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Liebe Antje,

Ich bin morgen in Gedanken bei Euch und drücke Euch ganz fest die Daumen für die OP.

Fühl Dich umarmt.
Tanja

Hallo Birdy,

es tut mir unendlich leid, das Ihr ein Rezidiv hattet und die OP nicht so gut verlaufen ist.

Drücke Euch auch die Daumen das das Avastin auf den Tumor anspricht.

LG Tanja

Liebe Maxi,

Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Du machst wirklich alles Richtig.
Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Fühl Dich gedrückt
Tanja

Das freut mich so sehr für Euch :)

K. (weiblich, 52 Jahre)

Glioblastom multiforme, ED 11/2011

histologisch:             (Neuropathologie Uniklinik Göttingen)
                                 Glioblastom multiforme WHO Grad IV
10.11.11                   Erweiterte Biopsie bzw. Resektion des postzentralem Tumoranteils in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystem.

30.11.11-16.01.12    kombinierte Radio-/ Chemotherapie

02/12-10/12              9 Zyklen einer Monochemotherapie mit Temodal 100mg 3-0-0

10/12                        Symptomatisches Rezidiv

09.10.12                    Exstirpation des Rezidivs eines Glioblastom links-tempro-occipidal in mikrochirurgischer Technik unter Zuhilfenahme eines Neuronavigationssystems, Anlage von sieben Carmustin-Implantaten zur lokalen Chemotherapie

30.11.12                    Einleitung einer system. Therapie mit Lomustin (CCNU) 160mg

12/12                         Erneutes Rezidiv - inoperabel

18.03.13                    Anfang der Avastin Mono Behandlung, alle 2 Wochen
                                  MRT alle 2 Monate

04/13                         Tumor ist zu 90% verschwunden Smiley Sie kann leider trotzdem nicht mehr laufen und sitzt seit dem im Rollstuhl Traurig Sie ist dann auch zu mir gezogen, weil sie die Treppe nicht mehr hoch gekommen ist.

06/13                         Der Tumor ist ganz weg, sie sitzt aber leider immer noch im Rollstuhl Traurig Dann  hat sie auch noch eine Thrombose im Bein bekommen.

07/13                         Tumor ist wieder sehr stark gewachsen, so das dass Avastin leider abgesetzt wurde Traurig Dadurch hat sie dann wieder fokale Epileptische Anfälle und Sprachstörungen bekommen Traurig Da unser Onkologe nicht mehr wusste, was er mit Mama noch machen soll, sind wir dann zu Dr. Dresemann gefahren, wo sie dann wieder Temodal bekommen hat. Wir hatten wieder einen kleinen Hoffnugsschimmer.

14.08.13 Mama ist ins Krankenhaus gekommen, weil Sie Blut im Stuhl hatte, dort wurde festgesteltl, das sie einen Leberschaden und Zucker, durch die ganzen Chemos und Tabletten bekommen hat. Die Chemo wurden einen Tag später wieder abgesetzt :`( Am 20.08. wurde dann noch ein MRT gemacht, der Tumor ist nicht weiter gewachsen, aber kleiner geworden ist er auch nicht, wurde darauf hin aus dem KH entlassen. Der Arzt meinte, sie sollte Ihre letzte Zeit, die Ihr noch bleibt wegen dem Leberschaden, lieber zuhause verbringen :`((

22.08.13 mussten wir leider den Pflegedienst einschalten, weil ich es alleine nicht mehr geschafft habe. Sie hat von Tag zu Tag immer mehr abgebaut. Was mir sehr weh getan hat, zu sehen, wie sie abbaut und ich Ihr nicht helfen kann. Ab den 28.08. war sie komplett Bettlegerich.

02.09.13 Der MDK kam noch mal, wegen Feststellung einer Höheren Pflegestufe.

Am 07.09.13 ist Mama dann nach einer Woche Todeskampf gestorben. (23 Monate nach Diagnosestellung)

Sie ist bei mir zuhause, spreche mit dem Palliativarzt die Dosierung immer ab, da ich Ihr die Medikamente gebe. Sie will von sich aus nicht gehen... Es tut so verdammt weh, sie so zu sehen :´(

Werde Euch mal wieder ein update geben :´( Mama liegt jetzt mittlerweile seit über einer Woche fest im Bett. Letztes WE hat sie nur noch geschlafen und hat vor schmerzen geschriehen ( obwohl sie 4 mg morgens und 4 mg Hydromorphon abends bekommen hat). Der Palliativarzt und auch die Pflegekräfte vom Pflegedienst hatten schon gesagt, das sie das WE nicht überleben wird. Hat sie zum Glück aber doch. Seit Montag ist sie zwar Tagsüber wach (sie bekommt jetzt morgens 4mg und abends 6mg Hydromorphon und zusätzlich noch Tavor), dafür sind die Nächte um so schlimmer, sie ist total unruhig, schmeißt ständig Ihre Bettdecke weg, jammert, will sich den Blasenkatheder ziehen usw. Unterhalten kann man sich auch nur noch ganz schlecht mit Ihr, weil sie ständig die Wörter verwechselt und total leise spricht. Essen tut sie auch nur ganz wenig, wenn sie überhaupt mal was ist. Es ist so schlimm, sie so zu erleben. Laut dem Palliativarzt ist sie in der Sterbephase. Mittlerweile sind wir der Meinung das es besser für sie wäre, auch wenn ich am Anfang der Erkrankung gedacht hatte, das ich so nie denken werde. Und das macht mir Angst, ich will meine Mutter nicht verlieren, ich weiß aber das sie sich demnächst auf dem Weg macht :´( Traurige Grüße

Hallo Ihr Lieben,

hab gestern mit dem Professor telefoniert, wegen dem MRT Befund. Das Mist Ding ist leider wieder ein bisschen gewachsen, ist wohl aber nicht besorgniserregend. Die Ärzt haben gut reden. Seit Mama wieder aus dem Krankenhaus zuhause ist, geht es stetig Berg ab, ich kann Mama nicht mal mehr alleine ins Bett, in den Rollstuhl oder sonst wo hin transportieren. Habe deshalb den Pflegedienst eingeschaltet, weil ich es leider nicht mehr alles alleine schaffe. Gehe ja auch wieder arbeiten auf 40 Stunden in der Woche, habe mich ab nächsten Monat aber wieder Stundenmäßig runterschrauben lassen, so das ich nur noch 30 Stunden in der Woche weg bin. Mama braucht mich einfach und ich finde es so verdammt traurig, wie dieses Mist Ding die Menschen verändert. Sie hat total die schmerzen im Rücken, an der Seite und der Arsch tut ihr auch weh, Wortfindungsstörungen hat sie auch wieder und essen will sie nur noch Eis oder Süßes, was ja auch nicht grade toll ist, da sie ja im Krankenhaus bei Ihr Zucker festgestellt haben. Aber laut Ärzten darf sie alles essen. Montag werde ich bei Dr. Dresemann anrufen und den weiteren Verlauf nachfragen, viel Hoffnungen hab ich leider nicht mehr :´( Unsere Hausärztin will sich am Montag auch mit einem Pallativarzt in verbindung setzen, der dann auch noch zu uns kommt. Gegen die schmerzen, darf sie ja auch nichts nehmen, weil sie sonst nen Lebenversagen hätte. Ist doch alles scheiße....

Traurige Grüße
Tanja

Hallo Ihr lieben,

Mama muss morgen ins MRT also bitte Daumen drücken nicht vergessen.

Ihr geht es jetzt auch wieder soweit gut, das Ihre Blutwerte und auch die Leberwerte sich wieder erholen Sie kann morgen auch wieder aus dem Krankenhaus nach hause. Ich freu mich so

Viele lieben Grüße
Tanja

Ihr lieben,

der Krankenwagen hat meine Mama heute um 9.20 Uhr abgeholt. Wieso sie Blut im Stuhl hat, wissen sie noch nicht... sie haben aber festgestellt das Ihre Leber entzündet ist und somit darf sie die Chemo erst mal nicht weiter nehmen  Ist doch alles scheiße... ich will meine Mama nicht verlieren, das ist meine größte Angst  :'(

Hallo Ihr lieben,

habe heute mit Dr. Dresemann telefoniert, da meine Mutter seit einiger Zeit Blut im Stuhl hat. Er hat gesagt das wir damit erst mal zum Hausarzt gehen sollen. Unsere Hausärztin hat gleich eine Einweisung ins KH geschrieben. Morgen früh hole ich dann den Krankenwagen, ich hab solche Angst und bin schon wieder am Boden zerstört.


Traurige Grüße
Tanja

Meine Daumen sind auch gedrückt liebe Carola.

GLG Tanja

Das freut mich für Euch, macht weiter so.

Viele lieben Grüße
Tanja

Heute haben wir das Ergebnis vom MRT bekommen. Es ist leider wieder gewachsen, beim letzten mal war alles weg und jetzt sowas wieder :´( Ich bin total fertig und mega traurig. Mama bekommt jetzt noch zwei mal Avastin und dann müssen wir weiter sehen. Werde morgen noch mal in Heidelberg anrufen wegen der Ionen Bestrahlung. Hoffe mal, das sie Mama in eine Studie aufnehmen... Es kann doch jetzt nicht alles gewesen sein :´( So geht´s Ihr gut, sie macht sogar einige Fortschritte, verstehe das einfach nicht, wieso ist dieses Monster so aggressiv? Was würdet Ihr jetzt noch tun?
Traurige Grüße Eure Tanja

Hallo Ihr Lieben,

Ich hatte gefragt, weil meine Mama seit der letzten OP im November 2012 Cortison genommen hat und seit letzter Woche Dienstag kein Cortison mehr nimmt. Kann Sie dadurch Entzugserscheinungen haben? Hatten es langsam ausschleichen lassen. Seit 3 Tagen gebe ich Ihr aber wieder 1 mg, weil es Ihr durch das Cortsion sehr viel besser geht. H15 hatten wir auch mal versucht, aber man muss ja auch dran Glauben, das es Hilft. Meine Mutter hatte immer an einen Prister mit Weihrauch gedacht. Also Ihr hat das H15 überhaupt nicht geholfen.

Wünsche Euch nen schönes Wochenende :)

Viele lieben Grüße
Tanja  :-*