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Vielen Dank fürs Daumendrücken.

Keine Änderung zum letzten Mal laut Radiologen. Dass die Hirnchirurgin eine Kontrastmittelanreicherung gesehen hat, kommentierte er mit: "Aha, wenn Sie das sieht..."

Statt eines Erdbebens wegen vom Herzen fallender Steine gab es die Geburt des kleinen Prinzen von England.
Herzlichen Glückwunsch dorthin. Möge er immer gesund bleiben!

An alle hier: Weiterhin viel Kraft und auch immer wieder solche Tage, wie für uns heute.

Alles Liebe

baseni

Hallo,

ich lese bei Euch mit. Für das nächste MRT wünsche ich Euch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass ihr einen schönen Sommerurlaub erlebt.

Viel Kraft und liebe Grüße

baseni

Hallo an alle,

am 22.7. haben wir wieder MRT. Bei mir laufen schon seit einigen Tagen Horrorzenarien im Kopf ab. Bei den letzen Bildern meinte die Gehirnchirurgin ja, dass der Tumor heller strahle. Ich habe vergeblich gegoogelt, was das bedeuten kann. Irgendwo fand ich dann den Hinweis, dass die Kontrastmittelaufnahme mit der Aktivität der Tumorzellen zunimmt.
Nun mache ich mir Gedanken. Je heller es strahlt - umso aktiver der Tumor. Aber er war ja beim letzten Mal nicht gewachsen, nur heller. Leider mache ich mich total verrückt und habe Angst vor dem nächsten MRT-Termin.

Vielen Dank fürs Lesen

baseni

Hallo KaSy,

ein SPZ ist ein Sozailpädiatrisches Zentrum. Dort sind Kinderärzte, Ergotherapeuten, Kinderpsychologen und was weiß ich noch für Spezialisten unter einem Dach. Sie kümmern sich um Kinder, die Entwicklungsstörungen oder Behinderungen haben oder davon bedroht sind. Dort werden z.B. Frühchen betreut oder eben Kinder mit irgendwelchen Einschränkungen.

Bei uns ist es so, dass das SPZ darüber entscheidet, ob weiterhin Ergotherapie verordnet werden darf oder nicht. Da wir längst außerhalb des normalen Verordnungsbereichs sind, muss sich der Kinderarzt über das SPZ absichern. Immerhin haben wir schon seit ungefähr sieben Jahren Ergotherapie. Dummerweise zählt die Einschätzung des NF1-Arztes nicht, der der Meinung ist, dass Ergotherapie präventiv nötig ist, um Rüchschritte zu vermeiden. Daher ist jährlich das Gutachten des SPZ nötig.

Viel Bürokratie, viel Zeitaufwand und jedes mal Ärger mit wieder neuen Untersuchern, die das Kind und seine Geschichte nicht kennen.

Aber gut, für diese Jahr haben wir es wieder geschafft. Ich hab mich nur so aufgeregt, dass angeblich kein Förderbedarf mehr im motorischen und feinmotorischen Bereich vorhanden ist (das sehen seine Ergo-Therapeutin und ich anders). Aber immerhin darf er weiterhin aufgrund von Konzentrationsproblemen Ergo bekommen.

Naja, lästige Umständlichkeiten halt.

Liebe Grüße

baseni

Hallo Ihr Lieben,

gestern war nun der Termin bei der Neurochirurgin. Sie bestätigte mir, dass die Bilder bezüglich des Ödems gleich sind. Allerdings sagte sie, dass der Tumor stärker strahle, mehr Kontrastmittel aufgenommen habe.  ??? Jetzt bin ich etwas ratlos, da ich irgendwie nirgendwo etwas dazu finde, was das bedeuten könnte. Bei Kindern ist das ja, soweit ich gelesen habe, anders als bei Erwachsenen.

Allerdings hat die Ärztin uns insoweit beruhigt, dass sie zur Zeit keinen Anlass sieht, unserem Kind die Strapazen und Folgen einer OP zuzumuten. Etwas seltsam ist jedoch auch, dass sie gern ein MRT in drei Monaten gehabt hätte. Da der NF1-Prof meinte, erst in neun Monaten, meinte sie dann, ok, in sechs Monaten (ich hatte eben schon Mühe, einen sechs-Monatstermin bei unserem Radiologen zu bekommen. Drei Monate wären gar nicht möglich gewesen).

Langsam bin ich soweit, dass ich gelassener bin. Ich kann jetzt besser mit der Zeit bis zur nächsten Untersuchung umgehen. Das tägliche Zittern bis zum nächsten Termin ist viel weniger geworden. Allerdings ärgere ich mich darüber, dass mir so wenig (nichts) abgenommen wird. Ich sorge dafür, dass die entsprechenden Ärzte die Untersuchungsergebnisse erhalten, ich koordiniere die Termine, für alles bin ich zuständig. Manchmal überrollt mich das alles und ich fürchte, irgendwas wichtiges vergessen zu haben, einen Termin nicht vereinbart zu haben, nicht alle Ärzte mit den Untersuchungsergebnissen versorgt zu haben.

Dazu kommt Ärger mit dem SPZ. Am liebsten würde ich da gar nicht mehr hingehen. Der Kleine wird eine oder zwei Stunden von jemandem begutachtet, der ihn noch nie zuvor gesehen hat. Schon beim Abgeben wird dir als Mutter gesagt, dass das, was untersucht werden soll, nicht zutrifft (bevor überhaupt das Kind untersucht wurde). Natürlich fällt dann die Diagnose entsprechend aus. Da soll einer sagen, das wäre objektiv! Das ist jetzt zweimal bei unterschiedlichen Untersuchern zu unterschiedlichen Fragestellungen geschehen. Langsam werde ich echt sauer. Vor allem, da auch andere die Probleme sehen (Ergotherapeuten, Lehrer). Aber laut SPZ existieren diese Probleme nicht.

Über diese Thema könnte ich jetzt stundenlang schreiben, mag ich aber nicht. Ich überlege, zu einem anderen SPZ zu wechseln, dabei weiß ich gar nicht, ob das möglich ist, da es wohl festgeschriebene Einzugsgebiete gibt. Aber irgendwie muss da etwas anders laufen.

Allen, die hier lesen, wünsche ich erholsame Ostertage.

Liebe Grüße baseni

Hallo Ihr Lieben,

das letze MRT ergab kein Größenwachstum  ;D , allerdings ist im Bericht des Radiologen erstmals ein kleines Ödem erwähnt. Der NF1-Prof empfahl daraufhin, einen erneuten Termin zur Befundbesprechung bei der Neurochirurgin. In fünf Wochen ist der Termin.

Ich lasse mich aber nicht verrückt machen, die Bilder sind für mich identisch und von einer leichten Signalanhebung war in den vorigen beiden Berichten auch die Rede. Ich denke, er hat es diesmal nur anders formuliert.

Euch allen wünsche ich weiterhin viel Kraft und danke dass Ihr mich so aufgefangen habt.

Liebe Grüße

Baseni

Liebe Marion,

ich hoffe, ihr wisst inzwischen mehr. Für Günther und Dich drücke ich die Daumen, dass es so gut wird, wie eben möglich.

Liebe Grüße

Baseni

Liebe(r) Socke, lieber jannopeter,

vielen Dank für Eure Beiträge. Es ist ermutigend, zu hören, dass die Kinder mit einer solchen OP gut zurecht kommen.

@jannopeter: Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Zweimal so eine schreckliche Diagnose. Es tut mir unendlich leid, dass ihr euren Sohn verloren habt. Er war noch so klein. Gut, er würde sagen, ich bin schon gross. Aber für uns Eltern sind 11 Jahre noch klein. Für morgen drücke ich ganz fest die Daumen, dass das Astrozytom nicht gewachsen ist und erst mal abgewartet werden kann.

Zur Knochenmarkpunktion: Eine Leukämie kann man (Arzt) wohl direkt unter dem Mikroskop erkennen, dies wurde auch sofort ausgeschlossen. Leider gibt es aber Knochenmarkerkrankungen, die unter anderem genetische Untersuchungen des Knochenmarks erfordern. Bei denen laut Arzt eine "Dekalzinierung" nötig ist, um sie zu diagnostizieren bzw. auszuschließen. Daher dauert es vier Wochen bis zur Auswertung. So wie es aussieht, hat Bene sich eine ziemlich seltene, schwer diagnostizierbare Krankheit ausgesucht. (Meine Einschätzung, von den Ärzten bisher nur blabla)

Nach der ersten KP haben wir mitgeteilt bekommen, dass erstens im Knochenmark zu wenig Zellen sind, zweitens, dass bei einigen Zellen die Zellreifung nicht funktioniert und drittens, dass missgebildete Zellen vorhanden sind.

Hört sich für mich nicht wirklich gut an. Am 04.12. wird erneut eine Knochenmarkuntersuchung stattfinden. Mich stört, dass die Ärzte mir nicht sagen, was sie vermuten oder befürchten. Als Laie bin ich natürlich im Internet unterwegs, was man dort zu nicht funktionierendem Knochenmark findet, ist ziemlich heftig. Ich habe bisher jedenfalls noch nichts gefunden, was eine solche Störung erklärt und harmlos ist oder wieder von allein verschwindet. Auf dem Anforderungsschein zur ersten Knochenmarkuntersuchung habe ich zufällig lesen können: Ausschluss von MDS: Myelodysplastisches Syndrom. Aplastische Anämie  ist eine andere Möglichkeit. Aber ich fürchte, es läuft darauf hinaus, dass er eine Knochenmarktransplantation oder Stammzellentransplantation benötigen wird. Andererseits kann ich natürlich absolut daneben liegen. Ich bin ja keine Ärztin. Aber vom Bauch her habe ich einfach Angst.


Aber hier sind wir im Hirntumorforum. Das war jetzt nur ein Ausflug für jannopeter.
Hirntumor betreffend sind wir weiterhin in Wartestellung.

Aber auch vielen Dank an Leser wie jannopeter, die eventuell mehrere Baustellen haben.

Ganz liebe Grüße, besonders an jannopeter und socke,

Sabine

Hallo Marion,

ich bin noch recht neu hier im Forum und habe eben Deinen Thread gelesen. Schon bei der Nennung der Kliniken habe ich aufgehorcht. Dann erzähltest Du, dass Dein Sohn eine Klassenfahrt nach Lazise macht. Genau zur selben Zeit war auch mein Sohn in Lazise. Da soweit ich weiß, nur eine Schule das Ganze Gelände hatte, wo mein Sohn war, frage ich mich, ist Dein Sohn auf einer Gesamtschule im zehnten Schuljahr?

Vielleicht kennen wir uns?

Bin sehr gespannt auf Deine Antwort und hoffe, dass es Deinem Mann gut geht.

Liebe Grüße

Sabine

Lieber Frank,

vielen Dank für Deine Worte.
Manchmal gelingt es mir schon ganz gut, mich nicht verrückt zu machen. Ändern können wir im Moment sowieso nichts.

Besonders danke ich Dir für Deine Hinweise bezüglich Kinderhospiz. Wahrscheinlich werde ich Deinem Rat folgen. Bei uns im Ort gibt es ein ambulantes Kinderhospiz.

Gestern abend habe ich mir Eure Geschichte angesehen. Es tut mir sehr leid, dass Anni Euch so früh verlassen musste. Ich wünsche Euch viel Kraft, besonders auch für die kommenden Monate. Gerade Feiertage sind immer besonders schwer. Mein Vater starb vor zwei Jahren im Alter von 70 an COPD, einer chronischen Lungenkrankheit. Wir vermissen ihn jeden Tag. Daher fühle ich mit Euch. Noch schlimmer ist, das Kind zu verlieren. Umso beeindruckter bin ich, dass Du Dir immer noch die Zeit nimmst, hier mitzulesen und anderen zu helfen.

Dafür bewundere ich Dich. Fühl Dich umarmt und fest gedrückt. Danke

Sabine

Liebe KaSy,

genau so fühle ich mich. Danke, es tut gut, dass irgendjemand, in diesem Fall Du, mitempfinden kann, was in mir vorgeht.

Danke auch für die Anstöße. In den nächsten Tagen werde ich versuchen, in der Nähe ein Kinderkrebszentrum zu finden.

Was hältst Du von Hospizen? Mir wurde von verschiedenen Seiten vorgeschlagen, mich ans Kinderhospiz zu wenden. Im Moment denke ich noch, was soll ich da? Mein Kind stirbt ja noch nicht. Es geht ihm gut.
Man merkt es ihm ja nicht an, dass eine Zeitbombe in seinem Kopf ist.

Ich bin so unsicher, was ich tun soll. Und noch unsicherer, was ich empfinden soll. Mache ich mich selbst verrückt oder ist es gerechtfertigt, dass ich mir Sorgen mache?

Ich hab solche Angst. Jona ist erst neun. Eigentlich sollte er noch ein langes Leben vor sich haben, jedenfalls länger als meins. Ich will mein Kind nicht sterben sehen, auch nicht in wer weiß wie vielen Jahren. Ich weiß nicht, was ich schreiben soll, ich bin so verzweifelt.

Dumm, ich will eigentlich nicht drüber nachdenken, aber es passiert.

Danke für Eure Anteilnahme

Baseni

KREBS ist so ein mächtiges Wort. Bedrohlich, einschüchternd. Das betrifft doch andere, oder?
Hat Jona Krebs? Er hat einen Tumor im Gehirn, klein, nicht wachsend - bisher, niemand weiß, was da in seinem Kopf tatsächlich ist. Ein Fleck im MRT, der Kontrastmittel aufnimmt. Im Großhirn, im Marklager, links parietal. Ein kleiner Fleck, vielleicht tut er ja garnichts, vielleicht lebt Jona mit diesem Fleck sein ganzes Leben und wird uralt. Ich bin so unsicher, wie beeinflusst dieser kleine "Fleck" Jonas und unser Leben?
Zählt dieser Fleck wirklich zu Krebs? Und was bedeutet das?
So unsicher

Baseni

Liebe KaSy,

mein Problem, welches in Deinem Beitrag sehr deutlich angesprochen wird, ist, dass die Koordination bei beiden Kindern bisher komplett bei mir liegt.

Jonathan, der den Hirntumor hat, ist in Behandlung bei unserem Kinderarzt, Beim SPZ, bei seinem NeurofibromatoseProf, bei der Gehirnchirurgin, bei der Ergotherapie. Der/die Einzige, die alle Fäden in der Hand hat, bin ich als Mutter und fühle mich (manchmal, häufig, öfters) überfordert.

Bene ist seit Monaten an einer Klinik in Behandlung, leider eine Uni-Klinik. Damit habe ich in den vergangenen Jahren sehr ambivalente Erfahrungen gemacht. Ist Dein Kind ein Sonderfall, spricht sogar der Professor mit Dir, aber sobald das Interesse erlahmt, hast du jedesmal einen anderen Assistenzarzt, der erst noch lernen muss.

Bei Jonathans Hirntumor wurde bisher alles sehr locker genommen. Ich fühle mich da schon etwas allein gelassen, auch wenn die Ärzte sehr nett waren. Der Tumor ist sehr klein, ok, 8 mm Durchmesser. Aber im Großhirn; Astrozytom ist nur eine Verdachtsdiagnose. Nicht typisch für Stelle, wo der Tumor sitzt (zumindest nach dem. was ich so im Internet gelesen habe). Aber da fehlt mir wieder das Gespräch mit einem Arzt, der Jonas Befund kennt und mit mir über alles redet. Bisher ist im Zusammenhang mit Jona ja auch noch nie das Wort "Krebs" gefallen. Geschweige denn, dass uns irgendwelche Angebote oder Möglichkeiten zur Hilfe genannt wurden.

Man könnte problemlos die Diagnose Hirntumor gegen Prellung wechseln. Mehr Hilfe oder Info habe wir bisher nicht bekommen.

Leider verschwindet ein Hirntumor nicht durch Kühlpacks wie eine Prellung. Dazu kommt Jonas Grunderkrankung Neurofibromatose Typ 1. Bestrahlung ist bei ihm deshalb ausgeschlossen.

Wir müssen wohl leider einfach abwarten. Auch wenn das so unbefriedigend ist. Ich weiß nicht, was ich zur Zeit noch tun soll.

Wenn Ihr Ideen habt, bitte her damit.

Verzweifelte Grüße

Sabine

Hallo zusammen,

hier ein Update: Bei Benedict wurde inzwischen die Knochenmarkbiopsie und -stanze durchgeführt. Der Arzt bot mir an, Jonas MRT-Bilder für eine Zweitmeinung mitzubringen. Das war vor etwa zwei Wochen. Diese Woche musste ich wieder mit Bene zur Blutbildkontrolle in die Klinik und habe die MRT-CDs mitgenommen.

- Ich bin immer noch wütend über diesen Besuch! - Ich versuche, mich kurz zu fassen. Diesmal hatten wir einen Assistenzarzt, den ich vorher nie gesehen hatte (typisch UNI-Klinik!). Auf Benes Blutwerte ging er überhaupt nicht ein, statt dessen will er uns wieder auf die Schiene Gastro schieben, Nebenwirkungen von einem Medikament entdeckt haben, die längst ausgeschlossen sind. Er hat tatsächlich 20 Minuten die Krankenakte gelesen, während wir dabei saßen!!! Unmöglich! :(

Als ich ihn auf die Zweitmeinung zu den MRTs ansprach, war er verblüfft und meinte, ich solle sie den Radiologen zeigen (Bene musste erneut zum Ultraschall). Der Radiologe hingegen lehnte eine Stellungnahme ab, da Jona nicht in dieser Klinik behandelt würde. Alles sehr unbefriedigend! ???

@Socke75:
Ich habe massenhaft Fragen an Dich. Wie groß war das Astrozytom, wo genau war es, seit wann habt Ihr die Diagnose? Danke, dass Du Dich gemeldet hast. :)
Hat Eure Tochter Einschränkungen durch die OP? Welche Hinweise führten zur Diagnose?

Ich könnte immer weiter fragen. Nachher suche ich mal Deine Einträge, da wird bestimmt schon einiges beantwortet.

Jetzt muss ich mich ums Essen kümmern, die Kartoffeln sind fertig ;)

Bis später

Baseni

Hallo an alle und vielen Dank für Eure Antworten.
Über die Lupe habe ich eine Adresse gefunden, bei der ich kostenlos eine Zweitmeinung einholen kann. das werde ich bald tun.

Leider bin ich im Moment etwas zerrissen. Wäre nur Jona das Thema, könnte ich mich da voll reinhängen, wobei Ihr mir viel helft. Danke an alle.

Jonas Bruder (15 Jahre) hat neben vielen anderen Sachen im Moment Probleme, was das Blut betrifft. Seine Werte sind nicht in Ordnung (schlechter geworden zu heute), so dass nächsten Mittwoch eine Knochenmarkspunktion gemacht wird. Ich weiß garnicht, wo mir der Kopf steht. Zwei Kinder mit solchen Diagnosen. Doppelt Angst. Aber nur abwarten möglich. Wie schaffe ich das?

OK, ich bin im Anfangsstadium bei beiden. Es wird sich alles relativieren. Irgendwann kann ich wahrscheinlich (hoffe ich) den augenblicklichen Zustand genießen und das Kommende abwarten.
Aber noch bin ich nicht so weit. Ich bin verzweifelt. Meine Kinder! Sie sollen das nicht ertragen müssen. Sie sollen gesund und glücklich groß werden! Aber sie dürfen nicht. Aber wir müssen.

Gut, ich bin noch neu in dieser extremen Lage. Vielleicht klärt sich ja noch einiges. Aber ich bin sehr erstaunt, wie allein gelassen man ist. Hier im Forum habe ich Hilfsbereitschaft kennengelernt.
Vielen Dank an alle.

So, halbwegs ausgeheult, viel mehr in Kopf und Herz, bin ich dankbar, für jeden, der mich an seinen Erfahrungen teil haben läßt.

Vielen Dank an alle, die bis hierher gelesen haben.

Baseni