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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung und Glioblastom meines Vaters, der am 19.05.11 daran verstarb

« am: 21. Dezember 2011, 14:36:22 »

Hallo Claudia,

ich habe auch einige Zeit gebraucht, um hier im Forum mit gleichgesinnten zu schreiben. Wenn ich all die Krankheitsverläufe und Erlebnisse lese, habe ich das Gefühl, meine Erlebnisse werden beschrieben. Mein Mann war noch ca. 4 Tage vor seinem Tod ganz klar bei Verstand. Er sagte mir, dass er nicht mehr kann. Schweren Herzens habe ich ihm gesagt, dass er sich auf seine Reise begeben darf, auch wenn er mich und meine Kinder dabei zurücklassen muss. Wir haben so sehr gekämpft, doch wussten wir, dass es keine Möglichkeit mehr gab. Ich bin dankbar, dass er ganz ruhig in meinem Arm einschlafen durfte, mit der Gewissheit, dass er nicht alleine war. Er fehlt uns so sehr. An Weihnachten wird es sicherlich ganz schlimm. Morgen stellen wir einen kleinen Tannenbaum auf sein Grab, geschmückt mit Herzen (die beschriftet sind mit Sprüchen und Wünschen), Kugeln. An Heiligabend werden wir auch zu seinem Grab gehen und eine Kerze anzünden.

Einen Menschen, den man sehr geliebt hat, kann man nicht vergessen. Trauer und auch eine Portion Wut (warum wird ein Familienvater einfach aus dem Leben gerissen) bleiben, doch leider macht es ihn nicht lebendig.

Wir alle müssen unser Leben weiterführen, auch wenn wir einen anderen Weg einschlagen müssen. Zurück bleiben Erinnerungen an wunderschöne Tage vor der Krankheit die uns manchmal auch ein Lächeln ins Gesicht zaubern.

Ich wünsche Euch besinnliche und schöne Weihnachtstage.
Liebe Grüße
Mary

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Eigene Geschichten / Re:Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69

« am: 21. Dezember 2011, 00:29:24 »

Liebe Chucks,
ich kann Deine Sorgen und Ängste verstehen. Unsere Kinder sind mittlerweile 9 und 11. Mein Mann hat auch noch während seiner Krankheit soviel wie nur möglich mit den beiden Jungs unternommen. Gerne hat er mit beiden Hausaufgaben gemacht, damit er seinen "Hirnkasten" trainieren konnte. Wie weit ist es denn bei Deinem Mann? Was wurde genau diagnostiziert? Welche Studien sind bei ihm möglich? Gerne stehe ich Dir mit Rat und Tat zur Verfügung. Ich habe mich in den vielen schlaflosen Nächten oft hier in dem Forum belesen, aber nie etwas geschrieben. Es hat mich sehr bestärkt und hoffen lassen. Natürlich habe ich meine Fühler neben Düsseldorf auch nach Heidelberg zu Prof. Wick ausgestreckt. Ihm habe ich alle Befunde und MRT- sowie PET-Aufnahmen geschickt. Man hätte meinen Mann auch in Heidelberg behandelt, aber wir fanden die Studie von Prof. Sabel sehr gut und Düsseldorf war für uns sehr heimatnah. Wegen der kurzen Wege konnte ich auch sehr viel bei meinem Mann in der Klinik sein. Meine Söhne konnten ihren Papa auch besuchen. Unser erster Arzt aus Krefeld war in der NOA, wodurch er Prof. Sabel und Prof. Wick kannte. Er selbst war so engagiert, dass er uns auch vieles ermöglicht hat (z.B. PET-Untersuchungen in Jülich). Also, falls ich Dir weiterhelfen kann, lass es mich bitte wissen. Bitte gib die Hoffnung nicht auf, es gibt auch durchaus positive Verläufe bei dieser Krankheit!!!
Liebe Grüße
Mary

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Eigene Geschichten / Re:Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69

« am: 20. Dezember 2011, 19:47:38 »

Lieber Probastel,
ich spüre nun wirklich, dass hier Menschen sind, die einen verstehen. Außenstehende wissen nicht, was Patienten und deren Angehörige die ganze Zeit erleben und mitmachen. Nachdem ich mich Anfang Januar habe krankschreiben lassen, um bei meinem Mann zu sein, hatten Kollegen Mitleid. Verständnis wäre angebrachter gewesen. Ich bereue diesen Schritt nicht, denn er hat mir ermöglicht in jeder Situation bei meinem geliebten Thomas und meinen Kindern zu sein. Die Zeit war schwer und mein Mann hat sich nicht nur körperlich sondern auch von seinem Wesen her sehr verändert. Die Situation war nicht leicht. Deshalb war es für mich auch sehr wichtig bei ihm zu sein. Natürlich kann ich auch verstehen, dass es für manch andere Ehepartner in dieser Situation unerträglich ist und sie nicht damit klarkommen. Ich habe mir in dieser Situation immer vorgestellt, wie glücklich ich wäre, wenn ich einen zuverlässigen Partner an meiner Seite hätte, der mir Unterstützung und uneingeschränkte Liebe schenkt. Wäre ich erkrankt, hätte ich auch auf seine Hilfe zählen können. Thomas wußte, dass ich mich immer um alles gekümmert habe und er keine Angst haben muss. Selbst beim MRT saß ich mit Ohrstöpseln und Kopfhöhrern bei ihm, um ihm die Angst zu nehmen. Wenn es Probleme gab habe ich recherchiert und mit Ärzten gesprochen. Bei allen 7 OP's habe ich vor der Türe gesessen, meinen Talismann erdrückt und gewartet, dass alles gut verläuft und ich zu ihm auf die Intensivstation konnte. Egal ob es 2 Uhr am frühen morgen war oder nachmittags. Bis einen Tag vor seinem Tod habe ich ihn alleine gepflegt, aber dann gemerkt, dass ich es kräftemäßig nicht mehr geschafft habe. Einen Palliativarzt haben wir auch gefunden, der zwei Tage vor seinem Tod in unserem Haus war. Er wollte mir auch gut zureden, Thomas ins Hospitz zu geben, damit ich auch etwas zur Ruhe kommen könnte. Das kam für mich nicht in Frage, weil ich schon so weit mit ihm gegangen war, dass ich ihn auf seinem letzten Weg nicht alleine lassen wollte. Ruhe hätte ich keine gehabt, wenn ich ihn nicht in meiner Nähe gehabt hätte. Er wollte kämpfen und ich habe ihm versprochen ihn dabei zu unterstützen. Das war sehr wichtig. Nachdem Thomas verstorben war, kam der Palliativarzt ins Haus. Er begrüßte mich mit den Worten :"Heute ist ein schöner Tag!" Ich stutze einen Augenblick, aber er sagte mir dann, dass wir ja schließlich Thomas Leiden nicht verlängern wollten, sonder ihn davon erlösen wollten. Dies wäre ja nun auch so eingetroffen. Er hatte absolut recht. Der Verstand war da, aber das Herz schmerzte fürchterlich. Als ich Herrn Prof. Sabel darüber unterrichtet habe, dass Thomas verstorben ist, habe ich ihn darum gebeten alles zu geben und weiter diese schreckliche Krankheit zu erforschen, damit dieses Leid ein Ende findet. Leider ist man noch am Anfang, aber ich hoffe so sehr, dass es irgendwann eine Behandlung gibt, die zum Erfolg führt.

Nicht nur Weihnachten macht uns besonders traurig. Einen Menschen, den man liebt, vermisst man in jeder Situation, in jedem Augenblick. Es ist erst ein halbes Jahr vergangen und trotzdem greift man oft zum Hörer und möchte ihn anrufen, oder eine Mail schreiben. Manchmal glaubt man sogar er kommt jeden Augenblick zurück. Es braucht alles seine Zeit. Die Trauer und die Verarbeitung, sowie ein Neuanfang in anderer Form als gewünscht.

Ich wünsche allen Patienten und Angehörigen sehr viel Kraft und Mut. Eine Bitte, verliert die Hoffnung nicht, denn bekanntlich stirbt sie zuletzt.
Liebe Grüße
Mary

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Eigene Geschichten / Re:Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69

« am: 20. Dezember 2011, 17:05:17 »

Vielen lieben Dank für die nette Aufnahme.

Eigentlich wollte ich nie wieder über dieses Thema reden oder schreiben, doch hat es mich so traurig gemacht, dass es leider vielen, lieben Menschen genauso ergeht wie mir, meinem Thomas und meinen Kindern. Ich habe alle meine Kraft aufgebracht und mit Thomas gegen diese bösartige Krankheit angekämpft. Zuerst glaubt man ja, es kann bei uns nicht so schlimm werden. Vielleicht hat man sich auch vertan.
Die Ernüchterung kommt aber schon bald und alles läuft ab, wie in einem fürchterlichen Film.

Ich bin in der Tat sehr traurig und vermisse meinen Thomas. Leider ging alles für uns zu schnell, aber ich bin froh und dankbar, dass er nicht noch mehr leiden musste. Er hat sein Schicksal angenommen und immer hoffnungsvoll gekämpft. Zum Glück war er fast bis zum Schluss klar bei Verstand. Wir konnten uns noch über alles unterhalten und beieinander sein. Man hat mir geraten ein Hospitz aufzusuchen, doch fand ich es viel schöner, dass er in seinen eigenen vier Wänden bleiben durfte. Als er dann am Morgen des 08.06. verstorben ist, konnte er noch bis zum nächsten Tag bei uns bleiben. Die ganze Familie und unsere Freunde konnten sich in seiner Umgebung von ihm verabschieden. Mir und den Kindern blieb noch ein wenig zeit ganz alleine bei ihm zu sein. Meine Söhne waren sehr froh darüber. Sie sind immer wieder zu ihm gegangen und haben mit ihm gesprochen und mit ihm gekuschelt. Erst jetzt kommt der ganze Kummer richtig zum Vorschein. Beide Kinder sind in Therapie.

Nun steht Weihnachten vor der Türe. Es wird sehr schwer, aber wir versuchen ganz stark sein!!! Es macht auch nichts, wenn wir uns weinend in den Armen liegen. Zum Glück unterstützt uns meine Familie und auch liebe Freunde.

Liebe Grüße
Marita

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Eigene Geschichten / Thomas hat sehr tapfer gegen Glioblastom/Gliosarkom gekämpft ... Vorst. Theo69

« am: 20. Dezember 2011, 00:05:20 »

Im Mai 2010 haben wir von dieser schrecklichen Krankheit erfahren. Von der eigenen Hausärztin sind wir nicht ernst genommen worden. Die Beschwerden meines Mannes wurden als psychosomatische Beschwerden abgetan. Erst nach einer Fahrradtour mit meinem jüngsten Sohn, kam der Stein ins rollen.

Mein Mann hat einen epileptischen Anfall bekommen und ist vom Fahrrad gestürzt. Schon im Krankenhaus war den Ärzten klar, dass sie es hier mit einem Tumorpatienten zu tun hatten. Uns hat man zu diesem Zeitpunkt noch nicht darüber unterrichtet, sondern nur gesagt, dass da etwas ist, was operiert werden müsste. Mein Mann wurde schon nach wenigen Tagen entlassen, aber mit der Maßgabe, dass er schon Anfang Mai operiert werde. Das geschah dann auch.

Die OP ist gut verlaufen und meinem Mann ging es auch sehr schnell schon wieder gut. Im Juli begann dann die Chemo mit Temodal und die Bestrahlung. Er hat alles gut verkraftet. Im September hat man dann in Jülich eine PET-Untersuchung gemacht und alles sah sehr gut aus. Die Chemo wurde ausgesetzt.

Im November wurde erneut eine PET-Untersuchung in Jülich durchgeführt, leider mit dem Befund eines leichten Wachstumes. Nun gab es erneut eine Chemo 5/23 mit Temodal. Bis Silvester war alles ok. Leider ging es meinem Mann an Neujahr sehr schlecht. Er war total verwirrt, konnte keine klaren Sätze mehr sprechen, verweigerte das Essen und klagte nur noch über furchtbare Kopfschmerzen. Leider konnte uns unser Onkologe nur telefonisch weiterhelfen, weil er gerade mit seiner Praxis umgezogen ist. Und so haben wir nur wenige Tage gewartet, bis er behandelt werden konnte. Nach Absetzen von Temodal und einigen Kortisoninfusionen ging es ihm schon nach Tagen wieder besser.

Noch im Januar gab es eine PET-Untersuchung in Jülich, bei der man ein Rezidiv festgestellt hat. Dieses Mal haben wir uns in die Hände von Herrn Prof. Sabel in der Uni Düsseldorf begeben. Er hat meinen Mann schon Anfang Februar operiert und ein Gliadel Wafer implantiert . Schon nach 3 Tagen wurde mein Mann entlassen. Es ging ihm gut. Der Befund war allerdings nun noch schlechter, denn aus dem Glioblastom WHO 4 wurde nun ein Gliosarkom.

Leider lief, nachdem die Fäden gezogen wurden, Eiter aus der Narbe. So wurde mein Mann Anfang März wieder Notoperiert. Schon da sagte man uns, dass wieder erneutes Wachstum festgestellt wurde und das Gliadel Wafer wurde wieder entfernt. Kurze Zeit später haben wir wieder mit Temodal angefangen. Es folgten noch 4 OP's. Einen Shunt bekam er auch noch.

Während der ganzen Zeit wurden wir von Herrn Prof. Sabel liebevoll und sehr aufrichtig begleitet. Er war zu jeder Zeit für uns da. Er hat auch dafür gesorgt, dass mein Mann noch Avastin bekam. Doch dafür war es leider schon zu spät.

Ich war während der ganzen Zeit immer bei meinem Mann und habe ihn auch bis zuletzt in unserem Haus gepflegt. Unsere beiden Söhne mussten auf sehr vieles verzichten, aber sie haben es für ihren Papa in Kauf genommen. Wir sind unendlich traurig, denn er ist am 08.06.2011 (im Alter von 42 Jahren) ganz ruhig in meinem Arm eingeschlafen. Er hat so tapfer gekämpft, doch leider führte dieser Kampf nicht zum gewünschten Erfolg.

Wir sind zu keinem Zeitpunkt blauäugig mit dieser Krankheit umgegangen. Uns war immer bekannt, was passieren kann und passieren wird. Doch die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mary