wie wurde es bei Euch behandelt (OP, Cyberknife, ...)? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was ist zurück geblieben? Was könnt ihr empfehlen? Was würdet ihr nicht nochmal so machen? Und WO habt ihr Euch behandeln lassen?

Danke und viele Grüße,

Uitikon.

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Vor 2 Jahren (06/2011) wurde mir ein WHO I Meningeom entfernt. Sehr klein, aber dafür sehr wirksam war das Teil. Seither bin ich rechts taub und habe ab und an Trigeminusneuralien. Das ist total einschränkend in der Lebensqualität und wird im Sinne einer Behinderung mit "üppigen" 20% angerechnet, aber darüber will ich hier mal nicht lamentieren. Es ist so und wird wohl bis zum letzten Atemzug so bleiben. Also versuche ich das zu akzeptieren. Nach der OP, die gut verlief, hatte ich anfangs mit Physiotherapie versucht, wieder richtig fit zu werden. Nach einem reichlichen Monat habe ich erkannt, dass eine Reha wohl doch besser ist. Dann habe ich darum gekämpft und die bekommen. Die Reha war super und ich kann mich darüber nur lobend äußern. Vor und nach der Reha habe ich nach dem Hamburger Modell gearbeitet und ab 02/2012 wieder "richtig" (bei mir sind das 32 Std. pro Woche).

Mir war recht schnell klar, dass ich nicht mehr wie vorher funktioniere. Meine Schwierigkeiten:
- Defizite im kognitiven Bereich (Aufmerksamkeit & Konzentration)
- Belastbarkeit sehr eingeschränkt, schnelle Ermüdung
- sehr starke Einschränkung bei Reizüberflutung, insbesondere aktustische Reize werden kaum gefiltert
- kaum noch Gefühl in den Fingerkuppen (beidseits)
- motorische Störungen (Gleichgewichtsstörungen - klar, der Hör-Gleichgewichtsnerv rechts ist im Eimer, Koordinationsschwierigkeiten von Armen mit Beinen)

Soweit die "gefühlten Fakten". Irgendwann hatte ich eingesehen, dass ich so nicht arbeiten kann und das sicher mal jemandem in der Firma auffällt, dass ich nicht mehr so viel und gut arbeite wie "früher" und meine "Tarnung" mal auffliegen wird. Ich bin deshalb 05/2012 zum Neurologen. Da ich leider privat versichert bin, hatte der die Dollarzeichen sofort im Auge und ganz viele Tests gemacht, die ich aus der Reha kannte, und noch mehr Blutanalysen. Das Ergebnis von dem ganzen Kram war: ich habe ein überdurchschnittliches Gedächtnis, eine tolle Konzentrationsfähigkeit, neige zu Depressionen, und die Blutwerte weisen auf Diabetes und Hyperhomocysteinämie hin. Ich bin schon jemand, der offen für vieles ist. Wenn ich aber merke, dass ich seit der OP große Konzentrationsprobleme (über den Arbeitstag gesehen) habe, manchmal Wortfindungsprobleme usw. usf., dann komme ich mir ziemlich verscheißert vor, wenn das Ergebnis ist, dass der Neurologe behauptet, das wäre bei mir alle überdurchschnittlich toll. (Klar, dass der mit seinem läppischen 10-Minuten-Konzentrationstest nicht merken kann, dass ich nach 45 Minuten die ersten größeren Probleme habe und eine Pause brauche.) Die Konzentration ist also super, dafür befinde ich mich angeblich an der Schwelle zum Diabetes. (Nur so nebenbei: ich habe keinerlei Risikofaktoren, bin schlank, ernähre mich gesund und zuckerarm usw.. Aber gut, auch so jemand kann Diabetes bekommen. Ich will da mal nix besser wissen. Nur dass ein Diabetiker unter Konzentrationsproblemen leidet, gehört nicht zum typischen Beschwerdebild eines Diabetikers.)

Ich habe mir das reichlich 4 Monate angesehen mit dem Arzt, Medikamente genommen und bin dann einfach nicht mehr hingegangen. (Verscheißern kann ich mich alleine.)

Es ist nun bald 2 Jahre her, dass ich operiert wurde und ich bin nicht im entferntesten so leistungsfähig wie vorher. Da ich bis zum Eintritt des regulären Rentenalters noch 25 Jahre arbeiten muss, wäre es also prima, wenn ich mich wieder gut konzentrieren könnte und weniger vergesslich wäre als derzeit. Weniger Müdigkeit wäre auch toll. Eben so "ganz normal", wie man das ohne re. Hörnerv sein kann.

FRAGE 1: Hat jemand auch solche "Leistungsverluste" nach seiner OP festgestellt? Also nicht während der ersten Monate sondern über einen längeren Zeitraum? WAS GENAU habt ihr dagegen unternommen? Welcher Facharzt kann einem da helfen? Ich habe das Gefühl, so ein Menigeom ist für Ärzte prima. Das ist ein Ding und da kann man konkret was dagegen unternehmen. Ist das Teil rausoperiert, dann haben die nix Greifbares mehr und egal was man für Beschwerden hat, die werden nur in geringem Maße bis gar nicht ernst genommen. Wenn jemand einen Tipp hat - egal wie lächerlich der klingen mag - bitte gebt ihn mir!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin wirklich sehr ratlos, was ich tun soll. (Vitamine und Eisen nehme ich seit Jahren nach ärztlicher Verordnung. Das ist sicher nicht schlecht, löst aber mein Problem nicht.)

FRAGE 2: Hat jemand Erfahrung mit der Beantragung von Grd. der Behinderung? Ich habe 20% für das "fehlende Ohr" bekommen. Lohnt es sich, Gleichgewichtsstörungen / Störungen im motorischen Bereich geltend zu machen? WIE macht man das GENAU? Wird eine Trigeminusneuralgie anerkannt als Behinderung? Auch hier: alle Tipps sind mir willkommen.

FRAGE 3: Kann jemand einen guten Artz (Neurologen?, Neuropsychologen?) in Berlin, Potsdam, Hamburg, München oder Leipzig empfehlen? Das ist so meine berufliche "Einflugschneise", so dass ich dort Ärzte heimsuchen kann. Mir wäre ein Arzt wichtig, der Beschwerden ernst nimmt, diese nicht wegzureden versucht und mit mir versucht, eine Verbesserung der Situation herbeizuführen. Ich erwarte keine Wunder, aber eine beschwerdebezogene Behandlung und das Gefühl ernst genommen zu werden.

Ich wäre sehr froh, wenn mich jemand an seinen Erfahrungen teilhaben lässt.



Überschrift editiert Mod

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Nach der OP / OP am 6.6.2011 erfolgreich verlaufen
« am: 24. Juni 2011, 00:54:52 »
Hallo zusammen

Ich wollte nur kurz berichten, dass Prof. Vogel am 6.6. mein Meningeom erfolgreich entfernt hat. Ich bin am 12.6. entlassen worden und am 20.6. sind die Fäden rausgekommen. Als Folge der OP kann ich wohl von der üblichen Schlappheit und Müdigkeit berichten und leider - wohl aufgrund der Medikamente - von einer gleichzeitigen Schlaflosigkeit. Gemessen an der Schwere der OP sind das Kinkerlitzchen, die einen aber natürlich trotzdem stören. Generell bin ich erleichtert, dass ich den Mut zur OP aufgebracht habe. Ich hoffe, dass sich die kleinen Einschränkungen durch Schwellungen im Hirn und/oder Nervenirritationen am trigeminus, facialis und statoacusticus (ja, ja, vestibulocochlearis) langsam geben. Aber da ist wohl noch viel Geduld angesagt.

Prof. Vogel hat mich am Montag bissl "geerdet" als ich fragte, wann ich denn wieder soviel Energie hätte, dass ich zumindest mal eine heroische Tat wie Staub wischen in Angriff nehmen möchte. 6 Wochen nach der OP war die Antwort. Okay, dachte ich, soviel Geduld habe ich nicht eingeplant. Zum Trost an alle: der Staub liegt noch und fühlt sich wohl. Ich mich aber auch (noch). ;-)

Fazit: es ist erstaunlich, was ein guter Arzt vollbringen kann. Und es ist noch erstaunlicher, was ein sonst gesunder Körper in kurzer Zeit schafft.

Viele Grüße an alle und ganz viel Mut für die, die eine OP noch vor sich haben! Es war für mich weniger schlimm als befürchtet. Aber ich verzichte trotzdem sehr gern auf eine Wiederholung.

Bis bald,

Uitikon.

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Nach der OP / KEINE Reha nach Meningeom-OP??? - Kann das sein?
« am: 07. Januar 2011, 12:25:08 »
Hallo zusammen

Als Neuling (Diagnose 21.12.10) irre ich nun von Pontius zu Pilatus und jeder erzählt mir seine Version.

Inzwischen ist es mir gelungen zu akzeptieren, dass ich mir den Kopf aufmachen und im Hirn rumfummeln lassen muss. Allein dieser Gedanke treibt mir die Tränen in die Augen. Wahrscheinlich kennt ihr das alle: man hat höllischen Schiss, dass man hinterher nicht mehr der gleiche Mensch wie vorher ist. Klar, ich will das Meningeom weghaben, aber welchen Preis muss ich dafür zahlen? Den Preis kenne ich vorher nicht und werde den erst danach Stück für Stück erfahren. DAS ist doch gruselig.

Wie auch immer: Prof. XXXXX in Berlin meinte, dass er mich operiert, wenn ich möchte, und ca. 10 Tage im KKH sein werde. Insgesamt sei ich so 4 bis 6 Wochen krank und könne danach wieder arbeiten. Eine Reha sei nicht nötig.

So präzise Aussagen finde ich gut. Das ist Klarheit. Logisch unter dem Vorbehalt, dass auch was schiefgehen kann.

Was ich aber UNGLAUBLICH finde, ist die Tatsache, dass man angeblich nach einer Hirn-OP nicht mal eine Reha benötigen soll. Ich will sicher kein Weichei sein, aber ich kann mir vorstellen, dass die Reha nicht nur gut ist, funktionelle Sachen am Körper wieder in den Zustand wie vorher zu bringen, sondern auch, um die ganze Angelegenheit psychisch zu verarbeiten.

Mein Fragen an Euch:
1. Wenn ihr keine Reha hattet, findet ihr das im Nachhinein gut? Würdet ihr es jetzt anders machen?
2. Wenn ihr eine Reha hattet, wie habt ihr die bekommen? Wo muss ich mich hin wenden, um die zu bekommen? WIE? Wenn ich im KKH nach der OP liege, kann ich mich doch unmöglich um sowas kümmern! Ich habe keine Ahnung, wie ich das machen soll. Falls ihr gute Tipps habt oder Adressen oder Links oder sonstwas, was mir in Bezug auf die Erlangung einer Reha nützlich sein kann, so freue ich mich sehr, wenn ihr Euch meldet.

Ich plane die OP jetzt für April, weil ich Anfang April nochmal Geburtstag feiern will. (Ich feiere sonst nie. Aber es könnte das letzte Mal sein, denke ich. Auch blöd, was?) Derzeit bin ich auf Kliniksuche. Irgendwie ist das alles ziemlich schwierig, finde ich. Der Tumor alleine reicht ja schon, aber dass man sich um den ganzen Quatsch auch noch so kümmern muss, strengt an. Aber man hat nur den einen Kopf und nur das eine Leben und da muss man wohl durch. Derzeit empfinde ich das alles als belastend. Aber es kommen hoffentlich auch wieder bessere Zeiten.

Viele Grüße an alle.


Bitte keine Namen nennen wenn fragliche Prognosen gestellt werden.
Im Zweifelsfalle steht Aussage gegen Aussage.
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Hallo zusammen, ich weiß seit dem 21.12.2010, dass ich ein Meningeom mit Kontakt zu zwei Nerven (statoacusticus und trigeminus) habe. Wie wohl alle Menschen mit solch einer Diagnose bin auch ich etwas hilflos, weil ich nicht weiß, wohin ich mich am besten wende. Deshalb meine Bitte: kann mir jemand einen Arzt oder gar eine Klinik empfehlen im Raum Berlin-Hamburg-Hannover-Leipzig?

Hat jemand Erfahrungen mit Protonenbestrahlung?

Ich freue mich über Eure Tipps und Ratschläge. Ihr wisst ja, wie das am Anfang ist ...

Viele Grüße,

Uitikon.

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