Nachrichten

1

Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymom WHO III bei 13 monatigem Sohn - Unser persönlicher Alptraum beginnt!

« am: 10. März 2012, 21:47:08 »

Hallo Andrea,

der Rest-Tumor ist leider auch nach Ende der Bestrahlung noch vorhanden.
Nun schlägt man uns Temodal vor - als orale Erhaltungschemo. Ich denke, wir werden es nicht machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Wie wahr!

LG; Brigitte

2

Diskussionen und Anfragen / Re:Ependymom WHO III bei 13 monatigem Sohn - Unser persönlicher Alptraum beginnt!

« am: 21. Februar 2012, 14:15:22 »

Erst einmal danke liebe Andrea.
Jonathan wurde inzwischen 9 x operiert, hat Chemo und Bestrahlung hinter sich.
Am 02.03. haben wir das erste MRT. Dann werden wir erfahren, wohin die Reise führt.

LG; Brigitte

3

Diskussionen und Anfragen / Ependymom WHO III bei 13 monatigem Sohn - Unser persönlicher Alptraum beginnt!

« am: 17. Juli 2011, 21:42:50 »

Schönen guten Abend,

uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.

Vor knapp 5 Wochen wurden bei einer Routineuntersuchung beim Kinderarzt - der U6 - volle und stark erweiterte Hirnkammern festgestellt, nach Einweisung in eine Kinderklinik und einem CT konnte ein immens großer Tumor (apfelsinengroß, mit wahrscheinlichem Wachstumsbeginn im Kleinhirn, bereits bis zum 5. Halswirbel hinuntergewachsen) festgestellt werden, der in einer Mammut-Op (ca. 14 Std.) nur zum Teil entfernt werden konnte.

Inzwischen wurde er ein 2. Mal in einer ähnlich langen OP operiert, es konnte 90 % des Tumorgewebes entfernt werden. Shunt und Port hat unser kleiner Jonathan ebenfalls.

Unser kleiner hatte keinerlei (nennenswerte) Ausfälle, die uns auf die Diagnose hätten hinweisen können. Nun warten wir auf den Beginn der Chemo, Bestrahlung darf erst erfolgen, wenn unser Sohn 1,5 Jahre alt ist. Die Prognosen stehen schlecht.

Wer erlebt Ähnliches und/oder kann uns mit Erfahrungsberichten bezüglich Chemo und Bestrahlung in diesem Alter weiterhelfen?

Danke und alles Gute!
Brigitte