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Medulloblastom und PNET / Re:Medulloblastom - Vorstellung laura (Mutter e. Betroffenen Sohnes)

« am: 03. Dezember 2012, 21:35:15 »

Liebe Laura,

meine Tochter erkrankte genau ein Jahr vor Deinem Sohn ebenfalls im Alter von knapp 11 Jahren.

Mittlerweile liegt die Therapie hinter uns und wir sind absolut optimistisch, dass wir uns nie wieder mit dieser Krankheit auseinandersetzen müssen.

Auch ihr werdet diese schwere Zeit überstehen, für meine Tochter war es wichtig, so gut wie möglich ihren Alltag zu leben. Das hat geholfen.

Alles Liebe
Franny

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Medulloblastom und PNET / Re:Diagnose Medulloblastom - Ängste einer Mutter

« am: 18. März 2012, 16:21:27 »

Hallo Kathrin,

der Verlauf wie Du ihn bisher beschrieben hast, ist bei uns fast identisch. Meine Tochter kriegt jedoch die Kurve beim Essen nicht. Kann nur in kleinen Portionen essen und lehnt die Nahrungsergänzung und auch die Drinks ab. Sie hat stark mit Übelkeit und Ekelgefühlen zu tun. Ihre Blutwerte erholen sich glücklicherweise sehr schnell, sodass die Termine des Behandlungsplan bislang immer eingehalten werden konnten.

Wir haben uns nun an eine Klinik gewandt, die zusätzlich Naturmedizin einsetzt und somit Symptome wie Übelkeit und Ekel abgemildert werden. Darauf hoffen wir nun und versprechen uns durch die Magensonde auch wieder eine Gewichtszunahme.

Ansonsten sind wir sehr froh, dass  es ihr meistens gut geht und sie bis auf kleinere Pausen die Schule besuchen kann. Der Alltag tut ihr sehr gut und die Erfolgserlebnisse in der Schule bauen auf. Denn bislang hat sie sich nicht verschlechtert und holt Verpasstes schnell wieder auf. Glücklicherweise hat das Gehör auch noch nicht gelitten. Dies scheint durch Cisplatin ein häufiges Problem zu sein.

Meine Tochter wird im August 12 Jahre alt und besucht zur Zeit die 6. Klasse eines Gymnasiums.

Ich freue mich für Euch, dass es weiter aufwärts geht und für uns das ein Ende der Therapie (Ende August d. J.) in Sicht ist und man tatsächlich auch wieder Pläne machen kann.

Viele Grüße nach Berlin
Franny 

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Medulloblastom und PNET / Medulloblastom - Ängste einer Mutter Vorstellung Franny

« am: 11. März 2012, 16:49:17 »

Hallo Kathrin,

seit acht Monaten lese ich Deine Einträge und sie haben mich immer positiv gestimmt. Meiner Tochter wurde im letzten Sommer ein Medulloblastom entfernt. OP gut verlaufen, kein Resttumor, Bestrahlung erfolgt und nun liegt die 4. Chemotherapie hinter ihr. Sie ist sehr tapfer und beschwert sich kaum. Das größte Problem ist der extreme Gewichtsverlust. Seit Bestrahlung leidet sie an Appetitlosigkeit. Mittlerweile hat sie ca. 12 kg abgenommen und eine Magensonde ist geplant. Wie geht es Deinem Sohn jetzt und was hat sich seit Deiner letzten Nachricht ergeben?

Viele Grüße
Franny