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Lieber Heinz,
mein aufrichtiges Beileid. Ich hoffe und wünsche, du hast die Feiertage irgendwie überstehen können.
Liebe Grüße, Nina

Und jeden Tag etwas neues....
Papa ist nicht mehr ansprechbar! Er hat ganz wildes Muskelzucken, wacht nicht mehr auf, atmet teilweise so extrem schwer/laut/angestrengt das man glaubt, gleich geht er ganz.
Auf der einen Seite wünsche ich ihm das er ohne noch mehr leid gehen darf, aber das es dann so rasant geht ist einfach erschreckend.
Hat nun Tavor bekommen gegen die Angst und in der Hoffnung das er ein bisschen ruhiger wird. Das führt natürlich ebenfalls zu dem Dämmerzustand. Hat nun einen Tropf damit wir die Medis geben können.

Zum Glück hatte ich ne dicke Grippe und war somit die letzten drei Tage zu haus. Als hätte der liebe Gott es geahnt.... bin noch bis Dienstag krank geschrieben und bei Bedarf habe ich die Möglichkeit nochmal zum arzt zu gehen.  Das geht somit alles und die ganze Familie ist hier und füreinander da.

Ich denke, glaube und nun hoffe ich auch, das mein Papa bald die Chance bekommt,  Iwana und all die anderen dort oben oder wo auch immer zu sehen.  Ganz besonders wünsche ich ihm, das mein großer Bruder ihn in Empfang nimmt und ihn fest in den Arm schließt. 
Mein glaube an Gott ist zwar leicht angeknackst, aber wenn es ein Leben nach dem Tod gibt, dann stell ich es mir genau so vor!!!

Nina

Hallo ihr lieben,
meinem Dad geht es jeden Tag ein wenig schlechter... er schläft meist nurnoch oder ist so halb wach,halb eingeschlafen.
Aber Appetit,den hat er noch. Immerhin etwas. Heute gibt es erstmal eine leckere hochzeitssuppe!
Ansonsten geht es hier zu hause eher traurig zu. Jeder Tag eine neue Herausforderung zu bewältigen. Jeden Tag zusehen wie ein weiteres Stück meines Vaters verschwindet....


Ich mag nicht den ganzen Tag traurig sein, sonst übersteh ich es zu hause nicht. Daher bekommt ihr die traurigen Zeilen damit ich für Zuhause wieder Kraft hab. Danke für's auffangen!!!!

Danke meine Liebe! Und euch drück ich all mein Däumchen, dass es sich bei deinem Mann nur um ein Grippe handelte und alles andere brav so bleibt, wie bisher!!!!

Liebe Grüße und gute Ergebnisse :)

Guten Morgen zusammen,
bei uns geht es jeden Tag ein kleines Stück bergab. Mein Dad ist nun bettlägerig, die linke Seite lässt ihn komplett im Stich, rechts wird es ebenfalls schlechter. Sitzen ist nicht mehr wirklich möglich. Auch im Rollstuhl kippt er schon fast, sodass wir nun erstmal fixieren müssen, damit er uns nicht raus fällt... 
Vom Kopf her, ist er zwar noch ,,klar", aber auch hier merkt man das er manchmal verquer denkt oder er halt Sachen nicht mehr weiß, bzw. sich vorstellen kann. Zum Beispiel entfällt ihm manchmal, wo vorne und hinten im Bett ist. Sprache wird nun auch in Teilen undeutlich. Das wäre alles irgendwie ein bisschen besser zu ertragen, wenn er sich wenigsten noch ein wenig körperlich bewegen könnte. Dieses im Bett geliege und im Rollstuhl sitzen, macht ihn ganz mürbe. Da er auch kein Fernseh gucken mag/kann (Sichtfeldeinschränkung) ist es echt schwer, ihn zu beschäftigen, zu unterhalten, abzulenken.
Er verspannt sich durch das viele Liegen total und klagt über Nacken- und Kopfschmerzen. Auch blöd, da natürlich gleich bei ihm und uns die Angst aufkeimt. Dieser Gesamtzustand ist schon schwer zu ertragen, aber Schmerzen dazu, wären unerträglich. Selbst wenn man Morphium und Co dann nimmt, hat man doch immer die Angst/das Problem, die Schmerzen nicht vollständig lindern zu können... Aber bis dato geht es ja und auch hat er noch keinen weiteren Anfall gehabt, was ja auch schon mal etwas ist.

Wüsste ich nicht, dass das Leben nach dem Tod eines geliebten Menschen weitergeht, würde ich es nicht glauben. Gefühlt stirbt man bei dem Leid was man in dieser Zeit erlebt, doch eigentlich mit!?
Ich muss sagen, dass das alles schwer auszuhalten ist. Die Pflege meines Vaters bringt uns an eine Grenze, an der wir bis dato noch nie waren. Der plötzlich Tod meines Bruder war anders. Durch diese Abruptheit, von jetzt auf gleich, ohne Vorwarnung. Es war das absolut Unvorstellbare was da damals passiert ist, aber es was anders. Es musste nicht lange leiden, er wusste wahrscheinlich noch nichtmal, was mit ihm geschieht... (ich möchte hier nicht beurteilen, bei wem der Verlust schlimmer ist, sondern nur über die Unterschiede der Art und Weise. Der Verlust eines Kindes bleibt IMMER etwas ganz anderes, schlimmes, unvorstellbares, unvergleichbares)
Papa weiß seit Jahren das er sterben muss, er hat gekämpft und nun verliert er doch, er muss mit ansehen, wie es im täglich schlechter geht, er sieht wie alle um ihn herum leiden und das kommt noch als doppelte Belastung bei ihm mit auf die Schulter. Diese Art des Sterbens ist unwürdig, unmenschlich!
Aber wie sagte Iwana (sinnbemäß)auf ihrer Seite... Man kann den Tod noch viel weniger planen als das Leben!

So nun habe ich mich genug ausgeweint! Manchmal brauche ich das einfach und hier im Forum kann man es, weil man weiß das man verstanden wird!
Ich danke euch dafür!!!!!!

Traurige Grüße, Nina

Das ist schön das es euch gut geht. Wenigstens mal Schöne Neuigkeiten hier im forum.
Genießt weiterhin alles was euch das leben anbietet!!!
Liebe Grüße

Liebe Carola,
drück  euch die Daumen das dein Mann nur unter dem Infekt leidet...
Meldung dich. Ich denk an euch!!

Hallo ihr lieben,
Danke eure Worte. Was bin ich froh das es dieses Forum gibt!

Soeben hatte Papa seinen ersten Krampfanfall. Der Tumor zeigt also auch so seine Wirkung. Bis dato ist er ja wenigstens davon verschont geblieben, daher War es für ihn und für uns umso schockierenden. Zum Glück War mein Bruder da und meine mum.  Er saß auf der Küchenbank und ist wohl einfach nach rechts  gekippt und hat gekrampft. Kopf angeschlagen und Nasenbluten.  Blödweise hatte er gerade essen im Mund, was die Sache nicht leichter gemacht hat...... Tablette hat aber gewirkt.
Nun schläft er gerade neben mir und schnarcht mir einen vor.

Puh Leute was für ein Schock.  Hatte kurz vorher angerufen zu hause und War somit live dabei am Telefon.  Auch nicht schön, aber bin dann gleich losgeschossen. Zum Glück ist der Weg von der Arbeit nach Hause nicht so weit.....

Nachher kommt der Palliativdoc und das sanitätshaus meldet sich wegen einem lifter. Hoffe das klappt alles, denn zwei Wochen Lieferzeit ist einfach zu lang. Glücklicherweise haben manche sogar welche da die sie verleihen bis die Krankenkasse das eigentliche gerät zur Verfügung hat....

Was für ein Tag. ....

Hallo ihr Lieben,
das MRT gestern war, wie erwartet, bescheiden.
Der Tumor infiltriert die Stammganglien rechts nach cranial ausstrahlend. Habe mir die Bilder gestern Abend zu Haus angeschaut . Er hat sich explosionsartig vergrößert und das innerhalb von vier Wochen. Es ist erschreckend und traurig.

Avastin wurde abgesetzt. Stattdessen haben sie uns einen "Medikamentencocktail" aufgeschrieben, bei dem ich an der Wirkung zweifeln. Wahrscheinlich eher ein psychologische Geschichte. Nun wird Temodal (2 mal täglich 20mg) mit Hydroxyurea und Pioglitazon und Eterecoxib gegeben, bzw. wir haben die Rezepte dafür mitbekommen.
Ich tippe mal, dass Papa sie nehmen wird, ihm aber klar ist, dass die Therapie keinen Erfolg zeigen wird. Aber will man etwas unversucht lassen, wenn man grds. unter Temodal keine Probleme hatte? Wahrscheinlich nicht....

Organisiert haben wir soweit alles. Pflegestufe, Hilfsmittel (Bett, Rollstuhl, Flasche, Verbrauchshilfsmittel, Windeln und Co sind da bzw. im Genehmigungsverfahren), Sozialstation, für Notfall Paliativstation ins Auge gefasst, SAPV Team im haus, Palliativarzt, Ergo und KG zu Hause, Rampe bzw. Lift um das Haus zu verlassen ist bestellt, Notfallmedizin für jegliche Situationen steht zuhause bereit, Patientenvollmachten sind alle ausgestellt und wurden auch nochmal geprüft, erblich alles geklärt (klingt blöd, aber ist ja auch ein Punkt), sogar seinen Sarg hat er schon in Auftrag gegeben.
Gruselig dass sogar dieser Punkt bedacht wurde und er bzw, mein Bruder mit unserem Tischler bereits unser Holz begutachtet hat und nun gerade ein, nein sein Sarg daraus gebaut wird....

Wahrscheinlich sind wir recht gut vorbereitet, wenn man das so sagen kann, trotzdem ist man wie gelähmt.

Ja unsere Hochzeit... Wir wollten sie ja eigentlich vorverlegen, aber die Planung mag ich mir zur Zeit nicht aufhalsen und ehrlich gesagt glaube ich auch nicht, dass ein Termin im April oder Mai realistisch ist bzw. mein Dad noch Spaß daran haben wird. Und wahrscheinlich auch der Rest der Familie nicht.... Es ist alles zum kotzen! Sorry, aber das musste ich mal sagen.......

Danke für eure Worte!
Auch wenn man so viel gelesen hat, lange Zeit hatte um sich vorzubereiten kommt es dann doch plötzlich und unerwartet, lähmt einen und stellt einen vor einen gefühlt unerklimmlichen Berg....
Und doch werden wir ihn besteigen und oben ankommen.

Guten Morgen zusammen,

bei uns ist einiges passiert in den letzten Tagen. Alles geht so verdammt schnell... ich weiß garnicht wie ich es in Worte fassen soll.

Papa hat körperlich stark abgebaut. Er ist links nun vollständig gelähmt. Wenn wir ihn z.B. vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rolly aufs WC setzen, dann mindestens mit einer Person Hilfe, am besten aber mit zwei oder drei Leuten. Leider kann er nur noch mit der rechten Seite mithelfen und das ist natürlich durch die starke Einschränkung und die Koordiantionsprobleme auch nicht einfach für ihn. Langsam merkt man auch ab und an mal ein Verschlucker, die Sprache ist nicht immer richtig deutlich, gestern dann das erste mal eine nasse Boxershorts....
Kurzum ist er nun vollständig pflegebedürftig! Wir lagern ihn, so gut es geht immer um, düsen mit ihm im Rollstuhl durch die Gegend und probieren ein wenig Abwechslung zu schaffen und natürlich auch meine Ma zu entlasten, da sie natürlich diejenige ist, die grds. 24 Stunden rund um die Uhr da ist (da sein will). Gestern hat sie Papa geduscht und angezogen und danach war sie fix und alle, sodass sie weinend zusammengebrochen ist. Es ist für Papa und sie so schwer, das zu leisten, was nun geleistet werden muss. Aber ab Dienstag kommt sie Sozialstation morgens zum helfen. Mal sehen ob das ein wenig besser klappt.

Heute sind sie nochmal zum MRT nach Münster. Grds. danach noch Avastin, aber das hängt vom Bild ab. Ehrlich gesagt ist es diesmal das erste Mal, an dem ich keine Angstschweißperlen auf der Stirn habe auf Grund des Bildes... Sein Gesundheitheitszustand baut so rasant ab, dass die Bilder nur einen massiven Wachstum zeigen können. Komisch das jetzt so zu sagen, hat man sich doch die letzten 4 Jahre immer Tage vorher schon in schlaflosen Nächsten den Kopf zerbrochen.

Man weiß was die Diagnose heißt, doch durch das viele Glück was wir in den letzten Jahren hatten waren wir sehr "verwöhnt". Erschreckend wie schnell und in welchem Ausmass der Weg weitergeht...

Ich wünsche euch allen weiterhin gute Bilder und Neuigkeiten!

Das stimmt wohl... Aber man muss es wohl positiv sehen, das einem wenigstens hier keine Steine in den Weg gelegt werden.
Trotzdem wäre mir die Gesundheit um einiges mehr wert als alles andere an Geld und Co!

Schön das es bei euch mit dem Krankengeld auch geklappt hat,. Wenigstens eine Sorge weniger...

LG Nina

Hallo ihr Lieben,
so gerade Anruf aus der Pflegekasse bekommen. Pflegestufe III ist bewilligt.
Soll man sich nun freuen oder weinen? Ich bin mir noch unsicher. Aber
immerhin hat alles umkompliziert geklappt....

Danke  ;D
Ich richte ihm das mal aus  ;)

Liebe Yvonne,

ich bin erschüttert. Ich drücke euch die Daumen dass die Konferenz eine neue Option zeigt, die euch noch viiìiiiele glückliche Jahre schenkt.

Fühl dich fest gedrückt

Danke für den Tip mit dem "Kleinkran".
Werde ich mal im Hinterkopf behalten! Zur Zeit würde Papa uns für verrückt erklären, wenn wir damit ankämen :) Ist ja für den Patienten auch sehr schwer, diese Hilflosigkeit zu erkennen.

Aber erstmal war gestern wieder ein Überraschungsmoment... Die Ergo war gestern das erste Mal da und die war echt spitze. Hat ihm ein wenig Sicherheit zurück gegeben und meiner Ma auch. Als ich nach Hause kam, ging er am Stock durch die Wohnung. Kein Rollator zu sehen. Konnte allein aufs WZ und war nicht auf unsere Hilfe angewiesen. Das war natürlich schön!
Na und dann hat er fleißig mit Links geübt, die Hand und den Arm zu mobilisieren. Mit links Dinge aufheben, Essen in den Mund und sowas. Schon crass, wie schnell diese Funktionen einfach nicht mehr da sind.... Aber die Ergodamen sagte, er soll das regelmäßig üben und trainieren und gestern WOLLTE er das danna uch und hat´s gemacht.

Mal sehen was mich heute nach Feierabend erwartet!
Danke für´s zuhören und die Tipps!!!

LG Janina