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Hallo Iwana,

heute gehts los bei dir *daumendrück*

ich nehme das Temozolomid auch morgens. Um den Tag gut zu verbringen heißt das zwar früh aufstehen, aber das macht mir nichts aus. Ich hatte Bedenken wegen Übelkeit/Übergeben, aber bisher hat das alles gut geklappt. Problem sind da die anderen Medis die ja auch noch pünktlich genommen werden wollen, Orfiril, mittlerweile auch Keppra und seit neuestem auch noch L Thyroxin. Die sollen ja nach Möglichkeit den Magen dann verlassen haben. mein nächster Zyklus beginnt vorraussichtlich erst am 17.12., 7/7 ist erst einmal geplant. Bisher habe ich es geschafft, wenn uch um 6 Uhr angefangen habe ( alles ausser Granisteon und Temozolomid) um 9 Uhr soweit zu sein eine Scheibe Toast zu essen. Mittags war die Übelkeit dann komprlett weg und ich hattte den Tag "für mich". Wie das jetzt mit dem Schilddrüsenhormon wird muss ich abwarten.

Ich bin gespannt von deinen Erfahrungen zu lesen, alles Gute,

LG, Marion

Hallo zusammen,

keine Ahnung ob ich hier richtig bin, aber wo ich posten wollte konnte ich nicht. Vielleicht kann ein Mod den Post ja bei Bedarf verschieben.

Ich bin heute auf folgenden Artikel aufmerksam geworden:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/krebs/zns-tumoren_hirntumor/article/676622/hirntumor-patient-erhaelt-viren-krebs.html

Selber bin ich natürlich äußerst interessiert und werde das Thema sowohl weiter verfolgen, als auch mit meinem Neurochirurgen besprechen. Auf Grund einer neuerlichen OP (Rezidive) in der kommenden Woche bietet sich die Gelegenheit ja geradezu an.

Liebe Grüße, Marion

Hallo Hanna,

ich kann dir meinen Neurochirurgen empfehlen. PD Dr. Ulrich Knappe. Er ist Chefarzt am Johannes Wesling Klinikum in Minden/Westfalen, hat dort im Haus auch eine Neurochirurgische Gemeinschaftspraxis. Vor Minden war er in Frankfurt und hatte dort hauptsächlich mit an Glioblastom erkrankten Kindern zu tun. Ich persönlich kann ihn nur empfehlen. Falls du weitere Fragen hast, schreib mich gerne an.

Minden ist verkehrstechnisch gut an der A2 gelegen.

LG, keferchen

Hallo fips,

sorry für meine drastische Ausdrucksweise, nimm es bitte nicht persönlich. Wie gesagt, ich habe hier viel im Forum gelesen und schätze deine Posts sehr. Danke dafür :-).

Was Verdrängung angeht, wenn ich singen könnte..... Aber die Entscheidung eines Menschen als Verdrängung ab zu tun, weil sie evtl. nicht in die eigene Vorstellung passt, lässt die Frage nach der Motivation aufkommen. Ich bestreite jedoch nicht die Möglichkeit das es sich hier um Verdrängung handelt. Um das zu beurteilen sind wir jedoch zu weit weg.

Betroffene und Ratgeber habe da oft unterschiedliche Ansätze. Jeder muss seinen eigenen Weg finden. Ich bin halt ein Sensibelchen, und wenn mir jemand sagt ich MUSS und wenn ich das und das nicht so mache wie andere sich das so vorstellen, frag ich mich eben was nu los? NOCH kann ich eigene Entscheidungen treffen, wobei ich mir durchaus gerne andere Meinungen und Ansichten anhöre, man lernt ja nie aus.

Also, alles gut  ;D

LG, Marion

Hallo Carola,

ich bin seit Mai diesen Jahres auch auch Betroffene, Glio IV, 2 OP im Mai und ebenfalls gerade in der Therapiepause nach dem ersten Zyklus. Ich lese hier zeitweilig mit, anfangs mehr, da bekam ich auch wichitge und sehr hilfreiche Informationen. Dann bemerkte ich jedoch das mich viele Posts doch zu sehr berühren, daher nur noch sporadisch. Heute habe ich deinen Beitrag entdeckt.

Ich kann deinen Mann gut verstehen. Auch ich habe AHB oder REHA abgelehnt, aus den selben Gründen. Wobei bei mir noch andere Gründe DAFÜR gesprochen hätten. In der ersten Zeit hatte ich keine neurologischen Ausfälle, mittlerweile hatte ich trotz Medikament zwei Krampfanfälle und zittere auch zeitweise merklich. Ausserdem lebe ich alleine und habe "nebenbei" noch Depressionen und Angstzustände (schon vor dem Glio). Also wäre so ein Klinikaufenthalt durchaus sinnvoll. Aber nach Abwägung habe ich mmich trotzdem dagegen entschieden. Ich möchte mich eben einfach nicht runterziehen lassen. Ich habe eine tolle Familie und super Freune um mich herum, hier. Die habe das respektiert. Ich bin sehr dafür einem Betroffenen die Entscheidung zu überlassen. Sofern er in der Lage ist. Und eine Entscheidung als Verdrängung abzutun, SORRY fips, entmündigt doch ein wenig.

Wie gesagt, ich habe ein tolles Umfeld. Aber auch Leute, die es sicher nur gut und liebevoll meinen, aber mir mit Durchhalteparolen kommen wie: du musst kämpfen, du wirst das schon schaffen etc. Du musst dies, du musst das. Ich MUSS gar nix. So. Schon gar nicht mir Vorschriften machen lassen. Jeder sollte seinen eigenen Weg finden, das ist mir wichtig, und danach richte ich mich. Ich möchte mich nicht beeinflussen lassen, unnötige Hoffnungen schüren, unnötige Dunkele Wolken aufziehen lassen, ich möchte meinen Weg gehen. wie weit oder wohin auch immer er mich bringt. Großartige Alternativen habe ich nicht. Und gena<u das ist der Punkt. Mit dieser Erkrankung liegen viele Enscheidungen einfach schon fest, man macht die Therapien, mit allem was dazu gehört. Da bleibt kaum eine Wahl. Was REHA oder AHB angeht habe ich jedoch schon eine Wahl.

An erster Stelle steht für mich die Therapien durch zu ziehen. Für mich, ich bin 49 Jahre alt und hab noch einiges vor. Und für meine Töchter, die erwachsen sind, aber ihre Mutter noch eine ganze Weile behalten wollen. Jedoch ist mir auch klar das auch ich an einen Punkt kommen kann, wo ich ENTSCHEIDE das mein Weg jetzt zu Ende geht. Das hat für mich etwas mit Realismus zu tun. Lieber mache ich mir vorher Gedanken darüber, als in der Situation selber. DAS zieht mich auch nicht runter, es beruhigt mich. Und ja, auch wenn es widersinnig klingt, es steigert meine Lebensqualität. Das ist der zweite Punkt der mir wichitg ist. Ich habe einfach keine Lust mehr meine Zeit mit ich muss dies und ich muss das zu verschwenden. Es befreit. Das zu verstehen ist meinen Töchtern sehr schwer gefallen, aber sie sehen wie gut es mir psychisch geht, und das freut sie sehr.

Um das noch einmal klar zu machen: Ich bin nicht in Endzeitstimmung und ich hoffe und gehe mal davon aus das ich es noch schaffe Oma zu werden. Aber es kann eben auch anders kommen. Durch jahrel<nge Psychotherapie habe ich glücklicherweise genug Werkzeug an die Hand bekommen um mit mir und solchen Situationen relativ gut umgehen zu können.

Für deinen Mann fällt mir noch als Tip ein: Vielleicht besucht ihr mal so eine REHA Klinik und schaut euch das einfach mal vor Ort an. Vielleicht weiss eurer Arzt welche Klinik da in Frage kommt, oder die Krankenkasse. Ich bin bei der IKK, die haben Sozialarbeiter (vielleicht andere Kassen auch) die immer gute Ansprechpartner sind. Vielleicht ist es ja gar nicht so wie erwartet, dann kannst du das natürlich gerne posten, möglicherweise werde ich dann auch noch"bekehrt" :-).

Noch einmal: Die Angst deines Mannes kann ich zu 100 % nachvollziehen. Da Depressionen ja auch eine Begleiterscheinung sind, käme evtl. auch eine psychotherapeutische Unterstützung in Frage. Leider sind Psychoonkologen ja aüßerst rar gesät, und fast überall in Deutschland haben normale Psychotherapeuten einen monatelange Warteliste. Aber in vielen Gegenden gibt es Psychatrische Institutsambulanzen - an Psychosomatische Kliniken angegliedert- wo man viel schneller einen Termin bekommt und natürlich auch die Auswahl an Therapeuten größer ist.

Weiter wünsche ich dir viel Kraft Carola, ich sehe es an meinen Kindern das meine Erkrankung auch ihr Leben ganz schön beeinflusst. Aber so eine Unterstützung wie von dir ist das A und O, sei versichert.

LG, Marion

hallo iwana, hi isirider, und hallo an die anderen,

danke erst einmal, für die reaktionen. ich wohne zwischen bielefeld und hannover und wurde in minden operiert.

hallo erstmal,

ich bin nicht nur neu in diesem forum, sondern auch als betroffene. bis 10. mai war meine welt noch eine ganz andere. ich versuche mal kurz zusammen zu fassen: eigentlich habe ich mein leben lang depressionen, seit 2000 auch immer wieder mit klinikaufenthalten. seit 4 jahren kam dann eine generalisierte angststörung dazu. wieder klinik, therapien etc. es gab gute, aber mehr schlechte zeiten. aber arbeitsverlust war irgendwann unvermeidlich. trotzdem zeigte sich langsam licht am ende des tunnels. da ich auch noch eine starke schuppenflechte hatte, habe ich mich für eine med. therapie entschlossen ( die ich schon mal hatte), die nebenwirkungen nahm ich in kauf (erbrechen, durchfall).
ich beschreibe das, weil der befund aufgrund dessen eigentlich erst einmal zufall war.
ich baute extrem stark ab, gleichzeitig hatte ich sehr starke kopfschmerzen. auch die waren dadurch jedoch zu erklären. muttertag fanden meine beiden töchter ( 23 und 29 jahre) meinen zustand jedoch sehr bedenklich, ich winkte ab. am darauf folgenden dienstag war ich (lebe alleine) jedoch so schwach das ich teilweise nciht mehr alleine aufstehen konnte. mental wohl auch nicht mehr ganz auf der höhe. ich rief eine tochter an, die gleich kam, hausarzt mitbrachte, und zack war ich auf intensiv. zunächst ging es nur mal darum mich auf zu päppeln.

die hatten jedoch den verdacht das ich evt. auf den kopf gefallen war. es war später nachmittag, aber abends lag ich in einer anderen klinik im MRT. dann kam ein netter arzt, erzählte mir irgendetwas von gehirn und op und ich sagte ok. ich erinnere mich teilweise, mehr aber an die geschockten gesichter meiner kinder. die waren völlig fertig.

am nächsten morgen dann op. intensiv war dann nicht so schön, aber gut. die ärzte dort sind wirklich klasse. sie haben mir notwendige infos immer so zukommen lassen, wie sie meinten das ich sie verkrafte. mental war ich von anfang an erstaunlich gut drauf. heute weiss ich das ich eben mit meiner jahre langen psychotherapie auf vieles zurück greifen kann.

zwei tage nach der op das nächste MRT. das war ein freitag. nachmittags kam der schwarm der neurochirurgen dann zu mir und teilten mir mit: gewachsen. das hat mich dann aus der fassung gebracht. da hab ich kurz überlegt, wenn das so schnell geht, wozu dann nochmal operieren? wie gehts dann weiter, jede woch hirnop oder was? nach einem ausführlichen arztgespräch habe ich die gründe aber verstanden. also auf zur nächsten op. die war dann genau eine woche später.

ich war so mobil wie möglich im KH, sa mittag war ich schon wieder auf normalstation. eine woche nach der 2. op, also am 27. mai war ich wieder zu hause. und ehrlich: mir geht es deradezu unverschämt gut. ok, körperlich bin ich noch ziemlich im eimer, aber auch das wird von tag zu tag besser. psychisch habe ich komischerweise das erste mal in meinem leben den eindruck ich habe meine depression zwar nicht unter kontrolle, aber im griff. was mir unendlich hilft - neben guten ärzten - meine kinder, mein umfeld. die sind für mich da.... fantastisch, ich bin einfach nur dankbar.

ich hatte und habe hier zuhause unendlich viel zu regeln, daher bin ich beschäftigt, das tut auch gut. weitere arzttermine sind zum grossen teil schon gelaufen, vor beginn der kombinierten strahlen/chemotherapie am 20. juni sind wegen dem tumor nur noch zwei auf dem plan.

und nun merke ich wie die nervosität steigt. die chemo ist wohl das was mir den größten kopf macht. mir ist schon klar das ich da einfach nur abwarten kann. was ich über temodal und erfahrungen gefunden habe klingt ja ganz positiv, aber ich habe bisher so viel glück in diesem schlamassel gehabt... auch das geht mal zu ende. na mal schauen.

meine kinder wissen bisher nicht die ganze wahrheit. sie denken ok, die therapien jetzt und dann ist mama wieder gesund. wie gesagt langsam haben sie sich vom schock erholt, aber ich möchte ihnen noch bis anfang juli zeit geben. dann steht noch eine familienfeier an, die sollen sie relativ unbelastet genießen. sie sagen mir immer wieder wie froh sie sind wenn sie sehen wie gut ich drauf bin, das sie mich wieder erkennen und das ich so zupackend an die sach dran gehe. aber ich kann es ihnen nicht ersparen, leider. aber gut, bis dahin sind noch ein paar wochen.

sorry, bisschen lang geworden, ich war schon immer sehr kommunikativ :-). immo bin ich sowas von randvoll mit infos, das musste ich mal los werden. und trotz tollem umfeld hatte ich natürlich noch keinerlei gelegenheit einen anderen betroffenen zu treffen (real oder im netz)

dank an alle die sich das durchlesen,

lg, keferchen