HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Mathilda

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1
Liebe Bärle,

meine Tochter scheint das alles relativ gut zu verkraften - bzw. ich hätte es mir für sie viel schwerer vorgestellt. Sie war schon immer ein ziemliches Papa-Kind...

Wir haben schon als mein Freund noch gelebt hat, darüber gesprochen, dass jeder Mensch irgendwann sterben muss - Papa aber vermutlich schon bald, da er sehr krank ist. Ich wollte, dass auch sie bewusst Abschied nehmen kann und sie hat ihn auch nach seinem Tod noch einmal gesehen.

Sehr schwer waren für sie die Momente, als er noch gelebt hat, in denen er sie aber nicht mehr erkannt hat - oder gar keinen Bezug mehr zu ihr aufbauen konnte. Vermutlich ein Segen für meinen Freund - sich eben nicht bewusst von seiner geliebten Tochter verabschieden zu müssen - war es für sie eben schmerzhaft - zumal ich selbst ihm bis zum Ende sehr nah sein konnte und sie natürlich nicht verstanden hat, warum er mich noch küssen will und wenn er sie gesehen hat ein Stirnzunzeln kam...

Jetzt - nur drei Monate nach seinem Tod - kommt es mir oft so vor, als ob sie manchmal vergisst, dass er tot ist. Abends ist sie oft traurig - aber tagsüber geht es ihr ziemlich gut. Vielleicht ist er aber für sie auch oft noch "da"??? Manchmal winkt sie ganz unvermittelt oder lacht und wenn ich dann nachfrage, sagt sie, dass Papa ihr gerade gewunken hat oder ihr zuzwinkert.

Hmmm, viele in meinem Bekanntenkreis, die ihren Vater so früh verloren haben, leiden da bis heute sehr drunter... Irgendwie hab ich schon Angst, dass ich da gerade was übersehe?

Wie schön, dass Dein Sohn seine Freundin auch in der schweren Zeit der Krankheit an seiner Seite hatte und dann auch noch offensichtlich eine enge Bindung zu Dir bestand... Ich denke mir immer "wenigstens" hatten Dein Sohn und mein Freund die Menschen, die sie geliebt haben, bei sich. Auch wenn das kein Trost ist... Ich finde das Leben gerade manchmal einfach grausam und sinnlos...

Ein dickes Kraftpaket zurück,
Mathilda

2
Liebe Bärle,
meine Tochter ist vier.
Mir geht es irgendwie "unberechenbar".
Ich hab Tage, an denen ich einfach nur erschöpft bin...
An anderen geht es halbwegs gut...
Dann wieder kommen wahnsinnig traurige Momente...
Vor allem empfinde ich alles als noch gar nicht richtig real.

Ich schaffe es nicht in die Zukunft zu denken... Alle Pläne, die wir hatten, sind ja hinfällig geworden und über ein Leben ohne meinen Freund nachzudenken, schaffe ich noch nicht. Also lebe ich ziemlich im "Jetzt"... Denke nur an den jeweiligen Tag und was ich tun kann, damit der halbwegs ok wird. Auch die "Rückschau" tut weh. Aber gerade bin ich dabei für meine Tochter ein Fotoalbum zu basteln... Sie ist noch so jung, dass sie vermutlich ihre meisten Erinnerungen an ihren Papa über Fotos behalten wird. Und so leb ich gerade vermutlich doch auch ein Stück weit in der Vergangenheit... Es ist so unglaublich, wie sehr ihn diese sch... Krankheit innerhalb von wenigen Monaten hat so verändern können. Ein halbes Jahr vor seinem Tod sieht er noch aus wie das blühende Leben und in den letzten Wochen so unglaublich krank...

Hat denn die Freundin Deines Sohnes Deinen Sohn bis zu seinem Tod begleitet? Sie ist ja vermutlich auch noch sehr jung und das war auch für sie nicht einfach?

Viele Grüße
Mathilda

3
Liebe Bärle,
ach Mensch, dass klingt nach einem ganz furchtbaren letzten Jahr...
Ein Hirntumor mit 22 - damit rechnet man ja nun überhaupt nicht.
Und dann auch noch dieser - bei dem die Prognosen so schlecht sind.

Temodal hätte mein Freund auch bekommen sollen - wenn er nicht schon so schwach gewesen wäre...
Alle "wenns" und "hätte" bringen ja nichts... Manchmal denke ich aber doch "Hätten wir wohl -wäre es früher erkannt worden- mit Temodal noch ein paar "gute" Monate geschenkt bekommen? Und dann wiederum bin ich froh, dass wir Weihnachten und Sylvester noch halbwegs unbeschwert verbringen konnten und zumindest nicht wussten, dass es unser letzter gemeinsamer Jahreswechsel werden würde.

Bei Deinem Sohn ging es ja dann aber auch wahnsinnig schnell - besonders am Ende. Auch wenn man mit dem Tod in absehbarer Zeit rechnet -  muss das so ein Schock gewesen sein. Ich denke, dass es für Dich vielleicht trotzdem "beruhigend" ist, das ihr im Krankenhaus ward, als er gestorben ist, so dass Du sicher weißt, dass eben alles versucht wurde? Vielleicht ist das aber auch quatsch... Ich hoffe, dass ihr im Krankenhaus als Angehörige gut begleitet wurdet?

Hat sich Dein Sohn durch den Tumor denn vom Wesen her verändert?

Viele Grüße
Mathilda

4
Hallo Marion,
hallo Alexandra,

mein Freund ist auch - bereits 2 Tage nach der Diagnose (inoperables Glioblastom) - von Heilung ausgegangen. Den Satz "In einem Jahr werden Sie nicht mehr leben" des Arztes hat er sich "umgemodelt" in ein "Im schlimmsten Fall - wenn die Therapien nicht greifen - leben Sie in einem Jahr nicht mehr."

Mir ist es anfangs sehr schwer gefallen, damit umzugehen, wenn er von unserer Zeit nach seiner Krankheit gesprochen hat, in der wir wieder sehr glücklich sein würden. Aber irgendwann habe ich gelernt, dass nicht nur zu akzeptieren sondern dankbar dafür zu sein, dass er so optimistisch bleiben konnte. Schwer war natürlich, dass wir dadurch keine Patientenverfügung und kein Testament verfassen konnten - da er einfach den Sinn darin nicht gesehen hat, bzw. dachte, dass das noch alles viel Zeit hat. Irgendwann habe ich auch mit unserer Tochter gesprochen und ihr erklärt, dass Papa so krank ist, dass er nie mehr richtig gesund wird. Mein Freund hat das aber eben anders gesehen und so kam es manchmal zu etwas schwierigen Situationen. In manchen Städten gibt es ja aber auch Anlaufstellen für Kinder krebskranker Eltern. Vielleicht wäre das ja etwas?

Ich habe mir selber ziemlich bald nach der Diagnose einen Therapieplatz besorgt. Das war gut - dass waren dann meine Stunden, in denen ich über meine Ängste, etc. sprechen konnte.

Ich drücke Euch die Daumen und hoffe auf positive MRT-Befunde!!!

Mathilda

5
Liebe Bärle,

magst Du ein wenig mehr erzählen?
Von Deinem Sohn?
Von seinen letzten zehn Monaten?

Wie lange ist es denn her, dass er gestorben ist?
Wie gelingt es Dir, Deinen Alltag nach seinem Tod zu meistern?

Dadurch, dass ich eine kleine Tochter habe, hatte ich das Gefühl, die ganze Zeit funktionieren zu müssen. Wäre sie nicht bei mir, wüsste ich vermutlich gar nicht, wofür ich morgens überhaupt noch aufstehen sollte. Manchmal fehlt mir Zeit ganz für mich alleine - manchmal bin ich aber auch froh, dass diese Zeit - in der die Trauer dann besonders schlimm wird - ziemlich begrenzt ist...

Viele Grüße
Mathilda

6
Viele Dank für Euer Willkommenheißen!
Dann trau ich mich also... Auch wenn es bei uns eben alles so schnell ging...

Rückblickend gesehen hat es wohl im Sommer 2011 "angefangen" - damit, dass mein Freund immer mal wieder über Kopfschmerzen klagte. Dazu kam etwas später, dass er oft müde war.

Im November wachte er dann morgens auf und konnte nicht mehr scharf sehen. Wenn er ins Licht guckte begannen seine Pupillen zu "flackern" - den Fachausdruck dafür habe ich vergessen, aber selbst für mich als Laien war es zu sehen und ziemlich beunruhigend. Wir fuhren sofort ins Krankenhaus, wo nach einer unauffälligen Augenuntersuchung ein MRT vom Kopf gemacht wurde.

Nach der Auswertung des MRTs bekamen wir die beruhigende Nachricht, dass es kein Hirntumor sei, sondern eine Hirnentzündung, deren Ursache nun gefunden werden müsse. Sechs Wochen lang stellten sie ihn auf den Kopf, testeten auf alles mögliche, fanden aber nichts. Weihnachten und Sylvester verbrachten wir dann zu Hause im Kreis unserer kleinen Familie.

Anfang Januar legte mein Freund sich dann mittags schlafen und als ich zwei Stunden später in sein Zimmer guckte, fand ich ihn völlig orientierungslos vor. Er erkannte mich nicht und bekam kurz darauf einen epileptischen Anfall. Im Krankenhaus zeigte ein weiteres MRT vom Kopf, dass die vermeintliche Entzündung sich ausgebreitet hatte. Inzwischen lag sie so "günstig", dass eine Biopsie möglich war. Drei Tage später das niederschmetternde Ergebnis eines inoperablen Glioblastoms WHO IV.

Aus dem Jahr, dass uns als verbleibende Zeit prognostiziert wurde, wurden dann nur noch zehn Wochen. Mein Freund hat unglaublich schnell abgebaut. Bestrahlung war nicht möglich, da der Tumor sich schon zu weit ausgebreitet hatte. Eine Chemo ging dann auch nicht mehr, weil der Allgemeinzustand zu schlecht war.

Mein Freund selbst hatte zwar in meiner Anwesenheit von den Ärzten erfahren, dass er sterben würde, schätzte die Situation aber schon wenige Tage nach der Diagnose ganz anders ein. Er wusste, dass er einen Hirntumor hat, ging aber immer von einer Heilung aus. Rückblicken denke ich, dass es so für ihn vielleicht erträglicher war zu sterben - ohne sich von mir und unserer kleinen Tochter wirklich bewusst verabschieden zu müssen.

Von Woche zu Woche wurde sein Zustand nun schlechter.
Er konnte nicht mehr trinken und essen und musste über eine Sonde ernährt werden.
Er begann so massiv zu halluzinieren - dass er keine Sekunde mehr aus den Augen gelassen werden durfte.
Er konnte nicht mehr aufstehen und nicht mehr laufen.
Sein Gedächtnis und sein Erinnerungsvermögen wurden immer schlechter.
Und dann war plötzlich seine Sprache "weg". Ab diesem Zeitpunkt wurde es für mich als Angehörige wahnsinnig schwer, da ich irgendwie "erfühlen" musste, was ihm gut tun könnte. Auf meine Fragen konnte er immerhin noch mit Kopfnicken und -schütteln antworten.

An einem Abend verabschiedete ich mich von ihm und sagte "Bis morgen". Er schüttelte den Kopf und ich blieb. In dieser Nacht ist er in meinen Armen gestorben.

Er war gerade erst 41 Jahre alt. Es fühlt sich für mich immer noch so unwirklich an...
Und dann lese ich hier, dass eine Mutter um ihren 22 jährigen Sohn trauern muss, der an diesem Tumor gestorben sind. Im Vergleich dazu hat mein Freund so viel "mehr" Leben haben dürfen. Mein tiefes Mitgefühl! Einfach schrecklich!

Viele Grüße
Mathilda

7
Eigene Geschichten / Re:Unterforum "Hinterbliebene"?
« am: 02. Juni 2012, 11:16:40 »
Hallo Fips,

ich habe überhaupt erst einen Beitrag in diesem Forum verfasst.

Ich suche auch nicht MEINEN verschobenen Beitrag, sondern einfach einen Ort, wo meine Vortstellung Sinn macht.

Wenn ich mich allerdings erst dort vorstellen kann, wenn ich schon eine Mindestanzahl von Beiträgen verfasst habe, dann wird es natürlich schwierig.

Ich habe meinen Nick direkt nach der Anmeldung geändert - ohne dass ich unter dem anderen überhaupt etwas geschrieben hätte, da mein ursprünglicher Nick zu wenig meine, bzw. die Anonymität meines gestorbenen Freundes, gewahrt hätte.

Ich glaube, Du verwechselst mich mit jemandem.

Viele Grüße
Mathilda

8
Hallo,

ich denke, dass ich mich irgendwo erst einmal vorstellen sollte, bevor ich auf Beiträge antworte?

Nun habe ich gesehen, dass ein Beitrag ins Unterforum "Hinterbliebene" verschoben wurde. Ich denke dorthin würde ich gut passen, finde es aber nicht?

(Mein Freund ist nur drei Monate nach der Diagnose Glioblastom WHO IV im März gestorben und ich würde mir einen Austausch mit anderen Hinterbliebenen wünschen - bin mir aber nicht sicher, ob dieses Forum dafür geeignet ist, da "unsere" Geschichte nicht gerade Mut macht.)

Viele Grüße
Mathilda

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