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Glioblastom / Gliosarkom / Welche Chemotherapie wäre ratsam

« am: 19. Februar 2010, 14:00:28 »

Hallo Leute

meine Tochter, 14 Jahre, wurde am 26.01.10, nach Diagnose GBM IV operiert. Die größte Teil konnte entfernt werden. Wir stehen nun vor de schwierigen Frage, was tun als nächstes. Bestrahlung kommt für uns nicht in Fage, da laut Prof. Vogel überhaupt nichts bringt. Daher grübeln wir nun über die Chemotherapie nach, entweder Temodal in täglicher geringer Dosis  plus Laif 600 oder die standard schulmedizinische Chemotherapie HIT-GBM in einer Kinderonkologie. Ich lese immer wieder, daß Temodal das heutige beste Zytostatika sein soll, die Kinderonkologie behautet jedoch, dass andere Mittel besser seien, als einfach nur Temodal. Die zeit drängt und wir müssen schleunigst mit der Therapie beginnen, uns platzt bald der Kopf vom grübeln, welcher nun der beste Weg ist.

Hat vielleicht jemand Erfahrung damit oder einfach nur einen  Rat ?

vielen Dank im voraus

Frank

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Eigene Geschichten / stPNET im ZNS - Welche Therapie - brauche Rat

« am: 13. Januar 2010, 08:33:05 »

Hallo,


am 16.12.09 wurde bei unserer Tochter, 14 Jahre, ein Hirntumor festgestellt. Nach starken Hirndruckzeichen wurde in MRT gemacht und festgestellt, dass sie ein ca. 3 x 4 cm großen Tumor am linken Thalamus hat. Eine Not-OP wurde gemacht um den Hirndruck wieder zu stabilisieren, dabei wurde auch gleich eine Biopsie durchgeführt, da  die Ärzte sich nicht wagten, gleich den Tumor zu entfernen.
Zwei Tage später wurde ihr dann zusätzlich ein Shunt gelegt. Beide OP´s hat sie super überstanden. Nach 11 Tagen stand denn der Befund fest, es ist ein stPNET im ZNS WHO Grad IV. Die Behandlung fand bis jetzt im Helios Klinikum Buch statt. Nach 9 Tagen wurde unsere Tochter dann nach Hause entlassen und ein Termin vereinbart in der darauffolgenden Woche, um einen Therapieplan aufzustellen.
 In dieser Zeit haben wir nun versucht uns weitere Meinungen einzuholen. Wir waren also zuerst in der Charité Virchow Berlin bei Prof. Vajkoczy. Er würde operieren und 80 bis 90 % des Tumors entfernen wollen. Nach Rücksprache mit der Onkoligie allerdings, die wiedrum wollen eher eine Chemotherapie machen.
Dann waren wir ebenfalls bei Prof. Vogel im St. Gertrauden Khs. Sein Vorschlag ist ebenfalls die OP mit größtmöglicher Entfernung und danach die Behandlung mit Thalidomid anstatt einer üblichen Chemo.
Mittlerweile hatte nun das Helios Klinikum Buch auch seinen Plan vorgestellt. 1 Block Chemo 8 Wochen- gucken ob sich was getan hat und dann evt. OP ansonsten weiter mit Chemo.
Also im Endeffekt drei unterschiedliche Meinungen. Mittlerweile haben wir uns nun soweit entschieden, dass wir zuerst die OP bei Prof. Vogel durchführen lassen wollen, denn jetzt ist unsere Tochter noch fit und nicht durch Chemos angeschlagen. Aber wie weiter danach.
Wie kann der Rest bekämpft werden? Die Hit2000 Studien sagen nicht viel darüber aus. Fullpower Chemo und Bestrahlung und hoffen das sich was tut. Deshalb überlegen wir, es vielleicht zuerst mit der Thalidomid Variante zu probieren, denn Chemo und Bestrahlung ist ja dann trotzdem als Option noch offen oder nicht ?
Meine Frage ist nun, gibt es Leute hier, die bereits über längere Zeit Thalidomid nehmen? Und wenn ja, was hat es letztendlich bewirkt?

Ich hoffe, mir kann jemand weiterhelfen, dankeschön


viele Grüße Frank