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Die Entscheidung ihn in ein Hospitz zu geben war in unserem Fall genau die Richtge und ich möchte dem Team aus Hamburg-Volksdorf ein großes Lob und unseren Dank aussprechen.

Nach nun genau 2 Wochen im Hospitz ist meine Papa heute morgen um halb 10 friedlich eingeschlafen....

Wir bewundern ihn dafür das er so tapfer und stark war und werden ihn nie vergessen.....

Huhu,

wir standen im März mit der Firma Magforce im Kontakt. Wir sollten damals die letzten MRT Bilder sowie den letzten Arztbericht nach Berlin schicken damit sich der Professor die Unterlagen ansehen kann. Danach wollte er entscheiden ob diese Therepieform bei meinem Dad angewendet werden kann.

Leider sagte man uns dass der Tumor zu grpß sei (ca 4x4x4cm) und es mehrere Tumorherde gibt, deswegen kam er für diese Therapie nicht in Frage.

Ansonsten sagte man uns damals das kein Metall (Kronen etc) im Kopf sein darf, da dieses sich sonst ebenfalls erhitzt.

Gruß

Oh man, es liegen ein paar aufregende Tage hinter uns. Der eine Arzt sagt dass das CT aussagekräftig genug ist, der Oberarzt wiederum sagt das ein MRT gemacht werden soll. Die Hausärzting weigerte sich eine Überweisung für das MRT auszustellen, angeblich zu stressig für den Patienten. Naja schlussendlich haben wir ende letzter Woche ein MRT machen können und meine Mum war heute zur Besprechung beim Doc.

Der Tumor ist seit Ende März in alle Richtungen ca. 2cm gewachsen und hat nun ca. eine Größe von 6,5 x 5 x 5 cm. Da der Tumor auf die andere Hirnseite wächst ist nun nicht nur das Sprachzentrum betroffen sondern die Motorik wird auch immer schlechter.

Die Epi Anfälle nehmen zu, auch wenn sie nur leicht sind ,er schläft immer mehr und hat immer öfter Probleme sich aufzuraffen wenn er zum WC muss.

Da er gern auch Nachts zusammenbricht und meine Mum ne Ecke kleiner ist als er hat sie sich mittlerweile sämtliche Knochen und Gelenke verdreht und verrengt und wird ihn deswegen morgen in einem Hospitz anmelden müssen.

Der Avastinantrag von letzter Woche ist offensichtlich noch nicht bei der Krankenkasse angekommen aber die Ärzte raten uns eh davon ab. Wenn wir ihn lieben, sollen wir nicht weiter an ihm rum doktorn sondern ihn in frieden lassen. Es würde nicht mehr lange dauern so die Aussage des Doc's.

Tja was soll ich sagen..... Diagnose war Ende Nov. 2010.... :'( :'( :'( :'(

Wir haben zwar alle damit gerechnet, da man sehen konnte wie er abgebaut hat und da das Cortison keine Besserung brachte, konnten wir das Ödem als Ursache der Zustandsverschlechterung ja so gut wie ausschliessen.

Meine Mum hat Angst vor dem was jetzt kommt und wir müssen nun versuchen sie zu stärken und ihr Kraft zugeben obwohl wir selbst nicht weniger Angst haben.

Wir haben viel versucht aber leider hat es in unserem Fall nicht viel gebracht.

Wünsche allen Betroffenen und deren Angehörigen weiterhin viel viel Kraft und Stärke und hoffe das euer Kampf von mehr Erfolg gekrönt ist als bei uns. Gebt nicht auf, denn in vielen Fällen kann man ja doch etwas bewirken.

Traurige Grüße

Ich würde ja soooo gerne mal etwas positives schreiben.... aber irgendwie wird es mir nicht gegönnt.

Habe meinen Dad gestern mit ins UKE begleitet. Die Ärztin war ein wenig erschrocken da merklich abgebaut hat. Man sagte uns das angeblich dieses Jahr noch keine einzige Avastin Therapie gegenüber der gesetzlichen Krankenkassen durchgesetzt werden konnte und darüber hinaus hat sie uns auch durch die Blume gesagt, dass sein Zustand für eine weitere Therapie eigentlich nicht gut genug ist und man überlegen sollte ob man seinen Leidensweg damit nur verlängern würde.

Ufz, und wieder ein Schlag ins Gesicht.....

Sie will zwar am Mo. noch einmal den Oberarzt befragen und dann schauen wir ob wir grünes Licht für das Avastin bekommen um es bei der Krankenkasse zu beantragen.

Sind leider auch wieder einige Fragen offen geblieben.

Die Ärztin behauptete, dass man auf den CT Bildern ein deutlichen Tumorprogress sehen kann. (Denk das geht nur mithilfe eines MRTs???? )

Die Keppradosis wurde verdoppelt obwohl ein EPI Anfall per EEG nicht nachgewiesen werden konnte aber sie meinte dass Epi Anfälle sehr wahrscheinlich sind bei so eine Tumorgröße und man das Keppra vorsorglich nehmen sollte.

Ansonsten hatte sie keine Idee mehr, außer bei der Verabschiedung noch einmal meinen Dad darauf hinzuweisen dass er ja eine ziemlich blöde Krankheit hat..... Hm naja ich nehme es ihr nicht übel, denke dass es auch für Ärzte schwer ist in solchen Situationen die richtigen Worte zu finden.

Mal gucken ob es am Mo noch klappt mit dem Avastin...ansonsten war es das wohl, die Ärzte und wir sind am Ende unserer Ideen und müssen nun wohl mit ansehen wie es langsam immer weiter bergab geht, bis er irgendwann erlöst wird....

und das alles 6 Monate nach der Diagnose.... :'(

Hey Flips,

danke, bin am Do mit meinem Dad beim Onkologen im UKE udn werd mal fragen ob ein EEG gemacht wurde. Weisst du zufällig wie lange man so einen Anfall anhand eines EEGs nachweisen kann??

Huhu,

woran genau erkennt man eigentlich einen Epi-Anfall??

Mein Dad ist die letzten Tage öfters zusammengebrochen und das mit zittirgen Armen/Beinen. DIes passierte aber immer nur dann wenn er einen längeren Moment mit gebeugten Beinen irgendwo gesessen hat also vermute ich, dass es kein Epi-Anfall war sondern eher ein Schwächeanfall oder so.

Die Ärzte hören nur das erzusammen gebrochen ist und erhöhen pauschal ersteinmal die Keppra Dosis, macht das Sinn??

Danke für die schnelle Rückmeldung :)

Habe auch schon mal ein wenig gegoogelt und gesehen dass eine Kostenübernahme eher von Erfolg gekrönt ist wenn es stationär gemacht wird. Leider wird das in unserem Fall wohl ambulant gemacht :s...

@ Flips
Deine Antwort "sehr schlecht", bezog die sich auch auf die Kostenübernahme oder auf Erfahrungen mit der Therapie?

Mal n kleiner Zwischenbericht:

Mein Dad war nun bei einem Arzt für innere Medizin, der sich nebenbei auch mit alternativen Heilpraktiken beschäftigt und hat dort eine ganze Menge Globolis mit bekommen.

Das ganze soll eine Art schock Behandlung für den Tumor werden und die Globolis müssen eine Woche lang täglich im Viertelstundentakt (pro Tag 2,5std) eingenommen werden. Nach einer Woche wird das gleiche aber mit anderen Globolis gemacht. Das ganze soll das Wachstum des Tumors stoppen.

Dann hat er uns noch Globolis verschrieben die gegen die Thrombozytenarmut helfen sollen.

Ansonsten haben sich seine Blutwerte wieder soweit gebessert das Heute wieder mit der Chemo begonnen werden kann, aber leider nur die alte Dosis, die er auch erfolglos während der Bestrahlung genommen hat.... :(

Am 27.05. ist das nächste MRT, wir sind gespannt ;)

Huhu alle zusammen,

hat jemand von euch Erfahrungen oder schon mal etwas positives über die Tiefenhyperthermie gemacht/gehört??

Eine Sitzung soll 145€ kosten 10 Sitzungen müssten angesetzt werden laut Doc., wie stehen die Chancen dass die KK die Kosten übernimmt??

lg
pino

Hey Iwana,

danke, werde die Tipps heute Abend mal weitergeben :).



Aber nun eine Sache die mich fast noch mehr beschäftigt.

Wir haben uns ja einige weitere Meinungen von Uni-Kliniken (u.a. Heidelberg, INI Hannover...) eingeholt und eigentlich haben alle gesagt das eine OP nicht mehr möglich ist bzw kein Sinn macht (Schmertterlings-Glio) und das sie Temodal (7/7) und danach Avastin empfehlen würden.

Nun wurde ich gestern Abend von dem Oberarzt der Klinik in Hildesheim angerufen und der sagte mir das eine OP noch machbar sei und sogar eine Lebensverlängerung bringen würde.

Wieso sagen alle anderen das es nicht mehr geht?? Bewerten die Ärzte nur das Risiko anders??

Die Entscheidung muss mein Dad, da er momentan relativ klar ist, alleine treffen wir können ihm nur ein paar Tipps oder Infos geben.

Ob die Entscheidung Richtig war, wird man wohl, wie immer, erst hinterher sehen... aber hat vielleicht jemand Erfahrung mit der Klinik oder n Tipp den wir bei der Entscheidungsfindung mit einbeziehen können??

Hey Life,

die Situation sieht bei meinem Dad ähnlich aus.

Uns wurde geraten noch 2Monate lang dem Temodal eine Chance zu geben (Zyklus 7/7) danach, falls das MRT ein Wachstum zeigt, werden wir einen Antrag auf Kostenübernahme für das Avastin bei der KK stellen. Man hatte uns im Krankenhaus aber schon vorgewarnt, dass die meisten Kassen nach dem Temodal noch eine Therapie mit CCNU voraussetzen bevor sie dem Avastin grünes Licht geben.

Off-Label Einsatz heißt glaub ich nur, dass die Therapie zwar für einige Krankheiten bereits zugelassen ist aber noch nicht für diese und daher nicht standartgemäß von der Krankenkasse übernommen wird.

Hey Probastel,

vielen Dank für deine Antwort.

Mein Dad ist eigentlich noch relativ mobil und geht min. einmal pro Tag spazieren allerdings sitzt er danach meist den restlichen Tag auf der Couch.

Denke wir werden das morgen mal mit dem Heilpraktiker aufnehmen und am Do ist er auch wieder im UKE bei seinem Onkologen der vielleicht auch noch eine Idee hat.

Ansonsten scheuchen wir ihn mal n bissl durch die Bude oder schenken ihm einen Hund, dann muss er mehrmals täglich raus gehen ;)

Hatte ja vor einigen Tagen von einer Beule unter dem Kehlkopf erzählt, sieht so aus als wenn dies eine Wasseransammlung ist. Nun werden seine Füße auch immer dicker...
Hat jemand ne Idee was man gegen diese Wasseransammlungen machen kann??
kommt das durch das Cortison??
Kann es passieren dass sich bald auch Wasser in der Lunge sammelt??

Lg

huhu Eva,

habe mal gelesen, dass der Hirndruck sich nur bei bestimmten Mistelpreparaten erhöhen soll, weisst du da näheres drüber??

Huhu alle zusammen,

wollt nur mal kurz berichten.....

Am Di war mein Dad wieder zur Blutkontrolle und die Thrombozyten sind wieder ein kleines bissl gesunken also müssen wir noch einen Moment warten bis er wieder mit der Chemo starten kann.

Habe zwischenzeitlich mal Kontakt mit der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr aufgenommen (www.biokrebs.de). Man bekommt dort telefonisch viele Tipps und auch Adressen von Heilpraktikern, Homöopathen sowie "richtige" Mediziner die sich mit dem Thema Biologische Krebsabwehr beschäftigen. Ist soweit alles kostenfrei, es wird jedoch mit den Unterlagen ein Überweisungsträger mitgeliefert und um eine Spende gebeten. Ist dann ja jedem selbst überlassen.

Es werden auch sehr viele verschiedene Therapieformen (Mistel etc.) vorgestellt (auch auf der Homepage).

Wir haben einen Doc. von der Liste kontaktiert und prompt einen Termin für nächsten Di. bekommen. Mal schauen was der uns noch vorschlägt ;).

Ansonsten ist mein Dad ganz gut drauf. Die Cortisondosis haben wir um 1mg reduziert, da Zeitgleich das Weihrauch ausging machten sich auch prompt wieder die ersten Wortfindungsstörungen bemerkbar aber der Weihrauchnachschub sollte heute oder Anfang nächster Woche bei uns ankommen.

So, wünsche euch allen schon mal ein schönes Wochenende.