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hallo kiki,

danke für deine worte.

ich hoffe das dieser gang lange zeit nicht ansteht....
mein Neurologe hats ja nun nochmal ganz umfangreiche tests geplant, um den verlauf besser dokumentieren zu können, um auch kleine veränderungen, wirklich frühzeitig zu erkennen....

bin da ja mal gespannt...

aber fühl mich mittlerweile, trotz meiner ersten zweifel, dort richtig gut aufgehoben...

hallo Sandra,

du hast ja wirklich ein wahnsinnsglück gehabt, das dein mann an dem tag zufällig zum essen heim war, das hätte ja auch ganz anders ausgehen können.
schön ist, das es dir nach den ganzen komplikationen wieder so gut geht, die psychische belastung in solchen situationen ist enorm, das man nach derlei komplikationen, dann auch ein gewaltiges tief hat, ist glaub ich  schon fast normal, das du den weg dort wieder hinausgefunden hast, ist schon eine leistung, deine kids werden es dir bestimmt danken....

hallo kiki,

das war ja keine sehr lange zeit....
das du dir die entscheidung zur op nicht leicht gemacht hast kann ich voll und ganz verstehen....

ich muß ganz ehrlich zugeben, ich habe die ersten 3 jahre, mich damals nur meinem damaligem lebensgefährten anvertraut....
da meine oma damals auch einen hirntumor hatte, ich glaube es war ein meningiom bin mir aber nicht ganz sicher, da ich damals einfach zu klein war, sie litt nach der op immer wieder an krampfanfällen, meisten richtig heftige grandmal anfälle...
als ich meiner mutter 3 jahre nach der ersten diagnose alles erzählte war sie total fertig mit der welt und ich geb es zu, ich hätte es damals nach der 1ten diagnose nicht geschafft meine family zu trösten, ich war ja viel zu sehr mit mir selbst beschäftigt....
sicherlich war es für meine mutter mehr als nur ein vertrauensbruch, aber ein ganz klein wenig kann sie meine damalige entscheidung heute verstehen...

ich habe auch erst im laufe der zeit, nachdem ich die diagnose nicht mehr so ganz verleugnete almählich drüber reden können.

wenn ich mal drüber rede kommt natürlich oftmal die frage nach op oder gamma knife auf, alle denken immer sofort raus damit, aber ich denke derzeit nicht so....
zumal mir ja schon gesagt worden ist, das man den tumor wohl nicht zu 100% entfernen könne da er sich wohl tlw. um den vestibularis geschlungen hat.

und mein kleiner kumpel und ich verstehen uns derzeit ja auch ganz gut ;)

hallo fips,

habe mir das video angeschaut.

zum glück habe ich keine kompression auf den nerv.
aber bei nervenschmerzen, ist das ja meist ehh sehr schwierig, da nicht jeder patient auf die schmerzmittel reagiert....
und das andere ist ja auch wie weit sich das schmerzgedächnis schon ausgeprägt hat....

aber das weißt du sicherlich selbst.

lg natascha

danke birgit für deine nette aufnahme.
denke auch das ich mit wait and see derzeit gut beraten bin, zumindest den tumor betreffend.

@ fips ja die trigeminusneuralgien....
solange ich gerade keine attake habe, sehr gut  ;)
ich habe 10 jahre lang carbamazepin genommen + gabapentin.
das carbamazepin als erhaltungsdosis von 300 mg und sobald ich eine aura bemerkt habe habe ich bis zu 1500 mg aufdosiert, und kam so tlw. mit kribbeln und pelzigkeitsgefühlen davon.
bevor ich das carbamazepin bekam, kam ich auch einmal mit magendurchbruch ins krankenhaus, weil ich in meiner verzweiflung nachts, ca. 2 schachteln diclofenac gegessen habe.....

es wurden damals mehrere absetzversuche mit dem carpamazepin gemacht, beim letzten wurde ich schwanger....
in der schwangerschaft bekam ich eine erneute attake, welche sich über einen zeitraum von 9 wochen zog. ich bekam damals da mir 2 ärzte zeitgleich bescheinigten das sie mich nicht behandeln könnten, außer eine cortisonstoßtherapie mit fraglichem erfolg, von der krankenkasse  osteopathie bezahlt. ich hatte damals 8 behandlungen und gehe jetzt alle halbe jahre hin. der erfolg, statt alle 3-5 wochen eine attake, nur noch alle 3-4 monate eine attake. klar die ärzte lächeln drüber, aber in der schwangerschaft wurden die schmerzen wirklich mit jeder behandlung weniger.

naja jetzt ist es zumindest so, ich habe einen neuen neurologen, der ebenfalls wie du, die diagnose anzweifelt. es sind demnächst nähere untersuchungen geplant, nur war ihm das mrt erstmal wichtiger. und da ich voll arbeite in 3 schichten und ein kleinkind das auch nach seiner mama verlangt, muß ich jetzt erstmal wieder zeit haben...
aber ich habe nächste woche ja termin bei ihm.... werde mal schauen was er mir erzählt....

habe ja schon gelesen, das deine frau an cluster kopfschmerzen leidet.
ich hatte mir darüber bislang nie gedanken gemacht und ehrlich gesagt mich sogar etwas geärgert, das mein neurologe diese diagnose nach so langer zeit anzweifelt....
aber mittlerweile haben mir 2 ärzte unserer klinik auch gesagt das die zweifel berechtigt wären und man evtl. wirklich nochmal genauer schauen sollte. da es ja für meine trigeminusneuralgien keinen auslöser gibt. ( irgenteine autoimunerkrankung, oder ein gefäß das den nerv reizt)


@ kiki

bis vor 2 wochen wußte ich noch nicht mal das die hörstürze mit dem tumor in zusammenhang gebracht werden können. da war leider auch nie ein arzt drauf eingegangen....
und dieser leichte schwindel, ich hab den garnicht für ernst genommen, mei jeder kann doch mal ne tür rempeln... oder es kann sich mal drehen, da ist man bestimmt zu schnell hochgekommen....
ne ausrede findet sich leicht ;)
muß da demnächst auch den hno ein wenig löchern, weil mir seitdem ein paar fragen natürlich auf der zunge liegen....

kiki darf ich fragen nach welcher zeit bei dir erneutes wachstum festgestellt wurde?

achja der radiologe, hatte mir gesagt, das dieser tumor meist bei patienten ab 30 jahren aufwärts diagnostiziert wird. wenn er bei jüngeren patienten festgestellt wird, meist mit erhöhter wachstumsfrequenz.... und da er von ausgeht das das wachstum mit den hörstürzen zusammen fällt dann war ich ja 13 oder ein wenig jünger, als mein kumpel anfing zu wachsen....
und da er wohl weder schnell gewachsen ist, da ich ja in den beiden darauffolgenden jahren ebenfalls je 1 hörsturz hatte, und ich ja dann im teenialter doch extrem jung war, meinte er das es doch atypisch sein.... soll ja nicht heißen das ich ein einzelfall sei...
nur das es nicht auf die hauptpatientengruppe zutrifft.

würde mich aber freuen mich doch etwas austauschen zu können, da ich bislang keinen kontakt zu gleichgesinnten gesucht hatte.
wie oben schon geschrieben, verdängung funktionierte hervorragend, und da es ja über so einen langen zeitraum nicht gewachsen ist, ja natürlich verfällt man leicht dazu das ganze nicht so ernst zunehmen....
natürlich war ich mir bewußt das er jederzeit wieder wachsen kann, deswegen natürlich auch die enorme angst vor jeder kontrolle....

bei mir auf arbeit haben wir öfters drüber gesprochen, aber natürlich kann sich dort auch keiner in mich reinversetzen, wobei ich schon froh war das ich so klasse kollegen habe...
vorm mrt ist es ja doch wichtig das man zuspruch hat, und vorallem das man auf fragen die man stellen sollte auch aufmerksam gemacht wird....

naja bevor ich hier noch nen weiteren roman schreibe.... ;D

lg natascha

Hallo ihr lieben,

ich habe mich hier die letzten tage ein wenig eingelesen, und wenn ich an mich selber denke, empfinde ich meine diagnose als recht harmlos....

ich bin auch niemand der jammert, es sei denn ich habe mal wieder einen termin zur kontrolluntersuchung, weil einen die angst dann doch fast zerfrisst. aber wem sag ich das, das wißt ihr selbst genauso gut wie ich.

meine krankengeschichte ist auch etwas länger, und ich selbst weiß nicht was davon wieviel mit dem tumor, der auch relativ klein ist zutun hat.....

ich schreib einfach nur mal das was mit dem tumor selbst zutun haben könnte, bzw. von den ärzten vermutet wird, das es im zusammenhang stehen könnte.

seit meinem 13 lebensjahr, leide ich unter starken einseitigen gesichtsschmerzen.
nach einigen jahren stellte ein findiger arzt mal die diagnose trigeminusneuralgie, dies hatte allerdings doch fast 6 jahre gedauert.

als es damals anfing, war nur der 1 te ast betroffen, die schmerzen äußerten sich wie zahnschmerzen.... die ganze re untere seite, bis über das rechte ohr ziehend.
ich saß eigentlich immer pünktlich zum wochenende in der zahnarztpraxis.
einmal war es dann so arg, das ich nachts auch kaum noch schlafen konnte zumal ich auch sehr starke ohrenschmerzen hatte. mein zahnarzt war recht hilflos, da er nicht wirklich etwas finden konnte. aber als er mich nach ein paar tagen fragte, was die ohrenschmerzen machen würden, ja die schmerzen sind weg, aber hören tue ich auch dem ohr nichts....
da ging alles hoppla di hopp. schneller als ich schauen konnte lag ich im krankenhaus. die diagnose lautete hörsturz und das mit gerade mal 13 jahren.... 3 wochen lang jeden tag infusionen, aber mein hörvermögen konnte zum damaligem zeitpunkt zu 100% wieder hergestellt werden.

1 jahr später folgte der 2 te hörsturz, der 3te ein weiteres jahr später....
hören kann ich auf dem re. ohr eigentlich relativ gut, nur die tiefen töne machen probleme und die ganz hohen. und ich habe seitdem regelmäßig mit tinitus zu tun.

weitere 4 jahre später, nachdem ich nun jahrelang wegen zähneknirschens behandelt wurde, welche angeblich meinen gesichtsschmerz verursachten, kam dann die diagnose trigeminusneuralgie. mittlerweile waren nun alle 3 äste des trigeminus betroffen.

das erste mrt folgte, und die diagnose ein kleines enhancement im kleinhirnbrückenwinkel größe 1 cm im durchmesser.

zu diesem zeitpunkt war ich schon 2 jahre in der ausbildung in einer neurologischen fachklinik.
und hatte auf der neurochirugie einiges gesehen, was mich nun vor angst zerfraß....
1 halbes jahr später bei der kontrolle war keine größenzunahme feststellbar und die diagnose lautete nun, v.a. akustikusneurinom.
ich bekam damals relativ wenig auskünfte, vielleicht hat mich die diagnose damals auch nur zu sehr gelähmt als das ich hätte nachfragen können....

die kontrollen erfolgten erst halbjahrlich, dann jährlich, ohne weitere größenzunahme...
nach problemen fragte eigentlich niemand, auch weitere untersuchungen wurden nicht gemacht...
und zwischen den untersuchungen schaffte ich es dann die ganze geschichte gut zu verdängen und erst mit der nächsten kontrolle wieder auf den tisch zu bringen....

meine trigeminusneuralgien haben laut ärzte mit dem tumor nichts zutun, da dieser auf dem vestibularisnerv sitzt und zweit vom trigeminus entfernt ist um dort probleme zu machen.

mittlerweile wohne ich in der münchner gegend und bin mama einer süßen 3 einhalb jahre alten tochter....

meine letzte kontrolle war am 27.05.

der radiologe sagte er habe 3 mal nachgemessen.....
der tumor ist nicht weiter geachsen....

aber er sagte mir in dem gespräch das etwas über eine halbe stunde dauerte, der tumor sei dort definitiv gewachsen, dies erkennt man an der aufdehnung der knöchernen strukturen des innenohrs.
er fragte mich mehrfach ob ich wirklich keine probleme habe....
die vermutung des arztes ist das der tumor wohl in zusammenhang mit den hörstürzen gebracht werden kann, das er als er damals gewachsen ist, die blutzufuhr zum innenohr abgeklemmt hat und dadurch die hörstürze ausgelöst wurden....
das signal des tumors sei atypisch, aber durch die lage, also direkt auf dem vestibularisnerv, steht die diagnose weiterhin  akustikusneurinom...
er hat mich auch aufgeklärt das es 1 tens atypisch ist, diesen tumor in so jungen jahren zu entwickeln und es auch atypisch sei, das er über einen so langen zeitraum nicht wächst.
er meinte ich solle doch ein wenig sensibler umgehen mit dem thema und es nicht so leichtfertig abtun....

er legte mir nahe, die leichten gleichgewichtsprobleme die ab und an auftauchen ernst zu nehmen und mich auch vom hno arzt gescheit untersuchen zu lassen und dort jährliche kontrollen zusätzlich zu den 2 jährlichen mrt kontrollen machen zu lassen.


nachdem ich hier so viele berichte gelesen haben scheint mir die größe meines tumors verschwindend gering....
und über eine entfernung die ja ehh nicht zu 100% möglich wäre, denke ich derzeit solang wie sich der tumor weiter still verhält auch nicht nach.... auch über eine bestrahlung nicht...

ich bin definitiv wieder sensibilisiert mehr auf meine körper zu achten und signale durchaus ernst zunehmen.... und dann natürlich auch über weitere schritte nachzudenken....

aber derzeit denke ich es ist das beste meinen kleinen kumpel einfach in ruhe zu lassen...

zumal man mir gegenüber auch geäußert hat, das man mit einer op auch das wachstum wieder anregen könne....

also werde ich der dinge die auf mich zu kommen harren und schauen was die zeit bringt.


ich hoffe ich langweile euch mit meinem bericht nicht...

danke fürs lesen....

lg natascha