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Hallo, Erfahrung nur durch meine Schwester. Am 3.2. am Glio verstorben. Als sie wirklich im Sterben lag war ihr Puls auch sehr schwach. Sie hatte Schmerzen und nur noch gewimmert. Sie bekam Morphium. Gibt es keine Palliativärzte die euch unterstützen?

Ich wünsche Euch viel Kraft

Liebe Grüße Otis

Hallo Andale,
ich befürchte, dass dies Anzeichen sind für dei Endphase. Ich habe erst vor 3 Wochen meine Schwester nach einem harten Kampf an den Glio verloren. Bei Ihr kam erschwerend dazu, dass sie seit der 2. OP (Rezidivvenrtfernung) linksseitig gelähmt war. Auch meine Schwester hat in der letzten Woche fast alles verweigert und nur noch geschlafen. Mir blieb nur noch, sehr viel bei ihr zu sein. Ob sie mich in den letzetn Tagen realisiert hat, weiß ich nicht mehr, aber ich glaube, dass es sehr wichtig war bei ihr zu sein. Für Deine Mama wäre das Wichtigste, dass sie keine Schmerzen hat. Meine Schwester hat durch die Verweigerung von Medikamenten zum Schluss doch einiges an Schmerzen ertragen müssen, bis man sich endlich entschieden hatte, Morphin zu geben. Lasst sie nicht leiden. Ich wünsche Euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit. So hart es jetzt klingt, ich habe meiner Schwester zum Ende gewünscht, dass sie einschlafen kann. Sie hat sich sehr gequält. Kein Wunder mit 50 Jahren. Aber ich war erleichter, als sie nach über 200 Tagen Kampf dann friedlich einschlief. Es wird noch lange dauern, bis wir alle in der Familie verstanden haben was da wirklich passiert ist, jedoch bin ich froh, dass sie von ihren Leiden erlöst wurde.

Liebe Grüße Otis

Die OP hat 4,5 Stunden gedauert. Nun liegt sie nach einem tag Aufenthalöt in der Intensivstation wieder am Zimmer. Zu den vielen Problemen ist nun noch eine Wunde am Oberschenkel, wo man das Gewebe entnommen hat dazugekommen. Ich habe hier schon von so vielen Schicksalen mit diesem Monster Tumor erfahren, aber bei meinem Schwesterchen scheint alles im Zeitraffer zu passieren. Der Operateur erklärte mir, dass die OP sehr schwierig gewesen sei weil ein Teil der Hirnhaut (Vernarbung der Wunde) in den Knochen der Schädeldecke eingewachsen sei. Uns bleibt nur zu hoffen, dass die Wunde nach der Hautverpflanzung nun heilt, so dass weitere Therapien begonnen werden können. Durch die nicht heilende Wunde ist dies jedoch im Moment noch unmöglich. Das Buch von Daniela Michaelis hat mir leider auc nciht wirklich Mut gemacht. Die beiden Fälle sind sehr unterschiedlich. Meine Schwester ist auch nicht mit soviel Geld gesegnet, dass sie sich eine OP in San Francisco leisten könnte. Was mich jedoch interessieren würde, wäre ob Frau Michaelis noch lebt. Der Tumor wurde 1989 bei Ihr als 29 jährige entfernt. Das ist schon ewig lange her. Ich habe nirgendwo einen Hinweis gefunden über ihren Verbleib.

Liebe Grüße
ein sehr trauriger Otis

@ Nina - Das ist schon der zweite Versuch die Wunde zu heilen. Zuerst haben sie aus der Kopfhaut etwas Gewebe genommen. Dasist aber nun am 4.8. gewesen. So lange quält sie sich nun damit schn wieder rum. Na aber vielleicht klappts ja jetzt. Wir haben große Hoffnung.

Danke fürs Mut Machen

LG Otis

Neues von meiner Schwester.
Nachedem sie nun bereits wochenlang in der Klinik liegt will die Wunde einfachnicht heilen. Nun hat man sich entschlossen, heute eine weitere OP durchzuführen in der man aus dem Oberschenkel Gewebe entnimmt und dies im Kopf einpflanzt. Das entzündete Gewebe soll entfernt werden. Es ist einfach Sch.... (sorry) mit welcher Geschwindigkeit bei ihr alles passiert. Linksseitig gelähmt, kommt nun eine Venenentzündung am rechten Arm, der total zerstochen ist, die Lumbaldrainage und nun eine neue Baustelle am recten Oberschenkel dazu. Es ist nur wenige Wochen her, dass sie nur über ein paar Kopfschmerzen geklagt hat. Von einer Frühreha können wir im Moment nur träumen weil sofort nach Wundheilung mit der Bestrahlung begonnen werden muss. Das gestrige CT hat, soweit man das überhaupt über ein CT feststellen kann keine Veränderung des Rezidivs oder einen Abszess erbracht. Die Wunde will einfach nicht heilen. Ich wär froh, mal ein positives Zeichen sehen zu dürfen, aber das ist mir leider nicht vergönnt. Nun heisst es wieder bangen und hoffen, dass die bei der OP nicht schon wieder einen Wachstum des rezidivs finden. Ich habe mir gestern das Buch "Ich habe nur dies eine Leben" von Daniela Michaelis gbesorgt und lese es gerade. Was ich nicht herausbekommen habe ist, ob diese Frau noch lebt. Vieleicht weiss das jemand von Euch aus dem Forum. Von den ersten Seiten her, die ich bisher gelesen habe, kann ich das Buch nur empfehlen.

Liebe Grüße Otis

So wurde es mir / uns gesagt. Wir waren auch sehr erstaunt und natürlich erschrocken. Angeblich fast die gleiche Größe wie der vorhergehende. Jedoch habe ich die MRT aufnahmen angefordert, leider bisher nicht bekommen.

Nun fange ich doch mal ein neues Thema an weil ich leider beim vielen Lesen in Euren Berichten kein vergleichbares Thema gefunden habe. Wenn es doch so sein sollte, mögen die Mods meinen Thread verschieben. Vielen Dank.

Meine Schwester hatte am4.7.2011 die erste OP. Man hat einen Glioblastom multiforme Grad IV enfernt. Die Größe war ca. 4 cm x 4 cm. Nach dieser OP konnte sich alles udn wurde bereits am 8.7. wieder aus der MH Hannover entlassen. Dann gab es Probleme mit der Wundheilung. Sie hatte auch ständig sehr hohen Druck auf dem Kopf. Eskaliert ist das dann am Tag als die Fäden gezogen werden sollten, am 19.7.. Sie hat abends im Wohnzimmer gelegen, die ganze Zeit war sie recht schwach und hatte eben diesen Druck am Kopf. Da bemerkte sie Flüssigkeitsaustritt aus der Wunde. Wir haben sie sofort ins örtliche Krankenhaus geschafft und dort hat man sie mit dem Rettungswagen 250 km nach Hannover wieder zurückgebracht.

Das Ergebnis war, dass sie am 25.7. erneut operiert wurde und der Tumor bereits in diesen 14 Tagen wieder so groß gewachsen ist. Sie verblieb einen Tag in der Intensivstation und wurde dann wieder auf Normalstation verlegt. Der Druck auf dem Kopf blieb, die Wunde nässte immer mehr. Am Tag der OP war sie der Meinung, dass auch bei dieser OP alls wieder völlig normal funktioniert, aber dann stellte sich heraus, dass sie linksseitig gelähmt  und auch leicht verwirrt war.

Nachdem die Wunde nicht heilte und offensichtlich immer mehr Flüssigkeit im Kopf war, entschloss man sich für die dritte OP um die Wundeheilung wenigstens in den Griff zu bekommen. Diese OP scheint auch gelungen zu sein. Man hat ihre Schädeldecke offen gelassen. Der Druck auf den Kopf ist weg, sie ist entspannter. Es geht alles so rasend schnell bei ihr. Bei uns überschlagen sich die Ereignisse. So schnell kann ich garnicht lernen was ich wissen will über diesen Teufel. Sie hat nun Hofnung dass eine Frühreha in Bad Wildungen ihre Mobilität wieder herstellen kann. Wir hoffen dies mit auch wenn die Prognosen der Ärzte in Hannover eher ungünstig sind.

Es heisst überall im Forum: Bereitet Euren Betroffenen noch ein paar schöne Tage. Unter den gegebenen Umständen ist das verdammt schwer. Sie hat sich innerhalb weniger Wochen vom vermeintlich gesunden Menschen zu einer schwerstkranken Person verändert. Ich hoffe, wir haben alle die Kraft.

Hat irgendjemand Erfahrungen damit, dass evtl. die Mobilität wieder hergestellt werden kann oder zumindest einigermaßen.  Vielen Dank für Eure meinung oder Hinweise. Wier stehen am Anfang udn fühlen uns so hilflos weil wir nicht viel für sie tun können.

LG Otis

Neues:
Letzte Nacht ist meine Schwester zum dritten mal operiert worden in vier Wochen.

Ich bin vor 3 Stunden völlig fertig nach Hause gekommen. Gestern wurde ich angerufen, man müsse sofort operieren weil die Wunde nicht heilen würde. Es ist ständig Flüssigkeit ausgetreten seit der letzten OP am 25.7.. Man hat körpereigenes Gewebe verwandt um die Naht zu schliessen. Nun hoffen wir auf eine möglichst schnelle Wundheilung, dass evtl eine Frühreha angetreten werden kann udn dann bestrahlt udn Chemo gemacht werden kann.

Wenn ich Eure Beiträge so alle lese, sehe ich, dass ich noch ganz am Anfang bin udn einfach viele Dinge garnicht weiß. Wenn ich aber den Zustand meiner Schwester sehe, wird es mir schwer ums Herz,. Sie war so voller Energie. Nun will sie "nur" noch leben.

Die linke Seite ist nach wie vor gelähmt. Die Operation ist laut Aussage der Ärzte gut verlaufen. Auf meine Frage ob der Tumor wieder gewachsen sei, konnte man mir keine Antwort geben, bzw. sagte mir, dass es keine  Primär wurde die nicht heilende Wunde behandelt. Die Antibiose wurde zwischenzeitlich auch gewechselt. Sie war heute nach der Narkose völlig klar udn nicht wie die letzten Tage etwas verwirrt. Sie hat mir einige grundsätzliche  Dinge gesagt, die sie unbedingt loswerden wollte. Das hat mir Angst gemacht. Es klang so endgültig. Morgebn kommt sie von der Intensivstation wieder auf eine Normalstation.

Wer hat Erfahrung mit dieser Lähmung???

Ich finde es sehr schade, dass das Leid unserer Angehörigen mit solcher Scharlatanerie ausgenutzt wird. Welcher Normalsterbliche  (und das sind unsere Angehörigen wohl ja leider zu früh) kann sich leisten von einer mysteriösen Uni in Südkorea etwas mixen zu lassen. Wenn das sio gut wäre, da  wärs sicher auch schon bekannter. Romy/Karl ihr solltet euch schämen. Ich glaube kaum, dass sich ein seriöser Mediziner mit diesen Vorschlägen befasst.

Gruß Otis

Danke erst einmal für Eure Antworten. Nun habe ich morgen (heute) einen Termin mit dem Klinikdirektor. Ich hatte gebeten, noch einmal aus kompetenter Sicht das zu hören, was mir die Assistenzärztin (26 Jahre) erklären musste. Nichts gegen das jugendliche Alter der Ärztin, sie war äusserst freundlich, schien fachlich sehr gut informiert und vor allem sehr ehrlich. Ich möchte bei der Schwere der Diagnose jedoch die Einschätzung des Chefs haben. Ich hoffe, diese auch zu bekommen und nicht an einen Mitarbeiter abgewimmelt zu werden.

Was uns sehr bedrückt, vor allem natürlich meine Schwester, ist die linksseitige Lähmung. Niemand kann uns dazu sagen ob sie nur vorübergehend wegen der Schwellung nach der OP oder durch die Entnahme von gesundem Gewebe entstanden ist. So alleine gelassen sucht man vergeblich nach dem Licht am Ende des Tunnels. Was ich eher durch Zufall erfahren habe ist, dass die Ärzte bereits eine Frühreha organisiert haben. Nur durch viele Anrufe beim Sozialdienst der Klinik, sowie der Krankenkasse konnte ich einen heimatnahen Rehaplatz organisieren. Sie wäre sonst 250 km von Zuhause untergekommen. Bereits jetzt leidet sie darunter, dass sie ihre Familie kaum zu sehen bekommt, weil die Entfernung mit 300 km einfach zu groß ist.

Bitte drückt mir die Daumen, dass ich wirklich ein Gespräch mit dem Professor führen kann.

Gibt es Erfahrungen mit der Klinik in Bad Wildungen ?

Hat irgendjemand Erfahrung mit der Lähmung nach der OP?
Ich habe mich schon dusselig gesucht hier im Forum, bin aber nicht fündig geworden. Sie ist komplett auf der linken Seite gelähmt.

Lieben Dank für eine Antwort

Otis

Wie lange leben Eure Angehörigen / Ihr schon mit diesem Ding, bzw. nach der OP nach dem Ding? So wie die Ärztin mir das erklärt hat, ist hier natürlich Endzeitstimmung.

@ Sabine - Danke für deine Anteilnahme. Sie wurde operiert und die Wunde der ersten OP ist nicht verheilt. Ist ja auch noch ganz frisch. Dann gab es eben Komplikationen mit der Wunde, eine Entzündung der äusseren Bereiche. Solange da eine nicht heilende oder schlechte Wunde vorhanden ist, kommt eine Chemo oder Bestrahlung nicht in Frage. Ihr Allgemeinzustand (auch psychisch)ist durch den Schock des Gelähmtseins nicht sehr gut. Diese Faktoren sind alle dafür ausschlaggebend, dass bisher noch keine weiterführende Therapie mit Bestrahlung bzw. Chemo begonnen wurde. Ich hatte sogar schon Termine für Bestrahlung ausgemacht, aber solange ihr Zustand so schlecht ist, ist daran garnicht zu denken. Sie hat in 14 Tagen zwei Operationen zu verkraften gehabt und ging mit ein paar Kopfschmerzen Ende Juni d.J. ins Krankenhaus. Und nun das:-(

Hallo zusammen, ich habe seit ein paar Wochen immer wieder in dieses Forum reingeschaut und mitgelesen. Leider habe ich kaum einen Hoffungsschimmer gefunden.
Hier nun mein Beitrag: Meine Schwester (49) war vor ca 7 Wochen beim Arzt wegen ständiger schwacher Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen: dieser empfahl ein MRT zu machen, nachdem der alte Hausarzt ihre Kopfschmerzen eher abfälig als Kleinigkeit im Zusammenhang mit den Wechselhjahren abgetan hatte. Beim MRT dann die böse Überraschung. Es wurde ein Tumor festgestellt. Ca 3 - 4 cm groß oberhalb des rechten Ohres, so die erste Diagnose. Der Arzt empfahl das MH Hannover. Sie hat sofort dort einen Termin gemacht.

Am 4.7. wurde sie nach 3 Tagen Aufenthalt in der Klinik operiert. Nach der Operation hatte sie keine Beeinträchtigungen und wurde am 8.7.!!!! bereits nach Hause entlassen. Sie wohnt ca. 280 km von Hannover entfernt. Ihr Ehemann hat sie mit dem Pkw abgeholt. Die Fäden sollten nach 12 Tagen gezogen werden. Zuhause angekommen hat sie wegen der Schmerzen fast nur umgelegen. Sie hatte nur ein Pflaster auf der ca 12 cm langen Kopfwunde. Der nachgereichte Befund des MHH ergab dass es ein Glioblastoma multiforme Grad IV ist.

Nach 12 Tagen hat dann der Hausarzt die Fäden gezogen. Noch am selben Abend 19.7. haben wir sie, weil aus der Wunde ein Sekret austrat, ins örtliche Krankenhaus gefahren (Mit Rettungswagen). Der dort diensthabende Notarzt entscheid sie nicht zu behandeln und sofort nach Hannover zurückzuschicken. Noch in der Nacht wurde sie dorthin gebracht. Es wurden erste Untersuchungen vorgenommen CT und MRT. Dabei stellte man fest, dass sich bereits nach kurzer Zeit (2 Wochen ???) der Tumor wieder entwickelt hat.

Sie wurde am 25.7. erneut operiert. Direkt nach der OP sagte man uns alle Funktionen seien da. Am nächsten Tag kam das böse Erwachen. Sie ist linksseitig gelähmt. Sie bekommt jetzt Ergo und Krankengymnastik.

Heute hatte ich ein langes Gespräch mit der zuständigen Ärztin. Sie sagte mir, dass meine Schwester nicht mehr lange zu leben hat und redete von einem Hospiz. Man will sie sofort nach dem Klinikaufenthalt in eine Frühreha senden und dort entscheiden ob eine Chemo, bzw. eine Bestrahlung überhaupt noch sinnvoll sei. Ich kann es nicht glauben, dass ein Mensch der bis vor kurzem so selbstbestimmt und zielstrebig war in diese kurzen Zeit sterbenskrank sein kann.

Unsere Eltern leben beide noch sind aber auch sehr krank Vater MS und Mutter mehrfach Krebs (Bauchspeicheldrüse, Brust, riesige metasierte Leber). Sie sind aber soweit fit, Mutter ist eine große Kämpferin und hat ihrem Krebs schon so manches Schnippchen geschlagen. Jedoch hat sie nicht diesen Hirntumor. Ich habe Angst mit der ganzen Sache überfordert zu sein und befürchte, dass meine Eltern den Tod meiner Schwester nicht verkraften und sich selbst auch aufgeben werden. So gut es mir möglich ist, versuche ich meiner Schwester zu helfen, aber es fällt mir auch nicht leicht, da ich ebenfalls durch Diabetes und Folgekrankheiten  nicht gesund bin.

Meine Hoffnung hier ist, Hinweise und Tipps zu bekommen bei welchen Stellen man sich evtl Hilfe holen kann. Wer Trost spenden kann oder was auch immer. Eben der berühmte Strohhalm an dem ich mich festhalte.

Leider ist die Geschichte damit auch noch nicht erzählt, da ihr Ehemann ihre Krankheit regelrecht verdrängt und nicht einmal im Geringsten realisiert, dass seine Frau so schwer krank ist. Ihm ist es wichtiger zur Arbeit zu fahren als zu seiner Frau. Dies obwohl der Hausarzt ihn für die Zeit der Besuche krank geschrieben hätte.

Ich wünschte meiner Schwester wenigstens noch eine schöne Zeit, aber so wie sie jetzt dort in der 280 km entfernten Klinik liegt, sieht es nicht so aus als ob ihr diese Zeit geschenkt wird.

Entschuldigt die Länge des Beitrags, aber es war nicht in zwei Sätzen zu erzählen.

Otis