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« am: 25. April 2011, 12:37:24 »
Hallo@ all,
zunächst ein kleines Vorwort: seit 2008 kenne ich das Forum und hatte auch kurz mit Mike Kontakt.Damals war ich noch skeptisch, ob meine Geschichte für euch hilfreich ist.Mike hatte mich zwar ermuntert zu schreiben,aber irgendwie war ich noch nicht bereit dazu. Nun drängt es mich aber euch meine Geschichte zu erzählen. Und hier ist sie.
Um mich besser einschätzen zu können, einige persönliche Fakten:verheiratet, Kinder,etwas medizinischer Hintergrund, voll berufstätig.Klinische Fakten: im Frühjahr 1999 eine erste kurze Sprechstörung. Anfang 2000 reichlich Sprechstörungen an einem Tag. CT,MRT haben beide gezeigt, dass ein Tumor (re.frontal) offentsichtlich auf das Sprechzentrum drückt.Sofortige stationäre Aufnahme,zweitägige OP Vorbereitung. Unter anderem wurde festgestellt, dass ich wohl aufgrund einer schweren Legasthenie auch auf der linken Gehirnhälfte ein Sprechzentrum habe,das sogar ganz gut funktioniert. Diese Feststellung war für die Chirurgen wichtig, damit sie Mut hatten in der geplanten Operation weiträumig den Tumor zu entfernen.Nach der ersten OP war ich ziemlich unglücklich, dass der Tumor nicht entfernt wurde. Man hat nur eine Biopsie entnommen und mir ein so genanntes Grid implantiert. Das Grid ist eine Vielzahl von Drähten, die auf einer Trägerfolien matrixmäßig aufgebracht sind. Da mein Tumor so nah am Sprechzentrum lag, planten die Neurologen exakt herauszufinden wie weit das Sprechzentrum vom Tumor entfernt ist. Ich wurde zwei Tage später mit denen aus meinem Kopf heraushängenden Drähten an einen Pult angeschlossen mit dem man die einzelnen Punkte, wo sich Drähte kreuzen (kleine Kurzschlüsse) ansteuern konnte. Je näher sie an der Sprechzentrum kamen ,umso weniger konnte ich mich artikulieren. Diese Punkte wurden markiert und auf eine Schablone übertragen. Bei meiner nächsten Operation, drei Tage später, wurde diese Schablone gemäß der Position des Grids direkt auf meinen Tumor gelegt, der entsprechend dieser Linie dann operiert wurde(Resttumor heute aber noch vorhanden). Die Tiefe des Tumors wurde dabei mit intraoperativer Diagnostik erfasst.Fünf Tage späterwar die Diagnose bekannt: siehe Betreff.Ich hatte die Operation gut überstanden. Mir ging es gut.
In die Planung der Therapie wurde ich auf meinen Wunsch hin mit eingeschlossen. Ohne Therapie gab man mir eine qualitativ gute Lebenserwartung von ca.12-18 Monaten. Mit Therapie 12-18 Monate länger.zusammen mit meiner Frau entschied ich mich für das volle Programm: Maximale Bestrahlung von 60 Gy und Chemo PCB mit Höchstdosis und vier Zyklen.Beides ambulant innerhalb von drei Monaten unter Beibehaltung meiner beruflichen Tätigkeit.die aktuelle Therapie beschränkt sich auf einem antiepileptische Medikation.
Heute, elf Jahre nach der Erstdiagnostik bin ich ohne Rezidiv und es geht mir ohne jegliche Einschränkungen gut. Körperlich wie mental bin ich stabil. Jährlich findet ein MRT statt, dass ich mit meinem Onkologen zusammen mit meiner Frau besprechen. Meine Familie und Soziales Umfeld sind über meine Tumorerkrankung informiert.Außer altersbedingten Einschränkungen :-) werde ich auf keine Symptomatik angesprochen.
Wie so häufig in diesem Forum gesagt, ist Medizin eine Wissenschaft und damit gibt es keine hundertprozentige richtige Aussagen. Jeder Mensch ist anders. Statistiken mögen helfen bei der Entscheidung der Therapiewahl, aber sagen nichts über die qualitative gute Lebenserwartung des Einzelen aus. Parallele Therapieformen sind aus meiner Sicht immer zu prüfen. Die Medizin entwickelt sich mit einem enormen Tempo weiter. Das Internet gibt uns jeden Zugang zu Informationen und Austauschmöglichkeiten, die uns mitunter besser informiert machen, als es unserer Therapeuten sind.
Nehmt meine Geschichte als Betrachtung eines Einzelfalls.Mir haben geholfen die offene Kommunikation mit meiner Familie, die enge Kooperation mit meinen Ärzten und die Überzeugung, dass ich als gläubiger und praktizierender Christ in keine weltliche Statistik hinein passe. Das Credo für meine Tumorerkrankung :"Hit first and hit hard".So wird es auch bleiben beim Rezidiv.
Bis bald.Ich halte euch auf dem Laufenden.
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