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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat sein Neurinom bestrahlen lassen?

« am: 22. Juli 2011, 09:35:45 »

Hallo Sanne68,
ich selbst habe  ein AN, was noch nicht behandelt ist. Ich bin bei der IGAN angemeldet und gebe Dir den Tipp einmal dort nachzusehen. Es gibt mehrere Forumsmitglieder, die Rezidive bekommen haben, die dann bestrahlt worden sind, sowohl mit Gammaknife als auch mit Cyberknife.
Ich wünsch Dir viel Erfolg und melde Dich mal wie es Dir ergangen ist.
Liebe Grüße heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat Erfahrung mit Großhadern/ Dr.Schichor? Vorstellung sofia-sp (Angehörige)

« am: 18. Februar 2011, 17:18:11 »

Hallo sofia-sp,
ich habe auch ein Akustikusneurinom und war in verschiedenen Kliniken zur Beratung.
Letzte woche wurden z.B. in Tübingen 6 AN´s operiert. Prof. Tatagiba und auch Prof. Roser sind sehr erfahrene AN Spezialisten.
Es gibt ein Forum der IGAN, das sich nur mit  AN´s befasst.
In Halle gibt es einen Prof. Strauss mit sehr viel Erfahrung und in Mainz Prof. Mann, der jedoch ein HNO Chirug ist.
Wenn Du möchtest können wir auch telefonnieren. Schicke mir Deine E-mail Adresse und ich sende Dir meine Nummer.
Ich war auch in Münster bei Prof. Sephernia, der praktiziert aber leider nicht mehr.
Sucht Euch einen Fachmann, der schon viele AN´s operiert, da diese OP sehr tricky ist.
 Viel Zuversicht und Glück für Deinen Bruder
heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 07. Dezember 2010, 20:05:22 »

Hallo, auch ich freue mich mit dir, dass du nun das schlimmste hinter dir hast.
hoffentlich bringt dich die reha weiter.
alles alles gute!
würde dich noch gerne viele sachen über tübinge fragen. darf ich dir mal meine e-mail adresse schreiben?
LG heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 23. November 2010, 19:54:59 »

Hallo 38mm neurinom,
dass ist ja nicht so toll zu hören, was wird denn dabei gemacht?
handelt es sich um eine nachblutung oder...
drücke dir aufjedenfall morgen die daumen.
viel glück und halte die ohren steif.
lg heidi61
 

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 19. November 2010, 06:58:10 »

Danke 38mm Neurinmom,
es ist beruhigend zu hören, dass es gute Narkoseleute in Tübingen gibt.
Im Moment soll ich ja noch warten laut Protessor Tatagiba, da mein AN noch klein ist und laut Hörtests schon seit 2008 so sein muss.
Ich denke nur, dass ich irgendwann fällig bin, da ist man über solche Aussagen beruhigt. Tatagiba würde mich eh im Liegen operieren, dass hat er mir schon zugesagt.
Mit Deiner Herzgeschichte tut mir leid, was ist das denn genau?
Hoffentlich findest Du im IGAN Forum gute Übungen.
Einen schönen Tag. Muss jetzt in den Kindergarten arbeiten.
LG heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 18. November 2010, 19:06:14 »

Ach ja, 38mm Neurinom,
ich kann dir nur das IGAN Forum empfehlen.
Dort gibt es sehr viele Beiträge zu Übungen bei Facialisparesen, Geichgewichtsübungen und etc. mehr.
Das Forum beschäftigt sich nur mit AN Patienten und den OP Folgen.
Viel Erfolg!
heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 18. November 2010, 18:59:25 »

Hallo 38mmNeurinom,
ich danke dir für deinen Bericht. es ist sehr lieb von dir, obwohl es dich noch so anstrengt.
Am meisten Angst habe ich halt vor der Narkose, da mein linker Herzmuskel nicht mehr richtig pumpt.
Dir wünsche ich eine schnelle Genesung und viel Erfolg in der Reha. Sei froh, dass du es geschafft hast.
LG heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 14. November 2010, 13:55:28 »

hallo 38mm neurinom,
ich gratuliere dir zu der gelungenen op. kannst du mir vielleicht beschreiben, welche untersuchungen den tag vorher gemacht wurden und wie die letzten momente vor der op waren, hast du vorher beruhigungsmittel bekommen?
dann habe ich noch eine frage  zum zugang am hals, hast du den mitbekommen oder haben sie ihn während der narkose gelegt.
ich wünsche dir eine gute besserung und dass sich deine parese schnell wieder bessert.
wäre schön von dir zu hören, da ich auch nach tübingen gehe und ziemlichen bammel habe vor der op. naja noch habe ich ein wenig zeit, da mein an erst 7/4mm ist.
lg heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:2x HNO-Chirurg oder Neurochirurg?

« am: 08. November 2010, 19:41:47 »

hallo 38mm neurinom,
auch ich habe demnächst eine an op bei prof. tatagiba vor mir.
ich drücke dir ganz doll die daumen und werde übermorgen ein kerzchen für dich anzünden.
ich selber habe große angst vor der op und würde mich über eine nachricht über den verlauf deiner op sehr freuen.
aber jetzt heißt es erst mal viel glück für dich.
melde dich mal.
lg heidi61

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 12. Juli 2010, 17:12:00 »

halli ihr lieben, war länger nicht hier.
danke für eure netten antworten.
ich versuche mich im moment zusammenzureißen und hoffe, dass ich die diagnose in der zukunft etwas zue seite zu schieben.
danke an alle und viel viel gesundheit und geduld für euch!
lg heidi61

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Krankengeschichten / Re:Akustikusneurinom seit 12 Jahren bekannt...

« am: 30. Juni 2010, 17:34:30 »

hallo engelchen, hallo kiki,
auch ich habe seit 3. märz die diagnose akustikusneurinom 7/4mm intrameatal.
habe mich schon beim prof. sephernia in münster wegen einer op erkundigt und  auch im gamma-knife zentrum in krefeld. beide sprechen voll für ihre methode.
ich schickte meine ganzen unterlagen, cd´s des mrt, ct und alle testergebnisse nach münchen zum cyberknife nach münchen, wo ich am 15. juli nen termin habe. auch sie meinten mein tumor wäre sehr gut zu bestrahlen.
im moment möchte ich auch wie du engelchen erst einmal abwarten, da ich zu viel angst vor op habe. in krefeld möchten sie im november neue mrt bilder von mir machen.
ja,es geht mir genauso wie euch, dass man ständig darauf angesprochen wird,furchtbar. ich arbeite im kindergarten, natürlich haben fast alle eltern in null komma nichts von meiner diagnose erfahren. man kommt sich richtig behindert vor.
beim abwarten kommt nun die kunst dazu, das an zur seite zu schieben und wieder im beruf und alltag zu funktionieren.
wie habt ihr das geschafft?
liebe grüsse
heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Nervenrekonstruktion

« am: 29. Juni 2010, 15:55:44 »

sorry!!!!
Wie dumm von mir, aber da sieht man mal wie durcheinander man sein kann, bin ziemlich durch den Wind.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Nervenrekonstruktion

« am: 29. Juni 2010, 15:37:52 »

hallo amba,
ich möchte mich wahrscheinlich auch bei prof. sephernia operieren lassen und habe super große angst vor der op. es wäre ganz lieb, wenn du mir von deiner op erzählen könntest, da es mir überhaupt nicht gut geht. können wir nicht mal telefonieren?
hier meine e-mail adresse : mychester(ät)gmx.de.  (ät) durch @ ersetzten
ich weiss, es ist ganz schön viel verlangt, aber es wäre super für mich, wenn mir mal einer persönlich von münster erzählt.
lg heidi61

Bitte im eigenen Interesse keine gültigen Emailadressen voll ausschreiben. Die Spambots freuen sich. Gruß Mod

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Facialisneurinom - zweite Meinung einholen

« am: 29. Juni 2010, 10:38:29 »

hallo crystalship,
bei mir wurde im märz ein an festgestellt und ich habe auch schon etwas mit dem facialis probleme. ich komme ebenfalls aus nrw und kann die prof. sephernia aus münster ans herz legen. ich selbst bin noch nicht operiert, habe aber mit einigen leidensgenossen privaten kontakt, die dort sehr gute erfahrungen gemacht haben. du kannst mich auch über meine mail adresse:mychester@gmx.de erreichen, dann kann ich dir von den leuten berichten.
lg heidi61

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Nach OP AN - Vorstellung Jens

« am: 06. Mai 2010, 22:05:17 »

hallo jens,
danke für deine schnelle antwort.
sie baut mich sehr auf. ich habe angst vor einer luftembolie und ach überhaupt vor allen dingen, die nun auf mich zukommen. ich denke, da ich ein kontrollmensch bin, das dies mein größtes problem ist mich fallen zu lassen.
solche positiven erfahrungen tun einem einfach gut!
vielen,vielen dank!
lg heidi