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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 25. März 2013, 18:16:18 »

Hallo an Alle!

Möchte mich nochmals für die zahlreichen Postings bedanken. Habe mich am 8. März operieren lassen und alles ist gut gegangen. Hatte zwar 10 Tage extreme Kopfschmerzen, aber keine Lähmungen. Mein rechte Körperhälfe ist bamstig, aber das ist schon viel besser geworden und soll bald vergehen.

Es war ein Hämangioblastom und sehr wahrscheinlich angeboren und gutartig (sind die doch immer, oder?).

Momentan bin ich noch schwach, aber ich kann schon ein paar Stunden aufstehen.

Summa sumarum, ich bin sehr froh, dass ich mich habe operieren lassen.

Alles Gute

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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 25. Februar 2013, 11:34:25 »

Hallo Liebes Forum!

Leider habe ich echt niemanden der mich an der Hand nimmt, da meine Eltern schon gestorben sind und ich auch keine Geschwister habe. Freunde habe ich auch keine.

Aber das ist ja nicht das Problem. Ich habe seit einem Monat Muskelschmerzen und die Wandern. Mal am Knie, dann in den Waden, dann die Schienbeine. Besonders weh tun die Fußsohlen und die Handflächen. Meine Ärzte sagen, dass diese Schmerzen nicht von dem Tumor kommen können. Hat jemand ähnliche Schmerzen?

Ich gehe am 7. März in die Rudolfstifung in Wien.

Gruß an alle

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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 21. Februar 2013, 14:30:01 »

Liebe Sabine!

Vielen Dank. Du schreibst, doch, dass du einen Tumor in ähnlicher Lage hattest. Und dir eine Hand gelähmt geblieben ist. War das von dieser OP?

Es ist so: ich habe neurologisch keine wirklichen Symtome und ich bin schon wieder am überlegen, ob eine Operation wirklich sinnvoll ist.

Ich habe furchtbare Angst aufzuwachen und gelähmt zu sein.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 20. Februar 2013, 07:39:12 »

Hallo Liebes Forum!

Gibt es jemanden in diesem Forum der mit einem Haemangioblastom schon seit längerer Zeit LEBT? Ich war am Montag wieder bei einem Neurochirurgen, der meinte, dass dieses Haemangioblastom schon sehr lange Zeit in meinem Genick ist. Nur, dass es so groß ist (1,7 X 4 cm), dass man aus Vorsicht operieren sollte.

Ich habe nur ein paar Leichte Symptome, welche vollkommen atypisch sind. Auch die Schmerzen passen nicht, so der Chirurg.

Da mein Befund ein Zufallsbefund ist, koennte es sein, dass dieses Ding schon ewig da ist.

Bitte um Meldung von welchen, die sich nicht haben operieren lassen.

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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 15. Februar 2013, 17:15:04 »

Hallo an Alle!

Danke für die ausführlichen Antworten. Ich habe mich zu einer OP entschieden und hoffe es nicht die falsche Entscheidung. Leider konnte ich in Wien keinen Chirurgen ausfindig machen der so eine OP schon gemacht habe. Habe mich aber für Herrn Dr. Perneczky entschieden, da er mich operiert ohne Wirbelkörper herauszunehmen.

Werde berichten wie es mir ergangen ist.

Alles Gute

Sofie

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Diskussionen und Anfragen / Re:Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 06. Februar 2013, 17:10:21 »

Danke für die ausführlichen Posts. Bei mir ist eine Verschlechterung eingetreten. Ich habe seit ein Paar Wochen Schmerzen in den Händen. Es könnte aber psychosomathisch auch sein.

Letzte Woche habe ich noch ein MR machen lassen und den Befund heute bekommen. Ich habe ein Hämangioblastom im Halsmark und im distalen Anteil der Medulla oblongata.

Aber das schlimme ist, das Ding ist gewachsen. Jetzt weiß ich echt nicht was ich machen soll. Ich wohne in Wien in Österreich und muss ehrlich gestehen, dass ich momentan mehr an Selbstmord als an eine OP denke. Heute früh hat mich mein praktischer Arzt angeschrien, dass ich mich endlich operieren lassen soll.
Irgendwie ist das alles nicht sehr lustig

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Diskussionen und Anfragen / Soll ich mich operieren lassen?__Vorstellung Sofia (Betroffene)

« am: 29. Januar 2013, 16:34:50 »

Hallo liebe Forums-Gemeinde!

Bei mir wurde im November eine zystische Raumforderung bei C1/C2 entdeckt mit Verdacht auf Hämangioblastom.

Ich war bei 5 verschiedenen Ärzten. Einige rieten zur sofortigen OP andere nicht. Ich habe bis jetzt nur minimale Symptome. Würde diese gerne schildern um zu erfahren ob die auch jemand anderer hatte:

Seit einem Jahr kann ich meine Muskeln nicht in gewohnter Weise anspannen. Es ist total anstrengend. Obwohl ich immer sehr viel Sport getrieben hab. Und jetzt habe ich ein Kribbeln in den Fingern.

Gibt es eine bessere Diagnosemöglichkeit als ein MR mit Kontrastmittel?
Ich würde nur gerne wissen, ob es jemanden gibt der mit einer zystischen Raumforderung schon länger lebt, ohne diese operiert zu haben. Denn ich hoffe, dass ich die OP vermeiden kann.

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