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Hallo liebe Forumsmitglieder

Ich wollte mich wieder mal melden. Nächste Woche jährt sich meine Diagnose und ich komme heute überglücklich von meinem Kontroll MRT zurück.
Keine Veränderung der Tumorgröße!  ;)
Einziger Wermutstropfen ist dass der Prof. Hopf der die OP gemacht hätte leider nicht mehr da ist. Aber gut darüber muss ich mir für das nächste Jahr erst mal keine Gedanken machen. Mein nächstes Kontroll MRT ist dann erst wieder in einem Jahr.  :)

Ich bin glücklich erst mal die Entscheidung getroffen zu haben abzuwarten und mich nach der Diagnose im letzten Jahr nicht unters Messer zu legen.
Auch eine gewissen Normalität ist in meinem Leben zurückgekehrt. Wenn ich an das Jahr zurück denke, wie schlecht es mir da teilweise nach der Diagnose psychisch ging, hätte mir jemand gesagt das wird mit der Zeit, den hätte ich für verrückt erklärt.

Trotz der Diagnose, das Leben geht weiter...... und notfalls lässt sich das Ding auch entfernen.
Werde mir demnächst bei mir in der Gegend einen Vortrag über Cyber Knife anhören ob das möglicherweise ein alternativer Therapieansatz wäre.

In diese Sinne wünsche ich allen gute Befunde und schöne kommende Feiertage....

Lg

Hallo zusammen

Wollte mich mal wieder melden. Hatte nun Ende Mai wieder meine Kontroll MRT.

Der Tumor ist nach wie vor in der Größe unverändert.  :) Ich hatte die Möglichkeit auch mit Prof. Hopf direkt zu sprechen. Der Bildgebung nach sitzt  der Tumor wahrscheinlich am motorischen Teil des Trigeminusnervs.

Er hat mich ausführlich über die OP und seine Art der OP aufgeklärt. Ich hatte bei Ihm ein sehr gutes Gefühl gehabt. War sehr beruhigend mit so einem erfahrenen NC zu sprechen.
Die Risiken von Komplikationen sind bei dieser Tumorgröße nach Aussage vom Prof. Hopf sehr gering. Man muss davon ausgehen in meinem Alter dass der Tumor wachsen wird, daher rät er mir zu einer OP.  Er geht davon aus, dass die OP ohne große Komplikationen verläuft. Er würde in dem Fall die OP vom ersten bis zum letzten Schnitt selbst machen.

Ich bin nun sehr stark hin und her gerissen. Operieren oder nochmal halbes Jahr Kontroll MRT.
Obwohl ich wie gesagt beim Prof. Hopf ein sehr gutes Gefühl haben, ist natürlich die Entscheidung dazu doch nicht so einfach.

Schöne Grüße
Nick205

Hallo zusammen

wollte mich mal wieder melden. Das letzte MRT von Ende Februar war wie erwartet erstmal unverändert. Keine Veränderung der Größe und der Form.
Habe jetzt nochmal das nächste MRT Ende Mai, wenn dann keine Veränderungen sichtbar sind, werden die Kontrollen auf Halbjahresrythmus ausgeweitet.

Im moment versuche ich ein bißchen Normalität in meine Leben bringen zu lassen, was jedoch nicht ganz so einfach ist.
Habe zu meiner seelischen Beruhigung aufgrund der Kopf und Nackenschmerzen noch ein MRT der HWS gemacht, alles i. O. 
Die Kopfschmerzen haben sich gebessert, sind nicht mehr so häufig da.

Ich muss sagen das Ganze hat mich seelisch total aus dem Gleichgewicht gebracht. Jede Zuckung und Schmerz die früher wahrscheinlich von mir gar nicht wahrgenommen wurden, werden seit der Diagnose auf die Goldwage gelegt und mit dem Tumor und anderen schlimmen Dingen verbunden. ich sollte weniger auf Dr. Google hören  :-\

wünsche euch allen noch einen schönen Tag.

nick205

Hallo TinaF, Hallo KaSy

vielen Dank an euch für die aufbauende Worte. Es tut ganz Erfahrungen von Betroffenen auch aus einer andere "Ecke" zu hören.

irgendwie ist es aber doch sehr schwer den Alltag zu finden. Vielleicht weil die Diagnose noch sehr frisch ist.

hatte jetzt mal versucht den Kontrolltermin vorziehen, ging leider nicht da vor April kein MRT zur Verfügung steht. Also bleibts erstmal der 28.02.
Das gute ist dass vorher MRT ist und danach gleich der Arzttermin. So bleibt man zumindest nicht im Unklaren für einige Tage.

Ich weiss auch gar auf was ich mich an dem 28.02. einstellen soll. Irgendwie bin ich momentan etwas zwiespaltig. Einerseits will ich eigentlich das Ding raus haben, weil ich nicht weiss wie ich sonst zum Alltag zurückfinden kann. Andererseits will man kein Wachstum hoffen, weil eine OP doch irgendwie Risiken immer hat.

Werde mal versuchen die kommenden 4 Wochen zu meistern. Ist ja nicht mehr lang bis dahin.


Schöne Grüße
nick205

Hallo zusammen

leider bin ich nun auch ein Neuzugang bei diesem doch eher seltenen Neurinom.
War bisher ein fleissiger Mitleser und möchte nur gerne meinen Erfahrungsbericht oder Situation euch erzählen.

Bin männlich 32 Jahre alt.

Letztes Jahr im September 2012 hatte ich ein immer wieder kommendes Augeliedzucken an der rechten Seite. Nach dem im Dr.Google zu lesen war dass dies normal sei , machte ich mir kein große Gedanken.
Zwischenzeitlich waren dann 4 Wochen vergangen und ich hatte immer noch dieses Dauerzucken am rechten Augenlied. Da ich zu der Zeit starke Verspannungen im Nacken hatte , dachte ich mir das das Zucken eher davon kommt.
Die Nackenverspannungen hatte ich auf meine 10Jahre alte Matratze zurückgeführt . ;D

Nachdem ich eines Morgens nach dem Aufstehen Gleichgewichtsprobleme hatte und komplett nach rechts kurzzeitig abgeschwenkt bin, machte ich kurzzeitig danach mir einen Termin beim Neurologen.

Habe auch kurzfristig einen Termin beim Neurologen bekommen. Er macht sämtliche Untersuchungen und  sagte es sei alles i.O. (Gleichgewicht, Gehirnströme etc) . Da fiel mir schon mal ein Stein vom Herzen.

Er meinte jedoch wir machen trotzdem sicherheitshalber ein MRT. Irgendwo war ich auch beruhigt dass das MRT gemacht wird und man dann 100% ig schlimmeres ausschliessen kann. ( ist glaub ich heutzutage nicht so selbstverständlich, dass man trotzdem eine Überweisung zum MRT bekommt obwohl keine direkte Syptome vorhanden sind)

Im November hatte ich dann einen Termin bekommen. Ich hatte nach der MRT keine sofortige Info bekommen sondern sollte mich bei meinem Neurologen 2 Tage später melden.

2 Tage später an dem Freitag wollte ich dann meine "erlösenden" Anruf tätigen und wollte eigentlich nur hören dass alles gut war. Stattdesen sagte mir die Sprechstundenhilfe der Doktor möchte mich nochmal sehen.  Da ahnte ich schon das etwas sei. Ich habe kurzfristig in der Folgewoche einen Termin beim Neurologen bekommen allerdings wollte ich  nun nicht übers Wochenende im unklaren sein und versuchte über meinen Hausarzt die Info über die Diagnose zu bekommen.
Nach dem ich meinen Hausarzt ans Telefon bekommen konnte. Sagte er mir es sei nichts schlimmes . Er erwähnte nur etwas mit Neurinom.
Es hat mir erstmal den Boden unter Füßen weggezogen. Die schlimmsten Gedanken schossen mir erstmal in den Kopf.
Warum ich, was wird aus meiner  Familie, meinen 2 kleinen Kindern....

An dem Dienstag in der Folgewoche hatte ich dann eine Termin beim Neurologen.
Er sagte mir man hat einen Zufallsbefund beim MRT gefunden. Ein Akustikneurinom 8x6x9mm auf den linken Seite. Dies hat seiner Einschätzung nach nichts mit Syptomen mit dem Lidzucken auf der rechten Seite zu tun. Also ein Zufallsbefund eher. Ich solle mir keine Sorgen machen es gibt Menschen die leben das ganze Leben damit weil sie es nicht wissen. Er empfahl mir ein einem 1/2 jahr eine Kontroll MRT nochmals zu machen.
Vorsichtshalber schickte er mich zum HNO um einen Hörtest zu machen.

Parallel hatte ich mir mal einen Termin für eine Zweitmeinung bei einem weiteren Neurologen ausgemacht.

Der Hörtest beim HNO war unauffällig und gut. Der HNO meinte ich sollte mich mal in der NHO Klinik  Tübingen vorstellen und das beurteilen zu lassen. Also machte ich dort einen Termin für dieses Jahr.
Ich erzählte meinem HNO dass ich bereits einen Termin für eine Zweitmeinung beim Neurologen habe.  Der HNO meinte dass dies bei einem Neurologen nichts bringen würde. Der würde mir da nichts anderes sagen. Da ich diesen Termin beim Neurologen bereits ausgemacht hatte und dafür bereits Urlaub genommen hatte , dachte ich mir komm nimmst den mit. ( was nachher im Endeffekt die richtige Entscheidung war)

Am 13.12. hatte ich dann den Termin bei einem Neurologen in Stuttgart. Wie erwartet sagte der Neurologe dass dies eher ein Zufallsbefund sei und dass ich eigentlich glücklich sein soll , dass man das bereits jetzt per Zufall erkannt hat. Bei der Größe sind die Akustikneurinome gut behandelbar und er würde mich empfehlen aufgrund der kleinen Größe es rausoperieren zu lassen solange es noch so klein ist. Er würde mir jedoch empfehlen einen Neurochirurgen aufzusuchen und empfahl mir Prof. Tatagiba UNI Klinik Tübingen oder Prof. Hopf in Katharinenhospital in Stuttgart. Er sagte mir ich soll eher bem Prof. Hopf versuchen , da Prof. Tatagiba sehr schlecht zu erreichen ist.
Ich sagte alles klar ich versuche da mal telefonisch einen Termin auszumachen.  Der Neurologe sagte mir ich soll eher persönlich vorbeischauen da ich ja jetzt sowieso in Stuttgart bin , da bekomme ich sicherlich schneller einen Termin.

Also bin ich zum Katharinenhospital...
Dort angekommen fragte mich die Dame an der Ambulanz ob ich den meine Bilder dabei habe und nochmals in 2 Stunden kommen könnte, da komme ich gleich dran,  da jemand einen Termin an diesem Tag abgesagt hat. Wenn ich schon da bin, dann hätte ich es hinter mir. Also verweilte ich 2 Stunden in der Stadtmitte und war dann pünktlich um 11 Uhr bei dem Termin erschienen.
Untersucht wurde ich dann vom Dr. Feigl. Prof Hopf macht zwischenzeitlich anscheinend nur Privatpatienten. Ich war trotzdem froh dass ich so kurzfristig den Termin dort bekommen hatte.
Dr. Feigl macht einen sehr netten Eindruck und nahm sich sehr viel Zeit. Nach der Einlesung der Bilder und den Untersuchungen, teilte er mir mit dass lt. den Bilder dies kein Akustikneurinom sei, da er weiter weg vom Akustiknerv sitzt und er sei der Meinung dass dies ein Trigeminusneurinom sei.

Er war kurz mit den Bilder weg beim Chefarzt der Radiologie.
Als er zurück kam fragte er mich, ob ich heute nochmal Zeit hätte für ein Dünnschicht MRT, dort könnte man dann genauer sehen wo das Neurinom sitzt.
Ich sollte nochmal um 15  Uhr vorbei kommen und dann würde ich gleich dran  kommen.

Also bin ich nochmals heim und kam dann um 15 Uhr zum Termin. Leider war dies dann noch mit zusätzlichen 1 1/2 Stunden Wartezeit verbunden.
Ich war jedoch trotzdem froh dass dies alles glücklicherweise an einem Tag geklappt hat :)
Ich habe mich tausendmal beim Dr. Feigl dafür bedankt, ich denke dass war nicht selbstverständlich dass MRT  ohne Termin  usw geklappt hat. Ich sollte Dr. Feigl dann am nächsten Tag anrufen.
Das einzige traurige an diesem Tag war dass ich 18 € für Parkgebühren am Katharinenhospital ausgegeben habe  :( Ziemlich teuer da die Parkerei.

Am nächsten Tag dann mein Anruf beim Dr. Feigl. Er bestätigte dass es sich um einen Trigeminusneurinom (nicht Akustikneurinom) lt. den dünnschichtigen MRT handelt. Da ich jedoch keine direkte Beschwerden habe und dies ein Zufallsbefund ist, schlägt er vor dass ich mich Ende Februar 2013 nochmal beim ihm vorstelle, wir machen ein neues MRT und beurteilen es dann neu.
Irgendwie war ich dann doch sehr beruhigt nach seiner Aussage, zumindest ein paar Tage.

Nachdem ich dann über die Weihnachtsfeiertage viel Zeit zum Surfen im Netz und zum nachdenken hatte, entschloss ich mich bei den beiden Unikliniken Freiburg und Tübingen in der Privatsprechstunde beim Prof. Zentner und Tatagiba vorzustellen.
Habe auch sehr kurzfristig dort die Termine bekommen ( logisch als Selbstzahler  :))

Zwischenzeitlich habe ich auch beider Beurteilungen erhalten. Bei Diagnose ebenfalls auf Trigeminusneurinom
Freiburg: rät zum Eingriff . Aufgrund der kleinen Größe des Tumors ist das Risiko der Komplikationen geringer.
Tübingen: Prof Tatagiba sagte mir auch dass er bei der Größe des Tumors keine Komplikationen erwartet. Er sagte mir auch ich solle jetzt nichts überstürzen. So hat er dass dann auch in seiner Beurteilung verfasst. Empfehlung Tübingen war , in 6 Monaten KontrollMRT. Bei Größenzunahme und Syptomen dann die mikrochirurgische Entfernung.

Bei meinem Gespräch in Tübingen, sagte ich  Prof. Tatagiba dass ich in Tübingen eine Zweitmeinung einhole und ich bereits im Katharinenhospital war. Er sagte ich habe das Glück in der Nähe 2 gute Kliniken für das Thema auswählen zu können. ( Tübingen und Stuttgart)
Wirkte auf jeden Fall irgendwie beruhigend auf mich...

Aktuell habe ich seit ca. 3-4 Wochen ziemlich starke Nackenverspannungen die sich am Tag so ziemlich zusetzten können. Ich vermute mal dass dies sehr stark von der Psyche kommt. Versuch jedoch jetzt trotzdem meinen Ende Februar Kontrolltermin auf 1-2 Wochen vorzuziehen.
Wahrscheinlich steigere ich mich in die Sache sehr stark rein. Jedes Picksen und stecken im Gesicht und Kopf macht mich richtig verrückt.

Naja trotzdem blicke ich positiv in die Zukunft...  
Im Endeffekt muss ich doch wohl glücklich sein dass dies per Zufall entdeckt worden ist und nicht aufgrund direkter Syptome...
Übrigens das dauerhafte Lidzucken an der rechten Seite , wegen dem ich eigentlich die ganze Sache gestartet habe, hat vor längerer Zeit aufgehört  :)

Werde nach meinem nächste Kontroll MRT berichten..

Viele Grüße
nick205
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