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Hallo Krimi, KaSy, Bavariagirl, Iwana
vielen Dank für eure Rückmeldungen, Erfahrungsberichte und die vielen aufmunternden Worte. Ich schau dann mal, wie's bei mir weitergeht. Über meine Erfahrungen mit der Neuropsychologie bei Maxl P. werde ich hier beizeiten wieder berichten (ich hoffe natürlich nur Gutes).
Bis dahin liebe Grüße
und Euch allen alles Gute
Anja

Hallo nochmal,
ein klitzekleiner Nachtrag:
Ich habe Anfang Oktober auf Vermittlung meiner Neurologin einen Termin bekommen bei Prof Zihl, Max Planck Institut in München, Arbeitsgruppe Neuropsychologie, der sich wohl u.a. auf "zerebrale Sehstörungen" spezialisiert hat. Hat schon jemand von ihm gehört / Erfahrungen gemacht / kennt jemanden, der davon gehört hat... etc?
Oder wo könnte ich diese Frage posten? (Unter "Behandlungsarten" geht es ja mehr um Tumorbehandlungen...)
Antworten gerne auch per persönlicher Nachricht...
Alles Gute zusammen
Anja

[Augen: Sehfeldausfälle]

Hallo krimi, KaSy, Tina F, BavariaGirl & Iwana,

vielen Dank für Eure schnellen und netten Antworten. Es hat mich sehr gefreut, dass ihr euch soviel Zeit genommen habt.

Zu den Anmerkungen / Fragen:

Augen: Sehfeldausfälle

Laut Augenarzt sind Augenmuskel und Netzhaut völlig intakt. Die Bilder müssen also irgendwo zwischen Auge und Sehrinde am Hinterkopf verloren gehen, vermutlich hinter der Kreuzung der Sehnerven, weil ja auf beiden Augen die linke Gesichtsfeldseite (also die Nerven von beiden rechten Netzhauthälften) betroffen ist. Das würde zur Lage des Tumors passen. Prismengläser helfen da leider nicht. (Sagt die Orthoptikerin (,,Sehtrainerin") bei meinem Augenarzt).


@Iwana: Du schreibst, dass du auch linksseitige Ausfälle gehabt hast. Hat sich das wieder gegeben – und wenn ja: wie lange hat das gedauert? Das würde mich sehr interessieren.

Deine Beschreibung trifft meine Probleme ziemlich gut: Links sehe ich so gut wie nichts – aber ich sehe ja nicht mal, das ich da nichts sehe. Wenn es wie bei ,,Scheuklappen" wäre, dann wäre da ja wenigstens ein schwarzer Fleck. So taucht dann gerne mal etwas aus dem puren Nichts auf... und das mit dem Kompensieren klappt wie du schon sagst eigentlich nur schlecht und überhaupt nicht ,,recht". Hast du auch mit Lichtempfindlichkeit Probleme?



OP: Welche Klinik?

Die OP war in der Neurochirugie der Klinik Landshut. Wir hatten uns zuvor auch zwei Kliniken in München (,,Rechts der Isar" der Technischen Uni und Großhadern) angeschaut, uns dann aber für Landshut entschieden. Da war alles etwas kleiner und nicht so riesengroß zugleich machten die Ärzte und alles drumherum einen kompetenten Eindruck (und der Chef hat sich von Anfang an selbst gekümmert – auch um eine ,,Kassenpatientin").

Ob ich die Entscheidung aus heutiger Sicht noch mal so treffen würde ... weiß ich nicht. So sehr rein vom ,,chirurgischen" her alles gut und wie geplant gelaufen zu sein scheint – soweit ich das aufgrund der Gespräche auch mit anderen Ärzten beurteilen kann – so wenig bin ich zufrieden mit der ,,Vorbereitung auf die Zeit danach" und der Art und Weise, wie sich die Chirurgen mit meinen ,,postoperativen Einschränkungen" befasst haben.

Zum einen hatte ich aus den Gesprächen vor (und anfangs auch nach) der OP eigentlich immer den Eindruck, etwaige Nachwirkungen der OP sollten eigentlich in zwei bis drei Wochen komplett erledigt sein. Zum anderen nahmen die Ärzte meine Beschwerden wie die Gesichtsfeldausfälle zwar zur Kenntnis, eine genauere Untersuchung hielten sie aber nicht für nötig. (,,Das geht wieder weg." und ,,Das postoperative CT ist ja in Ordnung"). Eine Vorstellung beim Neurologen in der Klinik gab es zum Beispiel nicht. (Wir haben aber auch nicht drauf gedrängt...) So wurde dann die Ataxie auch erst später von meiner ,,eigenen" Neurologin erkannt.

Meine Frage an euch in diesem Zusammenhang wäre: Ist das normal? Sind die Chirurgen alle so   ???  oder wird ansonsten auch schon in der Klinik mal genauer drauf geschaut?

Das Ganze ging sogar so weit, dass einer der Ärzte beim Entlassungsgespräch auf die Frage meines Mannes, ob sie nicht einen Status hätten aufnehmen müssen für die Weiterbehandlung, nicht zu wissen  (nicht wissen zu wollen?) schien, wie man das denn bitteschön quantifizieren solle....  >:(


Reha: Warum nicht?

Um eine stationäre Anschlussheilbehandlung haben wir uns dann nicht gekümmert, weil es für meine Probleme keine wirksamen ,,Trainingsmethoden" gäbe. – Soweit haben das allerdings auch ,,meine" sonstigen Ärzte bestätigt. Beschleunigen ließe sich bei mir wenig, weil sich ohnehin zuerst die ,,beleidigten" Gehirnzellen wieder erholen müssten. Alle Fortschritte bis dahin kämen in erster Linie auch von alleine oder eben auch mit Therapie nicht schneller (bei stärkeren Bewegungsstörungen oder Augenmuskelproblemen etc sei das anders als z. B. bei meinen Sehfeldausfällen).


Erst in einigen weiteren Wochen, falls die Einschränkungen fortbestehen sollten, sei gezielte Therapie sinnvoll.

Hinzu kommt, dass ich zuhause alle Ruhe kriege die ich brauche und ich keine Lust auf ,,noch mehr Krankenhaus" hatte. Im Nachhinein wäre es vielleicht besser gewesen... vielleicht aber auch nicht.
In jedem Fall werde ich beim nächsten Termin mit meiner Neurologin noch mal ,,ernsthaft" darüber reden. Vielen Dank auf jeden Fall schon mal für eure Hinweise


Tumor: Wo?

Das Meningeom saß wie gesagt im rechten Seitenventrikel (man lernt wirklich viele neue Dinge hinzu, wenn man sich mit so einer Sache beschäftigen muss...), also nicht ganz so mitten zwischen den beiden Hirnhälften wie es im ,,dritten Ventrikel" gewesen wäre. Die Chirurgen waren deshalb auch geradezu euphorisch: ,,Da kommt man leicht hin und es liegt nichts wichtiges im Weg." (Auf der linken Seite sei das ganz anders...) 
Naja, hier kein weiterer Kommentar...  :(


Alles Andere

Nochmal ganz vielen Dank für eure Tips und nette Unterstützung.  :)
Hat mir schon geholfen, ich werd' dann mal damit weitermachen. 

Euch allen
alles Gute, Kraft, Gesundheit
und viele liebe Grüße
Anja
(auch Abends mit Sonnenbrille...)  8)

Hallo liebes Forum,

hier kommt dann mal mein erster Beitrag, auch wenn meine Tumor OP (Meningeom im rechten Seitenventrikel) inzwischen ,,schon" neun Wochen her ist. Seit fast ebenso langer Zeit besuche ich hin und wieder das Forum und habe hier schon viele interessante Informationen erhalten. (Leider bin ich erst nach der OP darauf gekommen.) Bisher habe ich mich aber noch nicht aktiv beteiligt.

Ich habe auch jetzt immer noch starke Beschwerden (Sehfeldausfall links auf beiden Augen, starke Lichtempfindlichkeit, Bewegungseinschränkungen bzw. Zittern, "Trugbilder" und Farbsehstörungen), die ich in dieser Form hier noch nicht gefunden habe. (Vielleicht habe ich auch noch nicht lange genug gesucht... ) Darum möchte ich mich hier jetzt doch noch vorstellen. Vielleicht hat ja jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. Probleme gehabt und jetzt einen Rat oder Hinweis parat. Sind die Beschwerden bei euch wieder besser geworden? Kann man aktiv etwas tun? Würde mich sehr freuen, von euch zu hören.

Deshalb jetzt etwas mehr im Detail:

Im Frühjahr wurde bei mir ein Tumor im rechten Seitenventrikel diagnostiziert. Anlass für die Untersuchung im MRT waren leichte Probleme beim Sehen (,,blitzeln" ähnlich wie bei Migräne, Verschlechterung der Sehschärfe, und eine beim Augenarzt beobachtete, leichte Beeinträchtigung des Sehfeldes). Die Prognose war optimistisch, da sich der Tumor klar vom umgebenden Gewebe abgrenzte, die Lage im rechten Seitenventrikel nach Aussagen der Neurochirurgen in mehreren Kliniken ,,relativ einfach zu erreichen sei" und bei normalem Verlauf der OP keine schwerwiegenden Folgen erwarten lasse.

Die ,,Exstirpation" fand dann am 20. Juli also vor rund zwei Monaten statt. Sie verlief wohl aus chirurgischer Sicht problemlos und erfolgreich, das bestätigten anhand der postoperativen CT und MRT Bilder auch die weiterbehandelnden Ärzte. So konnte der Tumor augenscheinlich vollständig entfernt werden. Die anschließende Biopsie zeigte, dass es sich glücklicherweise um ein gutartiges Meningeom  gehandelt hatte. (WHO 1, fibröser Typ).

Direkt nach der OP hatte ich starke Probleme mit den Augen. Dazu gehörte eine extreme Lichtempfindlichkeit, starke Sehfeldausfälle (,,fehlende" Finger bzw Handhälfte, etc), ,,Trugbilder" (z.B. ,,Haarbüschel" auf glatten Oberflächen oder meiner Bettdecke, ein ,,drittes Auge" bei Leuten die mir gegenüberstanden, ,,Verdoppelung" von Gegenständen, etc.) und eine Übersensibilität beim Farbensehen (ein einzelner Gegenstand wie z.B. ein roter Feuerlöscher an einer weißen Wand konnte eine Rotfärbung meines gesamten Sehfeldes auslösen).

Die behandelnden Neurochirurgen hielten eine genauere Untersuchung der Ausfälle und eine Vorstellung in der Neurologie nicht für notwendig, da ,,alles normal" sei und ,,schnell wieder nachlassen" würde. Eine Störung der ,,Links-Rechts-Koordinationsfähigkeit", also eine Ataxie / Hemiataxie wurde deshalb auch erst von meiner ,,eigenen" Neurologin etwa vier Wochen später erkannt, obwohl sie vermutlich ebenfalls schon direkt nach der OP vorlag.

Nach einer Woche in der Klinik wurde ich nach Hause entlassen. Natürlich ging es mir immer noch ziemlich übel, trotz der fortbestehenden Einschränkungen war ich anfangs aber sehr zuversichtlich, alles ,,relativ" schnell überstanden zu haben. Aber ich habe mich dann doch irgendwann damit abgefunden, dass es wohl ,,etwas länger" dauern wird.

Allerdings sind meine Probleme jetzt, nach rund neun Wochen, immer noch nicht erkennbar besser geworden, ja, nach insgesamt zwei Rückfällen habe ich sogar das Gefühl, dass es mir schlechter geht als bereits etwa vier Wochen nach der OP.

,,Meine" Ärzte (Hausarzt, Neurologin, Augenärztin) sagen zwar immer noch, das sei ,,alles im Rahmen eines normalen Verlaufs" und sind eher optimistisch, aber ich würde das doch gerne auch von anderen  Betroffenen hören...

Als besonders starke Einschränkung empfinde ich die unzweifelhaft stärker gewordene Lichtempfindlichkeit. So konnte ich vier Wochen nach der OP auch ohne Sonnenbrille bereits längere Spaziergänge machen.

Heute ist mir Licht wieder extrem unangenehm. Draußen halte ich es auch bei bedecktem Himmel ohne Sonnenbrille nicht lange aus  8) . Ich sitze am liebsten in abgedunkelten Räumen. Abends sind die Augen (bzw eigentlich ja das Hirn dahinter) trotzdem oft so angestrengt, dass es dann gar nicht mehr geht. Fernsehen fällt sowieso völlig flach. (Nicht, dass ich vorher viel ferngesehen hätte, aber hin und wieder wäre schon nicht schlecht.)

Die Gesichtsfeldausfälle bestehen meinem Gefühl nach ebenfalls unvermindert fort. Bei einem Sehfeld Test vor vier Wochen (dem ersten nach der OP; im Krankenhaus wurde keiner durchgeführt) zeigte sich ein beinahe kompletter Ausfall der linken Seite auf beiden Augen. Meine Augenärztin meinte, darauf könne auch die Lichtempfindlichkeit sowie die Trugbilder zurückzuführen sein, da das Gehirn versuche, die fehlenden Informationen ,,auf eigene Faust" zu ergänzen.

Diese Ausfälle sind möglicherweise auch der Grund dafür, das mir bei einer ,,optischen Reizüberflutung" schnell übel wird. Das ist leider auch schon der Fall, wenn ich z.B. in ein volles Supermarktregal (viele kleine, meist bunte Teile) schaue oder in meinen Kleiderschrank. (Ja, ich weiß, beim Blick in den Kleiderschrank wird auch vielen anderen Frauen schlecht... aber bei mir ist das jetzt nicht mehr im übertragenen Sinne gemeint. Humor ist eben, wenn man trotzdem manchmal versucht zu lachen...  ;) )

Eine weitere Folge der Gesichtsfeldausfälle in Kombination mit der Ataxie ist vermutlich auch das starke Zittern in den Armen, das mich jedesmal überfällt, wenn ich versuche, mit linker und rechter Hand gemeinsam (manchmal auch schon bei der linken Hand allein) etwas zu tun und dabei die Augen brauche. Dazu reichen auch schon ,,ganz einfache" Dinge wie zum Beispiel ein Ei zu öffnen oder ein Schnitzel zu schneiden. Auch dieses Problem hat sich meinem Empfinden nach deutlich verschlechtert. So kann ich mich nicht daran erinnern, selbst im Krankenhaus damit Schwierigkeiten gehabt zu haben.

Zumindest nicht verbessert haben sich außerdem auch meine Konzentrationsprobleme (länger als eine viertel Stunde ist nicht drin).

Besser geworden sind hingegen meine Einschlafstörungen, mittlerweile klappt das sogar wieder ganz gut - auch wenn ich immer noch flach liegen kann, weil sich dann immer noch sofort wieder ein Druckgefühl im Kopf aufbaut.

Am schlimmsten war für mich anfangs die Frustration, dass die Heilung wohl auch ,,normalerweise" viel länger dauert als von mir zunächst gehofft – zugegebenermaßen vielleicht in ziemlich naiver Weise. Inzwischen machen mir aber die Beschwerden zunehmend auch psychisch sehr zu schaffen. Die Angst nimmt zu, dass der Optimismus der Ärzte sich vielleicht doch nicht bewahrheitet...

Darum würde es mich sehr freuen zu erfahren, ob andere Besucher dieses Forums vergleichbare Erfahrungen gemacht haben. Bisher habe ich so etwas hier noch nicht gefunden, ich kann aber auch immer nur sehr kurze Zeit suchen. Natürlich wäre ich auch für jede andere Rückmeldung wie Hinweise, Anregungen (hilft in so einem Fall eine Kur?), Kommentare oder ähnliches dankbar.

Viele Grüße
Anja

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