Nachrichten

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Meningeom / Meningiom / Re:Gedächtnisschwierigkeiten, 9 Monate nach OP

« am: 16. Juni 2011, 10:23:53 »

Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch für die zahlreichen Antworten und Anregungen. Ich bin auch schon nicht mehr ganz so verzweifelt wie am Anfang und werde wohl nicht meinem ersten Impuls nachgeben das Studium aufzustecken, sondern es als Hirntraining betrachten und mehr mit Zetteln und Struktur arbeiten.

Leider kann ich erst im September einen Termin bei meinem Neurologen zwecks Therapie bekommen, helfe mir aber mit "Gehirnjogging" im Internet weiter (finde keine vernünftige Seite. Habt Ihr da noch einen Tipp?)

Ich bin generell etwas entumutigt weil mich diese OP so aus meinem Lebensrythmus gerissen hat und muß mich ziemlich aufraffen um was auf die Beine zu stellen. Stecke etwas im Sumpf. Aber das kennt Ihr wahrscheinlich auch.

Schön, dass es Euch und dieses Forum gibt. Das gibt Antrieb.

Liebe Grüße, Marga

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Meningeom / Meningiom / Gedächtnisschwierigkeiten, 9 Monate nach OP

« am: 09. Juni 2011, 23:25:28 »

Hallo Ihr Lieben,

ich wurde vor 9 Monaten opeririert und mein Meningeom erfolgreich entfernt (Foramen magnum). Ich habe danach eine Anschlußheilbehandlung gemacht und wurde dort einer kognitiven Testung unterzogen, die eigentlich ziemlich gut ausfiel und unauffällig war (kognitive Leistungsfähigkeit, Merkfähigkeit, Reaktion usw).
Vor einem Monat habe ich ein Studium begonnen und muß feststellen, dass ich mir im Gegensatz zu früher kaum etwas merken kann. Ich brauche unheimlich lange um Texte zu bearbeiten und es will einfach nicht haften bleiben. Am Thema liegt es nicht, ich finde das echt spannend und es ist auch nicht mein erstes Studium.
Wie sind Eure Erfahrungen in diesem Bereich? Wir das wieder besser? Kann ich irgendetwas zur Unterstützung tun? Ist es noch zu früh? Kann mein Neurologe helfen?

Gruß, Marga

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Nach der OP / Re:Wie lange krank geschrieben nach OP?

« am: 12. Januar 2011, 23:52:25 »

Hallo KaSy,

ich drücke Dir die Daumen, dass alles klappt und gut läuft.
Ich habe heute mein Büro leer geräunt und habe vor mir alle Zeit der Welt zu lassen.

Alles Gute und liebe Grüße, Marga

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Nach der OP / Re:Wie lange krank geschrieben nach OP?

« am: 07. Januar 2011, 13:26:09 »

Ihr Lieben,

Danke für Eure Antworten !

Was ich heraushöre ist, dass ich mir Zeit lassen soll. Wahrscheinlich ist es besser ich bleibe etwas länger zu Hause als, dass ich zu früh in die Arbeit gehe.

Ich denke ich nehme mir die 9 Monate und teile das so mit.

Ich wünsche Euch alles Gute und ein gutes neues Jahr.

Liebe Grüße, Marga

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Nach der OP / Re:KEINE Reha nach Meningeom-OP??? - Kann das sein?

« am: 07. Januar 2011, 13:19:07 »

Hallo liebe Uitikon,

ich habe meine OP "gerade" hinter mir (vor 4 Monaten) und hatte genau die gleichen Gedanken wie Du. Ich hatte dieselben Ängste - es ging alles gut.

Bei der Wahl der Klinik lasse Dir etwas Zeit. Ich habe drei Ärzte konsultiert und mir Meinungen eingeholt. Mein Tumor lag an einer nicht leicht zugänglichen Stelle und das wollte ich nicht in einer Wald- und Wiesenklinik erledigen lassen.

Als es klar war in welche Klinik ich gehe, habe ich die dortige Sozialarbeiterin kontaktiert und mich erkundigt in welche Reha-Kliniken die Patienten von dort geschickt werden. Dann habe ich mich erkundigt wer die Reha bezahlt (das kann Dir auch die Sozialarbeiterin sagen). Bei mir war es die Rentenversicherung, weil ich berufstätig bin. Sonst springt die Krankenkasse ein, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ich habe mir dann die verschiedenen Kliniken im Internet angesehen, mir eine ausgesucht, der Sozialarbeiterin bescheid gesagt und mich 10 Tage nach meiner OP in eine Anschlußheilbehandlung begeben. Das hat alles die Sozialarbeiterin organisiert.

Für mich war die Anschlußheilbehandlung/Reha absolut sinnvoll. Allerdings war bei mir klar, dass ich nicht 6 Wochen später fit sein werde. Zu Hause kannst Du Dich nicht so gut erholen wie in der Reha. Auch die Massagen, Krankengymnastik usw waren echt gut.

Halt die Ohren steif. Ich drücke Dir die Daumen.

Herzliche Grüße, Marga

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Nach der OP / Wie lange krank geschrieben nach OP?

« am: 06. Januar 2011, 00:36:08 »

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte Ende August meine OP, ein Meningeom im Foramen Magnum. Im Prinzip ging alles gut, außer dass der elfte Hirnnerv (Nervus accessorius) tangiert wurde und mein linker Arm jetzt (noch) nicht wieder voll einsatzfähig ist.
Ich war nach der OP 12 Tage im Krankenhaus, dann 6 Wochen in der Reha. Das ist jetzt schon alles über 4 Monate her. Ich habe immer noch Probleme mit Schmerzen an der OP-Stelle, am Arm, am Hals (Muskulatur) und brauche reichlich Ruhepausen über den Tag.
Mein Arbeitgeber scharrt mit den Füßen und will wissen wann ich wieder komme. Ich vertröste von Monat zu Monat und hoffe, dass es im nächsten klappt.
Meine Frage: wie lange hat es bei Euch gedauert bis Ihr wiede einsatzfähig ward ? Dauert das wirklich die 9 Monate, die man mir in der Reha prophezeit hat ?

Liebe Grüße, Marga

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MRT / Re:Kontrastmittelallergie

« am: 09. Juni 2010, 08:31:38 »

Hallo Bluebird,

vielen Dank für die prompte Antwort.
Ich will sehen ob man die Untersuchung eventuell auch ohne Kontrastmittel machen kann. Habe den Termin erstmal verschoben.

Liebe Grüße, Marga

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MRT / Kontrastmittelallergie

« am: 06. Juni 2010, 18:02:00 »

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich seit zwei Jahren alle 6  Monate einem MRT mit Kontrastmittelgabe unterziehen. Ich kann nicht sagen, dass das spurenlos an mir vorbei ging. Ich hatte nach jeder Untersuchung zwei bis drei Tage lang starke Kopfschmerzen und Übelkeit, was sich in seiner Intensität steigerte. Bei der letzten Untersuchung habe ich eine allergische Reaktion in Form eines quaddeligen Hautausschlages bekommen. Jetzt stünde die nächste Untersuchung an. Der Radiologe hat mich nach der Hälfte der Untersuchung, bevor er das Kontrastmittel hätte geben sollen wieder aus der Röhre geholt und mich gebeten an einem anderen Tag wieder zu kommen (es war ein Samstag), wenn er bessere ärztliche Verstärkung habe. Außerdem wolle er noch versuchen ein anderes, besser verträgliches Kontrastmittel zu bekommen. Ich bin ziemlich verunsichert, bzw. habe echt schiß hier unter Umständen noch unangenehmere Dinge als nur einen Hautausschlag zu erleben. Hat irgendjemand Erfahrung oder ähnliches erlebt? Wie schädlich sind diese Mittel eigentlich und lagern sie sich im Körper ein?
Liebe Grüße. Marga

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Bestrahlung / Re:Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

« am: 21. März 2010, 21:19:21 »

                              DANKE!!!

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Bestrahlung / Welche Klinik/Operateur bei Meningeom im Foramen Magnum??

« am: 21. März 2010, 09:12:25 »

Hallo zusammen,

bin immer noch auf der Suche nach der richtigen Adresse für den OP.

Hat irgendjemand Erfahrung mit Prof.Dr. Seifert in Frankfurt oder hat mal was gehört oder sich aus welchem Grund dann doch für Mainz entschieden??!!

Ich finde ihn symphatisch (ist ja auch schonmal was und wichtig) und einfühlsam, kann aber außer die Focusliste nichts über ihn als Operateur rausfinden. Ich habe die Neigung mich von ihm operarierren zu lassen, weil ich froh bin endlich mal jemanden begegnet zu sein, der nicht total kaltschnäuzig ist, aber das sollte ja nicht das ausschlaggebende Kriterium sein.

Er hat mir u.a. für die Zweitmeinung/Alternative einen Dr.Schramm in Bonn empfohlen über den man ja weniger motivierende Infos im Netz finden kann.

 Welcher Operateur ist in Mainz bei einem Meningeom im Foramen Magnum empfehlenswert??

Ich baue auf Eure Erfahrungen und hoffe bald die richtige Adresse gefunden zu haben.

Liebe Grüße, Marga

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Bestrahlung / Re:Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

« am: 17. März 2010, 09:40:51 »

Hallo Bluebird,

gerade dort war ich (Cyberknife) und bräuchte zusätzlich dazu eine Zweitmeinung.

Gruß Marga

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Bestrahlung / Re:Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

« am: 17. März 2010, 09:20:34 »

Hallo zusammen,

Vielen Dank für Den Link nach Mainz. Eine Freundin von mir wurde dort behandelt und war sehr zufrieden. Ich habe bei meinem Gespräch mit Dr.Seifert nach Adressen für eine Zweitmeinung gefragt , er hat mir ua. Dr. Ton in München genannt. An ihn habe ich gestern meine aktuellen Bilder geschickt und nach seiner Meinung gefragt. Habe am selben Tag eine Antwort erhalten, auch er hält es für gut behandelbar. Hat jemand Erfahrung mit Dr.Seifert oder Dr.Ton?
Ich denke ich wende mich auch an Mainz.
Wo könnte ich mir denn am Besten eine  Zweitmeinung zum Thema Cyberknife holen? Im Prinzip auch an jeder Stelle , an der mit Gamma-Knife behandelt wird? (ist ja die gleiche Strahlung)?
Danke auch für den Link zu Angie. Wir sind wirklich in der selben Situation (vorher noch Urlaub machen, denn man weiß nicht wie es ausgeht).
Wie bereitet Ihr Euch darauf vor, für den Fall , dass es nicht gut ausgeht. Ich habe zwei Kinder und überlege gerade wie ich ein "Netz für sie spannen kann", das sie im Krisenfall auffängt. Wie geht ihr damit um?

Liebe Grüße,
Marga

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Bestrahlung / Re:Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

« am: 16. März 2010, 23:47:28 »

Hallo Fibs2, Bluebird und Spike,

vielen Dank für Eure prompten Antworten!
Ich habe Cyberknife anfangs für die optimale und einzige Lösung gehalten, da die Lage des Meningeoms heikel ist und ich dachte man käme da operativ nicht ran. Ich weiß gar nicht mehr durch was sich diese Vorstellung bei mir festgesetzt hat.

Die Vorstellung, dass bei einer OP der Kopf aufgemacht werden muß und ich zusätzlich das Risiko einer Narkose habe wirkt immer noch sehr abschreckend auf mich.  Meine Ängste sind nach einer Beratung bei Prof.Seifert in Frankfurt weniger geworden und ich versuche gerade mich mit dem Gedanken vertraut zu machen mich doch lieber operieren zu lassen. Du hast Recht Fips2, wenn Du sagst, dass das unblutige Cyberknife auf den ersten Blick sehr verlockend wirkt.
Ich muß meine Entscheidung in den nächsten Wochen treffen, da der Tumor wächst. Ich würde mich über Erfahrungsberichte von Menschen mit einem Meningeom im Foramen Magnum, das operativ entfernt wurde sehr freuen! !
(meines liegt am Übergang vom Hirnstamm zum Rückenmark und umlagert diese Hauptschlagader, deren Name ich gerade nicht parat habe).

Spike, soweit ich weiß handelt es sich bei Gamma- und Cyberknife um die gleiche Strahlung. Der einzige Unterschied ist, dass man bei Cyberknife nicht in "die Zange genommen" wird, also nicht fixiert werden muß und auch Organe bestrahlt werden können, die sich bewegen. Es ist schön zu hören, dass bei Dir alles so gut gelaufen ist. Das war für Dich wohl die richtige Entscheidung! Vielen Dank nocheinmal an Euch alle.

Liebe Grüße
Marga

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Bestrahlung / Meningeom drückt aufs Rückenmark-Cyberknife empfehlenswert?

« am: 15. März 2010, 21:13:44 »

Hallo zusammen,

ich stehe noch vor der Entscheidung Gamma-bzw. Cyberknife oder OP. Leider habe ich keine einheitlichen Aussagen was eine eventuelle Schwellung des Tumors durch die Strahlenbehandlung angeht. Laut Cyberknife schwillt nichts durch die Behandlung an, mein Neurochirug meint aber diese Behandlungen würden meist mit einer Schwellung einhergehen und das wäre bei der Lage meines Meningeoms (drückt aufs Rückenmark) zu riskant.

Wie war das bei Euch? Wisst ihr ob Euer Tumor durch die Behandlung erst einmal angeschwollen ist.

Liebe Grüße Marga