HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Anni

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Hallo Auxbuerger,

zum Thema Weihrauch gehen oftmals die Meinungen auseinander. Unsere Tochter bekam damals auch Weihrauch. Dazu solltest du am besten Prof. Simmet anrufen ( einfach mal googln wo er gerade arbeitet) Er hat jahrelange Studien zu Weihrauch betrieben. Er gibt gerne Auskunft am Telefon und ist zb. selbst davon überzeugt, daß Weihrauch sehr wohl auch den Tumor angreift. Fakt ist, es muß indischer Weihrauch sein-kein afrikanischer. Weihrauch wirkt, bis zu einem gewissen Punkt, nachweislich als Kortisonersatz.
Indischen Weihrauch kannst du zum Beispiel schnell und unkompliziert von der Schloss-Apotheke in Koblenz beziehen.
Da der Tumor deiner Tochter in so kurzer Zeit wieder so schnell gewachsen ist, möchte ich dir raten, auch das Medikament Thalidomid bei deinen Ärzten anzusprechen. Hier im Forum gibte einige Beiträge dazu.

Alles Gute
Frank

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Hallo Auxbuerger,

ich würde dir lieber was anderes sagen, aber auch bei einem PNET sieht die Prognose leider schlecht aus. Aber wie du ja schon oft gelesen hast, ist jeder Mensch unterschiedlich und das sind alles nur Statistik Werte. Auch bei unserer Tochter hieß es lange PNET und sie konnten sich lange nicht entscheiden PNET oder Glioblastom (Bonn).

http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfomedullo120080109/pohpatinfopnetkurz120070626/index_ger.html

hier findest du erstmal alle Grundinformationen.

LG
Frank

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Hallo Auxbuerger,

deine Geschichte erinnert mich sehr an unsere eigene. Auch ich habe sehr sehr viel gelesen und mit allen möglichen Hirntumorzentren, bekannten Ärzten telefoniert und die Behandlung auch von anderen Kindern in Kinderonkologien erlebt.
Mit einem hat euer Kinderarzt recht, wenn ihr euch für die Aufnahme in die sogenannten Hit 2000 oder Hit HGG 2007 Studien aufnehmen lasst, ist es fast egal, wo ihr eure Tochter behandeln lasst, denn dann wird geblättert und so verfahren wie es darin steht, dann wird geschaut und statistisch erfasst, wie lange und ob diese Therapie angeschlagen hat. Grob gesagt Bestrahlung mit gleichzeitiger Gabe von Temodal und anschliessender Erhaltungstherapie. Je nach Alter des Kindes mit oder ohne Bestrahlung. Ich drücke euch fest die Daumen, daß Temodal anschlägt und lange lange wirkt.
Ich möchte dir den Rat geben, solange wie möglich immer einen "Plan B" parat zu haben und nicht blindlinks auf den Mann in weiß zu vertrauen, viel nachzufragen und alles anzusprechen was du gelesen hast, z. Bsp. Weihrauch, Chloroquin, Talidomid, dendritische Zelltherapie.
Von Vorteil ist heute, die Miteinbeziehung der ganzen Familie in die Genesung der Kinder, nach OP`s oder Chemoblöcken. Kinder gehen mit der Erkrankung wirklich ganz anders und unbedarft um und ihr braucht euerer Tochter nicht immer die heile Welt vorspielen.

wenn du  Fragen hast, schreib mich ruhig an

LG
Frank

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Hallo Sisi,

die Zeit, die du jetzt durchmachst haben leider schon viele Leute hier durchgemacht und genau die gleichen Gedanken gehabt. Uns hat immer die Frage geholfen "Was hätten wir gewollt, wenn wir anstelle unserer Tochter gewesen wären" Natürlich hätte ich sie auch mein Leben lang weitergepflegt, nur um sie bei mir zu haben, aber das ist reiner Egoismus. Natürlich möchte man, dass der Angehörige wieder gesund wird und alles wieder ist wie früher, aber diese Zeit wird niemals wieder kommen. Was ist das für ein Leben, jeden Tag mehr dahinzusiechen, zu leiden und wirklich nichts mehr selbst machen zu können. Wichtig ist, dass man in dieser schweren Zeit alles tut, dass es dem Angehörigen in der jetztigen Situation so gut wie möglich geht und ihn wissen lassen, dass man da ist und wenn die Zeit gekommen ist, ruhig loslassen kann.

Ich weiß selbst wie schwer solche Ratschläge anzunehmen sind. Wir haben auch oft mit der Palliativärztin und den Schwestern gesprochen und auch darüber, wenn die Zeit gekommen ist. Ich habe das zwar alles gehört und auch mit darüber gesprochen, aber es fühlte sich immer so an, als wenn ich über einen Film erzählen würde. Einerseits weiß der logische Verstand was los ist, aber auf der anderen Seite ist es einfach nicht real. Daher verstehe ich nur zu gut, dass du jede Sekunde bei deinem Mann sein willst und versuchst jeden schönen Moment regelrecht aufzusaugen.

So wie Pem schreibt ging es mir auch. Ich wollte, wenn es soweit ist bei meinem Kind sein, ihr die Hand halten und sie nicht alleine gehen lassen. daher liegt es wirklich an dir selbst. Leider habe ich selbst erfahren, daß wenn es soweit ist, man keinen Einfluß auf den Zeitpunkt hat. Ich bin nur für 7 Minuten aus dem Zimmer gegangen und genau in dieser Zeit ist mein Kind gegangen.

alles Gute und liebe Grüße
Frank

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Hallo Heike,

ich möchte dir einen kleinen Rat geben, schraub etwas runter. Es kommt mir so vor, als wenn du die ganze Zeit auf Vollgas läufst. Wenn du so weiter machst, kippst du früher oder später um.
So wie ich heraus gelesen habe geht es deinem Vater doch gut, es sei denn ich habe etwas überlesen und er muss eine Rund um die Uhr Betreuung haben.
Heike, dein Vater ist 86 Jahre alt, ein stolzes Alter.
Wenn er so zurechnungsfähig ist wie vor der Erkrankung, dann lass ihm doch etwas Luft. Es kommt ganz sich noch die Zeit, wo anderes nötwendig wird, aber zur Zeit ließt es sich eigentlich nicht so. Vor der Diagnose hast du ihn bestimmt auch nicht rund um die Uhr betreut oder?
Vielleicht ist es hilfreicher, erst einmal einen ambulanten Pflegedienst/Mittagstisch zweimal am Tag kommen zu lassen, bis du dann Nachmittags zu ihm gehst. Also da hätte ich wahrscheinlich mehr vertrauen, als ohne dir Nahe treten zu wollen, bei deiner Schwester.

LG
Frank


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Hallo Jannopeter,

was du durchmachen musst, da fehlen mir wirklich die Worte.

Glaube mir, deine Tochter weiß genau, wie es um sie steht und was sie hat. Du brauchst ihr ganz sicher nicht im Detail zu erklären was genau los ist. Die ganzen medizinischen Begriffe interessieren sie nicht. Du kennst deine Tochter am besten und wirst wissen in welchem Umfang oder mit welchen Worten du ihr die Situation schilderst.
Die Psyche von Kindern funktioniert noch völlig anders als die der Erwachsenen. Sie sind noch nicht geprägt von der Gesellschaft, grade in bezug auf Krankheit und auch Tod, sie sind in dieser Beziehung viel unbedarfter und daher nicht mit Erwachsenen zu vergleichen.
Es ist viel wichtiger, daß deine Tochter weiß, daß wenn sie eine Frage hat, sie zu dir kommen kann und du ihr ehrlich anwortest und eben nichts veheimlicht. Dieses Vertrauen ist das wichtigste.
Wenn sie im Moment nichts darüber hören will, lass sie. Seit 21 Monaten durchlebt sie eine Tortour, anstatt einfach unbeschwert Kind sein zu können.
Wichtig ist nur, dass wenn sie etwas wissen möchte, sie zu dir kommen kann, denn du bist ihr Fels in der Brandung und das weiß sie ganz bestimmt.

LG
Frank

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Hallo Baseni,

Ich verstehe sehr gut wie es dir im Moment geht, aber ich kann dir nur raten, mach dich nicht jetzt schon verrückt, auch wenns schwer fällt. So wie ich herausgelesen habe, ist da zwar was im Kopf, aber wächst nicht bzw. nicht sehr schnell und es wird ein Astro vermutet. Das bedeutet für dich, du hast Zeit dich umzuschauen und die richtige Behandlung für deinen Kleinen zu suchen. Anscheinend ist ja auch nicht raus, was es denn wirklich ist, vielleicht sollte dies mal genauer geklärt werden. Für Berlin würde ich die Bilder zu

Prof. Siegfried Vogel
Prof. Dr. med. Peter Vajkoczy oder
Prof. Dr. Dag Moskopp

schicken. Alle operieren auch Kinder, falls dies nötig werden sollte.
Kinderkrebszentren habe ich in Berlin auch zwei kennengelernt und muss allerdings sagen, da wo ich es mitbekommen habe, Kinder mit Hirntumoren, die gleiche Behandlung wie Erwachsene bekommen, nur angepasst auf ihr Alter und Gewicht bei Medikamenten zb.
Das es bei einer Operation nicht zu Ausfallerscheinungen kommt, darauf wird dir ein Neurochirurg niemals eine Garantie geben können.

Zum Thema Kinderhospiz kann ich dir raten, sprich dort mal vor und schau dir alles in Ruhe an. Kinderhospiz bedeutet nicht Endstation. So dachte ich vorher auch, aber so ist es ganz sicher nicht. Viele Kinder werden dort schon über viele Jahre betreut und du wirst feststellen, daß dort Ärzte und Schwestern von einem anderen Schlag sind. Hier in Berlin, haben wir die Björn-Schulz-Stiftung. Hier wirst du sogar zu Hause betreut, vielleicht gibt es sowas ja auch in deiner Nähe. Übrigens, so wie fips schrieb, kontaktiere ein Ronald Mc Donald Haus und dir wird sicher geholfen, dann könntest du auch mit der ganzen Familie anreisen, auch wenn Behandlungen länger dauern, diese Häuser wurden extra dafür ingerichtet.

Ich wünsche dir und vor allem deinen Söhnen alles Gute
Frank

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Nebenwirkungen / Re:Nebenwirkungen Laif 612
« am: 27. September 2012, 09:57:01 »
Liebe Camilla,

ganz genau genommen geht es bei Laif 600 nur um das darin enthaltene Hypericin und weil es in jeder Kapsel nur gering vorhanden ist, muss man so viele davon schlucken. Ich glaube in Deutschland gibt es kein weiteres Mittel wo Hypericin drin enthalten ist. Selbst in dem Nachfolger Laif 900 nicht. In anderen Ländern sieht das anders aus. Ich war mal auf einer amerikanischen Seite, dort haben Hirntumorpatienten Hypericin in Rohform, natürlich auf eigene Gefahr, zu sich genommen. Das synthetisch hergestellte Hypericin soll angeblich die gleiche Wirkung erzielen. http://www.news-medical.net/news/20110412/17092/German.aspx
Währand unseres Krankenhausaufenthaltes damals konnte ich auch einige Patienten kennenlernen die Laif 600 einnahmen. Manche kamen besser, andere schlechter mit der Lichtempfindlichkeit zurecht. Bei der großen Menge an Kapseln und das sind ja richtige Brummer, kann ich mir gut vorstellen, daß einem davon schonmal übel wird. Aber wie Bea schon sagt, dagegen gibts ja auch wieder Mittel.

Alles Gute
Frank

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Eigene Geschichten / Re:Ependymom III bei meinem 15 Monate alten Neffe
« am: 15. September 2012, 08:35:29 »
Hallo Cornelia,

erstmal herzlich willkommen hier im forum, trotz des traurigen umstandes.

du schreibst von einem who grad III der leider bösartig ist und das gesunde hirngewebe infiltriert. man kann also davon ausgehen, daß nicht alle bösartigen nicht sichtbaren zellen entfernt werden konnten. daher wollen die ärzte frühzeitig mit der chemo beginnen, um auch diese zu erwischen.
als meine tochter das erste mal operiert wurde, ihr tumor lag am thalamus, konnte sie nach der op auch nicht ihren körper kontrollieren. wir waren total geschockt und hatten angst um sie, aber ca. 4 monate später konnte sie dann fast alles wieder, hatte noch probleme mit den augen und war etwas langsamer.
in der kinderonkologie wird neben der chemo auch viel ergo- und physiotherapie angeboten. kinder regenerieren in der regel schneller als erwachsene.
uns wurde damals gesagt 2 wochen früher oder später mit der chemo zu beginnen machen nicht so viel aus, aber dann sollte man schon beginnen.

schau mal hier: http://www.kinderkrebsstiftung.de/fileadmin/kinderkrebsinfo.de/Ependymom_Kurzinfo_21-09-2009_ger.pdf
oder hier: http://www.kinderkrebsinfo.de/index_ger.html

dort wirst du wahrscheinlich mehr infos bekommen.

meine daumen sind fest für den kleinen moritz gedrückt und ich wünsche euch alles gute.
lg
frank

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Hallo BabsyO,

so wie du dich jetzt fühlst können, glaube ich, alle hier nachvollziehen. Das ist eine Botschaft die das Leben aller verändert. Ihr steht steht noch ganz am Anfang und habt noch nicht das Ergebnis der Biopsie. Ich weiß, daß ist leichter gesagt als getan, aber macht euch nicht vorher verrückt, bevor ihr überhaupt das Ergebnis habt, denn egal was für ein Tumor es sein wird, ihr braucht noch viel Kraft. Es muss nicht unbedingt der Schlimmste sein und selbst wenn, du hast ja schon viel gelesen, jeder lebt anders und lange damit. Fakt ist, da ist ein Tumor und das unbeschwerte Leben wie vorher ist vorbei und nun gilt es, das best Mögliche für euren Vater zu finden um ihm zu helfen und für ihn da zu sein.

Zur Palliativmedizin kann ich nur raten, nehmt die Hilfe an, selbst am Anfang. Früher dachte ich auch, ach Gott da steht der Tod vor der Tür. Aber dem ist ganz sicher nicht so. Manche Patienten werden über Jahre betreut. Den Palliativern gehts in erster Linie um das Wohlbefinden des Patienten und es wird versucht, alles zu tun was das Leben mit dieser Krankheit leichter macht. Ich konnte nur positive Erfahrungen machen. Das ist nochmal ein Schlag von anderen Leuten, viel herzlicher und engagierter. Selbst die Schwestern hatten bedeutend mehr Fachwissen als wir das im Krankhaus erlebten. Sie können auch für Euch als Angehörige eine Entlastung sein.

Also versucht euch bitte nicht verrückt zu machen. Das Ergebnis der Biopsie wird den weiteren Weg zeigen. Und wenn das Ergebnis da ist, setzt euch alle zusammen und entscheidet zusammen mit eurem Vater.

LG
Frank

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Kummerecke / Re:Wie die Treppen bewältigen - Wohnsituation
« am: 22. August 2012, 22:16:13 »
Hallo Pem,

ja dein problem mit dem treppenlift kenne ich gut. Skalamobil ist echt ne zumutung und viel zu gefährlich. wir mussten auch einen lift im haus einbauen lassen. der kostete 11000 euro von der firma lifta. grade für den innenbereich sind die allerdings maßangefertigt. als zuschuß gab es einmalig 2500,- euro. das wars. gebrauchte geräte gab es leider auch nicht.

im außenbereich sieht unsere treppe ganz ähnlich aus, hat nur 5 stufen weniger. dieser lift hätte auch noch einmal 7000,- euro gekostet. bei dem plattformlift mußt du bedenken, daß oben mindestens 1m x 1m platz ist um mit dem rollstuhl darauf zu fahren um dann auf den lift zu fahren. einfacher wäre wahrscheinlich einen normalen lift links an die wand zu montieren um hoch und runter zu kommen. diese innenlifte gibt es auch für außen und der passt ganz sicher an eure außenwand. vielleicht hat ein sanitätshaus einen gebrauchten im bestand und gibt ihn euch kostengünstig. einfach mal paar sanitätshäuser befragen. außerdem müssen auch keine kurven berechnet und extra erstellt werden.

wir konnten uns den zweiten außenlift nicht leisten, so haben wir immer zu zweit stufe für stufe genommen. da meine tochter nur 37 kilo gewogen hat, konnte ich sie ganz gut halten und langsam hoch und runter gehen. meine frau hat immer von vorn gesichert.

viel glück bei der suche

lg
frank

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom unsere Tochter
« am: 19. August 2012, 08:19:25 »
Hallo Paddy,

mich überfiel grad ein schauer, als ich deinen beitrag las und ich konnte viele parallelen erkennen. auch meine tochter erkrankte mit 13 jahren an einem glioblastom. wenn du möchtest können wir uns per pn oder telefonisch detailierter austauschen. wie du sicher selbst weißt, kommt eine schwere zeit auf euch zu. ich weiß wie hilflos man sich fühlt, wenn man seinem kind nicht helfen kann, es leiden sehen muss und einem die optionen ausgehen.

ich wünsche euch viel kraft und alles gute für die kommende zeit.

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Hallo nature,

ich kann deine gedanken sehr gut nachvollziehen. im nachhinein fragt man sich oft, was hätte man anders machen können, was wäre wenn gewesen, oder was wäre gewesen hätten wir dieses oder jenes nicht gemacht. aber darauf wird man nie eine antwort bekommen. mit einem hast du vollkommen recht, es gibt kein entrinnen vor diesem teufel. nur wie lang oder kurz dieser weg ist, kann leider niemand voraussagen.

in den meisten fällen sieht es doch so aus, dass dem tod ein langer leidensweg vorausgeht. vielleicht kannst du glücklich sein, auch im sinne deines mannes, daß ihm dieser lange qualvolle weg erspart blieb und er schnell und sanft erlöst wurde. ich habe immer die leute beneidet und mich für sie gefreut, die berichtet haben, sie seien operiert worden und ein paar wochen später wieder zur arbeit gegangen.

es sind und bleiben eben nur wenige, die einige wenige jahre schaffen und noch viel weniger noch ein paar mehr. das sieht man allein schon an diesem forum, wieviele haben sich hier angemeldet und beiträge geschrieben und dann waren sie weg, ich bezweifle mal, dass sie wieder gesund sind und deshalb nicht mehr ins forum schauen. es fällt ja auch auf, daß mehr angehörige als betroffene schreiben, jedenfalls kommt es mir so vor und das eben auch oftmals aus dem grund, dass angehörige diese große verlustangst haben, einen geliebten menschen zu verlieren oder der betroffene selbst garnicht mehr in der lage ist, sich selbst zu informieren.

und zum thema ärzte und schnell,schnell bestrahlung und chemo hinterher, sehe ich es heute im nachhinein ähnlich. ich kann mich immernoch an ein gespräch mit prof. vogel erinnern wo er mir erklärte, dass der übliche weg in deutschland eben op, bestrahlung und chemo ist. er würde die bestrahlung ans ende der therapie setzen, denn sie wirkt wenn überhaupt nur bei 4 von 5 Patienten. wer weiß ob man damit nicht mehr schaden anrichtet als das es was nützt, aber wenn man kämpfen will muss man alle geschütze auffahren, die zur verfügung stehen um den tumor zu bekämpfen. man hofft natürlich der eine zu sein bei dem bestrahlung wirklich draufhaut.

im endeffekt muss jeder betroffene selbst entscheiden, wie der persönliche weg aussehen soll. bei angehörigen habe ich so manchmal meine zweifel, da geht manchmal der blick dahingehend verloren, was man würde selber für sich wollen und die verlustangst überwiegt dann.

ach und liebe bea, deinen hinweis im letzten absatz finde ich sehr unpassend, denn ich denke das ist ein forum, welches sich rundum mit dem thema hirntumor befasst und natürlich auch die dunklen seiten anspricht. auch das ist wichtig für alle beteiligten und nicht nur; ja mein mrt war heute wieder toll, mutti konnte heute kuchen essen und gestern waren wir mit papa spazieren. natürlich gehört sowas auch dazu, aber wenn man hier liest, erst recht wenn man neu ist, will man, so denke ich auch fakten lesen und muss mit der realität konfrontiert werden so denke ich, gerade in hinblick auf langzeitüberleben.
ich hoffe das wird nicht zur diskussion, denn ich finde, auch diese beiträge gehören ins forum.

LG
Frank






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Hallo Lexi,

tja dann macht ihr ja schon sehr viel. es sieht ja dann leider so aus, daß sie einfach zu wenig zu sich nimmt und dadurch schwächer wird und abbaut. ich weiß nicht wie gut ihr mit eurer tochter darüber reden könnt und ob ihr selbst bewußt ist, daß ihr weniges essen nicht gerade hilfreich ist und sie sich damit selber schadet. ihr könnt das sicherlich am besten beurteilen ob es so ne art trotzreaktion ist oder sie wirklich brechen muss, wenn sie nahrung im mund hat.

eine radikalere maßnahme wäre noch, ihr wirklich eine nasensonde zu legen zb. für 4 bis 6 wochen und ihr so nahrung zuzuführen. so ist sie dann gleich im magen und deine tochter muss sie nicht runterwürgen. normal essen kann sie dabei trotzdem noch. so hat sie in kurzer zeit genug kalorien drin ohne langwierigen essenskampf. ist eigentlich überhaupt nicht schlimm, das ist wirklich nur ein ganz dünner silikonschlauch und stört meist anfangs nur ein wenig weil es ungewohnt ist. und falls es garnicht geht, zieht ihr ihn einfach wieder raus, aber ihr könntet es erstmal probieren. wie alt ist deine tochter jetzt? sieht natürlich einbisschen blöd aus, wenn aus der nase so ein kleiner rüssel rausschaut und junge mädels wollen natürlich immer cool aussehen.

ich hoffe das ihr das in den griff bekommt, sonst kommt bald es zum anderen.

lg
frank

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Hallo Lexi

Dieses Problem kenne ich sehr gut. Auch unsere Tochter hatte bei fast 1,65 cm nur 37 kg gewogen. Sie war aber auch schon immer groß und schlank. 37 Kilo sind aber trotzdem viel zu wenig. Wir haben ihr immer jeden Tag Essen gekocht mit nur gesunden frischen Zutaten. Das Problem war jedoch immer, gesundes Essen hat meist zu wenig Kalorien. Dazu kommt, daß Kinder mit dieser Krankheit anscheinend einen enormen Kalorienbedarf haben und dem kann man nur schwer entgegenwirken. Wir haben das nachher aber mit hochkalorischer Kost ganz gut hinbekommen und sie hat dann auch nicht weiter abgenommen. Von der Firma Fresubin gibt es kleine Getränke und auch Puddings in vielen verschiedenen Geschmacksrichtungen, kannst du ja mal googlen, gibts in jeder Apotheke.

Der Körper deiner Tochter braucht jetzt viel Energie. Vielleicht wird sie dann auch wieder kräftiger plus zusätzlicher Physiotherapie.

LG
Frank

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