Beiträge

Hallo Annette,
ich hoffe, es geht Dir gut oder wenigstens, dass Du zuversichtlich sein kannst.
Mir geht es jetzt genauso wie Dir im Februar. Ich werde nächste Woche zum zweiten Mal operiert.
Mir ist so mulmig.

Grüße von Ronja

Hallo das bin ich wieder. Einiges liegt hinter mir, ich habe die Klinik gewechselt bin von Erlangen nach München und dort wurde ich im Oktober von Prof. Dr. Meyer operiert und es war kein Opticusscheidenmeningeom sondern ein sphenoorbitales Mengineom. Die Op verlief gut, nach 10 Tagen durfte ich heim. Ein Resttumor blieb drin, da war die Gefahr zu groß ihn zu entfernen. Die Behandllung im Klinikum rechts der Isar war toll und der Professor ein richtiger Mensch. Klasse Typ, tolle Arbeit. Ich bin so froh, dass ich ihn getroffen habe und er mich operierte. Auch das gesamte Team - Hut ab!

Nach der Op war ich in Bad Windsheim zur Anschlussheilbehandlung - ich wollte erst nicht hin, aber es war großartig. Dort hat man mich wieder "aufgebaut" und gut eingestellt, körperlich und mental.

Im Februar habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung begonnen und seit März arbeite ich wieder voll, d.h. ich habe jetzt nach all dem begonnen auf mich zu achten. Ich habe meine Arbeitswoche um einen Tag verkürzt und arbeite nur noch von Die  - Do. Das ist besser so und gibt mir etwas Zeit für mich.

Ich bin soweit zufrieden, wenngleich ich keine große Besserung merke, denn auf dem linken Auge sehe ich nicht sehr viel besser, aber es ist ja auch noch ein Anteil von einem Tumor drin. Ich kann nur hoffen er wächst nicht oder nur ganz langsam. Man sprach zwar von möglichen Bestrahlungen in Heidelberg, jedoch davon sprach nur mein Neurochirurg - der Professor in München meinte es wäre nicht sinnvoll.


Ich will Euch Mut machen, gebt nicht auf. Ich war auch kurz zuvor, aber dann hat es sich eben ergeben, dass die 1. Diagnose in Erlangen nicht ganz richtig war. Dort hat man mich nicht einmal von der Augenklinik an die Neurochirurgie weitergegeben!

Natürlcih ist mir noch mitunter schwindelig und nachdenken mag ich auch nicht was passiert, wenn der restliche Tumor weiter wächst. Aber dann denke ich mir - ich lebe nur heute und versuche positiv zu denken und lächle. Denn ich habe viele Menschen gesehen, die jünger waren als ich und denen es sehr viel schlechter ging.

Habt Mut - wenn Euch der Euch behandelnde Arzt nicht "gefällt" hört auf Euer Bauchgefühl und geht noch zu einem anderen!

Hallo Fips,
danke für die Hilfe - ja, ich hab das Thema versehentlich geschlossen.
Danke auch für die Antwort.
Ich glaube ich war so was wie paralysiert die letzten 10-12 Wochen.
Ich muss mich wohl wirklich "umsehen" sozusagen.
Lieben Dank, Ronja

Hallo,
ich bin zum 1. Mal hier. Vor 3 Monaten erhielt ich die Diagnose Opticusscheidenmeningeom nach zweitägiger Untersuchung in der Uniklinik Erlangen. Am linken Auge, inoperabel, nicht bestrahlbar, klein. Mit dieser Diagnose und dem Rat: Denken Sie nicht dran, versuchen Sie das "kranke" Auge auszublenden und sehen sie mit dem rechten Auge. Links habe ich noch ca 50% Sehkraft, sehe aber sehr verschwommen, nicht mehr sehr farbig  und verzerrt. Leichter gesagt als getan. Ich bin voll berufstätig - arbeite als Travelmanager 8Std pro Tag. Habe immer gern gearbeitet, jetzt ist es eine Qual.
Nach 8 weiteren Wochen, 2. Untersuchung in Erlangen - Tumor ist nicht gewachsen. Gut! Warten wir ab was passiert - kommen sie in 8 Wochen wieder.
Einfach abwarten was passiert? Ich bin nervös und kann das nicht so einfach vergessen. Ich bekam ein starkes Brennen auf den Augenlidern, am Mund. Die Nerven sagt man oder aber der Gesichtsnerv.?
Soll ich dem Prof in Erlangen sagen bei der nächsten Kontrolle.
Einfach nichts tun - oder doch zu einem Neurologen oder Neurochirurgen gehen? Von Heidelberg hab ich schon gehört.
Hat jemand einen Rat für mich?

Lieben Dank.
Ronja