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Hallo Silvia,

auch von mir ein dickes Daumendrücken für die kommende, anstrengende Zeit !!

Einfach weiterhin fest daran glauben, dass die Behandlungen auch etwas bringen und den netten Mitbewohner im Kopf mal für eine Zeit lang in die Schranken weisen.
Falls es Dir etwas hilft, bei meinem Mann hat diese Kombi-Therapie bewirkt, dass er ca. 9 Monate mehr mit absolut guter Lebensqualität verbringen konnte. Die anschl. Nebenwirkungen waren bei ihm nicht schlimm. Bei vorigen Therapien wesentlich heftiger und breiter gestreut.

liebe Grüße
lightgreycat

Liebe Maxi,

mein Mann hatte am Ende auch immense Probleme, die Tabletten zu schlucken. Wir haben sie geviertelt (so habe ich besser gesehen, wenn ich sie wieder im Zewa hatte, ob eine dabei ist, als wenn wir sie komplett zerdrückt haben). Auch wir haben sie in Pudding, Quark , Joghurt gegeben - mein Mann hat das zum Ende hin sehr gern gegessen, obwohl er es früher niemals angerührt hätte ...
Oder auch pürierte, dicke Suppe funktioniert prima.
Gib die Tabletten am besten immer gleich bei den ersten Löffeln, dann habt ihr es hinter Euch.

Ich drück fest die Daumen !

Gruß
lightgreycat

Auch von mir beide Daumen hoch + ganz fest gedrückt haltend ...

Deine optimistische Einstellung zum Leben lässt mich den Hut ziehen!

lg
lightgreycat

Danke Euch allen für die hilfreichen Antworten !!
Der behandelnde Neurologe hier ist derzeit auf einer Tagung in Europa  ::).

Momentan 'frisst' sich der Tumor mit einem Affenzahn voran ...

Mein Mann gibt im Tiefschlaf die seltsamsten Töne und Geräusche von sich seit gestern. Dafür, dass er seit Mai überhaupt nichts sagt, passiert jetzt umso mehr.
Heute hatte er auch seine ersten epileptischen Anfälle an Arm und Bein. So etwas hatte er vorher nie. Zuerst zappelte und krampfte das Bein, etwas später schüttelte es dann für ca. 30min. den Arm. Dazu kamen über 1 1/2h kalte Schweißausbrüche, dass er am ganzen Körper tropfte. Unkontrollierter Schluckauf war dann die Krönung des Ganzen.
Mannomann, was für ein Tag ...

Das Trinken klappt jetzt kurzfristig wieder etwas besser. Er verschluckt sich kaum noch, wenn wir ihm mit der Trinkflasche etwas einflößen. Essen nur noch in pürierter oder Puddingform.
So gesund wie derzeit hat sich mein Mann noch niemals zuvor ernährt. Wenn er wüsste, wie viele Vitamine, Nähr- und Ballaststoffe er derzeit futtert  ;).
Aber wie schon von Euch angesprochen, für ca. 6 Esslöffel sitzen wir zu dritt (einer hält den Kopf aufrecht, der andere füttert und hält das Tuch bereit) schon an die 30 min.
Ich rede mir definitiv den Mund fransig mit: Mund auf, kauen-kauen-kauen ..., schlucken, schlucken, schlucken ... und immer wieder von vorne, da er laufend einschläft. Essen würde er schon noch, wenn er denn soweit noch wach bliebe.

Die Kommunikation ist so gut wie eingestellt. Er reagiert kaum noch auf Fragen. Wenn überhaupt, dann ganz minimales Augenzwinkern. Dazu kommt noch, dass seine Augen in verschiedene Richtungen blicken, wenn er sie denn überhaupt noch öffnet. Äußerst verwirrend kann ich nur sagen.
Schmerzen hat er so gut wie keine. Das merkt man ihm an und diese Frage beantwortet er mir doch noch meistens.
Nur manchmal, wenn er im Schlaf seinen Arm, der ca. 3 cm aus der Schulterkugel gerutscht ist, dumm belastet, verzieht er das Gesicht.

Mal abwarten, was Morgen alles so passiert  ::)

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag Abend
bis die Tage
lightgreycat

Bin wieder mal mit Fragen da ...

Es geht kontinuierlich abwärts. Die Schlafphasen sind inzwischen dermaßen tief und lange, dass ich große Mühe habe, etwas zu essen in ihn rein zu bringen.
Er schläft mitten unterm Kauen so tief ein, dass irgendwann alles wieder aus dem Mund kommt.

Die einzige Zeit des Tages ist am Abend für ca. 2h, wo wir ihn noch füttern können. Aber auch da tut er sich seit 3 Tagen richtig schwer mit Kauen. Hab inzwischen alles auf ganz weiche Nahrung umgestellt, dass wir das Kauen mehr oder weniger umgehen können. Aber nun klappt es mit dem Schlucken auch nicht mehr so richtig.
Das Schlucken beim Trinken ist ja bereits seit Wochen ein absolutes Problem !

Wie habt Ihr das Ganze gelöst? Ich kann ihm ja nicht nur 1x am Tag was zu essen geben?

Viele Grüße
lightgreycat

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden.

Zusammenfassend gesagt: Wir dümpeln so vor uns hin ... Mal ist ein Tag leicht besser, mal wieder 2 Tage schlechter. Großartig hat sich nichts verändert. Er isst weiterhin noch sehr viel und gut. Schluckbeschwerden mit sofortigem Hustenreiz hat er nur beim trinken oder bei Essen mit viel Flüssigkeit. Ich habe das Gefühl, dass er rechts schlechter hört und auch sieht.
Auch fällt er mit dem Oberkörper und Kopf immer öfter in Seitenlage. Abwechselnd hängt er mal rechts, dann wieder links. Spaßig wird es, wenn er auch noch nach vorne kommt. Das dauert dann einige Zeit an und wechselt entweder irgendwann die Seite oder er bleibt doch mal wieder einigermaßen gerade.

Die Verstopfung haben wir perfekt in den Griff bekommen. Hier gibt es kleine runde Einwegfläschchen mit einer Flüssigkeit und einer Einführhilfe. Alles einfetten und die ca. 25 ml reindrücken. Zewa hinhalten und nach ca. 1 min kommt die Flüssigkeit und kurz darauf 'das Objekt der Begierde' ...
Das alles kann man wunderbar in Seitenlage im Bett ganz entspannt erledigen. Gibt überhaupt keine Sauerei und hilft echt enorm. Dieses Produkt gibt es aber nicht in Deutschland.

Inzwischen habe ich eine Hilfe, da er - wenn überhaupt - nur noch die Muskeln anspannt zum Aufstehen. Das war es dann auch schon. Wir bemühen uns immer noch, ihn unter Leute zu bringen und gehen weiterhin abends zum Essen aus. Es bedarf schon viel Fantasie und Kraft, ihn jedes Mal ins Auto zu bringen  :P.

Eine kleine Anekdote von gestern. Wir hatten fertig gegessen. Das Zigaretten-Equipment lag ca. 40 cm vor ihm am Tisch. Wir haben uns unterhalten und er hat sich wohl leicht gelangweilt  ???, langte mit der 'guten' Hand über den Tisch, zog sich alles her, öffnete mit einer Hand die Schachtel, machte das Feuerzeug an und zündete sich die Zigarette an. Wir waren total platt !!!
Er hat ja schon die tollsten Dinger gebracht dabei, wie Feuerzeug ohne Zigarette an den Mund zu halten, an der nicht brennenden Zigarette einige Male zu ziehen und die imaginäre Asche abzustreifen etc.
Aber das? So viele Kombinationsdinge hintereinander und auch noch in der richtigen Reihenfolge hatten wir schon seit Wochen nicht mehr ! Jedenfalls war es zur Abwechslung mal wieder total witzig.

Ich wünsche Euch allen einen entspannten Sonntag + viele Grüße
lightgreycat

Täglich irgend etwas anderes ...

Heute müssen wir einen Einlauf machen. Er war seit 8 Tagen nicht mehr. Trinkt insgesamt zu wenig und Bewegung - naja - wie auch ...
Weder die Massagen noch die Akupunktur helfen derzeit etwas. Auch die 'Weichmacher'-Tabletten liegen vermutlich oben drauf, ebenso wie die getrockneten Aprikosen, Senfkörner und Vollkornhaferflocken  ::).

Inzwischen schläft er fast durchgehend. Während des Essens, beim duschen - überall!

Aufstehen ist kaum noch möglich. Auch mit 2 Hilfspersonen fast nicht mehr umsetzbar.

Einen schönen Tag an alle
lg
lightgreycat

Danke für Eure prompten Antworten !

Das mit der immer wiederkehrenden 'Ansage' hab ich auch schon herausgefunden. Egal, um was es geht, ich sage ihm immer vorher, was er machen soll und frag ihn, ob er es verstanden hat. Wenn ich ein Nicken oder ein Zwinkern als Antwort bekomme, stehen wir auf. Wenn keine oder zu wenig Reaktion kommt, lass ich es und warte einige Minuten. Das hilft meistens.

Wir hatten schon Zeiten, da war er wie rieselnder Sand in meinen Armen. Und da kannst einfach NICHTS machen !! Er rutscht Dir einfach durch >:(

Zu den Hilfsmitteln wird es in dem Land, in dem wir wohnen, schwierig. Er gibt kaum Auswahl und was im Angebot ist, erinnert eher an die 60iger Jahre in Deutschland ... Die Windeleinlagen bekomme ich aus Deutschland. Hier gibt es nur max. 600ml.

Das Wort Palliativmedizin hat hier vermutlich noch niemand gehört ... Und wenn, dann wäre die Unterstützung englischsprachig. Wobei er das derzeit noch meistens versteht. Ich übersetze aber vorsichtshalber trotzdem alles.

Ein elektrisch verstellbares Krankenbett suche ich derzeit im Internet. Wenn er bald mal gar nicht aus dem Bett kommt, hole ich mir bei der Pflege dann wenigstens nicht noch mehr Kreuzweh.

Rollstuhl mit den angepassten Rampen habe ich seit Dezember.

Schmerzmedikamente habe ich aus Deutschland genug mitgenommen nach RS mit dem Professor. Falls er doch Schmerzen bekommt, bin ich kurzfristig gerüstet. Starke Schmerzmittel und Opiate sind hier kaum zu bekommen.

Es ist täglich eine neue Herausforderung, da kein Tag und keine Situation identisch einer vergangenen ist. Es ist immer was Neues, Anderes  dabei. Das finde ich, macht das Ganze schwierig.

Dann hangel ich mich mal weiter durch den nächsten Tag und wünsche allen einen schönen Sonntag   :D.

lg
lightgreycat

[Wie geht die Reise weiter ? Wie entwickelt sich das Ganze ?]

Hallo,

bei uns hat es meinen Mann (47) mit der Diagnose im Okt. 2008 erwischt. Der Tumor sitzt vorne links im Stirn- und Schläfenlappen. Das Sprachzentrum hat er schon gleich mal weggeschoben.
Im Nov. 2008 erfolgte die 1. OP.
Nach knapp drei Wochen hat er entschieden, seine ihm noch zur Verfügung stehende Zeit (damalige Prognose ca. 9 Monate) im warmen Ausland zu verbringen. Eine absolut perfekte Entscheidung für ihn!!
Im März 2011 erfolgte die 2. OP.
Seit Beginn an nimmt er Keppra und Trileptal. Nach den OP's jeweils noch Fortecortin.

Er bekam div. Temodal-Chemos (Tabletten), eine 6-wöchige Strahlentherapie (im Ausland) und in 2012 eine Kombination aus Avastin- (Injektion) und Strahlentherapie (in Deutschland) als letzte Therapiemöglichkeit.

Leider hat das Tumorwachstum zwischen März und Juni diesen Jahres wieder immens zugenommen. Er wächst nun weit über die Gehirnmitte breitflächig nach rechts.

Bis November 2012 ging es meinem Mann richtig gut! Nur leichte Sprachschwierigkeiten und Koordinationsprobleme der rechten Körperfhälfte (Bein + Arm). Aber alles kaum beeinträchtigend.

Dann hat er bis Januar rasend schnell abgebaut. Konnte kaum noch sprechen und war ab 3m gehen auf den Rollstuhl angewiesen.

Dies hat sich bis April wieder gelegt. Er war wieder fast wie vorher.

Leider kam im Mai der absolut tiefe Fall.
Er kann überhaupt nicht mehr reden. Hat die Symptome eines halbseitigen Schlaganfalls (rechts), d.h. der Arm schlenkert nur noch herum. Das Bein ist fast nicht mehr unter Kontrolle. Symptome von Demenz + Alzheimer sind auch dabei. Er hat keinerlei Erinnerungen. Harninkontinent wurde er innerhalb von 3 Tagen, Stuhlinkontinenz folgte 1 Woche später.

Seit Mitte Juni bekommt er, wie nach den OP's, zusätzlich Fortecortin.

Im täglichen Leben sieht es derzeit wie folgt aus:
Er schläft ca. 15h nachts, dann rein in den Rollstuhl, Körperpflege und Frühstück geben, dabei schläft er meistens schon wieder. Nach ca. 2h Nickerchen ist er kurz für Kaffee + Kuchen wach. Schläft anschl. bis fast zum Abendessen. Um diese Zeit bleibt er dann für ca. 3h wach.
Und immer wieder rauf aufs Sofa und in den Rollstuhl.

Derzeit bekommt er 2x die Woche jeweils 2h Massage + Physiotherapie. Ich bewege die unbrauchbare Seite täglich zusätzlich, dass wenigstens ein bisschen Muskelmasse bleibt.
Mit 2x wöchentlicher Akupunktur mit elektrischer Stimulation der Muskeln haben wir die Koordination des rechten Beins etwas besser im Griff (kann ich jedem nur ans Herz legen - das hilft wirklich !!!) Vor allem für die pflegende Person ist es eine enorme Unterstützung!
Da ich meinen Mann derzeit noch alleine pflege - er wiegt knapp 40 kg mehr als ich - ist jeder Zentimeter, den er sich auf den Beinen halten und bewegen kann von Vorteil.

Er ist weiterhin noch ansprechbar und versteht fast alles, was um ihn herum vorgeht. Nur vergisst er eben alles gleich wieder.
Aber das lässt auch nach. Ebenso die Motorik. Derzeit weiß er beim Aufstehen oft nicht mehr, was er mit dem 'guten' linken Bein anfangen soll. Steht dann einfach (mit Hilfe) nur da und bewegt sich nicht, bis die Muskeln schlottern und er das Gleichgewicht komplett verliert. Es kommt vom Hirn nicht mehr im Bein an, was es machen soll. Teils klappt es 5 min. später - teils leider nicht  :(

Nun meine Frage an Personen, die dieses Stadium schon einmal erlebt haben.

Wie geht die Reise weiter ? Wie entwickelt sich das Ganze ?

Vom behandelnden Professor haben wir leider keine erschöpfende Auskunft erhalten. Nur die Aussage: 'Das kann noch lange dauern' und 'Er hat uns schon einige Male überrascht, warum nicht noch einmal'.

Ich weiß, dass er immer mehr schlafen wird. Schmerzen hat er überhaupt keine. Auch nie im Verlauf der Krankheit. Da hab ich mehr Kopfweh als er ...  ::)

Aber auf was muss ich mich einstellen oder was kann ich derzeit noch vorbereiten?

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen, die das hier lesen, das Beste ! Und ich schreibe jetzt nicht, bleibt stark - ich kann es selbst schon kaum noch hören  >:( !!

Grüße
lightgreycat