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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom BWK 2/3
« am: 13. März 2009, 09:19:50 »
Bin sehr froh darüber, durch Zufall dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, von Euch HIlfe zu bekommen.
Seit 17 Jahren bin ich mit einem sehr liebenswerten Mann verheiratet, mit ich vor habe, alt & grau zu werden....... er ist mein Ein & Alles !
Aufgrund einer "Erkältung" schickte ihn seit Hausarzt zum Röntgen. Dort empfahl man ihm, ein CT machen zu lassen, da ein Neurinom Befund vermutet wurde. Der Befund des folgenden CT`s bestätigte diese Vermutung. Grösse des Neurinoms : ca 3 cm, Lage : paravertebral links in Höhe BWK 2/3.... am Aortenbogen, jedoch (noch) nicht daran angewachsen.
Durch alte Röntgenaufnahmen, die wir aufbewahrt haben, stellte sich heraus, dass mein Mann dieses N bereits seits 1992 ( ! ) hat und es augenscheinlich nicht oder nur geringfügig gewachsen ist ( wir denken, jeder Tumor wächst, wenn auch langsam ). Sein Hausarzt hat ihn NIEMALS darauf aufmerksam gemacht, sodass wir beide sehr enttäuscht von ihm sind und uns diese Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Wir vermuten, zu wissen, weshalb er meinen Mann alle 2 Jahre zu weiteren Röntgenaufnahmen schickte. Das Neurinom sieht aus heutiger Sicht auf allen folgenden Röntgenbildern für uns beide nur geringfügig verändert aus. Der Ende Januar 2009 aufgesuchte Radiologe erstellte ein CT und riet ihm, das N zu überwachen und am Jahresende - um ein evtl. Wachstum beobachten zu können - ein weiteres CT machen zu lassen. Er ist der Meinung, es wäre nicht gewachsen und mein Mann hätte ja auch glücklicherweise keinerlei Beeinträchtigungen dadurch. Zwei andere von uns aufgesuchte Neurochirurgen würden operieren, da es ungünstig liegt, es an die Aorta wachsen könnte und jeder gutartige Tumor auch jederzeit ein bösartiger Tumor werden könne. Unser Hausarzt riet von einer OP ab, da er sie für zu gefährlich hielt..... warum, erklärte er nicht im Detail. Sind in einer Woche zwecks weiterer Meinung bei einem anderen Neurochirurgen.
Möchte bitte folgende Fragen stellen, die uns hoffentlich jemand beantworten wird :
- bis zu welcher Grösse wäre ein Cyberknife-Behandlung möglich ?
- Ist die Grösse eines N nur durch ein MRT kontrollierbar oder auch mittels CT ? Was empfiehlt Ihr ?
- Gibt es unter Euch einen Betroffenen mit N in ähnlicher Lage ( BWK 2/3 ) ?
Bin selbst chronisch krank und seit der Diagnose vor 2 Monaten kaum in der Lage, an etwas Anderes zu denken. Hab viel geweint, schlafe sehr schlecht und bin wirklich verzweifelt.
Mein Mann macht nach Aussen den Eindruck des Tapferen. Bin mir aber sicher, dass er ebenfalls Angst & Bedenken hat, die er mir zu Liebe nicht zeigen möchte.
Habe mich anfänglich nicht getraut, unser Problem öffentlich in einem Forum zu schildern. Offensichtlich wurde hier aber schon vielen Betroffenen geholfen ............ bitte auch uns !!
D A N K E
Seit 17 Jahren bin ich mit einem sehr liebenswerten Mann verheiratet, mit ich vor habe, alt & grau zu werden....... er ist mein Ein & Alles !
Aufgrund einer "Erkältung" schickte ihn seit Hausarzt zum Röntgen. Dort empfahl man ihm, ein CT machen zu lassen, da ein Neurinom Befund vermutet wurde. Der Befund des folgenden CT`s bestätigte diese Vermutung. Grösse des Neurinoms : ca 3 cm, Lage : paravertebral links in Höhe BWK 2/3.... am Aortenbogen, jedoch (noch) nicht daran angewachsen.
Durch alte Röntgenaufnahmen, die wir aufbewahrt haben, stellte sich heraus, dass mein Mann dieses N bereits seits 1992 ( ! ) hat und es augenscheinlich nicht oder nur geringfügig gewachsen ist ( wir denken, jeder Tumor wächst, wenn auch langsam ). Sein Hausarzt hat ihn NIEMALS darauf aufmerksam gemacht, sodass wir beide sehr enttäuscht von ihm sind und uns diese Diagnose wie ein Hammerschlag traf. Wir vermuten, zu wissen, weshalb er meinen Mann alle 2 Jahre zu weiteren Röntgenaufnahmen schickte. Das Neurinom sieht aus heutiger Sicht auf allen folgenden Röntgenbildern für uns beide nur geringfügig verändert aus. Der Ende Januar 2009 aufgesuchte Radiologe erstellte ein CT und riet ihm, das N zu überwachen und am Jahresende - um ein evtl. Wachstum beobachten zu können - ein weiteres CT machen zu lassen. Er ist der Meinung, es wäre nicht gewachsen und mein Mann hätte ja auch glücklicherweise keinerlei Beeinträchtigungen dadurch. Zwei andere von uns aufgesuchte Neurochirurgen würden operieren, da es ungünstig liegt, es an die Aorta wachsen könnte und jeder gutartige Tumor auch jederzeit ein bösartiger Tumor werden könne. Unser Hausarzt riet von einer OP ab, da er sie für zu gefährlich hielt..... warum, erklärte er nicht im Detail. Sind in einer Woche zwecks weiterer Meinung bei einem anderen Neurochirurgen.
Möchte bitte folgende Fragen stellen, die uns hoffentlich jemand beantworten wird :
- bis zu welcher Grösse wäre ein Cyberknife-Behandlung möglich ?
- Ist die Grösse eines N nur durch ein MRT kontrollierbar oder auch mittels CT ? Was empfiehlt Ihr ?
- Gibt es unter Euch einen Betroffenen mit N in ähnlicher Lage ( BWK 2/3 ) ?
Bin selbst chronisch krank und seit der Diagnose vor 2 Monaten kaum in der Lage, an etwas Anderes zu denken. Hab viel geweint, schlafe sehr schlecht und bin wirklich verzweifelt.
Mein Mann macht nach Aussen den Eindruck des Tapferen. Bin mir aber sicher, dass er ebenfalls Angst & Bedenken hat, die er mir zu Liebe nicht zeigen möchte.
Habe mich anfänglich nicht getraut, unser Problem öffentlich in einem Forum zu schildern. Offensichtlich wurde hier aber schon vielen Betroffenen geholfen ............ bitte auch uns !!
D A N K E