Hallo Fips2, Hallo Igelchen, vielen Dank für eure Antworten. Also es war ein papillärer Tumor in der Pinealregion. Die Therapie hat angschlagen - es ist nichts mehr da aber die Beschwerden wegen dem Schnitt sind noch da. War bis gestern arbeiten habe aber abgebrochen weil es nicht mehr ging...
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Sonstige Hirntumore / Fall 39-- Vorstellung (Betroffener)
26. September 2012, 10:26:50
Hallo zusammen, meine Geschichte...
im Frühjahr 2010 hatte ich oft ein "Kribbelgefühl" im linken Bein - nichts besonderes dachte ich zu Beginn aber als es nicht stoppte ging ich zu meiner Hausärztin. Ich dachte es hat evtl. etwas mit der Durchblutung zu tun. Das hat sie gleich ausgeschlossen weil ich dazu viel zu jung sei ( damals 26 ). Ich bin beruflich sehr viel unterwegs und ansonsten am Schreibtisch also war ihr Verdacht im schlimmsten Fall ein leichter Bandscheibenvorfall. Dies konnte aber nur eine Neurologin feststellen also habe ich dort einen Termin vereinbart. Da ich Kassenpatient bin musste ich 6 Wochen warten.
So dann war ich also da und sie wollte das ich vor Ihr rumhüpfe und bestimmte Bewegungen mache. Sie meinte es könnte sich darum handeln aber wollte das ich 3 x in MRT gehe. Einmal Bein, einmal Wirbelsäule einmal Kopf. Ich wunderte mich aber nun gut. Erstes MRT nichts - zweites MRT nichts - drittes MRT.....der Tag der mein Leben verändert hat. Ich war fertig mit der Untersuchung und ging nach Hause. Eine Stunde später der Anruf....."also wir haben etwas in Ihrem Kopf entdeckt was dort nicht hingehört, es ist minimal klein also kein Grund zur Aufregung - bitte kommen Sie morgen in die Praxis. SCHOCK.
Am nächsten Tag ging ich zu Ihr um zu erfahren das ich mich an der Mainzer Uniklinik in der Neurochirurgie vorstellen soll. Termin eine Woche später. Als ich dann dort war und mit dem Professor sprach sah ich der Wahrheit ins Gesicht - zum ersten mal sah ich Bilder und sah einen weissen Fleck mit 2,6cm Durchmesser. Mir liefen sofort die Tränen runter. Aus meine Frage wann wir operieren müssen sagte der Prof. "gestern". Somit waren meine Urlaube die schon gebucht waren hinfällig. 5 Tage später wurde ich eingewiesen mit der Aussage am nächsten Tag OP aber dann begann die Tortur erst.
Ich wurde auf den Kopf gestellt - Nervenwasser, Biopsie, CT, nochmal MRT alles um zu finden was es genau ist. Nach 14 Tagen war es dann soweit. Ich bekam die Info das es ein äußerst seltener Tumor ist und ich in den medizin Unterlagen Fall 39 auf der Welt bin.
So jetzt wussten sie es und die OP stand an. Die Ängste und Sorgen könnt ihr euch alle vorstellen und nachfühlen. Am den Tag wurde ich gegen 10 Uhr abgeholt. Nach 9 Std. war ich auf der Intensiv und bin wach geworden. Ich wusste sofort noch wer ich bin etc. konnte aber nicht mehr richtig sehen. Meine Augen waren so angeschwollen und ich hatte solche Angst. Am Hinterkopf spürte ich den Verband der die Narbe bedeckte die mir heute noch ( 14 Monate später ) Probleme bereitet.
Ich dachte jetzt habe ich es überstanden doch dann wurde meiner Mutter mitgeteilt das nicht alles entfernt werden konnte weil es zu gefährlich gewesen wäre und jetzt überlegt werden muss wie es weiter geht. Ich dachte ich muss kotzen!!! Nach zwei Wochen wurde ich dann entlassen. Ich war so schwach das ich gefüttert werden musste, ein anderer Freund hat mir die Urinflasche gehalten etc. Bilder die man nicht vergisst. So jetzt war ich wieder daheim aber meine Mutter ist zu mir gezogen um mich zu unterstützen.
Ich musste dann wieder ins MRT um sicher zu gehen, dass sich nicht etwas an der Wirbelsäule abgesetzt hat. Ich dachte mir wen dem so ist tue ich mir etwas an aber dem war nicht so. Nach 4 Woche bekam ich dann den Anruf das ich mich an der Uniklinik Köln vorstellen solle zwecks Stereotaxie. Das tat ich dann und auf dem Hinweg dachte ich schon...du lässt dich nicht nochmal am Kopf operieren, dies verstand der Prof. auch sagte mir aber das er von den 39 Fällen schon 4 mit der Methode behandelt hat und alle mit sehr guten Ergebnissen. Das hat mich überzeugt, also lies ich mich nochmals operieren. Im Vorgespräch zu der OP sagte mir sein Chefarzt "er verstehe nicht warum die mich in Mainz einer so großen OP ausgesetzt hätten da es von Beginn an klar hätte sein müssen das man nicht alles entfernen kann.
Das war ein absoluter Tiefpunkt. Am nächsten Tag war also der Eingriff bei dem mir zwei Jodseeds eingesetzt wurden die den Rest von innen wegbestrahlen. Die OP habe ich gut überstanden und am nächsten Tag kam der Arzt und meinte Sie haben es jetzt geschafft der Spuk ist vorbei. Ich habe dann zwei Tag durchgeheult.
Dann ging es direkt in die Reha nach Bayern für 6 Wochen. Die haben es geschafft das ich keine Schmerzmittel mehr nehmen musste aber Schmerzen und Einschränkungen habe ich bis heute noch weil ich durch den Schnitt am Hinterkopf über fast ein Jahr meinen Kopf nicht richtig bewegt habe und zudem durch die Sichteinschränkung auch nicht. Manchmal denke ich es hört niemals auf und bin durch die ganze Sache ein anderer Mensch geworden. Auch wenn ich alles ok überstanden habe bin ich in meinem absoluten Lebenstief. Ich wundere mich jeden Tag das ich noch aufstehe. Seit der Sache ist jedes kribbeln, ziehen, stechen etc. im Körper gleich die schlimmste Krankheit. Ich bin so sensibel dafür geworden und glaube meine Psyche spielt mit mir ein böses Spiel. Ist hier jemand der auch den Hinterkopf aufgemacht bekommen hat und ähnliche Erfahrungen? Ich bin einfach nur noch ein Wrack und denke oft mir wäre lieber es wäre etwas schief gelaufen und ich müsste das alles nicht mehr ertragen.
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im Frühjahr 2010 hatte ich oft ein "Kribbelgefühl" im linken Bein - nichts besonderes dachte ich zu Beginn aber als es nicht stoppte ging ich zu meiner Hausärztin. Ich dachte es hat evtl. etwas mit der Durchblutung zu tun. Das hat sie gleich ausgeschlossen weil ich dazu viel zu jung sei ( damals 26 ). Ich bin beruflich sehr viel unterwegs und ansonsten am Schreibtisch also war ihr Verdacht im schlimmsten Fall ein leichter Bandscheibenvorfall. Dies konnte aber nur eine Neurologin feststellen also habe ich dort einen Termin vereinbart. Da ich Kassenpatient bin musste ich 6 Wochen warten.
So dann war ich also da und sie wollte das ich vor Ihr rumhüpfe und bestimmte Bewegungen mache. Sie meinte es könnte sich darum handeln aber wollte das ich 3 x in MRT gehe. Einmal Bein, einmal Wirbelsäule einmal Kopf. Ich wunderte mich aber nun gut. Erstes MRT nichts - zweites MRT nichts - drittes MRT.....der Tag der mein Leben verändert hat. Ich war fertig mit der Untersuchung und ging nach Hause. Eine Stunde später der Anruf....."also wir haben etwas in Ihrem Kopf entdeckt was dort nicht hingehört, es ist minimal klein also kein Grund zur Aufregung - bitte kommen Sie morgen in die Praxis. SCHOCK.
Am nächsten Tag ging ich zu Ihr um zu erfahren das ich mich an der Mainzer Uniklinik in der Neurochirurgie vorstellen soll. Termin eine Woche später. Als ich dann dort war und mit dem Professor sprach sah ich der Wahrheit ins Gesicht - zum ersten mal sah ich Bilder und sah einen weissen Fleck mit 2,6cm Durchmesser. Mir liefen sofort die Tränen runter. Aus meine Frage wann wir operieren müssen sagte der Prof. "gestern". Somit waren meine Urlaube die schon gebucht waren hinfällig. 5 Tage später wurde ich eingewiesen mit der Aussage am nächsten Tag OP aber dann begann die Tortur erst.
Ich wurde auf den Kopf gestellt - Nervenwasser, Biopsie, CT, nochmal MRT alles um zu finden was es genau ist. Nach 14 Tagen war es dann soweit. Ich bekam die Info das es ein äußerst seltener Tumor ist und ich in den medizin Unterlagen Fall 39 auf der Welt bin.
So jetzt wussten sie es und die OP stand an. Die Ängste und Sorgen könnt ihr euch alle vorstellen und nachfühlen. Am den Tag wurde ich gegen 10 Uhr abgeholt. Nach 9 Std. war ich auf der Intensiv und bin wach geworden. Ich wusste sofort noch wer ich bin etc. konnte aber nicht mehr richtig sehen. Meine Augen waren so angeschwollen und ich hatte solche Angst. Am Hinterkopf spürte ich den Verband der die Narbe bedeckte die mir heute noch ( 14 Monate später ) Probleme bereitet.
Ich dachte jetzt habe ich es überstanden doch dann wurde meiner Mutter mitgeteilt das nicht alles entfernt werden konnte weil es zu gefährlich gewesen wäre und jetzt überlegt werden muss wie es weiter geht. Ich dachte ich muss kotzen!!! Nach zwei Wochen wurde ich dann entlassen. Ich war so schwach das ich gefüttert werden musste, ein anderer Freund hat mir die Urinflasche gehalten etc. Bilder die man nicht vergisst. So jetzt war ich wieder daheim aber meine Mutter ist zu mir gezogen um mich zu unterstützen.
Ich musste dann wieder ins MRT um sicher zu gehen, dass sich nicht etwas an der Wirbelsäule abgesetzt hat. Ich dachte mir wen dem so ist tue ich mir etwas an aber dem war nicht so. Nach 4 Woche bekam ich dann den Anruf das ich mich an der Uniklinik Köln vorstellen solle zwecks Stereotaxie. Das tat ich dann und auf dem Hinweg dachte ich schon...du lässt dich nicht nochmal am Kopf operieren, dies verstand der Prof. auch sagte mir aber das er von den 39 Fällen schon 4 mit der Methode behandelt hat und alle mit sehr guten Ergebnissen. Das hat mich überzeugt, also lies ich mich nochmals operieren. Im Vorgespräch zu der OP sagte mir sein Chefarzt "er verstehe nicht warum die mich in Mainz einer so großen OP ausgesetzt hätten da es von Beginn an klar hätte sein müssen das man nicht alles entfernen kann.
Das war ein absoluter Tiefpunkt. Am nächsten Tag war also der Eingriff bei dem mir zwei Jodseeds eingesetzt wurden die den Rest von innen wegbestrahlen. Die OP habe ich gut überstanden und am nächsten Tag kam der Arzt und meinte Sie haben es jetzt geschafft der Spuk ist vorbei. Ich habe dann zwei Tag durchgeheult.
Dann ging es direkt in die Reha nach Bayern für 6 Wochen. Die haben es geschafft das ich keine Schmerzmittel mehr nehmen musste aber Schmerzen und Einschränkungen habe ich bis heute noch weil ich durch den Schnitt am Hinterkopf über fast ein Jahr meinen Kopf nicht richtig bewegt habe und zudem durch die Sichteinschränkung auch nicht. Manchmal denke ich es hört niemals auf und bin durch die ganze Sache ein anderer Mensch geworden. Auch wenn ich alles ok überstanden habe bin ich in meinem absoluten Lebenstief. Ich wundere mich jeden Tag das ich noch aufstehe. Seit der Sache ist jedes kribbeln, ziehen, stechen etc. im Körper gleich die schlimmste Krankheit. Ich bin so sensibel dafür geworden und glaube meine Psyche spielt mit mir ein böses Spiel. Ist hier jemand der auch den Hinterkopf aufgemacht bekommen hat und ähnliche Erfahrungen? Ich bin einfach nur noch ein Wrack und denke oft mir wäre lieber es wäre etwas schief gelaufen und ich müsste das alles nicht mehr ertragen.
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