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Ich möchte mich heute aus diesem Forum verabschieden.

Den vor uns liegenden Weg werden wir von nun an allein gehen.

Euch wünsche ich alles erdenklich Gute, viel Kraft und Gottes Segen.

Bama

Sehr gut zu hören! Freue mich. Euch einen schönen Abend. BAMA

Ich würde gern mit einem der Moderatoren Kontakt aufnehmen.

Wer ist da mein Ansprechpartner? Bama

Carola, auch dir und deinem Mann alles Gute für das MRT am Montag und dir Mr. Cool für dein Ergebnis.
(Das hatte ich doch richtig gelesen, oder?)

Also-mein Mann hatte eine Komplettresektion. Die Diagnose hat er sehr gefasst und ruhig aufgenommen. Er ist eigentlich in allen Lebenssituationen der Ruhepol unserer Familie. Verzweifelte Momente seitdem gab es nur dann, wenn es in unseren Gesprächen um die Zukunft der Kinder ging. Ich weiß, dass mein Mann für unsere Söhne all seine Kraft und seinen Durchhaltewillen aufbietet. Die einzige Einschränkung, die er hat, ist ein Sehfeldausfall. Dieser hat sich seit der OP zwar schon regeneriert, das Fahrverbot gilt aber vorerst weiterhin.

In stillen Gedanken auch bei Sisi und Simi.

BAMA

Guten Abend miteinander,

ich wollte mich nur mal wieder kurz melden. Es ist wirklich gut, dass dieses Forum existiert. Man fühlt sich nicht mehr so allein. Und Chucks: Deine Hilfsbereitschaft ist wirklich ganz überwältigend. Vielen, vielen Dank!!!

Ich lese hier immer wieder Mitteilungen und Erfahrungsberichte, die meine Tränen rollen lassen. Innerlich verbunden mit der Frage - "Wann wird bei uns diese Zeit anbrechen?"

Nächste Woche ist das erste MRT nach der Strahlentherapie. Da hält einen die eiskalte Hand der Angst erneut fest umklammert. Auch die Namen für diese Ungeheuer sind an und für sich schon eine Bedrohung und Furcht einflößend...

Bis dahin. BAMA

Ja, habe ich. Melde mich.

Mache nur noch den Kindern Abendessen und bringe sie dann ins Bett.

Bis später!

Vielen Dank euch allen! Ich verstehe schon, was ihr sagen wollt.

Ich habe einfach nur solche Angst und fühle mich völlig hilflos.

Auch möchte selbst wissen, alles für meinen Mann getan zu haben.

Traurige Grüße. BAMA

Guten Abend,

kann mir bitte jemand nähere Auskunft über den Glioblastom-Impfstoff, der derzeit in klinischen Studien getestet wird, geben? Gibt es hier jemanden, der bereits damit behandelt wurde? Über weiterführende Informationen wäre ich sehr dankbar!

Gruß BAMA

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank für eure raschen, aufmunternden Antworten!

Wir leben in NRW/Ruhrgebiet. Mein Mann wird vor Ort in einer onkologischen Praxis betreut.

Das ist aber ganz egal, denn nur für den Funken einer Hoffnung würde ich mit ihm bis ans Ende der Welt fahren. Und für andere Behandlungsansätze oder weitere Medikamente würde ich mein letztes Hemd hergeben, damit dieser Teufel nicht mehr in seinen Kopf zurückkehrt. Dies wird hier gewiss allen anderen ebenso gehen.

Außerdem möchte ich für den Fall der Fälle so gut wie möglich vorbereitet sein. Ich habe irgendwo im Netz gelesen, dass dieser Tumor einem kaum Zeit gibt, Luft zu holen. Das Fazit daraus war: Um einen Schritt voraus zu bleiben, muss man auch immer ein Mal mehr aufstehen als man fällt.

Viele Grüße und bis bald. BAMA

Ich wende mich stellvertretend für meinen Mann (46) an die Mitglieder dieses Forums. Er ist die große Liebe meines Lebens und für unsere beiden Söhne im Alter von zwei und fünf Jahren ein ganz wunderbarer Vater.

Bis zum 24. Oktober 2012 waren wir eine sehr lebensfrohe kleine Familie. An diesem Tag brachte ich meinen Mann mit starken Kopfschmerzen und einem Gesichtsfeldausfall in die Notfallambulanz. Kurz darauf stand fest, dass er an einem Hirntumor leidet. Das Gliosarkom Grad IV wurde in der Woche darauf operativ entfernt, die angeschlossene Strahlentherapie ist mittlerweile beendet. Nach einem Kontroll-MRT Mitte Februar geht die Behandlung mit Temozolomid in die zweite Phase über. Seine körperliche Verfassung wird seit der Diagnosestellung an von den behandelnden Ärzten als ausgesprochen gut beurteilt.

Ich bin völlig verzweifelt, unendlich traurig und habe einfach nur panische Angst. Diejenigen, die meine Zeilen lesen, bitte ich um Rat und Unterstützung zu folgenden Fragen:

-Wer sind die nationalen oder internationalen Hirntumor-Spezialisten und existiert eine Liste mit Kontaktdaten zu den Hirntumor-Referenzzentren?

-Gibt es Empfehlungen für eine Medikation begleitend/ergänzend zur derzeitigen Standardtherapie oder auch im Anschluss daran? (Die anfallenden Kosten für Off-Label-Präparate würden wir auch privat tragen.)

-Wie sieht der Weg für die Möglichkeit einer Teilnahme als Patient an experimentellen klinischen Studien aus? Gibt es diesbezgl. eine Auflistung aktueller und künftig geplanter Studien in Deutschland bzw. im Ausland, die auch das durchführende Studienzentrum nennen?

Ich hoffe so sehr auf Antworten und bedanke mich bei allen herzlich im Voraus! BAMA 71

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