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Hallo catsys

Ich werde derzeit selber wegen eines Makro-Prolaktinoms behandelt, das aber die Sehnerven noch nicht bedroht. Wie Du sicher schon weißt, ist bei Prolaktinomen die medikamentöse Behandlung (mit sogen. Dopamin-Agonisten) die Therapie der Wahl. Das MRT spielt nur insofern eine Rolle, als damit festgestellt werden kann, wie stark andere Strukturen (insbesondere Sehnerven) schon in MItleidenschaft gezogen sind. Zunächst sollte man aber mit der Gabe von Dopamin-Agonisten beginnen, da die Tumore sich dann oft (aber nicht immer) zurückbilden. Meine Neurochirurgin sagte mir, als sie vor 2 Wochen von der Prolaktinom-Diagnose erfuhr "na, dann machen wir mal einen MRT-Termin Ende Januar - da werden wir sehen, dass das Ding wie Butter an der Sonne dahinschmilzt". Etwas Optimismus kann nicht schaden..

Wenn bei Deiner Tochter schon vor Ort die Prolaktinom-Diagnose gestellt werden konnte, dann sollte doch auch die Behandlung dort möglich sein. Sind nur ein paar Pillen.

Die Fallbeispiele unter http://www.medizin.uni-greifswald.de/neuro_ch/index.php?id=477 finde ich übrigens besonders anschaulich.

Christian

um die Sache hier noch historisch abzuschließen:

ich hatte mich für die endoskopische Biopsie in Mainz entschieden. Im Vorfeld musste jedoch eine endokrinologische Untersuchung gemacht werden. Diese ergab, dass es sich bei dem Tumor um ein Prolaktinom handelt, welches medikamentös behandelbar ist.

das wollte ich auch keinesfalls beabsichtigen, ich fand nur die Info im letzten link interressant, dass die Mainzer das Gerät mit entwickelt haben und wollte dir die Quelle meines "Wissens" nicht vorenthalten...

daran hast Du auch gut getan. Insbesondere das von der Seite aus verlinkte Dokument http://www.aesculap.extranet.bbraun.com/public/frame_doc_index.html?med_id=1000015675 hat es in sich. Hier werden in allen Details die Unterschiede zwischen mikrochirurgischem und endoskopischem Vorgehen beschrieben. Es wird klar, dass bei Ersterem der Zugang und das daraus folgende Trauma deutlich größer ist (das Dokument hat 100 Seiten; eine schöne Wochenendlektüre).

Gruß,
C.

wow, interessante Informationen. Hatte ich noch nicht gesehen. Danke.

Es scheint, dass die endoskopische Technik der Mainzer die vielversprechendere Option ist. Die Frankfurter hatten auch davon geredet, dass sie im Rahmen der Biopsie irgendenen Knochen anfräsen müssten, und ausdrücklich verneint, dass es sich um einen endoskopischen Eingriff handelt (das Ergebnis für den Patienten sei aber dasselbe). Ich gehe also davon aus, dass das Frankfurter Vorgehen mikrochirurgisch ist - was immer das auch genau heißt. Laut der Mainzer Webseite ist "die rein endoskopische Technik über einen transnasalen transsphenoidalen Zugangsweg .. als Weiterentwicklung der mikrochirurgischen Technik .. anzusehen".

Ich frage mich inzwischen, wie sich ein NC fühlt, wenn der Patient vor ihm sitzt und ihn nach Einzelheiten der verwendeten Operationstechnik oder der Typbezeichnung des Operationsgeräts fragt. Aber egal, es ist mein Kopf, dass müssen sie aushalten. Natürlich sollte man es nicht übertreiben - am Ende sind und bleiben wir blutige (;)) Laien.

Chris

Hallo Schlurf,

meine Erfahrungen in der NC/FFM auf Station sind nicht so positiv. Ich war mit einem HWS-Neurinom drin und habe den Operateur insgesamt nur für wenige Minuten gesehen. Von persönlicher Ansprache keine Spur. Und die Odysse die ich wegen der Nachuntersuchung und der Zweitmeinung bisher durchmache ist beispiellos. Ich habe jetzt 1 Termin vor Ort und 2 Telefonate hinter mir, weiß aber immer noch nicht ob ich auch jemand kompetentes persönlich zu sprechen bekomme.

Dass die Ärzte fachlich gut sind will ich glauben. Allerdings lese ich parallel gerade einen Fall bei dem FFM den Patienten als inoperabel wegschickte, während das INI ihn wenige Tage später erfolgreich operierte.

Danke für die Daumen, Gruß
Christian

Hallo,

bei mir steht zur Abklärung einer "Raumforderung" an der Schädelbasis eine Biopsie an. Ich habe hierzu die Wahl zwischen den Neurochirurgien in Mainz oder Frankfurt, und möchte zu einer Entscheidung kommen.

Die Mainzer reden von einer endoskopischen Biopsie durch die Nase. Hierzu finde ich auf der englischen Webseite der Klinik eine Erläuterung, die davon spricht, dass dabei auch auf Tamponaden in der Nase verzichtet werden kann ("no nasal packing").  Die Frankfurter reden von einem minimalinvasiven Zugang per Neuronavgation durch die Nase, der anschließend aber mit Tamponaden (zur Blutstillung) versorgt wird, die nach 2-3 Tagen "gezogen" werden.

Ich habe gehört, dass das Entfernen von Tamponaden recht schmerzhaft ist, ausserdem deutet ihre Verwendung m.E. darauf hin, dass der Eingriff schwerwiegender ist.

Meine Fragen: hat jemand Erfahrungen mit den verschiedenen Verfahren, bzw. kann diese erläutern? Wie lange dauert die Rekonvaleszenz, d.h. wie lange dauert es, bis man danach wieder normal arbeitsfähig ist?

danke,
Chris

Hallo d-ela,

ich bin gerade auf diese Diskussion gestoßen, weil ich nach dem Begriff "Biopsie" suchte - eine solche steht für mich in FFM wegen eines Schädelbasis-Tumors an. Dabei bin ich auf die Aussage gestoßen, dass die Frankfurter euren Befund als inoperabel bezeichneten, während er in Hannover sofort und mit offensichtlichem Erfolg behandelt wurde. Das ist offensichtlich die extremste Abweichung zwischen Zweitmeinungen die man sich vorstellen kann. Dazu meine Fragen:

Habt ihr euch an mehreren Kliniken gleichzeitig vorgestelllt? Ist mit Hannover das INI gemeint oder die Uniklinik? Warum habt ihr die Biopsie in FFM gemacht? Haben die Frankfurter vom weiteren Verlauf erfahren und dazu Stellung genommen? Wie waren eure Erfahrungen mit FFM?

danke,
Christian

Hallo Heike,

das klingt ja alles wie das reinste Vergnügen.. kaum zu fassen. Hoffentlich kriegst Du das mit der HWS bald in den Griff.

wir bleiben doch unter uns- die anderen lesen nur und schreiben nichts.

dass hier keiner was schreibt wundert mich nicht. Ich habe ja nur meinen Bericht reingestellt damit die Geschichte einmal festgehalten ist und vielleicht anderen helfen kann, so wie mir andere Berichte geholfen haben. Und: ich habe heute mal ein bisschen in den anderen Bereichen des Forums herumgelesen - da gibt es weit, weit kritischere und aktuelle Fälle, die dringend der moralischen Unterstützung bedürfen.

Was Dich anbetrifft, denke ich, dass auch Du mehr Unterstützung bekämest, wenn Du drüben in der "unendliche Geschichte"-Diskussion weitermachtest. Aber egal, keine Sorge, hier ist auch Platz ;). Ich lese jedenfalls mit..

Hallo Heike,

wir warten noch die Meinung der Frankfurter ab. Dann entscheiden wir obs wirklich dringlich ist und machens ggfs. dort. Sind zwar unfreundlich, aber das Ergebnis ist ok und und die kürzere Fahrt zählt.

Christian

[Ergebnisse]

Hallihallo,

Im Folgenden möchte ich einen Bericht geben über die Erfahrungen die ich im Verlauf der Einholung von Zweitmeinungen zu einem Tumorbefund gemacht habe. Ich hoffe diese Erfahrungen und Informationen können anderen nützlich sein.

Zunächst der Befund, der zufällig im Rahmen einer MRT-Untersuchung gemacht wurde:

,,Auffallend eine parenchymisointense Raumforderung intra-, supra- und parasellär, homogen strukturiert und kräftig, etwas inhomogen kontrastmittelaufnehmend. Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs."

Meine Recherchen zu diesem Befund (auch in anderen Diskussionen dieses Forums nachzulesen) ergaben, dass es sich um einen ziemlich problematischen Tumor handelt. Die Ursache hierfür ist vor allem die Lage im Sinus Cavernosus und die damit einhergehende Nähe zu wichtigen Blut- und Nervenbahnen. Verschiedentlich war sogar die Rede von ,,inoperabel", was mich veranlasste, eine Zweitmeinungs-Kampagne anzuschieben. Diese verlief folgendermaßen:

• schriftliche Anfrage beim INI in Hannover mit Einsendung der MRT-Bilder
• Anfrage per E-Mail bei der Uniklinik Düsseldorf, mit elektronischer Übermittlung der MRTs
• Vorsprache in Tübingen bei Prof. Tatagiba
• Vorsprache in Mainz bei Prof. Giese
• Vorsprache in Frankfurt, im Rahmen der Wiedervorstellung nach einer zurückliegenden OP

Ergebnisse

Das INI antwortete mit einem sehr kurzen Schreiben, in dem mir geraten wurde, abzuwarten, ob der Tumor überhaupt wachse. Einziger konkreter Rat: Kontroll-MRT nach 3 Monaten

Die Uniklinik Düsseldorf antwortete mit einem freundlichen, durchaus persönlichen ("hoffe Ihnen etwas weitergeholfen zu haben") und detaillierten Schreiben von Prof. Steiger. Darin wird mir zugeraten, das Wachstum mit einem Kontroll-MRT nach 6-12 Monaten zu prüfen. Es wird auf die Notwendigkeit einer endokrinologischen Untersuchung (der Tumor liegt direkt bei der Hypophyse) und die Möglichkeit einer transnasalen, endoskopischen Biopsie (kleine OP zur Bestimmung der Tumor-Eigenschaften) hingewiesen. Es wird auch festgestellt, dass der Tumor nicht vollständig resizierbar ist und deshalb nötigenfalls durch eine Kombination aus OP und stereotaktischer Bestrahlung angegangen werden müsse.

Prof. Tatagiba hielt mir zuerst einen länglichen Vortrag darüber, wie froh ich über das Ergebnis einer vorhergehenden OP sein müsse (ich hatte hierzu eine Frage gestellt und er vermutete wohl, ich wollte seine Kollegen hinterfragen, was er anscheinend gar nicht mag). Zu dem eigentlich in Diskussion stehenden Befund bekam ich nur in einem Nebensatz die Aussage, dass er nicht vollständig resizierbar sei und daher nach einer Teilresektion bestrahlt werden müsse. Ausserdem solle ich eine endokrinologische Untersuchung machen lassen. An diesem Punkt war die Zeit aufgebraucht und der Termin, zu dem ich 300 km angereist war, beendet. Das Arztschreiben war wesentlich kürzer als dasjenige aus Düsseldorf und erwähnte die Operationsmöglichkeiten mit keinem Wort (einzige Empfehlung: endokrinologische Untersuchung).

Die Vorstellung in Mainz im Detail zu beschreiben würde hier den Rahmen sprengen. Ich möchte daher nur die Vokabeln ,,menschlich", ,,vorbildlich", ,,detailliert", ,,engagiert" in den Raum stellen. Das Ergebnis deckte sich mit demjenigen aus Düsseldorf (erst Endokrinologie, optional Biopsie, dann Teilresektion und Bestrahlung), allerdings wurde der Befund sofort durch ein CT gesichert und die Empfehlung ausgesprochen, baldmöglichst mit der endokrinologischen Untersuchung und der Biopsie zu beginnen. Die Biopsie erfolgt unter Vollnarkose mittels endoskopischer Werkzeuge durch die Nase; dabei werden Proben des Tumors entnommen und Teile, die direkt erreichbar sind, gleich entfernt. Das Ganze in einer Woche stationärem Aufenthalt.

Der Termin in Frankfurt war gleichzeitig auch die Nachuntersuchung einer 3 Monate zurückliegenden OP. Der hier beschriebene Befund lag bereits bei der vorangehenden OP vor und man hatte mich ausdrücklich aufgefordert, mich auch wegen dieses Befundes nach den 3 Monaten wieder vorzustellen. Ich traf auf einen Oberarzt der mich noch nie gesehen hatte, meine Krankengeschichte nicht kannte und insgesamt einen desorientierten Eindruck machte. Nach einem kurzen Gespräch bekam ich letztlich nur die Zusicherung, dass man den Befund bei der nächsten internen Konferenz besprechen und mich dann kontaktieren werde (,,falls wir's vergessen melden Sie sich bitte"). Ich hoffe, dass ich dann einen Termin haben werde, der den Namen verdient. Vorab wurde aber auch hier erwähnt, dass es wohl auf eine Teilresektion mit Bestrahlung hinauslaufen würde.

Fazit

das Vorgehen bei dem beschriebenen Befund wird von allen Ärzten weitgehend gleich beschrieben (,,Teilresektion und Bestrahlung"). Unterschiede bestehen im konkreten Vorgehen bzw. der Beurteilung der Dringlichkeit – hier reicht die Bandbreite von ,,Biopsie sofort, OP bald" bis ,,in 6-12 Monaten nochmal nachschauen und dann überlegen"). Beim menschlichen Umgang und der Sorgfalt bzw. dem Engagement kann man fast alles erleben.

Christian

[Zuletzt noch ein paar Worte über die Versorgung an der Neurochirurgie Frankfurt.]

Hallihallo,

nachdem ich nun schon mehrere Monate hier mitlese und erheblich profitiert habe, will ich einfach mal meine Geschichte – soweit sie schon gelaufen ist – erzählen. Da die Operation bereits hinter mir liegt und die Nachwirkungen im normalen Rahmen liegen habe ich selber aktuell wenig Fragen, der Bericht soll vor Allem dazu dienen, anderen Betroffenen Anhaltspunkte und Orientierung zu geben.

Ich wurde am 18.7.2013 von meinem Neurologen in eine MRT-Untersuchung geschickt, nachdem ich über leichtes Kribbeln in den Finger- und Fußspitzen der linken Seite berichtet hatte. Rückblickend erinnerte ich mich, dass ich auch über längere Zeit Schmerzen in der linken Schulter und auch Nackenschmerzen gehabt hatte, ohne deswegen aber zum Arzt zu gehen.

Das Ergebnis des MRTs war, dass sich in meiner Nackenwirbelsäule zwischen Halswirbelkörper (HWK) 2 und 5 ein Tumor gebildet hatte, der das Rückenmark bereits so stark zusammendrückte, dass nach Worten des Radiologen eine Querschnittslähmung unmittelbar drohte. Mir blieb nichts anderes übrig, als nach Verlassen des MRT sofort über meinen Neurologen einen Termin in der Neurochirurgie der Uniklinik Frankfurt zu vereinbaren und meinen geplanten Urlaub abzusagen.

Am 25.7.2013 wurde ich in Frankfurt in einer fast 10-stündigen OP (sitzend. Autsch, mein Hintern!) mittels einer Hemilaminektomie HWK 2/3 bis 4/5 von dem ungewünschten Gewächs befreit, das sich intraspinal und extramedullär ausgebreitet hatte und als Schwannom WHO Grad I klassifiziert wurde. Die OP verlief komplikationslos. Danach blieb eine leichte Lähmung (Parese) des linken Musculus Deltoideus (Schultermuskel) sowie Taubheit im Bereich der linken Schulter und des Halses. Beim Abräumen des Tumors waren also ein paar Nerven angekratzt worden (Neurinome wachsen von den Nervenzellen ausgehend). Nach 2 Tagen konnte ich wieder aufstehen, und am 2.8. verließ ich das Krankenhaus.

Nach einer einwöchigen Pause zuhause bei Muttern begab ich mich in eine 2-wöchige stationäre Reha-Maßnahme (Mediclin Bad Orb), die vom Sozialdienst des Krankenhauses organisiert worden war. Ich kann die stationäre Reha nur empfehlen – besonders in der Anfangsphase unmittelbar nach der OP. Es ist ein großer Vorteil, dass alle Anwendungen am selben Ort sind und der Zeitplan zentral organisiert wird; durch die stationäre Unterbringung hat man ein Zimmer das auch in den – oft recht langen – Pausen zwischen den Anwendungen als Rückzugsort dienen kann. Nach Ende der 2 Wochen habe ich mir einen Physiotherapeuten gesucht, bei dem ich 1x wöchentlich manuelle Therapie erhalte und nach einem für mich erstellten Plan aber mit freier Zeiteinteilung an Geräten trainieren kann. Inzwischen ist die Schwächung des linken Armes deutlich zurückgegangen und der Hals lässt sich soweit bewegen, dass Autofahren möglich ist. Ab November werde ich meinen Schreibtischjob wieder uneingeschränkt aufnehmen – als Dachdecker hätte ich aber ein Problem.

Zuletzt noch ein paar Worte über die Versorgung an der Neurochirurgie Frankfurt.

Das Operationsergebnis ist so gut wie man es erhoffen konnte – dies wurde mir auch von anderen Experten bestätigt. Der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden (,,subtotale Exstirpation"); die verbleibenden Ausfallerscheinungen an Arm und Schulter sind im Rahmen des zu Erwartenden.

Das Aufnahmegespräch war mit einer Assistenzärztin. Den Operateur (Prof. M.) bekam ich 2-3 mal kurz bei Visiten zu sehen, bei denen nur wenige Worte gewechselt wurden. Ein eingehenderes Gespräch fand postoperativ nicht statt. Am letzten Tag wurde mir ein Arztschreiben mitgegeben, das eine Wiedervorstellung mit Kontroll-MRT nach 3 Monaten empfahl.

Am 24.10. war ich zu der genannten Wiedervorstellung in der neurochirurgischen Ambulanz in Frankfurt. Bei der Terminvereinbarung hatte ich gefragt, ob ich denn einen Gesprächspartner erhalten würde, der sich mit meinem Fall auskennt. Dies schien mir besonders wichtig, da es noch einen zweiten problematischen neurochirurgischen Befund gab, der sich bei den Untersuchungen vor der OP herausgestellt hatte. Wie befürchtet traf ich aber auf einen Oberarzt, der mich und meine Angelegenheit zum ersten mal zu Gesicht bekam und im Verlauf des Gesprächs zunehmend hilflos schien. Er warf einen kurzen Blick auf die mitgebrachten MRT-Bilder, machte aber keine Anstalten  etwa die Operationsnarbe zu inspizieren oder die fortbestehenden Lähmungen zu erfragen und zu prüfen. Er versprach mir stattdessen, die Angelegenheit bei der nächsten internen Konferenz in Anwesenheit des Operateurs vorzutragen. Anschließend werde er mich dann telefonisch kontaktieren (O-Ton: ,,wenn ich's vergesse, dann rufen Sie bitte an").

Ich will nicht unerwähnt lassen, dass diese Wiedervorstellung im extremen Kontrast steht zu einem Termin am Tag zuvor an der Neurochirurgie in Mainz, wo ich eine Zweitmeinung zu dem noch offenen Befund einholen wollte. Hier hatte man unaufgefordert gleich eine Nachuntersuchung der Frankfurter OP gemacht, inkl. Narbeninspektion, Prüfung der Bewegungseinschränkungen, eingehender (!) Besprechung aller MRT-Bilder, etc. Ein Unterschied der krasser nicht sein kann. Erwähnt sei aber auch, dass mir die Mainzer bestätigten, dass ich mit dem Ergebnis der Frankfurter Hals-OP zufrieden sein könne.

So, das wars. Ich hoffe dieser Bericht kann für andere von Nutzen sein. Fragen, Kommentare und Beileidsbekundungen nehme ich natürlich gerne entgegen (letztere am wenigsten).

Christian

ja klar.. allerdings gibt es, wie schon andere hier sagten, durchaus die Möglichkeit, dass unterschiedliche NCs zu unterschiedlichen Urteilen kommen. Ich habe gerade heute eine Diskussion (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9004.msg644711.html#msg644711) gefunden, die mit einem ähnlich gelagerten Meningeom zu tun hatte und bei der eine Leidensgenossin beschrieb, wie sie zur Einholung von Zweit- und Drittmeinung durch die Republik getingelt war. Ich glaube sie war in Heidelberg, Tübingen und Köln. Die Urteile reichten von "inoperabel" über "da ist doch gar nichts" bis zu "machen wir, kommen sie morgen vorbei".

In jedem Fall verstehe ich, wenn das - sicherlich vorhandene - Risoko vermieden wird, solange keine Beschwerden da sind oder sich unmittelbar abzeichnen. Einfach so aus Prinzip eine OP in der Schädelbasis ist auch nicht mein Ding. Ich schlage also vor, dass wir uns erstmal nicht zuviel Gedanken machen - vor allem keine düsteren. Immerhin haben wir das Glück, dass wir (jedenfalls zunächst) noch beschwerdenfrei weiterleben können. Wenn Du einen Kontrast brauchst, dann geh doch mal rüber in die Gliobastom-Abteilung. Uh!

Christian

uff, sowas auch... dann mache ich mich mal darauf gefasst, dass ich dasselbe hören werde. Da ich keine akuten Beschwerden habe wird sich da wohl auch niemand die Finger verbrennen wollen - es sei denn, das Ding zeigt Wachstumstendenz. Ich werde jedenfalls meine Termine am 21. und 23. wahrnehmen und ebenfalls hier berichten.

In der Zwischenzeit üben wir uns im positiven Denken..

Gruß + alles Gute,
Christian

Für mich ist das Interesse der Ärzte beruhigend- ich fühle mich besser als je zuvor. Nun warte ich auf Morgen!

in der Hinsicht hast Du aus meiner Sicht wirklich das große Los gezogen, und auch die Fachkompetenz der Ärzte in Dresden scheint über jeden Zweifel erhaben. Bin gespannt was rauskommt.

Hallo hemichal,

Jetzt lass mal die ganzen negativen Szenarien beiseite. Du hast, glaub ich, in Dresden eine echt hervorragende Betreuung, und dort wirst Du erfahren wies weitergeht.  Ich zerbrech mir auch nicht den Kopf (den armen) über Dinge die ich noch nicht weiß.

Schlaf mal ruhig, wenns geht. Nichts wird besser durch Zweifeln.

Christian