Beiträge

Hallo Lara,

ich nehme auch Methadon und die Anfangszeit (Aufdosierung) ist für manchen hart (Übelkeit und dergl.), manche stecken das einfach so ohne Nebenwirkungen weg. Da hilft nur Durchhalten. Vllt. kapitulierte dein Bekannter an diesen Nebenwirkungen? Bei mir waren sie auch ziemlich heftig.

LG, Chaostante

@Fips: danke fürs Umplatzieren.

Nö, das ist schon richtig mit Prof. Seufferlein (Ulm) und Prof. Hofheinz (Mannheim), welche auf den Forschungsergebnissen von Frau Friesen aufbauend, Studien beginnen wollen. Irgendwo habe ich noch einen Link in den Tiefen meines Laptops vergraben:

http://bio-pro.de/magazin/thema/00158/?lang=de&artikelid=/artikel/09937/index.html

Es hört sich ja zu schön an, um wahr zu sein. Jedenfalls ist dies eine Sache, bei der ich dabei sein möchte. Und falls jemand aktuellere Informationen zu einem möglichen Studienbeginn hat/bekommt, wäre es sehr lieblich, wenn er mir dies mitteilen würde. Mir läuft ja wie allen Glio-Inhabern ein wenig die Zeit davon.

LG, Chaostante

Hallöchen,

mich würde auch mal interessieren, ob jemand zu den geplanten Methadon-Studien aktuelle Infos hat? In der Presse stand im Oktober von einem Beginn noch in diesem Jahr in Ulm und Mannheim (bei letzterem bin ich mir nicht mehr so sicher - das Gedächtnis...) In Ulm ist Prof. Seufferlein ja dafür zuständig, auf meine Anfrage an ihn per Mail bekam ich aber die Antwort, dass man noch gar nicht so weit sei und die Studie noch nicht eingereicht wäre. Das ist jetzt vier Wochen her, hat jemand eine neuere Info im Angebot? Mich würde die Angelegenheit sehr interessieren und gern nähme ich an einer Studie teil, wenn ich es denn nicht verpasse, wenn es los geht. Oder mich das Glio vorher wieder einholt...

LG, Chaostante

Beitrag zusammengeführt Mod

Schade, wegen des Bahnstreiks klappt nun überhaupt nichts. Hatte mich schon so drauf gefreut, da Berlin nicht sooo weit entfernt ist. Aber wenn die Bahn bis Montagnacht um 4 aussetzt, dann komme ich ja nicht mal mehr pünktlich zur Bestrahlung. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag in Berlin und hoffe, dass ihr die Informationen mit uns teilt. Mich persönlich würde der Vortrag über Epilepsie besonders interessieren. LG

Ja dann werd ich mal versuchen, euch zu finden, was bei der Menge der dort anwesenden Leuts sicher trotzdem nicht so einfach sein wird? Impliziert das "weithin sichtbar" eine über dem Durchschnitt liegende Größe oder bezieht sich das nur auf die Schweden-Merkmale? Ich freu mich schon sehr und fahre morgen schon nach Berlin.

LG, Chaostante

Vielen Dank für eure Antworten und vor allem chucks für die Mühe, die sie sich gemacht hat. Auch wenn ich viele Begriffe, und was sich dahinter verbirgt, kenne, die unbekannten versuchte ich zu ergoogeln und nennt mich blöde, aber ich konnte es nicht zusammen bekommen. chucks auseinanderklamüstern des Textes war sehr hilfreich - vielen Dank! Beim Googeln geht das so: einen Begriff gesucht und gefunden, einen zweiten dito, und beim dritten längst vergessen, was das erste war - macht einen erhöhten Schwierigkeitsgrad, dann alles in einen Bezug zueinander zu bringen. Manchmal macht sich der Gedanke breit, dass ich verblöde...

LG, Chaostante

Habe mich zwar nicht durch fleißiges Schreiben hier hervorgetan, lese aber immer mit. Darf ich mich euch anschließen?

Hallöchen,

nachdem ich vom doch recht freundlichen Astrozytom-Bereich in diesen unschönen hier wechseln musste, habe ich direkt mal eine Frage. Um für die Sinnhaftig-/losigkeit einer Chemotherapie Argumente zu haben, ließ ich (wohlgemerkt als 1. Patient in dieser Klinik!!!) mein Tumormaterial noch mal ausgraben, um den MGMT-Status ermitteln zu lassen. Dass sich dieser nun erfreulicherweise als positiv herausstellte, konnte ich dem Bericht des Bonner Referenzlabors auch entnehmen. Ganz ahnungslos bin ich in medizinischen Dingen nicht - aber in diesem Bericht wimmelt es von Begriffen (Abkürzungen), mit denen ich nichts anfangen kann. Googlen stellte sich als mühseliges Unterfangen heraus. Eigentlich möchte ich nur wissen, zu wie viel Prozent die Methylierung bei mir besteht. Geht das aus irgendeiner der angegebenen Prozentzahlen hervor? Das Wort "signifikant" reicht mir nicht. Vielleicht gibt es einen User, der auf diesem Gebiet belesen ist, und willens, mir bei der "Übersetzung" behilflich zu sein? Leider vergaß ich ob der Freude über den positiven Status, direkt nachzufragen. Wenn keiner was damit anfangen kann, ist es auch nicht schlimm.

Ich kopiere dann mal:

Glioblastoma multiforme (WHO Grad 4) auf dem Boden des klinisch mitgeteilten low grade-Glioms links präzentral.

1.   Tumor mit Kontrastmittelaufnahme (das neue Glioblastom)
2.   Tumorrand
3.   Ausgedehntes Tumorareal (bekannt seit Jahren) (das alte Astrozytom Grad II, welches derweil einen großen Anteil meiner linken Hemisphäre infiltriert hat)

Mikroskopie:
1.-3. Mehrere Anteile eines wechselnd zellreichen glialen Tumors, der neben dem Bild eines diffusen Astrozytoms und Oligoastrozytoms (überwiegend in der Entnahmelokalisation unter 3.) und Anteilen von einem anaplastischen Astrozytom und ,,klassischem Glioblastom" (in der Entnahmelokalisation unter 2.) auch Anteile eines kleinzelligen Glioblastoms (unter 1.) aufweist. Die Tumorzellen zeigen in den besser differenzierten Tumoranteilen eine deutliche GFAP-Expression und teils intrazytoplasmatische, teils fortsatzbetonte Expression von MAP-2 Expression bei GFAP-Negativität). Die Tumoranteile mit dem Bild eines kleinzelligen Glioblastoms zeigen (auch nach Wiederholung) nur in Einzelzellen punktförmig erhaltene GFAP-Expression und eine starke Expression von MAP2. Diese Tumorareale zeigen eine Einzelzellexpression von S 100 und eine herdförmig betonte Expression von Synaptophysin, NSE und CD 56 sowie Einzelzellexpression von TTF1 bei fehlender Expression (zum Teil auch nach Wiederholung) von EMA, MNF116, AE1/3, CK8/18, Chromogranin A und CD99 sowie EA. In allen Entnahmelokalisationen Nachweis von invasivem Wachstum in der Reaktion mit Neurofilament. 60-90% der Tumorzellen (vor allem in den kleinzelligen Arealen) zeigen eine kräftige nukleäre Expression von pathologischen p53-Onkoprotein. Ki-67-Index liegt bei 40-60 %, in den kleinzelligen Arealen bei 80-90 %. Multiple Mitosen (bis zu 20 Mitosen zum Teil auch atypische Mitosen pro HPF-Gesichtsfelddurchmesser 530 µm). Fokale Nekrosen. Immer wieder nachweisbare glomeruloide Gefäßproliferate mit dysplastischer endothelialer Auskleidung.
Molekularpathologie: PCR eines Genbereichs des MGMT-Gens und PYRO-Sequenzierung nach Aufreihung des PCR-Produktes mit Nachweis einer signifikant erhöhten Methylierung des MGMT-Gens.

für eine Auflösung des Rätsels wäre ich dankbar  ;) liebe Grüße

Chaostante

Hallo,

um diesen Thread zum Abschluss zu bringen, möchte ich mich nochmals kurz melden und danken für die Tipps, Anregungen und Schilderungen der eigenen Erfahrungen. Die Sache mit dem "Müllkasten" gefällt mir übrigens...

@wolken: auch noch ganz kurz: selbstverständlich bin ich nicht absolut frei von Emotionen, diese Überschrift war da wohl etwas hoch gegriffen und überzogen. Ein solches Leben verdiente den Namen dann eher nicht mehr. Die Tiefe, Intensität ist einfach verschwunden und wird schmerzlich vermisst. Einem Reifungsprozess, der - wie das Wort "Reifung" impliziert - ja langsam vonstatten geht, kann ich das nicht zuschreiben. Es freut mich für dich, dass du verlorene Teile deiner Lebensfreude partiell wiederfinden konntest und beneide dich darum mit Sicherheit mehr als du mich um das Autofahren  :D
In die Diskussion um das Lorazepam mag ich nicht auch noch einsteigen, deshalb nur die Bemerkung, dass es bei mir durchaus Wirkung zeigte, aber das sind nur meine eigenen Erfahrungen und daher von wenig Relevanz für andere.
Im Übrigen lese ich sehr gern deine Beiträge hier im Forum, das ich noch längst nicht abgegrast habe aufgrund der Fülle an Berichten und Fragestellungen!

Liebe Grüße

Chaostante

Hallo ihr Aufmunterer,

gelesen habe ich eure Beiträge schon gestern bzw. des Nächtens, aber wie immer muss ich mich aufraffen aus meiner Lethargie, um zu antworten.

@ Iwana: die Umstände, die zur Diagnosestellung ,,Borderline" führten, will ich hier nicht auflisten, weil das wäre zum einen ein Marathon an Schreibarbeit und zum anderen gehört das sicherlich nicht in ein Forum wie dieses und würde den Rahmen sprengen. Ich war mir ja so schon nicht ganz sicher, ob ich hier überhaupt meine Frage stellen sollte. Mit meinem banalen Zweierastro angesichts der essentiellen Probleme anderer Betroffener.
Den von dir vorgeschlagenen begleiteten Absetzversuch würde ich ja zu gern unternehmen, nur der Neurologe will eben davon nichts wissen und meine Hausärztin hält sich natürlich an diese Vorgabe. Ich gehe ja auch davon aus, dass ich kein Antiepileptikum benötige, allein – ich bin nur Googlenutzer und kein medizinstudierthabender Allwisser. Zu Disziplin, Schlaf und Auf-sich-acht-geben: Schlafen kein Problem, bin eher dauersomnolent und frage mich, wie ich früher mit fünf Stunden auskam. Mit Disziplin hab ich es so gar nicht und mit dem Auf-sich-Achten schon gleich überhaupt nicht. Btw: der Nick Chaostante kommt nicht von ungefähr, aber dazu ließen sich Romane schreiben, die ebensowenig hierher gehören... Hormonelle Störfaktoren sind auch nicht gegeben, zumindest keine chemischen, und dafür, dass mich jetzt schon die Wechseljahre heimsuchen, spricht auch nix. Du sprichst das Autofahren an: das ist halt die Crux an der Geschichte, sollte ich mir auf meine alten Tage nicht ein anderweitiges Domizil suchen wollen, ist Fahrenkönnen/-dürfen ein absolutes Muss. Genau daran scheiterte letztlich bislang jeder meiner Versuche, das Lamictal dann eben ohne ärztliches Plazet auszuschleichen. Ein Anfall hieße einen großen Schritt in die Unselbständigkeit zu tun, als Fahrer möchte ich natürlich keine autowandelnde Zeitbombe für andere darstellen.

Mist, jetzt komm ich schon wieder vom Hölzchen aufs Stöckchen... Dennoch weiter im Text:

@Wolken: Von dir las ich in der letzten Woche viele Beiträge und finde mich in deiner Einstellung gut wieder. Zum Tavor: ja, das ist eine schöne Sache, aber a) nicht zugänglich für mich und b)kontraindiziert fürs Autofahren wg. der sedierenden Wirkung und c)erzeugt es – zumindest bei mir – eine LMAA-Stimmung, der ich ja gerade zu entfliehen versuche. Ich weiß nicht, ob es eine Alternative wäre, Lorazepam bei einem drohenden Anfall zu nehmen (impliziert natürlich das Vorhandensein von Auren und das hatte ich) und dafür die Dauermedikation zu streichen. Aber, ich komme zurück auf a) – nicht machbar, das wäre dann schon an der Instanz Hausärztin zum Scheitern verurteilt. Wg. eines, nennen wir es mal Vorkommnisses, vor unendlich vielen Jahren. Auch ein Grund, weshalb ich mich so lange der immer nachdrücklicher werdenden krankenkasslichen Forderung nach einem Passbild für die neue Gesundheitskarte verwehrte. Ich möchte nicht, dass für Hinz und Kunz meine ganze Krankengeschichte und damit mein halbes verkorkstes Leben einsehbar sind.

Oh, ich hab gleich fertig und schäme mich jetzt schon für den beanspruchten Platz hier im Forum, aber die Sache mit dem ,,Fasse-dich-kurz" konnte ich noch nie umsetzen.

@ KaSy: In deinen Thread las ich mich heut Morgen ein, bin aber noch lange nicht fertig. Ansonsten sprichst du mir in deinem Kommentar hier aus dem Herzen. Und der Aufmunterung dient es allemal! Fragen hätte ich auf jeden Fall zu ,,teuer und gut" – darf man hier im Forum keine Medikamente beim Namen nennen? Vllt. wäre es ja kombinierbar? Alles, nur nicht mehr so weiter wie bisher...
Dein Leid auf deinem Weg der Suche nach einem passenden Antidepressivum kann ich mehr als gut nachvollziehen, da diese Stolperstrecke früher auch schon gelaufen. Allerdings eher ein ergebnisloser Marathon, wobei eine Neurologin später mal die interessante Frage aufs Tapet brachte, ob nicht ein Zusammenhang zwischen Tumor und meinem psychischen Danebensein bestehen könnte. Bin ich doch glatt in mich gegangen und darüber nachgedacht, zum Ergebnis gekommen, dass Tumor ganz unmöglich schon so lange wachsen kann wie ich schräg drauf bin. Und nun eine ganz neue Lage der Dinge: gern würde ich die temporären depressiven Phasen, die ich damals zu bekämpfen suchte, heute in Kauf nehmen, käme doch nur der Rest auch zurück. Ich will wieder begeisterungsfähig sein, mich voll in Sachen verrennen dürfen, Dingen voll und ganz hingeben können, Katastrophen und Chaos heraufbeschwören, fasziniert sein von allem Möglichen und, und, und...

Jetzt hab ich nicht mal die Hälfte von dem, was mir im Kopf herumschwirrte, zu Papier respektive Server gebracht, dennoch ist der Text verdammt lang geworden und ich kämpfe mit mir, dies jetzt wirklich einzustellen oder noch mal eine Kurzfassung zu tippen. Schwierige Sache, aber ich muss jetzt eh auf dem Herd die Basis zur Stopfung hungriger Mäuler schaffen, von daher belasse ich es bei der langen Variante und versehe das Geschreibsel mit einer Entschuldigung an alle, die sich gelangweilt fühlten.  ;D

Die Chaostante

Hallo liebe Forumler,

auch ich möchte mich bei euch einreihen. Mir drückt der Schuh und ich weiß nicht wohin damit. Selbst mein Neurologe begegnet mir mehr oder weniger mit Unverständnis, allerdings folgte ich auch nie dem überall erteilten Rat, Zweitmeinungen einzuholen, bin froh, so wenig wie möglich mit Ärzten konfrontiert zu werden. Schön, dieses Forum gefunden zu haben, bietet sich doch hier die Möglichkeit, Sachen loszuwerden bzw. zu fragen, die ich sonst nicht unbedingt an den Mann bringen wöllte.

Also: 2007 nach einem anstrengenden Arbeitstag ein einmaliger Grand Mal - Krankenhaus - Diagnose Astro II im Frontalhirn - OP mit fast vollständiger Entfernung (ähm, des Astros, nicht des Frontalhirnes). Soweit, so gut. Einstellung mit Keppra – hurra, bei einer der häufigsten bekannten Nebenwirkungen voll zugelangt: Depressionen. Da durch die Anamnese im Krankenhaus auch mein Borderline (was bin ich über die Anonymität hier im Forum froh...  8)) bekannt war, hätte das Medikament nicht unbedingt das Mittel der Wahl sein müssen. Nach bzw. während eines Totalabsturzes ein halbes Jahr später nahm ich in Alles-egal- und suizidaler Stimmung dann auch das Keppra nicht mehr, schleppte mich noch irgendwie zu einem Termin in die Neuroonkologie und erhielt Lamictal. ,,Prima", dachte ich mit meinem ergoogelten Halbwissen, zwei Fliegen mit einer Klappe, da der Wirkstoff Lamotrigin ja auch außer als Antikonvulsivum in der Psychotherapie als Stimmungsstabilisator Verwendung findet.

Seither nehme ich dies mehr oder weniger regelmäßig, das ,,Weniger" heißt in diesem Falle, dass ich ab und an in den letzten zwei Jahren Versuche unternahm, dies auf eigene Faust auszuschleichen – ja, steinigt mich ruhig! – und jedes Mal voller Panik und reuig wieder aufdosierte. Muss ich denn mein Leben lang wegen eines einzigen Anfalles das Zeug nehmen? Der Neurologe will nicht ran da, allerdings scheint mir sein Vorgehen da generell sehr schematisch, um auf der sicheren Seite zu sein (ansonsten komm ich primstens mit ihm klar). Ich vermisse mein altes Leben! Und jetzt komme ich endlich auf den eigentlichen Punkt dieses Threads, vielleicht hat ja wer anders auch Erfahrungen damit und kann mir weiterhelfen. Der Leidensdruck ist enorm.

Ich weiß nicht, seit wann ich das bewusst wahrgenommen habe nach der ganzen Aufregung und Verarbeitung des Geschehens damals. Auf jeden Fall finde ich mich total verändert vor, total abgeflachte Emotionen und wenn, dann eher in die negative Richtung. Mich bringt nix wirklich aus der Ruhe und ich hasse diesen Zustand. Wie weiter oben erwähnt, bin ich mit Borderline ,,gesegnet", das heißt unter anderem ein Leben zwischen Hochs und Tiefs und das alles oft extrem. Nicht unbedingt immer schön, aber das war eben ICH. Und jetzt plätschert mein Leben irgendwie auf einer Nulllinie vor sich hin und ich komme mir vor, als stünde ich daneben und guck zu, weil das bin nicht ich. *räusper* ich hab nicht mal mehr Lust auf und an Sex, vorher führte ich ein sehr promiskuitives Leben und Lustlosigkeit war undenkbar. (nochmals Danke der Anonymität des Internets...) Der Tausch der relativen Stimmungsstabilität gegen diese irrsinnigen Freuden, Begeisterungsfähigkeit, naja und eben auch mitunter die unschönen Dinge als Gegenpart, ist auf Dauer kein guter.

Jetzt stellt sich die Frage, liegt das tatsächlich an der Wirkung des Lamictals? Kann jemand ähnliches berichten? Oder liegt es an der Verletzung des Frontalhirns, welches ja u.a. als Sitz der Emotionen, der Persönlichkeit fungiert? Kürzlich las ich, dass Kriegsverletzte mit Trauma des Frontalhirnes Gefühlsleichen sind. Naja, war jetzt etwas deftig ausgedrückt, aber trifft den Kern der Sache ;). Findet sich außer mir noch jemand, der am Lobus frontalis operiert wurde, so verändert vor?

Meinen Neurologen frag ich nicht mehr, ich hab immer den Eindruck, dass er mich in dieser Richtung nicht ernst nimmt. Klage ich über Verlust kognitiver Fähigkeiten, insbesondere meiner Merkfähigkeit, oder die neu hinzugewonnenen Begabung, völlig falsche Wörter in einen Satz einbauen zu können, schickt er mich zum Hirnleistungstest, dessen Ergebnisse jedes Mal überdurchschnittlich oder sehr überdurchschnittlich sind und damit hat sich das für ihn. Klage ich darüber, dass die Tests nichtssagend für mein Problem sind, weil, wenn ich mich darauf konzentriere, dann kann ich mir natürlich Dinge für drei oder weniger Minuten merken, Zahlenreihen vor- und rückwärts aufzusagen, Deutsch-, Mathekenntnisse, Allgemeinwissen, das Kinderspiel, mit Bleistift einen Weg aus dem Labyrinth zu malen oder ähnliches finde ich an dieser Stelle auch ziemlich sinnfrei, dann kommt die nicht in Frage zu stellende ärztliche Autorität und die Tests hätten schon einen Sinn und basta! Ups - sowas nennt man einen Schachtelsatz  :D

Vielen Dank fürs Lesen an diejenigen, die sich bis hier hin durchgekämpft haben. Und wow – tat das gut, den ganzen Mist mal auszukotzen...

die Chaostante