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Ich drück dir auch die Daumen
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Das ist so unglaublich hart. Ich denk an euch.

Qualvolle MONATE? Um Himmels Willen, nein. Ich hoffe, dass er jetzt bald gehen darf, wenn er das möchte. So ungern ich ihn auch gehen lasse.

Bodo hat Cortison lange verweigert, aber bekommt es seitdem er ins Hospiz gekommen ist, aber irgendwann - nach zwei Wochen oder so - begann sich sein geistiger Zustand trotz Cortison zu verschlechtern. Da half auch Fortecortin nach Bedarf nur noch bedingt. (Um den Druck zu mindern. Wegen der Schmerzen.)

Nein, Monate in diesem Zustand möchte ich ihm nicht antun.

Und, auch wenn das krass klingt, mir auch nicht. Dieses ewige auf und ab von gutem MRT, schlechtem MRT, Verwirrtheitszustände, Besserung, epileptischen Anfällen, dann wieder problemlose Phasen... ich kanns auch nicht mehr ertragen, vor jedem neuen Tag Angst haben zu müssen. Diese dauern im Raum stehende Frage "Gehts Bodo gut und wenn ja, wie lange?" macht diese Tumorerkrankung zu einem permanenten Horrortrip. Bodo ist nicht der erste, den ich gehen sehe, aber der erste, wo diese zermürbende Unberechenbarkeit jedes neuen Tages über einen so langen Zeitraum anhielt.

PS: Mich stört es nicht, wenn Leute ganz klar sagen, was sie denken. Das tue ich auch und ich habe auch keine Scheu vor geistigen Abgründen. Ich glaube, alles abscheuliche, was man als Angehörige denken kann, habe ich schon gedacht.  ;)

Liebe Josel
Dexamethason habe ich in meiner Patientenverfügung unter den Lebensverlängernden Massnahmen die ich nicht will, wegen den Gründen wie sie Bodo auch beschreibt... da finde ich persönlich friedlich schlafen besser als sich in jemanden verwandeln der man eigentlich nicht ist... Ich glaube Bodo ist dir dankbar, dass du dich für ihn einsetzt und so gut informiert bist!

Ich denke ganz oft an euch...
Gruss Iwana

Oh, geht dir das mit dem Zeug auch so? Hier wollte das erst keiner glauben, was Bodo mir immer gesagt hat... weil ja andere Cortisonpräparate nicht so wirken oder nicht so extrem.

Ich bin froh, dass du das sagst mit der Patientenverfügung. Ich begann schon, mich wie ein Mörder zu fühlen, weil mir eigentlich klar ist, dass Cortison lebensverlängernd ist. :(

Ich habe auch noch keinen Plan wie es dann mal sein wird. Bisher kann ich mir auch nicht vorstellen allein zu wohnen.  Evtl. würde ich eine Wohngemeinschaft dem Alleinsein vorziehen. Aber wo findet man geeignete Mitbewohner?
Liebe Grüße
Lara

Hab ich auch schon drüber nachgedacht. Ich wohne zwar nicht am A... der Welt, aber sehen kann man ihn definitiv von hier, und die Suche nach einem Mitbewohner könnte schwierig werden. Im Moment bin ich (gefühlt) nur von Paaren umgeben. Menschenfamilien, Nilganspärchen, Meisenhaushalte, Bienenvölker und Rinderwohngruppen um mich herum. Selbst die zwittrigen Schnecken kommen in Pulks. In diesem Kaff bin ich der einzige Singlehaushalt. :)

Huhu, mal ein Update, ich bin Donnerstag fast hintenüber gefallen, Bodo war drei Tage super aufgeregt, unruhig und aggressiv, und dann habe ich abends zufällig gesehen, dass er dexamethason bekommt. Das hat er noch nie vertragen und immer gesagt, das macht ihn aggressiv und ungerecht und er kann dann nicht raus aus seiner Haut und er will das nie wieder nehmen. Aber irgendwie ging gegen das Ödem wohl nix anderes mehr. Jedenfalls kein wunder, dass er so mies drauf war.

Jetzt bekommt er das nicht mehr und schläft fast nur noch - schluckt auch keine Medikamente mehr - also auch kein Cortison. Soll er auch nicht mehr kriegen oder doch? Freitag war der Palliativarzt ganz lange da, aber ich habe keine Ahnung, was er alles gesagt hat. Schon wieder vergessen. Egal, es ist der Job der Ärzte und Schwestern im Hospiz und zum Glück nicht mehr meiner, das alles im Kopf zu behalten.  ;)

Und wie immer: Danke für eure Worte. Ich weiß nur im Moment nichts darauf zu antworten. Klar gibts viele Leute, die für mich da sind, die mir helfen. Nur haben die alle ihr eigenes Leben, ihre eigenen Pläne, ihre eigenen Partner. So wie ich in den letzten Jahren Bodo hatte. Das ist auch alles ganz normal und richtig.

Es ist einfach was völlig anderes, ob man sagt "göttlichster Ehemann, WIR müssen dieses Wochenende UNSER Wohnzimmer streichen und WIR brauchen dafür eine Stehleiter" oder ob man sagt: "Hallo Nachbar, ICH muss MEIN Wohnzimmer streichen, kannst du mir mal für ne Stunde die Stehleiter leihen."

Ich habs ja die letzten Jahre auch fast immer alleine gemacht. Aber trotzdem haben wir anschließend zu zweit das Werk bewundert. Alleine geht auch. Aber alleine ist doof.

Hallo ihr,

Bodo gehts nicht mehr so gut... er kann nicht mehr sprechen, nur noch ja oder nein oder ganz selten mal kurze Sätze, schläft fast nur noch und hat oft Kopfschmerzen.

Ich hab gar keine Lust mehr, irgendwas zu machen, da ich jetzt gesundheitlich auch noch angeschlagen bin und wahrscheinlich dauerhaft meinen Beruf nicht weiter ausüben kann. Im Moment gibts einfach keinen festen Bezugspunkt mehr... fühlt sich an, als ob ich alles verliere. Ehemann, Job (der mir wahnsinnig Spaß macht) und dann natürlich irgendwann auch Haus und Umfeld. Hurra.

Ich müsste mal aufräumen und Geschirr spülen. Die Jeans mit dem Kaffeefleck am Knie, die ich seit Tagen an habe, könnte ich auch mal wechseln. Aber irgendwie bin ich wie paralysiert.

Kennt ihr das? So viele Leute sagen: Du machst das ganz toll, du bist zu bewundern, Bodo hat Glück, dass er dich hat, viel Kraft und so... ich kanns nicht mehr hören. Natürlich ist das alles zum Davonlaufen, und die Sachen, die ich denke und fühle, haben oft wenig mit selbstloser Liebe zu tun. Ich hab auch die Faxen dicke von dieser Erkrankung und ich mag auch nichts mehr davon hören, welche Medikamente Bodo wann in welcher Dosierung bekommt und ob er ganz tapfer ein halbes Brötchen gegessen hat oder ein ganzes und ob er auf dem Klo war oder nicht. Im Hospiz ist es zwar irgendwie schön, aber trotzdem nicht der Ort, wo ich meinen Mann sehen möchte.

Nach sieben Jahren Ehe planen anderer Leute doch auch ihr drittes Kind oder die Renovierung oder den Urlaub. Und ich? Die Beerdigung. Klar kotzt mich das alles manchmal total an. Aber das hat nichts damit zu tun, dass ich meinen Mann nicht lieben würde.

Wenn ich hier andere Schicksale lese, bin ich erleichtert, weil ich denke, es ist nicht ungerecht, es ist einfach so, wie es ist. Und solange ich als Besucher ins Hospiz gehe und nicht als Patient, kann ich eigentlich glücklich sein. Aber manchmal gelingt das nicht.

Huhu ihr,

ich habe Bodo eure Geburtstagswünsche vorgelesen. Er sagt euch danke.

Im Moment weiß ich gar nicht, was ich sagen soll, außer euch für eure Beiträge zu danken. Es hilft mir wirklich sehr, zu sehen, andere haben das auch irgendwie geschafft.so

Bodo gehts mal besser, mal schlechter, aber seine Kraft lässt nach. Geistig ist er nach wie vor da, mit einigen Einschränkungen natürlich, aber er ist meistens sehr entspannt und zufrieden, sehr liebevoll und er hat eine klare Vorstellung davon, wer die Personen um ihn herum sind.

Ich bin so erleichtert, dass es so läuft... ich habe jetzt so richtig erst angefangen, mir hier die Geschichten von anderen Angehörigen und Patienten durchzulesen... meine Güte, dagegen sind Bodos letzte Jahre ja oft ein Hauptgewinn gewesen. Er war ja zwei Jahre lang fast durchgängig fit und hat sich wesensmäßig auch nicht so stark verändert.

Hallo ihr,

jetzt habt ihr so viel geschrieben... so viel verschiedenes und tolles, dass ich nicht weiß, wo ich anfangen soll mit antworten.  ;)

Im Moment kann ich mir noch gar nicht vorstellen, dass der neue Lebensabschnitt nicht unbedingt schlechter ist als der jetzige. Wie kann etwas ohne Bodo nicht schlechter sein als mit Bodo? Auf der anderen Seite bin ich realistisch genug - ich kann ja nichts dafür, dass mein Mann an einem Hirntumor stirbt, und ich sehe es gewissermaßen auch als ein Geschenk an, dass ich jung und gesund bin, also darf ich auch das Beste daraus machen. Nein, eigentlich muss ich es sogar, denn es reicht, wenn mit Bodo ein weiteres Leben durch ein Glioblastom endet.

Damit will ich jetzt auf keinen Fall andeuten, dass ich darüber nachdenke, aus Kummer meinem Leben ein Ende zu setzen, auch wenn das etwas ungeschickt formuliert ist. Auf keinen Fall. Aber ich sag mal so... wenn ich jetzt den Rest meines Lebens damit verbringe, zu wehklagen und mir Leid zu tun, ist es dann nicht so, als hätte die Krankheit zwei Menschen zerstört?

Manchmal macht mich das alles auch wütend, kennt ihr das? Wir haben ein kleines Haus zusammen... Bodo und ich... und gerade dieses Jahr ist eine ziemlich umfangreiche Renovierung geplant, Dämmung und so, und ich muss quasi vom Keller bis zur Giebelspitze alles umkrempeln. Alleine! Mist! Es würde mir schon sehr helfen, wenn Bodo einfach nur hier wäre, auch wenn er nur auf dem Sofa sitzt, Hauptsache, ich habe wen, bei dem ich mich ausk***** kann, wenn ich mir mal wieder mit dem Hammer auf den Daumen gehauen habe.

Zum Glück war ich in unserer Beziehung eh meistens diensthabender Finanzminister, Bauunternehmen, Gartenchef und Tierpfleger, so dass ich jetzt wenigstens nicht vor gigantischen Wissenslücken stehe. Nur Auto und Rasenmäher und Küche... da muss ich mich bilden ;)

Gestern war der Doc da und Bodo wollte eine Prognose... Doc sagt aber, seriöse Ärzte machen sowas nicht, denn sie haben keine Glaskugeln und er sitzt ja auch nicht den ganzen Tag am Bett und beobachtet Veränderungen ;-) Auf meine dezente Frage hin, ob er sich nicht mal für einen Moment vorstellen könnte, ein unseriöser Arzt zu sein, gabs nur ein ebenso dezentes Räuspern.

Aber Bodo sagt ganz klar... sein Geburtstag noch... und dann ist Abschied. Der ist am Samstag. Und die Schwestern im Hospiz sagen, länger als vierzehn Tage würden sie nicht planen. (Nicht, dass ich derzeit irgendwas planen würde, aber wenn es etwas zu planen gäbe...)

Und jetzt, nach den ganzen stressigen, turbulenten Monaten seit Anfang Februar fange ich auch an, über mich selber nachzudenken. Wie geht das weiter? Wie sind andere damit fertig geworden? Wie war das, aus einem leeren Haus wieder ein zu Hause zu machen, wie ist das wohl, das erstemal ohne schlechtes Gewissen und Trauer zu lachen? Wie ist das, nach über zwei Jahren, wo alles irgendwie die Überschrift "Hirntumor" hatte, plötzlich ohne Damoklesschwert über dem Kopf zu leben, und das auch noch alleine?

Fragen über Fragen, die sich hier wahrscheinlich jeder Angehörige mal so oder so oder so gestellt hat.

Wo finde ich wohl Antworten?

Huhu, Bodo geht es - nachdem er der Erhöhung der Cortisondosis zugestimmt hat - ein wenig besser. Nach Ostern war er für eine Woche schon quasi "weg", ich denke, ihr kennt das alle irgendwie, Halluzinationen, in der eigenen Welt, wo auch immer.

Aber nun ist es seit ca einer Woche besser geworden, und wir können uns unterhalten, uns noch wichtige Dinge sagen.

Komisch, irgendwie ist das Ende einer Beziehung so wie der Anfang. Es gibt keinen Alltag (mehr), man nimmt sich viel Zeit füreinander und sagt all die Dinge, die man sich sonst nie trauen würde zu sagen.

Eine intensive Zeit, die ich mit einem lachenden und weinenden Auge betrachte. Einerseits werde ich mich gerne daran zurückerinnern, andererseits wird mir dadurch auch erst so richtig klar, was ich verliere.

Ich soll euch grüßen.

Oh, ich muss das mal relativieren, denn die Assistenzärztin - Überbringerin schlechter Botschaften - hat sich dann doch nicht so tief in die Nesseln gesetzt. Niemand hat uns gegenüber etwas von "Monaten" gesagt. Von Jahren war die Rede und davon, dass man sowieso nichts konkretes sagen kann. Die Ärztin hat gesagt, dass der Tumor - irgendwann! - ein Todesurteil sein kann. Ja, nach dem derzeitigen Stand des Wissens und der Statistik. Statistik ist aber immer rückwirkend und kann nicht in die Zukunft schauen. Genausowenig wie wir oder irgendwelche Ärzte.

Tut mir leid, dass ich so in eure Diskussion reinplatze, aber ich mag diese nur-noch-Monate-Sache einfach nicht mehr hören. Eine Freundin ist vor zwei Wochen gestorben, nur fünf Monate nach der Diagnose Krebs, und sie hatte laut Statistik "bestimmt noch viele Jahre". Im Endstadium sagte ihre Ärztin ganz konkret: "Noch höchstens drei Wochen." Weil sie aufgehört hatte zu essen, zu trinken, und nur noch Schmerzmittel bekam und keine sonstigen Medikamente und ihr Körper einfach fertig war. Das hätte aber jeder von uns auch ohne ihre Worte gewusst. Irgendwie... denke ich... weiß man sowas dann schon.

Aber Monate... Jahre... vorher schon das Sterbedatum bestimmen zu wollen, macht überhaupt keinen Sinn.

Ja, es ist unendlich schlimm, der Schock sitzt immer noch total tief und ich will das auch nicht kleinreden... aber ein Datum hat uns - ein Glück! - niemand gesagt.

PS: eine Frage zum Thema Cortison habe ich noch... Ist das jetzt zum Ende der Bestrahlung+Chemo dann auch damit ganz Ende oder wird das bei der nächsten Chemo dann wieder gegeben?

Ich wollte auch kurz Hallo sagen - nachdem mein Gatte sich hier registriert und vorgestellt hat und (entgegen seiner Erwartungen) nicht gleich wieder vor die Tür gesetzt wurde ;-), habe ich mich auch registriert.

Ich bin dann sozusagen Mrs. Cool und erlebe das ganze seit Sylvester Live und in Farbe mit. Von mir wirds allerdings erstmal nicht viel zu lesen geben, wenn dann eher in der Angehörigen-Gruppe, weil ich denke, die Probleme Betroffener und Angehöriger unterscheiden sich doch ziemlich, oder im organisatorischen Bereich... der häusliche Papierkram hat sich doch verzigfacht seit Anfang des Jahres.

Aber mitlesen... tue ich hier recht viel seit Sylvester.