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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 15. Juli 2013, 17:03:07 »

Hallo Manu,

deinen Überlegungen kann ich nur zustimmen. Auch ich würde eher auf meinen einen Sehnerv verzichten können, wenn ich weiß, dass das Ding in meinem Kopf weg ist. Teile wegschneiden finde ich super doof, das ist so gut wie nichts gemacht. Dann würde ich eher alles so lassen wie es ist und so weiterleben so lange es nur geht.
Wenn man vor der OP das auch so festlegt, dann werden es die Ärzte auch so machen. Entweder kann das M. vollständig entfernt werden oder der Sehnerv wir mit dem Ding zusammen gekappt.
Mein Termin mit dem NC ist Ende August, melde mich dann wieder.

Liebe Grüße

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Vorstellung / Re:Rezidiv direkt am Sehnerv - was nun? Vorst. Manu13 (Betroffene)

« am: 10. Juli 2013, 07:56:21 »

Hallo Manu,

ich habe auch ein Meningeom am Sehnerv und fühle mich in Tübingen bestens betreut. Ich habe seit der Entdeckung in 2007 bisher die wait-and-see-Methode angewandt. Klar ist es nicht schön, wenn man "Druck" auf dem Auge hat oder ständig Doppelbilder sieht. Aber für mich war dies die beste Wahl, da eine Bestrahlung für mich wegen anderer gesundheitlichen Probleme nicht in Frage kommt. Seit der Prof. Wilhelm weiß, dass ich keine Bestrahlung möchte, habe ich ihn nicht mehr gesehen. Zufall? Ich lass das mal so stehen. Nun hat sich das M. vergrößert und ich habe mir einen Termin beim NC gemacht.
Wie du schon sagtest, man hat dann wenigstens Zeit sich um die Behandlung zu kümmern.
Was ich dir allerdings mit meiner Geschichte sagen wollte, ganz egal was Ärzte sagen, ganz egal in welcher Klinik sie sind, eine Entscheidung triffst NUR du. Daher finde ich es klasse, dass du nicht gleich auf Freiburg gehört hast, sondern dir einige anderen Meinungen anhören willst. Ich bin schon gespannt, was du erzählst.

Liebe Grüße
Hoppedi

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wait-and-see / Re:Opticusscheidenmeningeom Vorstellung Ronja (Betroffene)

« am: 09. Dezember 2011, 08:06:32 »

Hallo Ronja,

auch ich habe ein Opticusscheidenmeningeom (wächst um meinen rechten Sehnerv) und man hat mir bei der Diagnose vor 3 Jahren in Tübingen eine gute, sachliche Erklärung gegeben, sodass die Entscheidung, was ich mit dem Ding in meinem Kopf mache, mir überlassen wurde. Meine Auswahl war eine OP (bei der mein rechtes Auge blind wäre), eine Bestrahlung (bei der andere Schäden bzgl. einer anderen Krankheit auftreten würden) und abwarten. Ich habe mich für abwarten entschieden. Falls das M. wächst, wird es meinem Sehnerv den "Hals umdrehen" und ich bin auch blind, also kann ich auch dann operieren, was zum selben Ergebnis führt. Da man aber nicht weiß, wann das M. wächst, kann ich also evtl. noch viele Jahre mit beiden Augen sehen. Aber ganz egal was passiert, soll man nie aufgeben. Mit der Zeit finden sich immer wieder neue Wege zu einer Behandlung und man kann zumindest etwas mehr Zeit gewinnen. Das Leben ist kurz genug und durch eine Krankheit lernt man auch die schönen und einfachen Seiten des Lebens besonders wahrzunehmen und zu genießen, was bei einem "gesunden" Menschen kaum wahrgenommen wird und vernachlässig wird. Aber auch das Leben von gesunden Menschen kann ganz schnell vorbei sein, z.b. durch einen Unfall. Also mach was aus deiner Krankheit und nimm dir Zeit um alles zu genießen, auch wenn es bei dir evtl. sogar "nur" deine Arbeit ist, die du gerne machst.

Lass dich nicht unterkriegen
Gruß
Hoppedi

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Hat eine Vollnarkose (Knie-OP) Einfluss auf ein Meningeom?

« am: 03. Januar 2011, 18:33:31 »

hallo,

ich habe ein Opticusscheidenmeningeom, welches ich derzeit noch nicht bestrahlen bzw. operieren lasse. Nun muss ich am Knie operiert werden und da stellt sich für mich die Frage, wie ein M. sich verhält, wenn der Körper unter Vollnarkose steht. Könnte es sein, dass dieses dann weiter wächst? Kann mir da jemand weiterhelfen?

Vielen Dank für eure Hilfe.

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Vor der OP / Re: Optikusscheidenmeningeom - weiß nicht, was ich tun soll

« am: 07. Dezember 2009, 10:39:31 »

hallo Christiane,

vielen Dank für Deinen Bericht und Deine Gedanken. Ich war schon kurz vor einer Bestrahlung, hatte auch schon eine Maske angefertigt bekommen. Danach wurde mit dieser Maske ein CT gemacht um zu sehen, wie der "Bestrahlungsstrahl" zum Meningeom kommt.
Dabei wurde festgestellt, dass auf jeden Fall Hirngewebe betroffen sein wird, egal wie der Strahl angesetzt wird. Wenn ein Arzt der tagtäglich mit Bestrahlungen zu tun hat, mir sagt, dass mit sehr, sehr großer Wahrscheinlichkeit ein starker MS-Schub ausgelöst wird, dann vertraue ich ihm. Ich denke, es ist selten, dass Ärzte so ihre Bedenken äußern. Und so ist eine Bestrahlung für mich absolut kein Thema mehr. Zumal, wie man ja bei Dir sieht, keine Garantie besteht, dass der Tumor dann weg ist.
Ich war letzte Woche in Mainz zu einem Beratungsgespräch für eine evtl. OP.
Aber auch hier wurde mir abgeraten, da meine Sehkraft auf dem betroffenen Auge noch verhältnismäßig gut ist. Bei einer OP kann auch nicht garantiert werden, dass alles entfernt wird, da mein Meningeom um den Sehnerv herum wächst und dieser dann nur abgeschabt wird. Also ist die Variante einfach nur zu kontrollieren, wie das Teil wächst und dann, wenn mein Augenlicht eh vom Tumor ausgeknipst wird, den Sehnerv ganz zu kappen. So ist dann wenigstens der Tumor weg, wenn ich auch dann nur noch ein Auge habe. Aber dies ist in meinen Augen immernoch die beste Variante.

Ganz liebe Grüße an alle

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Vor der OP / Re: Optikusscheidenmeningeom - weiß nicht, was ich tun soll

« am: 23. November 2009, 11:42:32 »

Hallo Fips,

da hast Du Recht, so sehe ich das auch. Habe am 02.12. einen Termin in Mainz.
Dass mir hier niemand die Entscheidung abnimmt, erwarte ich auch nicht. Mir geht es einfach darum, andere Meinungen und Erfahrungen zu hören.
Ich bin einfach nicht der Typ, der blindlinks irgendeinem Arzt folgt, egal was er sagt. Damit bin ich leider auch schon sehr oft bei Ärzten angeeckt, viele haben es nicht gerne, wenn man kritische Fragen stellt oder eine Behandlungsart hinterfrägt.

LG

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Vor der OP / Re: Optikusscheidenmeningeom - weiß nicht, was ich tun soll

« am: 09. November 2009, 15:23:05 »

hallo Bluebird,

vielen Dank für deine Antworten. Deine Gedanken habe ich in gleicher Form. Es ist halt nicht so einfach, eine Entscheidung zu treffen. Wenn ich wüsste, dass nach all dem Ruhe wäre, wäre es einfacher. Aber eine Garantie bekommt man halt nicht. Und wie ich mein Glück kenne, bekomme ich einen Schub und das M. kommt auch wieder. Wenn ich nichts mache, knipst das Ding mir irgendwann von alleine das Licht aus. Vielleicht sollte ich wirklin abwarten und meine Beschwerden einfach hinnehmen. Denn MS-mäßig habe ich derzeit einigermaßen Ruhe. Ich wollte auf jeden Fall noch einen anderen Arzt um Rat fragen, vielleicht sogar in dieser Klinik, wo du mir den Link geschickt hast. Hört sich ja gut an.

nochmals vielen Dank für deine Mühe

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Vor der OP / Optikusscheidenmeningeom - weiß nicht, was ich tun soll

« am: 06. November 2009, 08:48:29 »

hallo,

Vor 2 Jahren wurde bei mir ein Optikusscheidenmeningeom festgestellt. Hierzu hatte ich auch schon von euch einige hilfreiche Antworten erhalten.
Das Problem, das ich allerdings habe ist, dass ich noch zusätzlich an Multiple Sklerose leide.
Nun war ich wieder zu einem MRT, da mein Augenarzt feststellte, dass mein M. dicker aussieht. Das Ergebnis: das Ding, das um meinen Sehnerv wächst hat sich innerhalb eines Jahres auf 2,3 cm verdoppelt. Nun reden wieder sämtliche Ärzte auf mich ein. Der eine sagt ich solle unbedingt bestrahlen (was mit Sicherheit einen neuen MS-Schub auslöst) der andere, ich solle das M. entfernen lassen. Eigentlich tendiere ich zur OP, weiß aber, dass auch hier ein kleines Risiko eines MS-Schubes besteht. Also Fazit: Ich bestrahle, dann ist evtl das M. weg und mein Augenlicht gerettet ..... habe aber einen starken MS-Schub und bin pflegebedürftig. Oder ich lasse operieren, dann ist mein Augenlicht weg und evtl. einen etwas kleineren MS-Schub. Was ist jetzt hier das kleinere Übel??? Ich bin hin und hergerissen und weiß eigentlich garnicht mehr, was ich nun tun soll.
Was meint ihr? Was würdet ihr tun?

LG
Hoppedi

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Strahlentherapie / Re: Gedankengänge für Bestrahlungen Gammaknife und Co gegenüber OP

« am: 24. Oktober 2008, 15:53:29 »

hallo fips,

ich finde deine Gedanken genau richtig und der Vergleich mit dem Müll ist echt passend. Mir hat man auch zu einer Bestrahlung geraten, was vielen in der gleichen Situation mit Sicherheit schon geholfen hat. Nur habe ich das Problem noch zusätzlich an Multiple Sklerose erkrankt zu sein und da würde eine Bestrahlung mit großer Wahrscheinlichkeit zur Pflegebedürftigkeit führen. Super Vorstellung, ich kann dann zwar mit beiden Augen klasse sehen, liege aber den ganzen Tag im Bett und kann sonst nichts mehr machen.

LG
Petra

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Meningeom / Meningiom / Re:Optikusscheidenmeningiom

« am: 18. September 2008, 09:29:34 »

hallo Kani,

ich kenne das Gefühl in dieser Maske und ich fand das dermaßen unangenehm, ich dachte, mir fliegt der Kopf auseinander, als sie die Maske aufgeschnitten haben. Ich kann dir nur raten, Augen zu und durch, egal wie. Angenehmer wird es nämlich nicht. Du kannst nur aus der Hoffnung Kraft tanken, dass es danach besser ist.
Ich habe mich gegen eine Bestrahlung entschieden.
Wie ich lese, hast du auch ein Optikusscheidenmeningeom. Was hat dich davon überzeugt, eine Bestrahlung zu machen? Wie groß und wie aktiv ist dein Meningeom?

LG
Petra

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Bestrahlung / Re:Bestrahlung bei Meningeom + MS?

« am: 15. September 2008, 16:13:48 »

hallo Bri,

na das sind ja mal gute Nachrichten. Davon gibts bei mir momentan nicht so viele. An deiner Stelle würde ich auch nach Berlin fahren und es beim gleichen Arzt machen lassen. Ich habe bisher noch ein paar Ärzte angeschrieben und nach ihrer Meinung gefragt. Von einer Bestrahlung bin ich jedenfalls meilenweit weg.

Vielen Dank für eure Hilfe
Petra

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Bestrahlung / Re:Bestrahlung bei Meningeom + MS?

« am: 13. September 2008, 15:40:26 »

hallo Bri,

mein Sehnerv ist schon leicht geschädigt, da das M. sich drumherum schlingelt und ihm praktisch langsam den "Hals" zudrückt. Mein Gesichtsfeld hat sich innerhalb 6 Monaten zunehmend verschlechtert. Das war ja der Grund, weshalb zu einer Bestrahlung geraten wurde. Nur sehe ich eigentlich nur die OP als Lösung. Blöd ist halt nur, dass dann mein rechtes Auge blind ist und dazu bin ich eigentlich noch nicht bereit.
In welcher Klinik hast du dich operieren lassen?

LG
Petra

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Bestrahlung / Re:Bestrahlung bei Meningeom + MS?

« am: 11. September 2008, 15:14:32 »

hallo Ciconia,

vielen Dank. Ich wünsche dir auch alles Gute und dass du keine Bestrahlung brauchst.

liebe Grüße
Petra

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Bestrahlung / Re:Bestrahlung bei Meningeom + MS?

« am: 10. September 2008, 16:19:14 »

hallo Ciconia,
dass Prof. Wilhelm mir zur Bestrahlung rät hat er nur über die behandelnde Ärztin ausrichten lassen. Ich hatte mit Prof. Schiefer bei meinem stationären Aufenthalt abgemacht, dass wir das mit der Bestrahlung nicht machen. Dieser hat zusammen mit mir und dem Radioonkologen alle Vor- und Nachteile besprochen. Wenn ein Arzt der tagtäglich mit Bestrahlungen zu tun hat mir abrät, dann denke ich, dass diese Bedenken berechtigt sind. Dann warte ich lieber ab, bis das Ding an meinem Sehnerv mein Augenlicht alleine ausknipst und lasse mich dann operieren.

LG
Petra

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Bestrahlung / Bestrahlung bei Meningeom + MS?

« am: 10. September 2008, 09:55:24 »

Hallo,
ist jemand hier ist, der eine Bestrahlung erhalten hat und ein Meningeom und gleichzeitig MS hat?
Ich habe ein 1,5 cm großes Opticusscheidenmeningeom, das um den Sehnerv herum wächst. Entdeckt wurde es im Dez. 2007. Damals wurde mir von den Tübinger Ärzten gesagt, dass eine OP mich auf einem Auge blind macht, da der Sehnerv nicht zu retten wäre. Eine Bestrahlung wäre ein zu hohes Risiko, denn dadurch könnte ein starker MS-Schub ausgelöst werden.
Nun war ich zur Kontrolluntersuchung und meine Sehstärke hat stark nachgelassen.
Prof. Wilhelm rät mir zur Bestrahlung. Ich bin da eher kritisch eingestellt, da meine MS derzeit relativ ruhig verläuft und ich keine schlafende Hunde wecken möchte.
Hat jemand eine Bestrahlung durchgeführt?

LG
Petra