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Hallo,

nach einiger Zeit, die nun ins Land gegangen ist und einer erneuten Reha bei meinem Vater, geht alles wieder von vorne los. Wieder ein neuer kleiner Feind in seinem Kopf!!! Habe heute morgen mit meiner Oma gesprochen die mit meinen Eltern mit im Haus lebt. Die Hausärztin war vorgestern da und hat meiner Mutter und meiner Oma dies mitgeilt!!!! Bin nur mal gespannt wie es nun weiter geht. Nach der letzten OP ist er nicht mehr ans laufen gekommen. Morgens und Abends kommt die Pflege und meine Mutter macht den Rest.
Noch eine OP??? Wer weiß was er dann als Folgen davon trägt....
Naja...warten wir mal ab!!!

Gruß

Hallo zusammen,

am Freitag-Nachmittag ist mein Vater nach all der ganzen Zeit endlich entlassen worden. Er hat die Pflegestufe 2 durch. Der Pflegedienst kommt morgens um meine Mutter zu unterstützen. Laufen klappt noch nicht, deshalb wird der vom Krankentransportdienst zur Strahlentherpie gefahren. Er muss noch bis nächste Woche Freitag da hin. Physiotherapie soller nun auch bekommen, damit er wieder auf die Beine kommt. Er schläft deswegen zurzeit im Krankenbett im Wohnzimmer. Bin jetzt echt mal gespannt wie es mit ihm weiter geht.
Halte euch weiterhin auf dem laufenden.
Lieben Gruß
Sascha

Hallo Katharina,

bezüglich der Nebenwirkungen von Irinotecan mit Avastin, kannst du auf www.netdoctor.de auch nachschauen, welche Nebenwirkungen  zu erwarten sind.

Lieben Gruß

Sascha

Hallo Katharina,

ersteinmal auch von mir ein herliches Wilkommen hier.

Mein Vater hat auch mit Glio. IV zu kämpfen. Letztes Jahr wurde der erste Diagnostiziert und Operiert. Anschließend Chemo (Temodal) und Strahlentherapie. Ein Jahr hatte er ruhe. Dieses Jahr dann der Schock, wieder ein neuer Tumor. Alles von Vorne. Gestern wurde er nach 5 Wochen und 2 Tagen von Bonn aus der Uni-Klinik zurück nach Leverkusen-Schlebusch verlegt. Er war bedingt duch eine Lungenembolie nach der Hirn-OP so lange in Bonn. Bekommt aber auch wieder Temodal.

Temodal ist, wie ich von einem Bekannten von meiner Mutter weiß, das beste Mittel zur Behandlung.
Eine Resistenz ist natürlich nicht so super. Leider kenne auch ich diese Medi´s nicht. Hoffe aber das es deinem Vater hilft.

Drücke die Daumen das es hilft.

Lieben Gruß

Sascha

Hallo,

endlich gute Nachrichten. Nach 5 Wochen und 2 Tagen ist mein Vater gestern, endlich zurück nach Leverkusen-Schlebusch verlegt worden. Das linke Bein wird auch langsam besser.

Hoffendlich geht es so weiter wie derzeit. Ich wünsche es ihm sehr.

Halte euch weiterhin auf dem laufenden.

Lieben Gruß

Sascha

Hallo,
gestern abend habe ich mit meiner Mutter telefoniert, da ich in Köln und sie in Leverkusen wohnt.
Sie war gestern wieder zusammen mit bekannten bei meinem Vater. Sie Embolie scheint überstanden zu sein. Könnte heulen vor freude. Er wird diese Woche nochmal untersucht und soll dann auch Verlegt werden. Positiv finde ich, das man in Bonn schon mit der Chemotherapie bekonnen hat.

Es geht im physisch immer besser. Mental mache ich mir schon meine Gedanken, da er erste Anzeichen ans Tageslicht bringt, die beunruhigend sind. Er erkennt nicht immer alle Leute direkt. Das wäre ihm früher nicht passiert. Ich hoffe das es nur eine Nebenwirkung vom Keppra 1000 ist.

Ich komme zur Zeit einigermaßen damit klar, was meinem Vater wiederfahren ist. Bei meiner Mutter hab ich da so meine bedenken, da sie nicht grade die Stabile ist.  Das hab ich gemerkt als der erste Dr. in Bonn mit uns über die Lebenserwartung gesprochen hatte.

Ich wusste von Wikipedia ja schon, was uns erwartet. Habe mir viele Infos und Berichte im Net durchgelesen um nicht wie der berühmte "Ochs vorm Berge" dastehe.

Der Tipp mit dem Psychologen ist wirklich gut, vielen Dank. Werde mit meiner Mutter mal drüber sprechen ob wir diese Hilfe nicht zusätzlich in Anspruch nehmen sollen.

Sobald es wieder was neues von der Front gibt, werde ich euch auf den neuesten Stand bringen.

Liebe Grüße

Sascha

Neues von meinem Vater:

Die Zeit auf der Intensiv ist endlich vorbei...die Embolie scheint sich mit den Medi´s aufzulösen. Es geht ihm den Umständen enstprechend. Diese Woche soll entschieden werden ob und wann er endlich von Bonn zurück nach Leverkusen verlegt werden kann. Drücke ihm die Daumen, das er endlich zurück kann.
Ist langsam endlich an der Zeit.
Meine Mutter wird auch schon unruhig, weil sie nicht jeden Tag von Leverkusen nach Bonn fahren kann um bei ihm zu sein.
Ich wünsche es ihm so sehr!!!!!!!!!!

Hallo,

gestern waren meine Mutter und ich wieder in Bonn bei meinem Vater. Liegt immer noch auf der Intensiv.
Hatten ein gespräch mit meinem Herzchirurgen bezüglich einer Op der Lungenembolie.
Er hält es für keine gute Idee, da im anschluss an den Krankenhausaufenthalt ja Strahlen- und Chemotherapie angesetzt sind. Er meinte das die Wundheilung dadurch nicht grade begünstigt würde.
Ein großes lob aber an diesen Arzt. Er war der erste der mit uns über die weitere Lebenserwartung meines Vaters gesprochen hat. Diese liegt bei ca. einem Jahr. Frage mich die ganze Zeit, wozu das ganze?
Zweite Op, war diese überhaupt noch nötig oder hätte man diese Zeit besser anders genutzt? Die gesamte Zeit in KH, auf der Intensiv und evt. der Reha? Und die größte Frage: Kommt er überhaupt noch einmal aus dem Krankenhaus raus? Keiner weiß das so genau.

Hoffe nur das er nochmal nach Hause darf und dort noch eine schöne Zeit erleben kann.

Wie seht Ihr das?

Liebe Grüße

Sascha

Hallo,

es gibt neuigkeiten von meinem Vater.

Er ist leider immer noch in Bonn. Vorgestern bekam er Fieber. Gestern war sein Zustand einigermaßen okay.

Heute aber musste er auf die Intensiv verlegt werden. Diagnose: Lungenembolie.
Fahre morgen mit meiner Mutter hin um mit den Ärzten die Weiterbehandlung besprechen zu können.

Wann hört das endlich auf???? Immer neue Hiobsbotschaften!!!!!

So ein....

Hallo,

vielen herzlichen Dank für Eure ersten Nachrichten hier im Forum. Mir ist es sehr wichtig, das ich soviele Informationen wie nur möglich bekomme, um einfach auch verstehen zu können, was in meinem Vater nun vorgeht.

Wikipedia hat mir die trockenen Details schon geliefert, aber Eure Erfahrung mit Angehörigen oder die Erfahrung eines selbst Betroffenen ist natürlich tausend mal mehr Wert, als die trockene Theorie von Wikipedia.

Ich war am Samstag zusammen mit meiner Mutter noch bei meinem Vater und er kämpft. Auch wenn er nach der zweiten OP sehr geschwächt ist und nach einigen Stunden unseres Besuchs sehr erschöpft war. Meine Mutter stützt und unterstützt ihn auch sehr. Möchte hoffen, das er noch soviel Zeit wie möglich hat.
Die Fachärzte in Eckenhagen, wo er zur Reha war im August, haben ihm schon die Berufsunfähigkeit bescheinigt.
Laut den Ärzten im Klinikum Schlebusch soll er auch in den nächsten  Monaten kein Auto fahren.

Er soll erst mal wieder auf die Beine kommen, bevor man an solche Dinge denkt. Wichtig ist nun erstmal, das seine linke Körperseite wieder die Funktion aufnimmt. Er freut sich aber wie schon in meinem ersten Beitag geschrieben, auf das Klinikum in Leverkusen, weil ihm dort das Essen besser schmeckt. *ein wenig darüber schmunzeln muss*
Habe ihm am Samstag eine große Schachtel Pralinen mitgenommen, welche er in kurzer Zeit leer hatte. Nun, sein Apetit scheint noch da zu sein, also ist garantiert noch Hoffnung da.

Freue mich über weitere Infos von Euch und gebe die hoffnung für ihn und für Euch nicht auf.

Liebe, dankende Grüße

Sascha

Hallo,
ich möchte Euch gerne den Krankheitsverlauf meines Vaters (59) hier beschreiben und gerne Eure erfahrungen zu dem Thema lesen.

Im Juli 2011, an einem ganz gewöhnlichen Wochentag, wachte meine Mutter um ca. 4 Uhr morgens, neben meinem Vater im Bett auf, als dieser wie von Sinnen auf und nieder schlug im Bett. Sie reagierte, ohne nachzudenken und rief direkt den Notazt an. Dieser traf nach gut 8 Minuten bei ihnen ein. Da war der ganze Spuk mit dem auf- und niederschlagen im Bett schon wieder vorbei und mein Vater wollte wissen, was die ganzen fremden Leute von ihm wollten, er müsse ja schließlich um 5.20 Uhr aufstehen und zur Arbeit. Man erklärte ihm daraufhin, was los sei und das er erst einmal mit ins Krankenhaus nach Leverkusen-Schlebusch käme.

In der Klinik dann, stellte man ihn komplett auf den Kopf: EKG,EEG, CT+MRT ergaben die Diagnose: etwas ist da im Kopf, was da nicht hin gehört. Blutuntersuchung und einige andere Tests ergaben dann die konkrete Diegnose: bösartiger Gehirntumor. Keine 5 Tage später wurde er nach Bonn in die Uni-Klinik verlegt und so schnell es ging Operiert.
Am Tag der OP sind meine Mutter und ich fast eingegangen vor Sorge. Wir fuhren nach Bonn, Egal ob wir ihn nach der OP sehen konnten oder nicht. Wir wollten wissen, was mit ihm ist. Nach über 4 Stunden banges warten, kam er aus dem OP auf die Intensivstation. Eine weitere Stunde später, konnten wir zu ihm. Er war schon wieder leicht wach. Völlig überraschend meinte er zu und: "ich hab hunger". Wir wussten, das alles gut werden würde!!! Der Pfleger auf der Intensiv meinte nur, "sowas hab ich noch nie erlebt". Man sagte ihm und uns das man den Tumor hätte komplett entfernen können.

Erste genesungstage in Bonn mit Essen, was so lala war, ließ die vorfreude auf das Klinikum Leverkusen wachsen.
Nach gut 8 Tagen wurde er dann zurückverlegt nach Leverkusen. Ein haufen von Nachnunteruchungen, Strahlen- und Chemotherapie erwarteten ihn dort. Nach einer gefühlten unendlichkeit kam er dann endlich wieder nach hause in gewohnte Umgebung. Monate mit Untersuchungen, CT´s und MRT´s vergingen. Nachricht aus der Uniklinik Bonn, der tumor sei ein Gliolastom der WHO-Klasse:4 gewesen. Man war froh das zwichen der Diagnose und der OP nur wenig Zeit vergangen war, da der Tumor sehr agressiv gewesen war.

Im August 2012 dann die Reha in Eckenhagen. Nach 4 Wochen kam er fit wie nie zuvor wieder. 3 mal Täglich 5 Etagen treppensteigen machte er wie ein 20jähriger.

Ganze 4 Tage nachdem er aus der Reha zurück war, dann der mega derbe Rückschlag: Er war meit einem guten Bekannten seinem Hobby, dem Angeln nachgegangen. War über Nacht am See. Dann, Sonntagsmorgens um 8.30 Uhr ein Anruf von seinem Handy bei meiner Mutter: "Hallo, hier ist nicht dein Mann, sondern sein Bekannter, komm bitte schnell her. Dein mann hat einen Krampfanfall!" Der Bekannte hatte auch schon den Notarzt verständigt.
Direkt ins Klinikum Leverkusen Schlebusch.... Untersuchung....Diagnose: der Tumor ist wieder gewachsen.
Wieso wieder???? Hat man uns nicht gesagt, man hat ihn ganz entfernt gehabt??? Fragen über Fragen!!!!

Ich informierte mich erstmalig im Netz über diese Art von Gehirntumor und fand heraus, das man diese Tumore nur in äußert seltenen Fällen ganz entfernen kann.

Mein Vater hindessen wurde schon auf die OP in Bonn vorbereitet. Montag,10.09.2012 verlegung nach Bonn.
Nach der einrichtung auf dem Zimmer kam dann der Herr Prof. zu ihm und erörterte ihm dann, das man ihn am nächsten Tag operieren würde, das ein neuer Tumor gewachsen sei und der alte, den man im letzten jahr nur zu 80% entfernen konnte noch in der Ruhe-phase ist. Tolle Nachrichten, einen Tag vor der 2ten OP.

Dann die 2te OP. Über 4 Stunden! Auch diesmal konnte man den Tumor nicht ganz entfernen. Wieder sind gut 20% drin geblieben. Die linke Körperseite leidet seit der OP unter einer neurologischen Störung. Er spürt nichts. Weder im Arm noch im Bein. Hoffen es legt sich wieder. Die Ärzte sind zuversichtig...Derzeit liegt mein Vater noch, nach den Strapazen der 2ten OP in Bonn im Uniklinikum. Kommenden Donnerstag oder spätestens am Wochenende, soll er zurück nach Leverkusen.

Ich hoffe und wünsche mir so sehr für ihn, das kein weiterer Tumor mehr wächst und die beiden operierten in die Ruhe-Phase kommen und bleiben.

Habe schon von viele Fällen mit Glioblastomen hier im Netz gelesen. Wie sind eure erfahrungen??? Kann jemand etwas gutes Mitteilen?? Das was man so gelesen hat, war bisher leider nicht so super an Nachricht, was noch kommt.
Ich hoffe und bete, das es irgentwann eine Heilung für alle, die unter diesen (sorry) scheiß Dingern leiden, gibt