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Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Die Heidelberger Klinik hatte bei der TK erst beim dritten Antrag Erfolg.

Fazit ist, dass es wohl eher darum geht dran zu bleiben und nicht aufzugeben...!!!

Viele Grüße

Stefan

Hallo,

erst mal vielen Dank für alle Beiträge zum Thema. Mir wurden Via PMs ganze Anträge an Krankenkassen geschickt, die mir jetzt (erst) eine Gesamtorientierung gegeben haben.

Die Sprach- / Verständnisprobleme meines Vaters erlauben eine Erkundigung durch seine Seite nicht, bzw. erschweren seine Versuche, zu formulieren extrem.

Ich habe gestern eine Stunde mit einer Sachbearbeiterin der Krankenkasse alle Voraussetzungen / Argumente für und gegen eine Bewilligung durchgesprochen.

Diese Dame hat mir per Fax den Erstantrag der Uni Heidelberg geschickt.

Dieser Antrag folgt in der Argumentation den Anträgen, die mir hier zugesandt wurden.

Der Neuantrag wurde (erst) heute durch die Uniklinik Heidelberg verschickt, ich habe ein Weiterreichen dieses Antrags durch die TK an den MDK jedoch vor der Dame von der Krankenkasse verneint, weil ich mit dem Antrag stellenden Arzt zusammen und mit Eurer Hilfe nochmal die Argumente durchgehen will,



damit jeder "mitdenken" und auch für sich selbst Lösungen suchen kann:



Fehlende Voraussetzung 1, gemäß Stellungnahme des MDK zum Erstantrag:

            "keine Alternativen Behandlungen"

             Hier schlägt der MDK "metronomische" Chemotherapie mit Temodal vor

             Frage:

             1.Was lässt gerade eine "metronomische" Chemoterapie wirkungsvoller erscheinen, als die
             Themodalgaben, die meine Vater schon erhalten hat?

             und

             2. Wie finde ich / lasse ich den Arzt in Heidelberg Studien finden, die eine Wirkunslosigkeit einer
             dritten (erst Kombi mit Bestrahlung, dann adjuvant) Temodalgabe untermauern?





Fehlende Voraussetzung zwei, gemäß Stellungnahme des MDK im Erstantrag:
                   

             Vorliegen von Forschungsergebnissen (laut der Dame der Krankenkasse, muss mit Studien
             argumentiert werden.)

             Die EMEA hat die Zulassung nicht wegenden fehlender Wirksamkeit von
             Bevacizumab
             versagt, sondern fordert randomisierte Phase III Studien, die eine Wirksamkeit des Wirkstoffes
             nachweisen.

             

                        Das BVerfG fordert, wie mir eine Forumsteilnehmerin aus ihrem Antrag an die Kranken
                        kasses chreibt:


"

Dabei muss allerdings die vom Versicherten gewählte andere Behandlungsmethode eine auf Indizien gestützte, nicht ganz fern liegende Aussicht auf Heilung oder wenigstens auf eine spür-bare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf versprechen (BVerfG vom 06.12.2005 - 1 BvR 347/98; ebenso LSG Nordrhein-Westfalen vom 11.02.2008 - L 11 (10) B 17/07).

"

das Vorliegen dieser spürbaren postiven Einwirkung in folgender Studie hat die amerik. Gesundheitsbehörde bewogen, eine beschleunigte Bewilligung in die Wege zu leiten, wie hier im Auszug der PM einer Forumsteilnehmerin (Auszug aus Antrag an Krankenkasse) zu lesen ist:


"
                        Nach unlängst erhobenen Daten einer Phase II Studie ist durch eine Therapie mit Avastin   ein Ansprechen bei Patienten mit rezidiviertem Glioblastom in über 40 % der Fälle zu erreichen (Vredenburgh et al. 2007; Cloughesy et al. 2008). Aufgrund dieser Datenlage ist seitens der FDA ein accelerted approval" genehmigt worden, während die EMEA eine randomisierte Studie für die endgültige Zuslassung einforderte. Wir selbst haben eine sehr gute Wirksamkeit dieser Substanz bei Patienten mit Glioblastom-Rezidiv bei austherapieren Patienten erzielen können.

                       
"           

                    3. Die Bewilligung in diesem und anderen Ländern (schweiz) wird ja gerade getätigt, weil die
                        obigen Voraussetzungen des BVerfG vorliegen, konkret weil eine Aussicht auf Besserung im
                        Rahmen einer Studie nachgewiesen ist.

                         Ist deshalb nicht vielmehr der obige vorausgesetzte Wortlaut des BVerfG erfüllt?
                         wohingegen die Forderung der EMEA die tatsächliche Besserung des Zustandes der
                         Patienten mit ihrer formalen Forderung einer randomisierten Phase III Studie ignoriert?

                    4. Wie finde ich gezielt Studien, die die Wirksamkeit von Avastin untermauern?

                     In der PrivatMessage ist von einer Phase III Studie mit 900 Patienten die Rede, die 

                     mittlerweile läuft.

                     Welche?
             

         
             5. Wie gehe ich strukturiert bei der Suche nach Studien vor?

                 Welche Internetseiten für die Suche nach Studien sind die besten  /welche gibt es,
                 wenn ich z.B. in clinicaltrials.gov oder anderen Suchmasken gezielt eine Studie suchen will, die:
   
             Nur Glioblastompatienten enthält
   Und
   Avastin / Bevacizumab als Wirkstoff verwendet
   und
   Eine Phase III Studie ist
   Und
   Abgeschlossen ist
   und
   Jünger als 2009 ist
   Und
   Ergebnisse bezüglich (progressionsfreiem) überleben hat?
   


             Ich bekomme die Recherche über die Studienlage heute um 14:00 vom
             Hirntumorinformationsdienst unter 03437702702 kommuniziert.
   
              Zusatz nach 14:00 Uhr:

    Die Dame vom HT-Dienst  konnte folgende Ergebnisse auf PubMed.gov für mich finden:

   Studie ,,AVAGlio", Phase III Studie, die Avastin  mit Temozolomid und Bestrahlung testet, bei
   Der noch keine Daten vorliegen.

   UND

   ,,Glarius", hier wird Irinotecan mit Avastin in Primärtherapie getestet

   UND

   Recht, ,,Becacizumab improves quality of life patients with recurrent glioblastoma"
   
             Weller, "Clinical Outcome with Bevacizumab with recurrent high grade glioma outside clinical
   Trial"

Wer diese oder ähnliche relevante Studien kennt, oder weiß wie man solche findet, möge sich bitte melden.


Mir selbst ist dann noch als alternative Behandlung die DCVax studie eingefallen, zu der im Focus ein Bericht war, welcher auch hier im Forum diskutiert wurde, wobei aber keine aktuellen Daten gefunden werden konnten, bzw. die Diskussion schon länger her war.

Wenn ich die Infos hier im Forum kenne und die Stellungnahme des Dienstes, dann werde ich        mit
             diesen Infos gewappnet wieder den behandelnden (assistenz) Arzt in Heidelberg anrufen und
             ihn nach der Formulierung seines Zweitantrags fragen.

             Mit freundlichem Gruß an alle Beitragenden und Interessierten  :)

             Stefan

nachdem mein Vater mit Temodal / Bestrahlung CCNU / BCNU behandelt wurde, ist jetzt ein neues Rezidiv da, was den Neuroonkologen zu einem Avastinantrag bei der gesetzlichen Krankenkasse bewogen hat.

dieser wurde vom MDK, dem medizinischen Dienst der Krankenkassen aus folgenden Gründen abgelehnt:

eine der drei voraussetzungen lautet, es müsse eine seltene nicht erforschte Erkrankung vorliegen, bei der keine Therapiealternativen existieren.

Als vorhandene Alternativen schlägt der MDK Temodal und oder Bestrahlung vor.

Diese wurden jedoch schon angewandt und sind deshalb (Resistenzen etc. ) wirkungslos?!

Wer ähnliche Betroffene / Fälle kennt, oder Hinweise hat, möge sich gerne melden!!

Mit freundlichem Gruß,

Stefan

Eure Antworten sind nicht nur extrem emotional unterstützend sondern auch sehr praktisch, sehr hilfreich, mit viel Freude habe ich die ersten zwei Antworten eben meiner Mutter gezeigt, der es leider noch schlechter geht und die gerade in die Kopfklinik fährt zu einem Termin mit einer Sozialpädagogin der Neurochirugie.

Da die Eltern meine Mutter

als Sie mit 14 ihre Schwester verlor, sich emotional abgegrenzt haben, der Vater passiv wurde und die Mutter geweint hat, bis meine Mutter zu ihr sagen musste, "Mutti ich bin doch auch noch da".

Hat sie diese extreme, sich immer wieder wie depressionen äußernde "Schutzreaktionen", wenn Sie glaubt, und sie muss es nur glauben, z.B. als ihre 90 jährige Mutter 2010 verstorben ist, dass ihr Sicherheitsbedürfnis, eine geliebte Bezugsperson jetzt "genommen" wird.

Sie "bildet sich ein", wenn niemand im Haus ist, nicht mehr alleine Schlafen zu können.

Dann reduziert sie ihre Aufmerksamkeit, ihre Kognition wird statisch, ihr Denken wandert weit in die Zukunft und ihre Angst wird verstärkt von vergangen Erfahrungen.


Deshalb gefallen mir eure Hinweise auf das Jetzt und die Gefahr, zu viel über Zukunft und Vergangenes nachzudenken so gut.

Leider reagiert ihr Schmerzkörper, wenn Sie versucht zu handeln, mit Schmerz. Übrigens auch früher, als noch kein Problem da war.

Wir werden am Montag zum Neurologen gehen und die Medikamention zu ändern.

Gegenbeispiel, wie man stark bleiben kann:

Mein Vater hat mit mir ein sehr schönes Gartenhaus mit Fundament selbst geplant und gebaut, 6 Wochen lang. Jeder Arbeitschritt, jeder Gedanke hat ihm geholfen, Halt und Struktur in seinen Tag zu bekommen.

Er spielt weiterhin Eishockey und trägt seine Krankheit offensiv in seinen Bekanntenkreis und lässt sich bestärken. Meiner Mutter ist es eher peinlich das Wort "Hirntumor" überhaupt zu gebrauchen.

Hier sieht man eben gewisse Muster, wie Menschen anpassungsfähig mit neuen Umständen umgehen

und andere, die sich Ihnen widersetzen, vor Ihnen mental wegrennen und deshalb leiden.


Hab mir für sie Das Hörbuch von Marion Knaths "vom krebs gebissen" gekauft, eine Frau, die bei anderer Diagnose auch bereit war, ihr Schicksal in die Hand zu nehmen. Hörbücher kann sie hoffentlich verarbeiten, lesen ist im Moment zu anstrengend.

An Eva:
Danke für deine Antwort und dein Verweis auf JETZT! Meine Mutter will unbedingt von deiner Geschichte erfahren und will durch Sie Hoffnung schöpfen.
An chucks:
Ich weiß nicht, ob die Rekrutierung noch läuft.
Hier die Studie mit Ein- und Ausschlusskriterien in der internationalen Studiendatenbank und Kontaktdaten:
http://cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=696334&version=HealthProfessional&protocolsearchid=10034683
eventuell in google übersetzen.
An Meike:
Vielen Dank speziell an dich, weil meine Mutter wegen ihren Ängsten in der Zukunft aus irgendwelchen Gründen allein zu sein, schon nach einer Pflegekraft gesucht hat.
Unsere Infos sind jedoch, dass eine Akut Pflegebedürftige Person im Haushalt sein muss, damit Kassenförderung möglich ist. All die anderen ,,Haushaltshilfen" kosten 100 € am Tag.
Mit dem Verweis auf welche Regelung (die 4 Monate von denen du geschrieben hast) wende ich mich also wohin, direkt an die Kasse meiner Mutter. Mir sind immer Gesetzestexte wichtig, um nicht gleich abgewimmelt zu werden.
Wenn du dazu Links oder Infos hättest, wär das eine große Hilfe. Überhaupt wäre diese Hilfe über 4 Monate eventuell genau das, was wir brauchen.

An Iwana
Danke für deine Geschichte und Respekt für deine mutige Haltung.

An Romy
Danke auch für deine Mail. Leider müssen bei meiner Mutter Psychopharmaka angewandt werden, obwohl ich gar kein Fan von diesen bin. Dir weiterhin alles Gute

Abschließend noch mal vielen Dank. Ich habe mich nur wegen meiner Mutter hier eingeloggt, jetzt profitiere ich selbst sehr von Euren Hinweisen.
Hoffentlich könnt Ihr gerade auch aus meiner genauen Beschreibung, wie mein Vater einerseits voller positiver Dinge ist und wie meine Mutter andererseits den Boden unter den Füßen verliert etwas ziehen, wie man selbst am besten mit der jeweiligen eigenen Situation umgeht.

Hi Iwana,

vielen Dank für die schnelle Antwort.
Wir haben nach deiner "Geschichte" gesucht, aber nichts gefunden, hast du die gleiche Erkrankung?

Gut hat mir dein Hinweis

"Dies betrifft vorallem Hobbies die doch sehr die Psychohygiene unterstützen"

gefallen. Zufällig schrei ich meine Mutter immer an, sie solle doch hygienisch "reden", sie kann es nicht, sie will die Diagnose nicht akzeptieren, beschwert sich, sie wäre jetzt 50, was sei das für ein Leben noch für ein Leben.

Nach dem Rezidiv ist sie in eine Art Stare gefallen, die sie während früherer Krisen antrainiert hat. Auch im Alltag wenn alles in Ordnung ist, war sie nie sehr belastbar.

Aber um mal positiv zu sein, habe ich mir folgendes vorgenommen die drei wochen hier in Heidelberg:

jeden Tag ein kaptitel von Eckart Tolles Buch "die Kraft der Gegenwart" zusammen durcharbeiten
jeden Tag ein Kapitel von "französisch in 30 Tagen" zusammen lernen,

das is doch schon mal was.

Und wenn wir ein Fahrrad gekauft haben, kann sie fahren und ich joggen, ansonsten würde einem die Zeit auf den Kopf fallen.

Liebe Grüße

Stefan

Hi,

mein Vater hat seit April 2011 ein im Dezember rezidiviertes Glioblastom. Auch das Rezidiv ist operabel und er hat es von Bayern kommend in die Parvovirenstudie geschafft, es geht ihm die ganze Zeit gut, er hat keinerlei Symptome. Er ist einer der wenigen Menschen, die weiterhin äußert lebensbejahend sind, mit mir die letzten Monate ein Gartenhaus mit Fundament gebaut hat und auch sein mögliches Ableben mit dem Verweis auf sein schönes erfülltes langes Leben (62) zumindest nicht verflucht. Ich bin sehr glücklich darüber, weil man jetzt, zumindest für die nächsten Monate eine Perspektive hat.

Ich studiere zufällig in Heidelberg und meine Mutter (50) ist auch mitgekommen.
Leider hat Sie durch frühere Schicksalsschläge ein derartiges Angstgedächtnis entwickelt, dass Sie einfach nicht willens ist, sich überhaupt der Diagnose zu stellen und diese anzunehmen.

Seit dem Rezidiv ist Sie fast nicht mehr handlungsfähig und projeziert kontinuierlich irgendwelche Zukunfsperspektiven, die immer mit ,,was ist, wenn..." beginnen.
Den Blick in die Ferne Zukunft gerichtet, ist sie dann, begleitet von Schlafproblemen unfähig die
Berühmten kleinen Dinge zu genießen, den Alltag zu leben.

Man muss dazu sagen, dass sie mit 14 ihre Schwester bei einem Verkehrsunfall verloren hat und deshalb sehr durch solche Erfahrungen der totalen Hilflosigkeit früh geprägt wurde und wegen dieser ,,erlenten Hilflosigkeit" auch alle paar Jahre unter Depressionen litt.
Auch dazu sagen muss man, dass Ihr zu normalen Zeiten maximal ein Nebenjob von 10 h pro Woche ein Bisschen Tagesstruktur gab und sie ihre Perspektive des schönen Lebensabend mit ihrem Mann nun total gefährdet sieht.

Diese hat sie nun restlos verloren ist von Schlafmitteln zugedröhnt und wundert sich, wie der Rest unserer Familie so positiv sein kann.
Sie erklärt sich ihren Zustand mit ,,diesem Problem" total vergessend, dass Ihre Reaktion spezifisch auch mit ihrer ERINNERTEN Stressreaktionen zu tun hat.

Ich schreibe in dieses tolle Forum, weil ich beeindruckt bin von den mutigen Schilderungen anderer Mitglieder, die trotz noch schlechterer Situation, dem Problem die Stirn bieten.

Ein paar aufmunternde Kommentare in Richtung meiner Mama wären toll, da sogar ich, der sich den ganzen Tag die klagen über die Krankheit an sich anhören muss, im Begriff bin, seine Positivität zu verlieren.
Im Übrigen wünsche ich Euch allen, den Betroffenen wie Angehörigen ein 2012 in dem ihr trotz GROßER Sorgen die Fähigkeit habt kleine Dinge zu sehen und kleine Schritte zu gehen.

Denn, ein schinesisches Sprichwort besagt:

Glück entsteht oft aus kleinen Dingen. Unglück entsteht oft aus Vernachlässigung kleiner Dinge.

Ein Liebervoller Gruß
Stefan