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Hallo Oli Inn,
Ohne op ist das doch ein super verlauf, im vergleich zu den threads lm Forum.
Gebe zu bedenken das unbemerkt aus II auch III werden kann etc.also vllt häufiger
schauen....ne Biopsie kann man doch sicher mal mit dem doc diskutieren.
Lg,
Falo

Hallo,
Warnung:  120 tage kein post.um genau zu sein sind es fast 4,5 Jahre.
Hatte lange zeit hemmungen hier noch was zu schreiben,weil ich so aus der Statistik falle, op war 2000, ohne irgendetwas besonderes gemacht oder genommen zu haben oder nehme.das was mich vllt unterscheidet ist dass ich selbstständig bin und unter enormen stress (alleine ca.100 innereuropäische Flüge/Jahr)  stehe.es gibt menschen die meinen das stress eine gute therapie wäre,wir werden ja sehen...wollte auch nicht ewig arbeiten.lebe wie vor der op,ausser wenig bis keinen alkohol weg epi,med gut eingestellt ,arbeite hart,keine besondere ernährung oder mehr sport...alles wie immer.lasse mir von einem tumor solange ich es kann doch kein anderes leben aufzwingen.das alter (61) fordert da schon mehr Tribut.
Lg an euch alle,
Falo

Hallo Frank,
Kleiner mutmacher
Selbe diagnose,aber gleich III,OP war 2000,voll lebens und arbeitstauglich...naja altersbedingte einschränkungen :-)).
Keine anfälle seit jahren unter klassischer antiepi Medikation.
Lg,
Falo

Hallo telekomtoto,
Seit 120 Tagen kein post mehr steht als warnung....bei mir steht sicher noch länger. das lässt mich daher nicht zweifeln.
wie geht es dir im job? Übrigens sagt mein doc erst ab zwei anfälle pro jahr wäre Auto fahren rechtlich schwierig, aber  eben dann verantwortunglos.
Schreib mal wieder und mach den menschen hier mut....muss ich auch auf mich beziehen.
Lg,
Falo

Danke für die wichtige Info.Sind Substantzen genannt worden?
Gruss,Falo200

Hi Schnase,
mein chirurg hatte mir nach der op gesagt ich solle wiederkommen, wenn ich etwas spüre:ausfälle oder epi anfall. Er empfahl keine mrt kontrollen,da letztendlich ein mrt befund nicht automatisch zu einer neuen op oder chemo führt.Er meint dass man gute nerven haben muss wenn ein schlechter mrt befund vorliegt und zb die lebensqulität noch nicht eingechränkt ist.Das warten auf einen neuen eingriff wäre aus seiner sicht unmenschlich.Eine op empfiehlt sich zudem  nur wenn der tumor gross genug ist oder die lebensqualtäti zu sehr einschränkt.Mein onkologe sah das ganz anders.Und ich auch.Mich trieb die sorge um etwas zu unterlassen.Könnte doch sein. Die medizin entwickelt sich ja immer weiter....Trage doch Verantwortung auch für meine Familie.Ja, so dachte ich.

Heute kann ich meinen chirurgen besser verstehen.Die ersten drei jahre bin ich vierteljährig gegangen...alles war ok,ausser dass ich ca.sechs wochen vor dem mrt begann schlecht zu schlafen und kaum noch lebenfreude hatte. 4x6 wochen/jahr dass sind 24 wochen im jahr .Fast ein halbes jahr zusätzlich intensiv erlebte angst.Wo ich doch versucht habe dem leben gerade weil es mir gut ging was abzugewinnen. Deswegen empfahl mir mein onkologe (!) nur noch alle sechs monate ein mrt.Ging auch.Heute gehe ich noch einmal /jahr.Die angst und sorge vor dem termin ist geblieben...aber nach dem termin kann ich mich jetzt auf ein ganzes jahr freuen.Funktioniert mental super.Den mrt termin lege ich auch immer ins frühjahr..alles geht dann besser.Auch der soziale umgang mit mir...sagt meine familie.Also nur mut und einen termin mal auslassen.Einfach so, als mut machender Angstkiller.Du kannst das sicher auch.
Wünsche dir alles erdenklich gute und Gottes reichen segen,
Falo2000

Hallo@ all,

zunächst ein kleines Vorwort: seit 2008 kenne ich das Forum und hatte auch kurz mit Mike Kontakt.Damals war ich noch skeptisch, ob meine Geschichte für euch hilfreich ist.Mike hatte mich zwar ermuntert zu schreiben,aber irgendwie war ich noch nicht bereit dazu. Nun drängt es mich aber euch meine Geschichte zu erzählen. Und hier ist sie.

Um mich besser einschätzen zu können, einige persönliche  Fakten:verheiratet, Kinder,etwas medizinischer Hintergrund, voll berufstätig.Klinische Fakten: im Frühjahr 1999 eine erste kurze Sprechstörung. Anfang 2000 reichlich Sprechstörungen an einem Tag. CT,MRT haben beide gezeigt, dass ein Tumor (re.frontal) offentsichtlich auf das Sprechzentrum drückt.Sofortige stationäre Aufnahme,zweitägige OP Vorbereitung. Unter anderem wurde festgestellt, dass ich wohl aufgrund einer schweren Legasthenie auch auf der linken Gehirnhälfte ein Sprechzentrum habe,das sogar ganz gut funktioniert. Diese Feststellung war für die Chirurgen wichtig, damit sie Mut hatten in der geplanten Operation weiträumig den Tumor zu entfernen.Nach der ersten OP war ich ziemlich unglücklich, dass der Tumor nicht entfernt wurde. Man hat nur eine Biopsie entnommen und mir ein so genanntes Grid implantiert. Das Grid ist eine Vielzahl von Drähten, die auf einer Trägerfolien matrixmäßig aufgebracht sind. Da mein Tumor so nah am Sprechzentrum lag, planten die Neurologen exakt herauszufinden wie weit das Sprechzentrum vom Tumor entfernt ist. Ich wurde zwei Tage  später mit denen aus meinem Kopf heraushängenden Drähten an einen Pult angeschlossen mit dem man die einzelnen Punkte, wo sich Drähte kreuzen (kleine Kurzschlüsse) ansteuern konnte. Je näher sie an der Sprechzentrum kamen ,umso weniger konnte ich mich artikulieren. Diese Punkte wurden markiert und auf eine Schablone übertragen. Bei meiner nächsten Operation, drei Tage später, wurde diese Schablone gemäß der Position des Grids direkt auf meinen Tumor gelegt, der entsprechend dieser Linie dann operiert wurde(Resttumor heute aber noch vorhanden). Die Tiefe des Tumors wurde dabei mit intraoperativer Diagnostik erfasst.Fünf Tage späterwar die Diagnose bekannt: siehe Betreff.Ich hatte die Operation gut überstanden. Mir ging es gut.
In die Planung der Therapie wurde ich auf meinen Wunsch hin mit eingeschlossen. Ohne Therapie gab man mir eine qualitativ gute Lebenserwartung von ca.12-18 Monaten. Mit Therapie 12-18 Monate länger.zusammen mit meiner Frau entschied ich mich für das volle Programm:  Maximale Bestrahlung von 60 Gy und Chemo PCB mit Höchstdosis und vier Zyklen.Beides ambulant innerhalb von drei Monaten unter Beibehaltung meiner beruflichen Tätigkeit.die aktuelle Therapie beschränkt sich auf einem antiepileptische Medikation.

Heute, elf Jahre nach der Erstdiagnostik bin ich ohne Rezidiv und es geht mir ohne jegliche Einschränkungen gut. Körperlich wie mental bin ich stabil. Jährlich findet ein MRT statt, dass ich mit meinem Onkologen  zusammen mit meiner Frau besprechen. Meine Familie und Soziales Umfeld sind über meine Tumorerkrankung informiert.Außer altersbedingten Einschränkungen :-) werde ich auf keine Symptomatik angesprochen.

Wie so häufig in diesem Forum gesagt, ist Medizin eine Wissenschaft und damit gibt es keine hundertprozentige richtige Aussagen. Jeder Mensch ist anders. Statistiken mögen helfen bei der Entscheidung der Therapiewahl, aber sagen nichts über die qualitative gute Lebenserwartung des Einzelen aus. Parallele Therapieformen sind aus meiner Sicht immer zu prüfen. Die Medizin entwickelt sich mit einem enormen Tempo weiter. Das Internet gibt uns jeden Zugang zu Informationen und Austauschmöglichkeiten, die uns mitunter besser informiert machen, als es unserer Therapeuten  sind.

Nehmt meine Geschichte als Betrachtung eines Einzelfalls.Mir haben geholfen die offene Kommunikation mit meiner Familie, die enge Kooperation mit meinen Ärzten und die Überzeugung, dass ich als gläubiger und praktizierender Christ in keine weltliche Statistik hinein passe. Das Credo für meine Tumorerkrankung :"Hit first and hit hard".So wird es auch bleiben beim Rezidiv.

Bis bald.Ich halte euch auf dem Laufenden.