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Nachrichten - Uitikon

Seiten: [1] 2
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Meningeom / Meningiom / Meningeom (Rezidiv) und Trigeminus
« am: 24. November 2017, 23:44:59 »
Hallo zusammen

Hat jemand Erfahrungen mit einem Meningeomrezidiv im direkten Verlauf oder in der Nähe des Trigeminus? Falls ja, wie wurde es bei Euch behandelt (OP, Cyberknife, ...)? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Was ist zurück geblieben? Was könnt ihr empfehlen? Was würdet ihr nicht nochmal so machen? Und WO habt ihr Euch behandeln lassen?

Danke und viele Grüße,

Uitikon.

2
Danke für Deine liebe Nachfrage. Eigentlich ist irgendwie alles unverändert. Die derzeit "beste Strategie" scheint Ignoranz zu sein. Ich tu einfach mal so, als wenn ich so wäre, wie vor der OP, nur 2 Jahre älter. Ist irgendwie blöd und passt gar nicht zu meiner Art, sich Problemen zu stellen und aktiv anzugehen. Aber ich weiß nicht, was ich angehen soll und vor allem wie. Die Ärzte, die ich aufgesucht habe, Neurologen, Allg. Ärzte, HNO sind irgendwie nicht darauf eingestellt, dass jemand nach erfolgreicher OP noch Defizite hat.

Man richtet sich mit seinen Defiziten ein und weiß - zumindest im Beruf - wie man die Defizite kaschiert und so tut, als kann man mit Gesunden mithalten. Tarnung ist alles! ;-)

Liebe Grüße.

3
Hallo sternchen

Eigentlich würde ich ja schon gerne zur Reha, nur habe ich Angst, dass mir der Zeitpunkt und Länge vorgegeben wird. Außerdem habe ich ein Kind, um das ich mich kümmern muß (Schule usw.), da habe ich Angst einfach so in eine Reha zu fahren. Ich weiß, dass ich da eigentlich ein bischen mehr an mich denken muß, aber dabei habe ich auf gewisse Art ein schlechtes Gewissen.

Ich habe auch 2 Kinder. Als ich in die Reha ging, war der Kleine fast 4 Jahre und der Große 11 Jahre alt. Also auch ein Alter, wo man Kinder nicht sonderlich gern allein lässt. ABER gerade wenn Du an Deine Kinder oder Dein Kind denkst, solltest Du abwägen, ob eine Mutter, die auch mal an sich und ihre Gesundheit denkt, eventuell besser ist als eine permanent anwesende Mutter. Hierauf gibt es keine vorgegebenen Antwort. Das musst Du mit Dir und Deiner Familie ausmachen. Eines sollte aber klar sein: es gibt keinen Grund für ein schlechtes Gewissen. Auch Eltern dürfen und müssen manchmal an sich denken. Besonders nach so einer schweren Erkrankung.

Wenn Du Tipps für Reha-Kliniken brauchst, so können sicher viele welche beisteuern.

Viele Grüße + alles Gute für Dich,

Uitikon.

4
Hallo enie_ledam

Danke für Deine Tipps.

Ergo habe ich auf meiner "inneren" To-Do-Liste. Nach Deiner Nachricht hole ich mir nächste Woche die Überweisung.

neuronation.de die kostenlosen Übungen gemacht, da habe ich eine besserung gemerkt.

Das kenne ich noch nicht. Da werde ich heute Abend mal gemütlich reinschauen. Prima Tipp. Wusste ich doch, dass es hier im Forum auch ganz konkrete und pragmatische Tipps gibt. Und Verständnis auch manchmal.  ;) Ganz herzlichen DANK dafür!!! Auch an die anderen!

Ich gebe Bescheid, wie es mir mit Ergo und Gehirnjogging geht.

Viele Grüße + endlich ein Frühlingswochende,

Uitikon.

5
Hallo krimi

Danke für Deine wirklich hilfreiche Antwort.

In meiner Reha damals waren es sogar fast 3 Stunden.

Ja, das hatte ich auch in meiner Reha und dort wurde sozusagen bestätigt, was ich wusste: über lange Strecken haut das mit der Konzentration nicht hin. Bereits nach 30 min hat man damals einen eklatanten Konzentrationsabfall festgestellt. Steht alles im Reha-Bericht. Aber den wollte der Neurologe nicht mal haben, geschweige denn einen Blick reinwerfen. (Wozu auch?!)

Ich hätte halt gern einen Arzt, der das mal prüft, was ich an mir beobachte. Mit einem 10 Minuten Test funktioniert das nicht. Dass ich mich 10 Minuten lang wunderbar konzentrieren kann, weiß ich selbst. Einen Arzt brauche ich zur Bestätigung nicht. Ich habe das auch meinem Neurologen letztes Jahr gesagt, aber der hat diese Meinung nicht geteilt. Ein Verweis auf den Reha-Arztbericht hat er mit einer wegwerfenden Handbewegung abgetan.

Und wenn man tatsächlich feststellen sollte, dass das mit der Konzentration nach 2 Jahren immer noch nicht der Hit ist, kann man das bestimmt trainieren oder "irgendwie" verbessern. Und SO einen Arzt suche ich, der das mal in Angriff nimmt. Da ich fast nie krank bin, darf der Arzt auch gern an meinen Arbeitsorten sein. Denn bisher habe ich am Wohnort keinen tollen Arzt gefunden bzw. wenn, dann sind die ins Ausland verzogen.

Mir geht es darum, dass ich irgendwie noch 25 Jahre (also ein Viertel Jahrhundert!) noch arbeiten will und muss. Das geht nicht, wenn man einen "Kopfberuf" hat und genau dieser Kopf nicht so richtig funktioniert. Von daher hätte ich meinen Kopf einfach in einen arbeitsfähigen Zustand versetzt. Es ist jetzt nicht böse gemeint, aber solche Kommentare von verrenteten Leidensgenossen, dass man Geduld haben muss, mögen vollkommen richtig sein, helfen haber gar nicht, wenn es darum geht, weiterhin arbeiten zu können. Wenn ich einen "passablen" Grd. d. Behinderung hätte, wäre ich wenigstens nicht die Erste, die in Krisenzeiten gekündigt wird. Das macht den Kopf nicht besser, nimmt aber etwas Druck weg. Komisch, dass das nur Wenige hier verstehen.  ???

Viele Grüße,

Uitikon.

6
Du siehst da was falsch.
...

Ich kann es bei dir auch gern sein lassen.

Du kannst eingeschnappt sein oder auch nicht, aber letztlich ist für mich HILFE relevant.

Und da hätte ich halt gern, dass mir hier jemand einen Tipp gibt und vielleicht eine geeignete Strategie und / oder einen geeigneten Arzt nennen kann.

Nix für ungut.

Viele Grüße + schönes Wochenende,

Uition.

7
Mir hat leider auch niemand eine Reha ans Herz gelegt. Aber nach reichlich einem Monat merkte ich, dass das mit Physiotherapie und daheim sein und viel Ruhe nicht so wird, wie ich das will. Deshalb habe ich die Sache selbst in die Hand genommen. (Keine Ahnung im Nachinein woher ich die Kraft dazu damals so kurz nach der OP hatte.) Jedenfalls habe ich eine Reha von der DRV Bund bewilligt bekommen. 4 Wochen. Ich war wirklich extrem zufrieden und kann jedem nur dazu raten, der einer Reha aufgeschlossen gegenüber steht. Viele Behandlungen haben mir extrem genutzt, andere nicht so sehr. Aber falsch war keine Maßnahme, die dort ergriffen wurde. Noch nie in meinem Leben hat man sich so intensiv um meine Gesundheit bemüht wie in der Reha.

Nur zu! Beantrage die Reha und genieße die Zeit aktiv (!), um wieder flott zu werden.

Alles Gute,

Uitikon.

8
Hallo fips2

Du bist ganz offensichtlich nicht Leidensgenosse, so technokratisch, wie Du schreibst.

Es geht mir überhaupt nicht darum, DASS die OP Nebenwirkungen hat!!! Es geht mir darum, adäqute HILFE zu finden! Das ist ein wesentlicher Unterschied!

Es geht auch darum, dass man in einem 10 Minuten Test nicht rausfinden kann, dass das Konzentrationsvermögen nach 45 bis 60 Minuten stark abfällt. (In der Reha wurde das mehrfach festgestellt und auch "bescheinigt".) Mir geht es darum, dass man dagegen etwas tut! Wenn man schon einen gänzlich ungeeigneten Test zur Beurteilung heran zieht, ist das schlimm genug. Aber dann jeden Quatsch aus Geldgründen zu suchen und behandeln zu wollen, ist einfach unsinnig! Und da hätte ich halt gern, dass mir hier jemand einen Tipp gibt und vielleicht eine geeignete Strategie und / oder einen geeigneten Arzt nennen kann.

Viele Grüße,

Uitikon.


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Vor 2 Jahren (06/2011) wurde mir ein WHO I Meningeom entfernt. Sehr klein, aber dafür sehr wirksam war das Teil. Seither bin ich rechts taub und habe ab und an Trigeminusneuralien. Das ist total einschränkend in der Lebensqualität und wird im Sinne einer Behinderung mit "üppigen" 20% angerechnet, aber darüber will ich hier mal nicht lamentieren. Es ist so und wird wohl bis zum letzten Atemzug so bleiben. Also versuche ich das zu akzeptieren. Nach der OP, die gut verlief, hatte ich anfangs mit Physiotherapie versucht, wieder richtig fit zu werden. Nach einem reichlichen Monat habe ich erkannt, dass eine Reha wohl doch besser ist. Dann habe ich darum gekämpft und die bekommen. Die Reha war super und ich kann mich darüber nur lobend äußern. Vor und nach der Reha habe ich nach dem Hamburger Modell gearbeitet und ab 02/2012 wieder "richtig" (bei mir sind das 32 Std. pro Woche).

Mir war recht schnell klar, dass ich nicht mehr wie vorher funktioniere. Meine Schwierigkeiten:
- Defizite im kognitiven Bereich (Aufmerksamkeit & Konzentration)
- Belastbarkeit sehr eingeschränkt, schnelle Ermüdung
- sehr starke Einschränkung bei Reizüberflutung, insbesondere aktustische Reize werden kaum gefiltert
- kaum noch Gefühl in den Fingerkuppen (beidseits)
- motorische Störungen (Gleichgewichtsstörungen - klar, der Hör-Gleichgewichtsnerv rechts ist im Eimer, Koordinationsschwierigkeiten von Armen mit Beinen)

Soweit die "gefühlten Fakten". Irgendwann hatte ich eingesehen, dass ich so nicht arbeiten kann und das sicher mal jemandem in der Firma auffällt, dass ich nicht mehr so viel und gut arbeite wie "früher" und meine "Tarnung" mal auffliegen wird. Ich bin deshalb 05/2012 zum Neurologen. Da ich leider privat versichert bin, hatte der die Dollarzeichen sofort im Auge und ganz viele Tests gemacht, die ich aus der Reha kannte, und noch mehr Blutanalysen. Das Ergebnis von dem ganzen Kram war: ich habe ein überdurchschnittliches Gedächtnis, eine tolle Konzentrationsfähigkeit, neige zu Depressionen, und die Blutwerte weisen auf Diabetes und Hyperhomocysteinämie hin. Ich bin schon jemand, der offen für vieles ist. Wenn ich aber merke, dass ich seit der OP große Konzentrationsprobleme (über den Arbeitstag gesehen) habe, manchmal Wortfindungsprobleme usw. usf., dann komme ich mir ziemlich verscheißert vor, wenn das Ergebnis ist, dass der Neurologe behauptet, das wäre bei mir alle überdurchschnittlich toll. (Klar, dass der mit seinem läppischen 10-Minuten-Konzentrationstest nicht merken kann, dass ich nach 45 Minuten die ersten größeren Probleme habe und eine Pause brauche.) Die Konzentration ist also super, dafür befinde ich mich angeblich an der Schwelle zum Diabetes. (Nur so nebenbei: ich habe keinerlei Risikofaktoren, bin schlank, ernähre mich gesund und zuckerarm usw.. Aber gut, auch so jemand kann Diabetes bekommen. Ich will da mal nix besser wissen. Nur dass ein Diabetiker unter Konzentrationsproblemen leidet, gehört nicht zum typischen Beschwerdebild eines Diabetikers.)

Ich habe mir das reichlich 4 Monate angesehen mit dem Arzt, Medikamente genommen und bin dann einfach nicht mehr hingegangen. (Verscheißern kann ich mich alleine.)

Es ist nun bald 2 Jahre her, dass ich operiert wurde und ich bin nicht im entferntesten so leistungsfähig wie vorher. Da ich bis zum Eintritt des regulären Rentenalters noch 25 Jahre arbeiten muss, wäre es also prima, wenn ich mich wieder gut konzentrieren könnte und weniger vergesslich wäre als derzeit. Weniger Müdigkeit wäre auch toll. Eben so "ganz normal", wie man das ohne re. Hörnerv sein kann.

FRAGE 1: Hat jemand auch solche "Leistungsverluste" nach seiner OP festgestellt? Also nicht während der ersten Monate sondern über einen längeren Zeitraum? WAS GENAU habt ihr dagegen unternommen? Welcher Facharzt kann einem da helfen? Ich habe das Gefühl, so ein Menigeom ist für Ärzte prima. Das ist ein Ding und da kann man konkret was dagegen unternehmen. Ist das Teil rausoperiert, dann haben die nix Greifbares mehr und egal was man für Beschwerden hat, die werden nur in geringem Maße bis gar nicht ernst genommen. Wenn jemand einen Tipp hat - egal wie lächerlich der klingen mag - bitte gebt ihn mir!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich bin wirklich sehr ratlos, was ich tun soll. (Vitamine und Eisen nehme ich seit Jahren nach ärztlicher Verordnung. Das ist sicher nicht schlecht, löst aber mein Problem nicht.)

FRAGE 2: Hat jemand Erfahrung mit der Beantragung von Grd. der Behinderung? Ich habe 20% für das "fehlende Ohr" bekommen. Lohnt es sich, Gleichgewichtsstörungen / Störungen im motorischen Bereich geltend zu machen? WIE macht man das GENAU? Wird eine Trigeminusneuralgie anerkannt als Behinderung? Auch hier: alle Tipps sind mir willkommen.

FRAGE 3: Kann jemand einen guten Artz (Neurologen?, Neuropsychologen?) in Berlin, Potsdam, Hamburg, München oder Leipzig empfehlen? Das ist so meine berufliche "Einflugschneise", so dass ich dort Ärzte heimsuchen kann. Mir wäre ein Arzt wichtig, der Beschwerden ernst nimmt, diese nicht wegzureden versucht und mit mir versucht, eine Verbesserung der Situation herbeizuführen. Ich erwarte keine Wunder, aber eine beschwerdebezogene Behandlung und das Gefühl ernst genommen zu werden.

Ich wäre sehr froh, wenn mich jemand an seinen Erfahrungen teilhaben lässt.



Überschrift editiert Mod

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Ein Willkommen auch von mir! (Da es ein Tumor-Forum ist, könnte wohl jeder gern darauf verzichten ... bedeutet ein Willkommen doch in aller Regel einen Tumor zu haben ...)

Wie auch immer: es ist, wie es ist und man kann sich seine Krankheiten nicht aussuchen. Bei mir wurde die Diagnose am 21.12.2010 gestellt und am 6.6.2011 habe ich mich - nach reiflicher Überlegung und mit viel Angst im Gepäck - dann operieren lassen. Die Zeit nach der OP empfand ich dahingehend als hart als dass man unendlich viel Geduld haben muss und sehr, sehr lange recht kraftlos ist. Meist richt die Energie nicht für einen Tag und man braucht etliche Schlafpausen. Da ich auch 2 Kinder habe (damals 10 und 3 Jahre), wollte ich auch vom KKH nach Hause und dann nicht auf AHB oder Reha oder so. Nach ca. 8 Wochen daheim änderte ich dann meine Meinung und stellte bei der Rentenversicherung einen Antrag auf Reha, der nach unendlich langer Zeit dann aber anstandslos genehmigt wurde. 4 Wochen Reha! Wow. Inzwischen ist die Reha vorbei und ich kann nur sagen, dass es (für mich) ein Fehler war, die Reha nicht eher gemacht zu haben. Aber mit dem Alter kommt die Weisheit.  ;) Klar, die Trennung von den Kindern war sicher nicht leicht. Aber man darf Besuch empfangen und (auf eigene Verantwortung) auch über das Wochenende nach Hause fahren. Wenn man sich eine Reha-Klinik in der Nähe (mehr oder weniger) sucht, dann geht das schon. Und die anderen im Forum haben schon Recht: die Reha hilft ja auch der Familie, denn man ist danach fit oder bedeutend fitter als vorher. Davon haben alle was. Ich kann Dich also - trotz oder wegen - der Kinder nur ermuntern, Dich um eine AHB oder eine Reha UNBEDINGT zu kümmern. Die Zeit dort hilft Dir sicher sehr und das nicht nur körperlich. Manche schreiben, dass sie von Ärzten gewarnt wurden, sich nicht von viel kränkeren Patienten "runterziehen" zu lassen. Es ist aber wie mit einem halbvollen Glas, was - pessimistisch betrachtet - halbleer ist. Wenn es anderen Menschen noch schlechter geht, relativiert sich mancher Ausfall nach der OP, den man bei sich feststellt. Wenn man sieht, wie sich andere erholen, dann gibt einem das auch Mut, es selbst zu schaffen. (Bei mir war z.B. eine Frau um die 40, die ihren Arm nicht mehr benutzen konnte zu Beginn der Reha. Am Ende der Reha konnte sie schon recht passabel mit dem Besteck (in beiden Händen, wie es sich gehört) essen. Wenn man sowas als Laie sieht, kann einen das auch beflügeln.)

Kurz: denk nicht jetzt schon daran, wie Du möglichst schnell wieder perfekt funktionieren kannst und wie Du für Deine Familie usw. da sein kannst. Denk ZUERST mal an Dich. Das ist nicht egosistisch sondern clever: wenn Du für Dich und Deinen Körper das Beste tust, dann ist das auch für die anderen das Beste.

Noch was: man ist geneigt aufgrund der Schwere der OP sich vorher unendlich viele Gedanken zu machen (das ist wohl nicht zu vermeiden) und ist kurz  nach der OP dann etwas euphorisiert und überaus dankbar, dass man noch lebt und noch essen und laufen usw. kann und DESHALB glaubt man, es war gar nicht sooo dramatisch für den Körper und man könne recht zügig das Leben von vorher fortsetzen. Dies scheint in den meisten Fällen ein Trugschluss zu sein. Gib Dir Zeit. Und warne - falls nötig - alle (Familie, Freunde, Arbeitgeber) schon mal vor, dass es dauert, bis Du wieder ganz fit bist. Für mich hat das Wort Geduld eine gänzlich neue Bedeutung bekommen. Eigentlich müsste man es ungefähr so schreiben: Geeeeeeeeeeeeeduuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuld.

Alles Gute für Dich und toi, toi, toi für die OP!

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Hallo Jacqueline2811

Hier kann sicher jeder gut nachvollziehen, wie Du fühlst und denkst und welche Ängste Du hast. Es ging oder geht allen wohl sehr ähnlich.

Meine erste Reaktion auf die Diagnose war: niemals lasse ich mir IN meinem Kopf rumrühren. Eine OP kam für mich also überhaupt nicht in Betracht. Es war aber die erste Reaktion aus dem Bauch heraus. Trotzdem ging ich das Problem rational an und war als Erstes auch bei Prof. Bloching. Ich hatte das Glück, dass er sich mit einem Radiologen und weiteren HNO-Spezialisten und Neurochirurgen beraten wollte und ich wieder ins Wartezimmer (Gang) musste. Dort war eine Patientin, die bereits von ihm operiert wurde. Die habe ich interviewt. Das Konsil hat recht lange gedauert und da habe ich die Zeit gut genutzt. Irgendwie war mir nach dem Gespräch mit der Leidensgenossin recht wohl, weil ich gemerkt habe, dass das Leben nach der OP recht normal weitergehen KANN. (Die Frau hat ihr Gehör rechts komplett durch die OP verloren und nun ein künstliches Gehör. Sonst war aber alles wieder im Lot und die Frau sichtlich lebensfroh.) Als ich wieder zu den Ärzten gerufen wurde, waren sich alle einig, dass sie den Tumor nicht bestrahlen würden, wenn der in ihrem Kopf wäre. Sogar der Radiologe meinte, dass er zur OP rät. Das war dahingehend ein Glück, dass sich alle einig waren. Es war natürlich auch Pech, dass alle zur OP rieten, da diese für mich doch nicht in Frage kam. Oder etwa doch?!?! Ein Umdenken begann. Ich war in der Folge noch bei Prof. Kiwit, Prof. Vogel und Prof. Vajkoczy in Berlin und bei Prof. Wowra (Cyberknife) in München.

Nach etlichen Irrungen und Wirrungen meinerseits habe ich mich dann am 6.6.2011 von Prof. Vogel an der Meoclinic operieren lassen. Wie Du siehst: ich lebe noch, kann auch schon wieder mit meinen beiden Kindern (3 & 10 Jahre) spielen, Mittagessen kochen und vieles mehr. Es geht aber auch einiges noch nicht. Was aber eine Frage der Geduld zu sein scheint. Die OP ist ja erst 5 Wochen her!!!

Mein Tipp: wenn Du Dich bei Prof. Bloching sehr gut aufgehoben fühlst, dann bleib bei ihm und "zieh es mit ihm durch". Wenn Du nicht 100% sicher bist, dann hol Dir weitere Meinungen ein. Aber Achtung: Du riskierst schlimmstenfalls mehr Verunsicherung. Mir hat es geholfen, dass ich mir viele Meinungen angehört habe und an verschiedene Kliniken war. Das ist aber nicht jedermanns Sache!

Noch ein Tipp: mach Dich nicht verrückt wegen der OP. Du schläfst ja, während die anderen arbeiten müssen. Ich habe mir jedes Detail im Vorfeld schildern lassen, weil ich immer alles wissen will und muss. Es ist für Nicht-Mediziner recht eklig und wie beim Fleischer. Von daher ist es evt. nicht ratsam, jedes Detail wissen zu wollen. Der Neurochirurg macht das nicht zum ersten Mal und wenn Du aufwachst, bist Du vermutlich müde, vermutlich hast Du überhaupt keine Schmerzen und maximal Durst. Also nichts wirklich Schlimmes erwartet einen auf der Intensivstation beim Aufwachen!

Meine Erfahrung: die OP und die Zeit im KKH war deutlich weniger schlimm als befürchtet und erwartet. Ich hatte in der Woche im KKH nur 1x Kopfweh, welches sofort bei Gabe von entsprechenden Medikamenten verschwand. 1x hatte ich ziemliche Wundschmerzen, die ebenfalls sofort medikamentös eingedämmt wurden. Mich hat es erstaunt, dass man nur 2x nach so einer OP Schmerzmittel nehmen muss. Vielleicht hatte ich diesbezüglich Glück, vielleicht ist das so und man hat als Laie eine falsche Vorstellung - keine Ahnung. Die Zeit nach dem KKH war allerdings unangenehmer als ewartet. Kein Mensch warnt einen vor dem Cortison mit seinen Nebenwirkungen. Hier habe ich mich bissl "verloren" gefühlt. Vielleicht muss man da aktiver nachfragen als Patient oder vielleicht hatte ich nur besonders mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ansonsten bin ich sehr erstaunt, wie gut man einen so schweren Eingriff überstehen kann. Das ist erstaunlich für mich und ich bin froh. Wenn alles weiterhin so gut geht, werde ich Ende August/Anfang September wohl wieder arbeiten gehen. Das wäre schon toll.

Also: nimm Deinen Mut zusammen! Was in Deinem Kopf langsam wächst, gehört dort nicht hin. Je größer es wird, umso mehr wird es in Mitleidenschaft ziehen oder zerstören. Das ist der Antrieb! Das muss verhindert werden. Auch für Dein Kind! Du schaffst das. Es ist zu schaffen. Schau, 5 Wochen nach der OP kann ich Dir schon schreiben. Unbestritten ist die OP und die Zeit danach nicht schön, die OP mit Risiken verbunden usw.. Die Frage ist nur: was wäre die Alternative?!? Bestrahlung?!? Lass Dich beraten und entscheide in Ruhe und versuche auf KOPF UND BAUCH zu hören. (Ich hatte erst nur auf den Kopf gehört und bin im falschen KKH gelandet, habe mich dort dann aber nicht operieren lassen und bin nach 2 Tagen wieder heim. Gruselig. Als ich auf Kopf und Bauch gehört habe und die Klink gewechselt habe, ging alles gut!)

Wenn Du Zweifel hast: frag nach - bei Ärzten , im Forum usw.. Übrigens kann man auch mit so manchem Arzt und Neurochirurgen auch ganz gut über seine Ängste reden. Die hätten auch Angst, wenn denen jemand IM Kopf "rumoperieren" wollte. Neurochirurgen erledigen ihre Arbeit sehr gut und professionell und gute Neurochirugen haben trotz allem noch Verständnis für Deine Ängste, Sorgen und Nöte und / oder eine gewisse Empathie. Mir war das wichtig. Und es hat mir besonders nach der OP gut getan, nicht nur Professionalität sondern auch Herzenswäre, Mitgefühl und Menschlichkeit zu erfahren. Auch und besonders von meinem Neurochirurgen. Das hat mir sehr geholfen und sehr viel bedeutet. Dafür bin ich ihm immer noch sehr, sehr dankbar. Das hat in manch schwerer Situation geholfen. Gerade in den ersten Tagen nach der OP hat mir das ungeheuer gut getan. Falls Du Dich auch für eine OP entscheidest, wünsch ich Dir auch so jemanden.

Herzliche Grüße und ganz viel Mut und Kraft,

Uitikon.


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Nach der OP / Re:OP am 6.6.2011 erfolgreich verlaufen
« am: 25. Juni 2011, 06:10:58 »
Ich weiß noch nicht, ob ich auf Reha gehe. Ursprünglich wollte ich das unbedingt. Derzeit habe ich aber das dringende Bedürfnis bei meiner Familie zu sein. Meine Söhne sind 3,5 und fast 11 Jahre. Mein Mann entlastet mich daheim optimal, so dass ich es wirklich genießen kann. 2x in der Woche gehe ich zur Physiotherapie. Das ist schon mal ein Anfang. Aber vermutlich werde ich doch im Laufe des Sommers so vernünftig sein und eine "richtige" Reha machen. Aber derzeit tut mir die familiäre Geborgenheit am besten. Ich hätte vorher nicht gedacht, dass ich das mal so schreiben würde.

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Nach der OP / OP am 6.6.2011 erfolgreich verlaufen
« am: 24. Juni 2011, 00:54:52 »
Hallo zusammen

Ich wollte nur kurz berichten, dass Prof. Vogel am 6.6. mein Meningeom erfolgreich entfernt hat. Ich bin am 12.6. entlassen worden und am 20.6. sind die Fäden rausgekommen. Als Folge der OP kann ich wohl von der üblichen Schlappheit und Müdigkeit berichten und leider - wohl aufgrund der Medikamente - von einer gleichzeitigen Schlaflosigkeit. Gemessen an der Schwere der OP sind das Kinkerlitzchen, die einen aber natürlich trotzdem stören. Generell bin ich erleichtert, dass ich den Mut zur OP aufgebracht habe. Ich hoffe, dass sich die kleinen Einschränkungen durch Schwellungen im Hirn und/oder Nervenirritationen am trigeminus, facialis und statoacusticus (ja, ja, vestibulocochlearis) langsam geben. Aber da ist wohl noch viel Geduld angesagt.

Prof. Vogel hat mich am Montag bissl "geerdet" als ich fragte, wann ich denn wieder soviel Energie hätte, dass ich zumindest mal eine heroische Tat wie Staub wischen in Angriff nehmen möchte. 6 Wochen nach der OP war die Antwort. Okay, dachte ich, soviel Geduld habe ich nicht eingeplant. Zum Trost an alle: der Staub liegt noch und fühlt sich wohl. Ich mich aber auch (noch). ;-)

Fazit: es ist erstaunlich, was ein guter Arzt vollbringen kann. Und es ist noch erstaunlicher, was ein sonst gesunder Körper in kurzer Zeit schafft.

Viele Grüße an alle und ganz viel Mut für die, die eine OP noch vor sich haben! Es war für mich weniger schlimm als befürchtet. Aber ich verzichte trotzdem sehr gern auf eine Wiederholung.

Bis bald,

Uitikon.

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Auch von mir ein herzliches "Willkommen im Club", dass ich Dir gern erspart hätte.

Deine Gefühle sind ganz normal. Es ist eine Diagnose, die einen überfordert, weil man sie anfangs nur sehr schwer einordnen kann.

Mein Menigeom wurde am 21.12.2010 festgestellt. Für mich war anfangs klar: niemals OP, sondern Bestrahlung. Ich war bei 2 Radiologen, 1 HNO-Arzt und 3 Neurochirurgen und was soll ich Dir sagen: ich lasse mich am 14.4.2011 nun endlich operieren.

Wenn es Dich nicht zu sehr belastet oder überfordert, dann hole nach Möglichkeit noch eine Zweitmeinung von einem Neurochirurgen und ggf. auch eine weitere von einem Radiologen ein.

Bei mir sagten beide Radiologen, meine Allgemeinärztin, eine befreundete Ärztin und ein Neurochirurg: "Wenn es mein Kopf wäre mit dieser Diagnose, dann würde ich mich für die OP entscheiden." Diese Aussage ist der Lage des Tumors geschuldet. Bei Dir kann die Einschätzung verschiedener Ärzte u.U. nicht so einhellig sein.

Mein Motto war immer: "Ich habe nur diesen einen Kopf und der ist sogar noch mein Arbeitsmittel. Ich muss die bestmögliche Lösung für das Problem finden." Da ich nicht operiert bin, kann ich nicht sagen, ob die Entscheidung von mir so schlau ist. Mir war es wichtig, die verschiedenen Behandlungen gemeinsam mit Ärzten sorgfältig zu diskutieren und mich dann zu entscheiden. Auch wenn ich mit meiner Entscheidung zufrieden bin, so ändert es nichts daran, dass ich sehr, sehr viel Angst vor der OP habe und auch Angst habe, weil ich nicht weiß, was aus mir wird. Die Frage, ob etwas schief geht und ob man hinterher noch der gleiche Mensch ist wie zuvor, kann man erst danach beantworten. Und diese Ungewissheit macht wohl jedem (zu recht) Angst. Ich hatte in den letzten 3 Monaten Tage, wo ich kaum über alles nachdachte. Und dann gab es wieder Tage und Nächte, wo ich gegrübelt habe, sich die Gedanken im Kreis drehten und die Tränen kullerten, weil die Angst zu groß war und die Überforderung mit der Situation einfach nicht wegzureden war. Nach außen habe ich immer versucht, die Fassade zu wahren. Aber die Kraft dafür hätte ich mir auch gern gespart. Ich dachte immer, dass ich meinem Arbeitgeber schlecht sagen kann, dass ich einen Tumor der Hirnhäute habe. Da kann man doch nicht sicher sein, ob man entlassen wird. Der Arbeitgeber macht sich ja auch so seine Gedanken.

Wie auch immer: jetzt sind es noch 15 Tage und dann liege ich vermutlich operiert mit Kopfweh und Brechattacken im Krankenhausbett und mit Glück ist alles gut gegangen. Trotz aller Angst will ich inzwischen nur noch, dass alles vorbei ist. So oder so. Einfach nur noch vorbei, denn es zerrt und zehrt an den Nerven.

Ich wünsche Dir, dass Du gute Ärzte findest, die Dir alles gut erklären. Vielleicht hast Du Glück und musst nicht zwingend operiert werden und man kann den kleinen Unhold im Kopf einfach beobachten. Manchmal werden die von selbst wieder kleiner. Irgend jemand muss auch mal dieses Glück haben. Warum nicht Du?

Alles Gute,

Uitikon.

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Nach der OP / Re:KEINE Reha nach Meningeom-OP??? - Kann das sein?
« am: 23. Januar 2011, 22:00:17 »
Liebe carpediem
Liebe angie67

Danke für Eure Antworten. Carpediem hat mir geholfen die langsam wachsende Überzeugung zu festigen, dass die Ärzte vielleicht recht haben, wenn sie meinen, ich wäre nach etwa 4 Wochen wieder fit. Angie67 zeigt mir, dass ich auf Nr. sicher gehen sollte und trotz der Prognose nach 4 Wochen fit zu sein mich um eine Reha bemühen sollte. Ich habe auch 2 Kinder (3 und 10 Jahre). Trotzdem oder vielleicht gerade deshalb wäre es wohl wichtig, nach der OP mittels Reha wieder so richtig in die Puschen zu kommen und nicht einen langen Leidensweg zu beschreiten, weil man zu früh meint, allen zeigen zu müssen, wie stark man ist. (Normalerweise entspricht letzteres meinem Naturell.)

Danke für Eure Antworten und besonders Dir, angie67, gute Besserung!

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