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Hallo Nature,

mein Vater war 72 als er die Diagnose Glio IV bekam, inoperabel. Ein Jahr danach war der Tumor so gewachsen, dass er sich doch operieren ließ und hat dann leider auch nur noch ca. 4 Wochen gehabt.

Wir haben uns auch lange gefragt, ob es nötig war, ihn noch zu operieren, weil die Lebensqualität danach wirklich gleich Null war. Aber ich bin ehrlich: ich glaube das ist eine Art der Trauerbewältigung. Denn wäre er nicht operiert worden, dann hätten wir gedacht: wäre er doch bloß operiert worden.

Keiner weiß ob mit oder ohne OP eine Verbesserung oder Verschlechterung eintritt, auch danach nicht. Wir müssen es einfach leider so hinnehmen. Uns bleibt nur die Hoffnung, das es egal wie die richtige Entscheidung war und ohne OP es noch schlimmer gewesen wäre - wer weiß?

Hallo Evlat,

ich schreibe wenig, aber hier möche ich Dir einen Tipp geben:

Versuche doch, unbezahlten Urlaub zu bekommen oder für die kommende Zeit Heimarbeit. Wenn der Arbeitgeber erfährt was los ist, dann dürfte das doch sicher kein Problem sein.

Ich habe im letzten Jahr als mein Vater in der letzten Phase war mit meinem Arbeitgeber gesprochen und den restlichen Jahresurlaub genommen sowie anschließend noch unbezahlten Urlaub, wenn ich ihn gebraucht hätte.

Und für nichts in der Welt würde ich das Rückgängig machen wollen. Keiner wird mir diese letzte Zeit nehmen. Ich denke, so wird es auch Dein Bruder sehen und ich hoffe, Dein Chef kann das auch möglich machen.

Liebe Marianne,

ich lese hier schon einige Zeit still im Thread mit und ich drücke Euch so die Daumen, dass Ihr es leicht habt. Mit jedem geschriebenen Wort fühle ich mich zurückversetzt und ich weiß genau, wie es Euch zurzeit geht.

Von mir kommen alle Wünche der Welt, dass dem Leid ein Ende gesetzt wird und Dein Mann friedlich hinüberschlafen kann.

Mir geht es im Moment selber sehr schlecht weil ich das Gefühl habe, wir müssen meinen Vater in diesem Jahr zurücklassen. Irgendwie ist es eine Grenze gerade. Aber dieses Forum hilft so sehr.

Und liebe Häsin, falls Du hier liest: auch für Euch alle lieben Wünsche, damit bei Euch schmerzfrei und friedlich das Jahr zuende gehen kann.

Ich weiß eigentlich gar nicht, was ich sagen soll, aber immer wieder zieht es mich hier ins Forum.

Bei meinem Mann war es so, der Tumor war lange da und hat zerstört, bevor er im Bild zu sehn war.

Das macht dieses Monster so gefählich.

Danke Dir, das war es was ich gern wissen wollte. So kann ich es verstehen.

Bis hierhin habe ich irgendwie in den Ärzten die Schuld gesucht, weil sie nichts gefunden haben, aber ich dachte mir auch irgendwie schon, dass man es nicht hat sehen können, obwohl es schon da war.

Dir weiterhin ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Besonders jetzt über Weihnachten ist es ja doppelt schwer. Ich drücke Dich liebe Hase.

Liebe Bea,
auch Dir vielen Dank für Deine Worte. Insgesamt haben mir Eure Antworten jetzt geholfen, den Krankheitsverlauf zu verstehen.

Ich wünsche allen ruhige und besinnliche Weihnachtsfeiertage die für jeden bitte so verlaufen sollen, wie er es sich wünscht mit ganz viel Kraft das Vergangene und das Kommende zu meistern.

LG Claudia

Hallo Kai,

also ein MRT, ein CT und soweit ich weiß, auch Hirnwasserentnahme über Rückenmark? wurde gemacht. Und das auch mehrmals. Die Ärzte haben da nie was konkretes gefunden. Erst Anfang 2010 und dann im Mai durch Biopsie bestätigt.

Mich wundert nur, dass der Tumor ja wohl schon irgendwie in der Entstehung Symptome verursacht haben muss.

Hallo Ihr Lieben,

mein Vater ist ja an einem Glio verstorben. Ich habe da aber noch einmal eine Frage zur Diagnose. Vielleicht kann sie mir ja jemand beantworten.

Im Juli 2009 hatte mein Vater einen epileptischen Anfäll und er kam in die Uniklinik um alle Untersuchungen machen zu können, die nötig waren. In der Klinik wurde dann auch mal so nebenbei der Verdacht geäußert, es könne auch ein Hirntumor sein. Trotz aller Untersuchungen wurde er ohne Diagnose entlassen und auch ohne Medikamente. Fast ein Jahr lang hat man den Tumor nicht gefunden.

Kann es sein, dass ein Glio zwar schon Symptome zeigt (wie z.B. Krampfanfälle) aber überhaupt nicht zu finden ist? Ich wundere mich nur darüber.

Liebe Andrea, liebe Hase,

ganz lieben Dank für Eure Worte. Ich erkenne in allen Beiträgen meine Gedanken wieder und doch ist die Wut und Trauer da.

Ich weiß, dass wir alles richtig gemacht haben. Manchmal fange ich an zu grübeln, hätten wir ..... ? dann weiß ich aber, dass wir nicht hätten ..... Es war gut, dass wir ihn nach Hause geholt haben, es war gut, dass er sich noch operieren lassen hat, weil er es wollte.

Ich versuche, langsam loszulassen, was gerade in der Weihnachtszeit jetzt besonders schwer ist. Wir sind Heiligabend bei meiner Mutter und hoffen, dass wir nicht zu viel weinen werden. Vielleicht gelingt es uns, vielleicht auch nicht - wir werden sehen.

Was mir ganz besonders auffällt ist, dass ich nicht in die Nähe der Klinik kommen kann, geschweige denn hineingehen. Die Schwester meines Vaters ist Anfang Dezember operiert worden und ich konnte sie nur einmal besuchen, weil sie in einer anderen Klinik war als der Uni. Selbst das war fast unmöglich.

Als mein Vater erkrankte, erkrankte seine Schwester auch - an Brustkrebs und beide Geschwister mussten zur gleichen Zeit behandelt werden. Sie haben sich sogar das Taxi zur Radiologie geteilt - ist das nicht makaber?

Einmal sagte mein Vater zu uns: "meine Schwester hat Krebs, ich habe ja nur einen Tumor".

Es sind Kleinigkeiten, die einen nicht loslassen und trotzdem merke ich beim Lesen Eurer Schicksale, dass es für mich langsam leichter wird. Ich bedaure nur, dass ich nicht vorher wirklich richtig informiert war. Aber vielleicht hätten wir dann auch den einigermaßen unbeschwerten Umgang im letzten Jahr nicht mehr gehabt - wer weiß?

Liebe Moneypenny,

Deine Geschichte und Dein Leid trifft mich zu 100 %. Genauso erging es uns im Mai diesen Jahres. Es war mein Vater und wir leiden bis heute wohl genauso wie Du.

Meine Mutter geht heute in einer Trauergruppe. Vielleicht wäre das auch was für Dich. Ich kann kann Dir leider nicht sagen, was die Patienten genau mitbekommen, da auch mein Vater sich nicht mehr wirklich mitteilen konnte die letzten Tage. Aber ich weiß, dass er gelitten hat. Er hat sich immer wieder den Kopf gedrückt. Und es war abends und nachts immer schlimmer als tagsüber.

Ich hoffe aber auch, dass es durch die Morphiumgabe ein erträglicher Zustand für ihn war. Und ich glaube, dass auch Dein Mann Schmerzmittel bekommen hat, die ihn die Schmerzen (wenn er denn welche hatte) erträglich machten.

Gerade jetzt um Weihnachten herum ist es alles noch viel schlimmer und ich hoffe, dass Du in der Familie Halt hast.

Ganz liebe Grüße und weiterhin viel Kraft für die kommende Zeit.
Claudia

Hallo Paula,

ich bin auch neu hier und ich kann Dir nur sagen wie es bei uns war. Es war mein Vater, der die Diagnose bekam und die Ärzte waren knallhart zu ihm. Er bekam gesagt: der schlimmste Tumor den es gibt,  nicht mehr lange zu leben, aber lebensverlängernde Maßnahmen möglich.

Das war grausam. Für uns und für ihn und im Nachhinein sind wir zu der Erkenntnis gekommen, dass er es lieber nicht so drastisch hätte wissen müssen, denn nach dem ersten Schock hat er sich selber etwas vorgemacht und gemeint, naja so 5-8 Jahre bleiben ihm dann ja mindestens. So hat er dann auch gelebt. Vielleicht war es gut so, vielleicht auch nicht. Ich weiß es nicht genau, da er mit uns nicht wirklich darüber gesprochen hat. Er hat sich verschlossen was die Krankheit betraf.

Aber wie gesagt, das sind nur meine eigenen Erfahrungen. Was nun wirklich richtig ist, das muss man wohl von Mensch zu Mensch unterscheiden. Ich war immer der Meinung, ein Patient muss restlos aufgeklärt werden, aber nach dieser Erfahrung bin ich nicht mehr so sicher.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Hase,

ich bin ganz neu hier, aber ich lese Deine Geschichte schon etwas länger mit und ich möchte Dir für den letzten Weg alle Kraft der Welt wünschen.

Liebe Forenmitglieder,

seit Wochen, nein eher schon Monate, lese ich hier still mit und es hat mir sehr viel geholfen, auch jetzt noch. Monate nachdem mein Vater an einem Glioblastom IV verstorben ist. Ich war mir nicht sicher ob es richtig ist, sich jetzt noch anzumelden, aber irgendwie war mir es ein Bedürfnis. Kein anderer versteht was so ein GBM mit einem macht.

Ich bin mir nicht sicher, ob ich hier an richtiger Stelle gepostet habe.

Aber zur Geschichte:

Im Juni 2009 fiel mein Vater im Garten plötzlich um und hatte hinterher Aussetzer. Wir dachten an einen Schlaganfall und er kam sofort ins Krankenhaus. Dort fand man allerdings nichts und so durfte er nach ein paar Tagen wieder nach Hause. In Abständen musste er immer mal zur Kontrolle und so fand man 1 Jahr später (im Mai 2010) eine Raumforderung im rechten vorderen Hinbereich.

Er wurde biopsiert und die Diagnose war dann ein Schlag für uns alle: GBM IV. Aber auch da machten wir uns noch keine allzu großen Sorgen, da die Ärzte uns sagen: wir können immer wieder operieren. Mit Bestrahlung und Chemo (Temodal) können wir das lange in Schach halten.

Die kommenden Monate gingen dann auch wirklich gut, er baute zwar immer mehr ab, aber er hatte auch Lebensfreude und vor allem Lebensqualität. Die zwischendurch gemachten MRT-Bilder zeigten zwar, dass die Bestrahlung und die Chemo nicht wirklich so ganz viel bewirkten, denn die Raumforderung wurde wieder größer, aber auch da machten wir uns nicht so verrückt.

Ende 2010 sind meine Eltern sogar noch umgezogen, damit sie direkt bei uns in der Nähe sind (im Nachhinein ein großen Glück). Anfang 2011 kam dann die Diagnose, dass der Tumor wieder stark gewachsen sei und wir überlegten gemeinsam mit meinem Vater, was man machen kann. Eine erneute OP oder nicht?

Und er da begannen wir uns im Internet über die Krankheit so richtig zu informieren. Im März stand dann fest: eine erneute OP ist unumgänglich, wenn wir noch ein wenig Zeit miteinander verbringen wollten. Dass es so schlimm um ihn stand, das verstand mein Vater erst bei diesem Gespräch mit dem Arzt. Er sagte ihm, ohne OP hätte er vielleicht noch 6 – 12 Wochen zu leben.

Die OP verlief dann erfolgreich Anfang April 2011. Allerdings hatten wir das Gefühl, dass mein Vater sich nicht richtig erholte. Er kam zur Reha (und immer wieder sagte mein Vater, dass er nur nach Hause wollte) und auch dort ging es eigenltich nicht wirklich bergauf. Die Reha wurde dann abgebrochen, da mein Vater hohes Fieber bekam und zurückverlegt in die Uniklinik Kiel. Ab diesem Zeitpunkt ging eigentlich eine Tortour für ihn los. Es lag in einem 4-Bett-Zimmer und es ging ihm täglich schlechter. Es bildete sich Flüssigkeit im Hirn, eine Kanüle wurde gelegt und das Fieber stieg und fiel.

Irgendwann bekamen wir endlich einen sehr vernünftigen Arzt und dieser sagte uns, wenn es sein Vater wäre, dann würde er ihn nach Hause holen. Im besten Fall hätte er noch 2 Wochen zu leben.

Wir holten ihn nach Hause und waren rund um die Uhr bei ihm. Meine Schwester und ich schliefen bei meinen Eltern, es kamen Pfleger und wir hatten noch 2 wunderschöne Tage mit ihm zu Hause. Dann kam die schlimmste Zeit. Er trank nicht mehr, war nicht mehr ansprechbar, krampfte, fiel ins Koma und verstarb eine Woche nachdem er nach Hause kam am 19. Mai 2011.

Dieser Tumor läßt mich nicht los und wir trauern nach wie vor unendlich. Meine Mutter ist inzwischen in einer Trauergruppe und läßt sich dort helfen. Mir hilft Euer Forum und ich lese fast täglich Eure Schicksale mit.

Meine Wut wird langsam weniger. Ich frage mich ständig: warum musste diese OP noch sein? Mein Vater ging aufrecht ins Krankenhaus und kam zum Sterben liegend nach Hause. Damit komme ich nicht klar. Er hatte soviel Hoffnung noch ein bisschen Zeit zu haben. Die letzten Tage waren schlimm aber wenn ich hier Eure Schicksale lese dann hilft es mir. Es hilft ganz besonders, dass ich jetzt weiß, der Tumor ist schuld. Der Verlauf ist so identisch mit vielen Verläufen hier. Bei fast allem was geschrieben wird denke ich: "ja stimmt, so war es bei uns auch".

Ich hatte jetzt einfach das Bedürfnis mich anzumelden und möchte allen Betroffenen und Angehören alle Kraft der Welt wünschen.

Liebe Grüße
Claudia