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13 Jahre!
Gratuliere, das macht Mut.

Hallo,

Also wiedermacht Update.

Ich bin jetzt Langzeitüberlebender, seit über fünf Jahren Tumorfrei. Seit der Behandlung in Wien habe ich auch keinerlei Ausfallerscheinungen mehr.

Es sind etliche Bekannte auch hingefahren, mit mehr oder weniger Erfolg. Allerdings geht es allen die mit Hirntumoren hingefahren sind dauerhaft besser.

Alishahi wird dauerhaft vom Gesundheitsamt bekämpft, aber es gibt ihn noch und ich höre immer wieder Berichte von Menschen denen er geholfen hat.

Ob ich ein Ausnahmefall bin und einfach nur Glück hatte, ob es die vielen Gebete aus aller Welt waren, ob es Alishahi war oder eine Kombination kann ich nicht abschließend sagen.

Ich weis nur dass ich als Körperliches Wrack da hin gefahren bin, und es mir heute immer noch gut geht.

Liebe Grüße

Milan

Hallo miteinander.

Ich bin schon seit einer Weile dabei, habe viel mitgelesen und ab und zu auch mal mehr oder weniger brauchbares beigetragen.

Kurz zu mir: 2012 ist mir ein Glioblastom  herausoperiert worden, Strahelntheraphie und Chemo folgten. Dann noch 6 ZYklen Chemo. Weil ich ein körperliches Wrack war habe ich mich für eine Spezialtheraphie in Wien entschlossen - und sie hat gewirkt. Vor den Zwei Wochen konnte ich ohne Schmerzmittel nicht mal aufstehen, 2 Wochen nach Wien konnte ich wieder voll arbeiten.

Das habe ich auch bis vor ein paar Wochen - leider hat sich an einer Stelle meine Narbe nicht ganz geschlossen, wodurch sich der Schädel enzündet hat (Osteomyelitis ) Also wurde mir die Stirnplate entnommen ) etwa 5 mal 12 cm) und jetzt warte ich immer noch auf mein Implantat.

Kommenden dienstag hab ich dann das nächste MRT - der Doc meine , und da hat er ja recht, er wolle mit dem Einsetzten des Implantates warten bis er sieht was das MRT zeigt, es ist ja unsinn mich zuzuflicken um mich dann ein paar wochen später wieder aufzusäbeln.

Jetzt beutelt mich wiedermal die Angst die immer vor jedem MRT einsetzt - was wenn doch? Was wenn es niocht vorbei ist und dass scheissding wiederkommt? Jeder Kopfschmerz, jede Übelkeit, jedes Schielen beflügelt die Ängste. 2 Jahre sind ja schon mal ganz gut - besonderes wenn die in guter bis sehr guter Lebensqualität verlufen sind.

Aber diese furchtbare Angst, die 5 Tage vor so einem MRT, die werde ich troz aller Hoffnung und Zuversicht einfach nicht los...

Hallo ihr Lieben,

der Vollständigkeit halber ein Update.

Ich habe mich für diese, eher skurril klingende Theraphie entschieden.
Mit meinem GBM IV ging es mir nicht so gut, erst ob (September '12) dann Strahlen und Chemotheraphie ( 60 grey in 30 Tagen)
Danach 6 Zyklen Themodal. (5 on 23 off)

Nach dem 5 Zyklus ging es mir immer schlechter, Schwindelanfälle, Kopfschmerzen, schwer kontrolierbare Grantanfälle, laut meiner Frau habe ich schnell und  massiv abgebaut. Ohne 800 mg IBU binich morgens gar nicht mehr aus dem bett gekommen.

Dann sind wir nach Wien. Wie die behandlung abläuft erzähle ich gleich noch , wichtig ist das Endergebniss -  seit ich dort war geht es mir, bis heute, wunderbar. Ich habe 3 Wochen nach der Wiender Theraphie wieder angefangen voll zu arbeiten wogegen ich kurz vorher kaum 2 Seiten eines Buches am Stück  lesen konnte geschweigedenn konzentriert am Computer arbeiten.

Ich habe seit ich dort war ( Aprill 2013)weder Schmerzmedikamente noch andere Pillen geschluckt ( von ein zwei mal Asperin Komplex bei  Gripalem Infekt mal abgesehen) habe keine Ausfälle, habe einen Gesunden Sohn gezeugt.

Jedes der  4 seitdem gemachten MRT sieht besser aus als der Vorgänger - und ich bin der guten Hoffnung dass das so bleibt.

Die Homepage ist ünübersichtlich, schwer zu verstehen aber zum mal drüberscheuen:

www.vadelayman.de

Es ist sehr sehr teuer (behandlungskosten etwa 10.000 Euro) und keine KK zahlt. Ich  hab ihn etwas runtergehandelt, da macht er auch mit weil ihm das helfen wichtiger ist als das Geld. und es gründet sich gard ein Verein der Hirntumorpatuenten bei der Finazierung dieser Theraphie helfen will, aberda git es noch nichts online.

(Von Rechtschreinfehlern bite ich abzusehen das war noch nie meine Stärke..auch vor dem Tumor)

Hallo zusammen,

Kennt jemand von Euch Ali Alishai aus Wien? Ein Iranischer Mikrobiologe (anscheinend kein Mediziner) der eine neue Methode enwickelt hat, irgendwas mit  Magnetwellen und umpolung der DNA...

Die Frage ist kennt den jemand, oder kennt jeman jemanden der die Behandlung gemacht hat?

Ja es ist sauteuer, aber ich bin echt bereit alles auszuprobiern dass meine Changsen verbessert....

Liebe Grüsse,

Milan

Danke Euch allen.
Mir geht es bisher ganz gut mit dem Temodal, während der jeweiligen Woche bin i h hält so fertig un müde dass ich kaum mehr schaffe als den Weg vom Bett zur Dusche zum Sofa.... Aber ich erhole mich vergleichsweise schnell und fange deswegen auch nächsten Montag mit meiner Wiedereingliederung ins Arbeitsleben an... Gaaaaanz langsam, aber mir fällt einfach die Decke auf den Kopf - bis jetzt haben wir (meine Frau meine 16monatige Tochter und ich) die gesamte bisherige Therapie bei den Schwiegereltern in Düsseldorf verbracht.... Ich liebe meine Schwiegers sehr aber nach fünf Monaten muss man auch mal wieder daheim Leben um wenigstens die Illusion von Normalität zu haben....
Morgen früh geht's mit der Chemo weiter, Zyklus 3 von 6, hoffen wir dass es dabei bleibt.

Danke für gute Meldungen, insbesondere sehr hilfreiche PM's

Grüße ,

Milan

Hallo ihr lieben.

Ich,31, habe wie sovielmal andere ein gliobastom im Kopp.

Op war am 10.08.2012 und jetzt bin ich grad, nach Bestrahlung, im 3 Zyklus.
Habe letzte Woche erfahren dass, wenn nach dem 6. Zykluss das MRT'S gut ist, also ohne Veränderung, es gut sein kann dass ich nochmal 24 Zyklen verpasst bekomme... Weil die Therapie ja anschlägt....

Kann es auch sein dass nach dem 6. Zyklus Schluss ist? Ich lese immer wieder von welchen die erzählen Medikamente frei zu sein- was sind da die Kriterien?

Klar am Ende entscheidet das der Artz,der hält sich noch sehr bedekt wie das die Herren in Weis ja gerne tun,aber ich hoffe auf Hinweise oder Erfahrungsberichte, um mir ein Bild machen zu können.

Es fällt mir ein wenig schwer es als die gute Nachricht aufzufassen sollte ich nochmal einige chemo Zyklen mehr verpasst bekommen... Auch wenn das bedeutet kein rezessiv... Aber ich würde eben so gerne langsam zurück in ein halbwegs normales leben, und das ist grad mit Arbeit schwer wen man eine Woche im Monat wegen der chemo zu Platt ist sich zu bewegen...

Danke schon mal für Eure Antworten,

Milan

Gratuliere, wunderbare Nachrichten! Genießt das Wochenende...

Entweder Schwachsinn oder die inkompitentesten Ärzte aller Zeiten.

Es gibt kein Verfahren das 9 (oder laut deimem ersten Eintrag 10 ) Monate dauert.
Möglich ist das man nach einer gewissen Zeit eine Biopsie wiederholt - Aber das ein Tumor erstmal als Bösartig eingestruft wird und dann bei einer nachuntersuhung als Gutartig... Andersherum ja, aber so?

"In dubio pro rero" ( Im Zweifel für den angeklagten) also will ich dir mal glauben - aber haben deine Ärzte dir denn anfnags gar keinen Namen für deinen Besucher im Kopf genannt?

Solltest du wirklich z.B. erstmal ein Gliobastom gennat bekommen haben und nach 10 Monaten erst das es etwas "harmloses" sei, ist das ein Grund zu klagen....

Und wass ich nicht versthe - drei MRT? Nach der behandlung bsi jetzt? Du sagts:

ich bin seid 3 wochen fertig und war schon drei mal im MRT..Alles super...!  KN.[/color]

NAch Bestrahlung macht ein seriöser arzt fühestens 6 - 8 wochen nach Therapieende das erste MRT, und dann alle 2 bis 3 Monate....

Hallo Iwana,

nun habe wir ende Oktober erreicht - ich hoffe Dein MRT war OK, oder besser OB?

Danke für Eure Berichte die machen echt Mut.

Milan

Hallo,

ich wollte Fragen wer Erfahrung damit hat was mir gerade passiert:

Ich habe ein Gliobastom, op war am 10.08. danach folgten jetzt Strahlen und chemotheraphie (30 Sitzungen je 2 Grey, 170mg Temodal, Kortison 4 mg, Breitbandanibiotikaund magentabletten)
Am freitag war die letzte sitzung, seitdem bin ich in der Therapiepause. Und es geht mir jeden Tag schlechter statt besser. Heute habe ich den ganzenTag Kopfschmertzen, fühle mich als wäre ich gestern einen Marathon gelaufen und danach zusammengeschlagen worden...


Ich dachte das ohne die strahlung und ohne die Chemo es jeden Tag besser werden sollte staTt schlechter? mein nächster Termin beim Artzt ist noch ein paar tage hin, und das ist auch erstmal nur der Hausarzt der sich ja nich all zu sehr mit dieser Materie auskennt....

Wer kennt das?

Danke schon mal für Eure Antworten.

Überschrift geändert Mod

Das MRT selber macht mir nichts aus - was mich fertig macht ist das Warten - warten bis sie endlich nachsehen können, und mir hoffentlich sagen das das Scheiß Teil nicht gewachsen ist- dauert allerdings noch etwa 4 Wochen...

Hallo Kim,

Ich hoffe dass Du noch unter uns bist, und die Ärzte und Ihre Sch%&$§ Diagnosen Lügen strafst...
Du bist ein echer Mutmacher, ein Lichtblick - Deine Einstellung, Lebenssehnsucht und Freude...

Wo immer Du auch bist Danke das Du all das mit uns geteil hast - und hoffentlich auch noch weiter wirst?

Alles liebe,

Milan

Ich bin sehr zuversichtlich - aber es is einfach schrecklich seine weinende Frau im Arm zu halten, die es völlig zu recht eine "bescheidene" Aussicht findet das die hoffnungsvollsten Fälle so 10 - 15 Jahre geschafft haben - ich bin anfang 30 und einer 1 Järigen Tochter...  Ich heule nicht wegen mir - mir un die um mich herum leid die das alles mit und ertragen müssen.

Jeder Tag ist ein Geschenk, und bis zum nächstn MRT in 6 Wochen wird einfach Tag für Tag gelebt und genossen - und sobald man etwas sagen kan komen größere Schritte - langsam wieder etwas arbeiten, langfristige Pläne  und dergleichen... Aber eben Schritt für Schritt.

Wie heisst es so schön: Selbstmitleid ist etwa so wie sich an des Teufels Schultter auszuheulen...

Also Kopf hoch und Carpe diem.

Liebe Maxi,

mich hat deine Erzählung sehr berührt, ich bin selber betroffener, wenn auch ganz am Anfang - vor 2 monaten Op, und gerade vor der letzten Woche Strahlentherapie und Chemo - danach sollen noch 5 Zyklen folgen.

ICh bin überzeugt das Ihr das eh tut - aber lass deinen Mann an deinen Ängsten teilhaben, an deinen Sorgen und Tränen. Vielen von uns betroffenen geht es so das wir oft die um uns herum trösten müssen/dürfen - daraus entwickelt sich aber oft auch ein gefühl des "Stärke zeigen" - eine Art innere Verpflichtung für unsere lieben Stark und tapfer zu sein - aber aus jüngster Erfahrung kann ich sagen das es unendlich gut tut sich auch mal ausheulen zu können, und einfach mal kurz schwach zu werden.

Ihr hört Euch ach echten Kämpfernaturen an, und ich hoffe und bete für Euch das alles einen guten Weg geht - solange wir den Kampf kämpfen gibt es IMMER noch Möglichkeiten, immer noch Hoffnung.

Ich wünsche Euch alles gute,

Milan