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Nach so langer Zeit melde ich mich noch einmal.

Nachdem es meiner Mutter immer schlechter ging, habe ich wirklich versucht, Hilfe zu finden. Und fand keine.

Am 30.04. stürzte meine Mutter bei einem fokalen Anfall und brach sich dabei den Oberschenkelhals. Ab diesem Tag war sie bettlägrig. Erst war sie noch guter Dinge, selbst wieder ein paar Dinge zu können, aber leider wurde ihr sogar die geriatrische Reha verwehrt... Glück im Unglück war, dass ich kurz zuvor endlich eine Hausärztin für sie gefunden hatte. Und, dass ich dank der Pflegegespräche, die ich mit einem Pflegedienst führen "musste", endlich Hilfe bekam. Meine Mutter kam nach 3 Wochen Krankenhaus auf die Kurzzeitpflege, da ich selbst erkrankt bin und erstmal umfangreiche Diagnostik erforderlich war. In dieser Zeit hatte ich Kontakt mit dem PDL des Pflegedienstes und dieser hat mir - sorry - wirklich den Arsch geretten. Er leitete alles, absolut alles in die Wege und so konnte meine Mama nach knapp 3 Wochen Kurzzeitpflege zu uns nach Hause und bekam einen Palliativdienst an die Seite.
Sie hatte in den vergangenen 6 Monaten so viel an Gewicht verloren, dass sie nur noch einen BMI von 15 (!!) hatte, sie hatte zahlreiche Beschwerden und Symptome, die den starken Verdacht auf eine zweite Krebserkrankung machten. Leider hat mich keiner der Ärzte im Krankenhaus auch nur einen Moment ernstgenommen. Ich wurde beleidigt, ausgelacht und man vermied dann den Kontakt mit meiner Mutter und mir. Das ist kein Scherz und auch nicht übertrieben, aber ich weiß, es klingt unglaublich :-(

Auf jeden Fall war sie dann hier zuhause bei uns und ich pflegte sie zusammen mit dem Pflegedienst. Die unfassbar großartigen Mitarbeiter des Palliativ Care Teams und auch deren Ehrenamtliche haben mich davor bewahrt, den Verstand zu verlieren, haben meiner Familie inkl meiner kleinen Tochter Halt gegeben, waren immer erreichbar und haben meine Mama vor noch größerem Leid bewahrt.

Am vergangenen Mittwoch wurde der Zustand meiner Mutter jedoch schlechter und so wurde sie auf ihren Wunsch hin (Patientenverfügung) palliativ sediert. Und gestern ist sie um 14:44 Uhr in meinem Beisein gegangen. Ich hoffe, ich habe alles in ihrem Sinn gemacht... Und auch wenn 14 Jahre eine verdammt lange Zeit sind bei einem Glioblastom, so hat doch das Feuer, dass das Monster töten sollte, am Ende sie selbst verbrannt. Im Moment fühle ich mich, als könnte ich nie mehr heilen. Sie fehlt mir unendlich.

Liebe Kasy,

hab zunächst einmal ganz herzlichen Dank für deine Antwort und entschuldige, dass ich so spät erst antworte - aber hier geht es rund.

Leider haben wir zur Zeit nicht mal einen Hausarzt - unserer wurde sehr schnell sehr krank und seine Praxis schloss unvermittelt dadurch. Der einzige, der freie Kapazitäten hat (und der uns von der KV quasi zugeteilt wurde), ist ein - sorry - komplett narzisstischer Vollidiot.
Meine Mutter will auch keinen Arzt hier im Haus haben derzeit. Ihre Kopfschmerzen haben wir bisher mit Ibuprofen im Griff - sie ist noch nie besonders schmerzempfindlich gewesen und hat sehr selten Schmerzmittel genommen. Vielleicht zahlt sich das gerade quasi für sie aus (wenn man das so nennen kann)...

Ich hatte im Dezember die Pflegeberatung hier (muss ja halbjährlich erfolgen ab Pflegestufe 2). Die waren vom hiesigen Pflegedienst und sehr nett, haben aber derzeit keine freien Kapazitäten. Wir stehen jedoch in Kontakt. Bisher ist es - auch körperlich - für uns noch zu meistern...

Der Zustand meiner Mutter hat sich in den letzten 2 Wochen weiter verändert. Diesmal ist weniger die körperliche Komponente betroffen. Sie ist so schwach wie vorher, kann sich aber alles noch viel schlechter merken und ist teilweise verwirrt. Diese Verwirrtheit hält bisher immer nur kurz an und ist durch uns "auslenkbar".

Ich wünsche ihr so sehr, dass sie sich nicht quälen muss....

Ihr Lieben,

diesmal melde ich mich direkt hier. Es ist einiges passiert und ich weiß nicht, wohin ich sonst soll damit :-(

Es ging damit los, dass meine Mutter Ende November quasi aus dem Nichts beim Einkaufen nach dem Bezahlen umgefallen ist und sich eine Kopfplatzwunde zugezogen hat. Diese wurde in der Notaufnahme versorgt (geklebt). Danach war an dem Tag alles ok.
2 Tage später weckte sie mich morgens um 4 Uhr, weil sie unstillbares Nasenbluten hatte. Ich habe zuerst wirklich alles versucht, aber nach über einer Stunde rief ich die Rettung (war auch richtig so). Sie wurde dann damit ins UKE gebracht und dort wurde ein großes blutendes Gefäß im hinteren Nasenbereich verödet. Die abgenommenen Blutwerte waren soweit normal, sowohl die Blutkörperchen als auch die Gerinnung etc..

Danach hatte sie 3 Tage später direkt einen fokalen Anfall von knapp 1 Stunde (taube und unbewegliche rechte Hand, Aphasie). Ich nahm an, dass dieser aufregungsbedingt stattfand, denn es war ja nicht der erste.

Sie erholte sich langsam Anfang Dezember und konnte einmal sogar mit mir zum Einkaufen fahren, was sie sich gewünscht hatte. Sie war aber schnell erschöpft und schlief irgendwie auch anders ab diesem Zeitpunkt (sie ging plötzlich früher schlafen und wachte dadurch natürlich auch früher auf). Ansonsten war nichts auffällig.

Vor 10 Tagen ist sie morgens auf der Toilette gestürzt - mein Mann hatte es gehört und war gleich zu ihr gerannt (wir wohnen ja direkt über meiner Mutter). Sie hatte sich Gott sei dank nicht größer verletzt. Jetzt wusste aber natürlich niemand, ob sie gestolpert war oder so. Sie sagte, schwindlig war ihr nicht. Rettungswagen wollte sie nicht.
Das gleiche Ereignis passierte knapp 36 Stunden später, nachdem sie ihre Tabletten für die ganze Woche selbst gerichtet hatte (sie steht dabei immer stark vornübergebeugt, will es aber unbedingt selbst machen). Sie sackte einfach zusammen, war aber nicht bewußtlos. Es war, als wäre die ganze Muskulatur einfach erschlafft für eine Sekunde. Sie kommt dann aber selbst nicht mehr vom Boden hoch.

Seitdem ist sie immens geschwächt zum Teil. Läuft nicht mehr frei, sondern mit Rollator und/oder unserer Unterstützung. Hat kaum Kraft, hat plötzlich einen Halte- und Bewegungstremor der rechten Hand. Sie kann teilweise kein normales Trinkglas mehr mit nur einer Hand halten, weil sie zu wenig Kraft hat. Alles strengt sie unfassbar an, wir sehen das - aber sie ist halt trotz allem eigensinnig und will vieles einfach machen.
Gerade nach längerem Liegen ist sie immens unsicher, spricht auf teilweise von Kopfschmerzen (fasst sich dabei aber eher an den Nacken), die aber gleich besser würden. Einmal hat sie in so einer Situation eine kleine Menge erbrochen.  Manchmal - für Minuten! - ist sie so schwach, dass sie nicht selbst aufstehen kann. Meiner Meinung nach ist ihre linke Pupille etwas weiter als rechts (ich komme aus der Neurologie, bin aber nur Arzthelferin gewesen) und auch ihr Augenlid links ist minimal hängend - wer sie nicht ständig sieht, würde es wahrscheinlich nicht mal bemerken.

Mein Mann schläft derzeit bei ihr unten im Nebenzimmer. Sie wacht wohl ab 23 Uhr alle Stunde auf, möchte dann auf die Toilette, einen Schluck trinken und sich wieder hinlegen (nein, sie hat keinen Diabetes oder eine Blasengeschichte - das war bei ihr schon lange so, nur die Häufigkeit ist mehr geworden). Sie hat einen Toilettenstuhl seit der Sepsisgeschichte letztes Jahr im Februar, aber selbst auf den schafft sie es teilweise nicht alleine.

Was mich vollends irritiert sind 2 Sachen:
* zum Einen schläft sie seitdem oft beim TV und sagt dann aber, sie war wach, sie hätte gar nicht geschlafen sondern geschaut (nein, wer so schnarcht, ist sicher nicht wach). Sowas hab ich noch nie erlebt.
* maximal schlimm fand ich es, dass sie wohl vorgestern Nacht im Beisein meines Mannes (den sie aber nicht registriert hatte) sagte "nein Wolfgang, ich will noch nicht nach Hause gehen." wir kennen keinen Wolfgang - das ist das eine. Das andere ist, dass ich echt nicht verstehe, was da abläuft.

Was ich unbedingt noch sagen muss: Wir haben ihr mehrfach angeboten, zum Arzt zu fahren oder ins Krankenhaus, aber SIE WILL NICHT. Ich kann sie nicht zwingen, so lange sie noch bei Bewußtsein ist.

Und ich frage mich jeden Tag, ob das jetzt - nach 12,5 Jahren - ein Rezidiv ist. Ich gehe fast davon aus, wenn ich ehrlich bin. Wenn sie nicht zum Arzt will, werde ich warten müssen, bis sie nicht mehr selbst entscheiden kann. Oder es zu spät ist.
Im Moment wünsche ich ihr - und uns allen! - einfach, dass es wenn, schnell geht. Und sie zuhause sein kann dabei. Wir haben so viel Zeit geschenkt bekommen, was so vielen leider nicht vergönnt ist. Ich bin trotzdem dankbar. Aber im Moment ist es, als würde ich in einer Blase leben...

Hier bin ich mal wieder.

Nachdem meine Mutter im Frühjahr beinahe an einer Urosepsis gestorben wäre, hat sie im Juni die 12 Jahre nach Diagnosestellung vollgemacht :-)

Sie hat allerdings tatsächlich eine strahleninduzierte Leukencephalopathie - also eine Form von Demenz in Kombination mit Gangstörungen, Schluckstörungen und Sprachstörungen. Sie lebt allerdings immer noch sehr gerne :-)

Seid alle lieb gegrüsst!

Liebe KaSy!

Ich danke Dir für Deine herzlichen Worte <3

Ja, das war ein wirklich wilder Ritt... gerade die ersten 1,5 Jahre. Bei der zweiten Biopsie (im Sommer 2012 vor der Seedimplantation) stand dann erst definitiv die Diagnose Glioblastom WHO IV wirklich fest. Davor waren sich weder die Neuroonkologen, noch die Pathologen so 100% sicher, warum auch immer.

Ich denke oft an Euch alle. An all jene, die uns anfangs lange begleitet haben und uns Mut gemacht haben ( da denke ich sehr an Iwana und Eva), aber natürlich auch an die, die wir auf dem Weg leider verloren haben... mit einigen Angehörigen bin ich auch heute noch in regem Kontakt. Sie sind meine "Glio-Familie" geworden. Auf Facebook habe ich schon ein paar Jahre eine kleine Gruppe zum Thema Hoffnung und Überleben mit Glioblastom. Für die, die Hoffnung brauchen. Und für Trost und Zuspruch, egal, wie der Weg ist.

Und es wurde sehr oft in den letzten Jahren darum gebeten, die Geschichte meiner Mama mal aufzuschreiben. Um anderen Mut zu machen, die noch am Anfang des Weges stehen. Dies habe ich nun - zusammen mit meiner Mama natürlich! - gemacht. Ich hoffe, dass ich unsere Hoffnungssterne weitergeben kann, auch wenn es nicht immer einfach ist.

Fühl Dich herzlich umarmt!

So, auch uns gibt es noch  :)

Meine Mama macht im Juni die 11 Jahre (!) nach Diagnosestellung voll. Unglaublich, das hätten wir wirklich nicht gedacht am Anfang... Es geht ihr soweit ok. Natürlich hat sie durch die Bestrahlungen (2011 von außen, 2012 von innen durch Seed) schon Einschränkungen: Gangunsicherheit, Wortfindungsstörungen und ein schlechtes Kurzzeitgedächtnis. Aber das kompensiert sie meist ganz gut und ist größtenteils selbständig.
Das Fehlen von Daten von Langzeitüberlebenden ist natürlich so eine Sache. Das konnte ja wirklich niemand voraussehen damals.
Nachdem ich in den letzten 5-6 Jahren so oft nach dem Verlauf meiner Mutter gefragt wurde, habe ich es jetzt gewagt und ein kleines Büchlein darüber geschrieben und publiziert.  Und tatsächlich gibt es wohl viele, die es brauchen. Den Mut, die Hoffnung... auch das Forum hier habe ich - natürlich nach Anfrage - dort empfohlen. Es ist und bleibt so wichtig zu wissen, dass man nicht allein ist.

Ich drücke euch alle in Gedanken!

Vielen Dank Ihr Lieben!

Es ist wirklich Wahnsinn, wenn man bedenkt, wie es vor 9 Jahren noch aussah...

@ Kasy:
Ja, da hast Du völlig recht. Natürlich ist das gegen ein Rezidiv ein Fliegendreck...
Und da meine Mutter Gleichgewichtsstörungen als Kollateralschaden hat, passiert das leider immer wieder mal.

@ Eva:
Wie wunderbar! Und ich kann mich noch so gut erinnern, wie viel Mut uns Dein Erfolg damals gegeben hat! Ich freue mich sehr für Dich!

@ Romy:
Das tut mir wirklich leid. Nach so langer Zeit... das ist wirklich blöd. Ich drücke Deinem Bruder fest die Daumen, dass er auch dieses Mal den Kampf für sich entscheiden wird!

Und schon wieder ist so viel Zeit vergangen. Ich möchte Euch trotzdem auf dem Laufenden halten und auch Mut machen.

Im Oktober 2019 hatte meine Mutter ihre halbjährliche Kontrolle. Plötzlich war da etwas an der Hirnhaut, es war flächig und die Hirnhaut quasi verdickt. Erst brach Panik aus in der Radiologie und ich sandte die Bilder an den Professor in München, der meine Mutter bis zu unserem Umzug 2016 betreut hat. Er guckte sich die Bilder in der neurochirurgischen/neuroonkologischen Teamsitzung an und alle waren der Meinung, es sei eine Spätfolge der Bestrahlung damals. Nachdem es ja leider nicht soooo viele Langzeitüberlebende gibt, ist sowas in so einem Fall schwer zu beurteilen.

Im Januar war dann sicherheitshalber das nächste MRT. Hier zeigte sich Gott sei Dank keine Befundänderung an der Hirnhaut. Knapp eine Woche später - wir waren unterwegs - kamen wir nach Hause und fanden meine Mutter um Hilfe rufend und stark blutend vor. Sie war aufgrund des Schwindels gestürzt und hatte sich eine große Kopfplatzwunde sowie eine massive Verstauchung der Wirbelsäule zugezogen. Es dauerte einige Wochen, bis sie wieder allein laufen konnte und sich wieder sicher genug fühlte. Mir war wirklich Angst und Bang, ihr könnt Euch das sicher vorstellen... Aber sie erholte sich.

Letzte Woche war dann wieder MRT. Unglaublicherweise ist jetzt sogar der Befund an der Hirnhaut zurückgegangen. Soweit ist also alles in Ordnung.

Morgen sind es exakt 9 Jahre seit Diagnosestellung....

Liebe Mudu!

Ich bin wirklich traurig und erschüttert. Ihr habt so vielen Menschen hier Mut gemacht mit den vielen Jahren - auch mir und auch gerade meiner Mama.

Ich denke fest an Dich. Fühl dich gedrückt.

Ihr Lieben,

ich melde mich auch einmal wieder. Nun sind es schon über 8 Jahre bei meiner Mama. Ist das zu glauben... Anfang Oktober ist die nächste (halbjährliche) Kontrolle.

soweit ist alles in Ordnung bei ihr. Allerdings haben wir jetzt (!) erfahren, dass die Ärzte es damals versäumt haben, meiner Mutter vor Bestrahlung 2011 eine Strahlenschutzschiene für die Zähne zu verpassen. Diese Tatsache hat dazu geführt, dass sie Strahlenkaries bekam und jetzt um mindestens 6 Zähne ärmer ist, was sie sehr belastet. Gerade ist sie wieder auf dem Weg zur Zahnärztin  :(

Natürlich ist das nicht vergleichbar mit der Sorge beim Tumor oder der Angst vor einem Rezidiv. Dennoch belastet es sie einfach, was ich gut verstehen kann.

Ich wünsche euch und euren Lieben alles erdenklich Gute!!!

Hallo Helloworld!

Meine Mutter bekam vor über 7 Jahren mit 58 Jahren die Diagnose Glioblastom, der Tumor war inoperabel und lag im Sprachzentrum (sie hatte massive Wortfindungsstörungen). Behandelt wurde sie mit Chemo und Bestrahlung, als der Tumor ein Jahr später nur noch sehr klein und stark abgrenzbar war, bekam sie eine Seedimplantation. Seither ist sie schulmedizinisch therapiefrei.

Ich denke, es ist anfangs total normal, in ein tiefes Loch zu fallen. Sieh es bitte als positiv, dass es Deinem Vater bisher gut ging. Das ist ein gutes Zeichen für die Therapie.

Meine Mutter hat damals alles geregelt vom Testament bis zur Patientenverfügung und hat das dann abgeheftet. Einfach, damit sie es hat und weitermachen kann. Das war für sie selbst enorm wichtig. Sie sagt immer "was man hat, braucht man nicht" ;-)

Ansonsten lernt man mit der Zeit automatisch, damit umzugehen. Auch heute ist mir noch vor jedem Kontroll-MRT schlecht und ich bin nervös. Aber die Zeit dazwischen sollte man füllen mit schönen Dingen. Der Rest kommt, wie er kommt... ob wir uns dauernd sorgen oder nicht.

Ich drücke Dich,

Bee

Vielen lieben Dank, Kasy!

Wir hoffen das Beste. Nun sind es schon 7,5 Jahre, das ist wirklich Wahnsinn. Keiner von uns hätte das damals geglaubt.
Allein schon deshalb melde ich mich immer wieder, einfach um Mut zu machen bei dieser Diagnose.

Herzlichst

Bee

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich auch mal wieder. Bei meiner Mama waren die letzten MRTs weiterhin in Ordnung. Nur, dass sie fokale Anfälle hat hin und wieder, das gefällt keinem von uns. Sie kann dann kurzzeitig nicht sprechen (bzw. nur sehr verwaschen) und den rechten Arm nicht richtig heben. Allerdings möchte der Neurologe sie noch nicht auf Antiepileptika einstellen deswegen. Bisher waren es auch nicht viele Anfälle und diese dauern nicht sehr lang, aber wir erschrecken natürlich trotzdem immer.

Sie ist jetzt im 8. Jahr nach Diagnose, in wenigen Tagen ist es 7,5 Jahre her, dass sie die Diagnose bekam. Wir können eh sehr froh sein über den Verlauf <3

Ich wünsche Euch und Euren Lieben allseits alles Liebe!

Ich melde mich auch mal wieder.

Morgen in einer Woche hat meine Mama 7. Glioblastomgeburtstag und ist immer noch unter uns :) Es geht ihr soweit ganz gut, das nächste MRT ist Ende Juni. Nachdem es ihr so besser tut von der Psyche her, hat sie alle 4-5 Monate MRT-Kontrollen.
Liebe Grüße an Euch alle!

Hallo :)

Ja, wir sind umgezogen vor fast 1 Jahr. Und es geht uns hier wirklich gut. Meine Mama hat sich gut eingelebt (nach anfänglichen Schwierigkeiten) und hat am 10.06. nun ihr Glio-6-jährigem gehabt. Die Kontrollen finden nun halbjährlich statt, die nächste ist im August.

Ganz liebe Grüße an alle!