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Hallo!

Hatte total diesen Thread vergessen, sowie meine Krankheit. Dank der PM von Erdbeere werde wurde ich wieder auf diesen Thread aufmerksam.

Nein, ein solches Gefühl kenne ich. Meine Erklärung hierfür ist einfach, dass jeder Körper anders auf Krankheiten reagiert und ganz besonders wenn das Hirn betroffen ist. Ich fürchte Dir wird nichts anderes übrig bleiben als den Ärzten zu vertrauen, denn Krankheitsverläufe aufgrund von Hirntumore sind zu individuell.

Wieso ich ein Shunt benötige? Hierzu kann ich nur dass wieder geben das mir der operierente Arzt gesagt hatte.
Durch die OP, in dem der Hirntumor entfernt wurde, hat sich der 4. Ventrikel und der "Abfluss" für das Hirnwasser vernarbt, so dass das Hirnwasser nicht mehr abfließen konnte. In solchen Fällen legt man eben einen Shunt. Mehr kann ich leider dazu nichts sagen.

Ein Arzt sagte noch vor der OP, dass eine solche OP Routine für die Ärzt sei. Na ja, einerseits hat er schon recht, aber es kann immer etwas unvorherbares passieren.
Wegen meiner Doppelbilder wird mir wohl nichts anderes übrig bleiben als zu warten und zu hoffen dass die Zeit dieses Problem lösen wird.
Was meinst du mit, Du hattest 42 Nächte lang Kopfshmerzen? Als ich kann Dir nur sagen, dass ich nach der OP keine Kopfschmerzen mehr hatte, aber dafür Gleichgewichtsstörungen und Doppelbilder.

Ich weiß nicht mehr wo ich es gelesen habe, aber ich meine, dass nach einer OP mit diesem Hirntumor die Gefahr eines erneuten Wachstims sehr gering ist bzw. die Heilungschancen sehr gut sind, aber dass bei 50% der Betroffenen neurologische Defizite nach der Op zurückbleiben. Ich gehöre wohl zu letzterer Gruppe. Meine Augenärztin macht mir keine allzu großnen Hoffnungen, dass sich da noch was zum Guten ändern wird. Dachte vllt. hättest irgendeinen Tipp oder sowas in der Art.

Gruß Vince

Hi,

habe den Thread fast schon vergessen, so wie meine Krankheit (habe mich an meine Doppelbilder und an meine Gleichgewichtsstörungen gewöhnt)

Bitte verstehe mich nicht falsch, aber es ist toll endlich mal jemand kennenzulernen, der auch diese Art von Hirntumor hatte.
Hast Du irgendwas gegen Deine Doppelbilder gemacht oder sind diese von alleine wieder weg; so verstehe ich Deinen Beitrag.
Ich hoffe es ist in Ordnung, wenn ich DU sage.

Wünsche Dir weiterhin alles Gute.
Vince

Hallo,

zunächst einmal, tut mir leid dass ich ein neues Thema eröffne, ich habe einfach nichts dazu gefunden und wusste auch sonst nicht wo ich sonst noch im Forum hätte suchen sollen. Daher kann es schon möglich sein, dass es ein ähnlichen Thread gibt. Nach einigen Jahren musste mir doch noch ein Cerebralshunt eingesetzt werden. Ich habe nun ein konstanten Druck im Ohr, wenn ich mich aufrichte. Ich war schon bei einem HNO-Arzt und zur Nachsorge im KKH. Dort konnte man mir nicht wirklich weiter helfen bzw. man konnte mir nicht weiterhelfen. Daher nehme ich jetzt die Sache selbst in die Hand und suche einen "Spezialisten", welcher sich mit Cerebralshunt auskennt. Kann mir jemand hierzu ein Arzt oder ein KKH empfehlen? Vielen Dank schon mal im Voraus.

Grüße Vince51

Also meine Pupille hat eine ungünstige Fehlstellung, daher kann man dies nicht durch eine Prismenfolie auf dem betroffenen Brillenglas ausgleichen. In der Klinik hatte ich vorübergehen eine Augenklappe, so dass ich nur mit einem Auge was gesehen habe. Danach habe ich eine Folie auf mein Brillenglas bekommen. Ich denke, dass du das meinst. Ich habe jetzt schon insgesamt seit einem Jahr diese Folie auf mein linkes Brillenglas. Kann also nur mit dem rechten Augen was sehen. Stimmt das räumlichem Sehen fällt mit einem Auge aus. Allerdings weis ich nicht was ich glauben soll. Einige Ärzte in der Reha meinten es wäre besser, wenn ich nicht die Folie tragen würde, damit mein Gehirn bemerkt, dass mit den Augen nicht stimmt und es korrigert. Mit dem verdecken würde es keinen Input bekommen. Hoffe du verstehst was ich damit meine. Andere Ärzte sagen, dass es keine Rolle spielt, dass nur ein Auge zum Sehen benutz wird.
Solche dinge werden heute so behandelt. Hatte leider aufgrund meines Studium kaum Zeit mich darum zu kümmern. Werde das jetzt, da ich Semesterferien habe erledigen und noch nach einem Arzt schauen, der sich bei solchen auskennt.

Ich habe am 17.02 wieder einen Termin bei meiner Augenärztin, um zu sehen, ob und was sich getan hat bzgl. den Doppelbilder. Als ich in der Reha im August 2010, konnte mir meine zuständige Ärztin einen Termin in der Augenklinik in der Uniklinik HD ausmachen. Da sie dort in der Neuroonkologie arbeitet, war ein Termin schnell möglich. Man hatte mir einen Termin erst 2zwei Monate später angeboten.
Nach einigen Untersuchungen bei mehrern Ärzten, sagte mir die dortige Oberärztin, dass es sich sogar verschlechert hat und das womöglich nur eine Op in Betracht käme, wenn ich wieder einigermaßen normal sehen möchte. Die Ärztin in der Reha meinte, diese Diagnose könnten sie auch gestellt haben, da mich die Ärzt in der Klinik nach ca neun Monaten zum ersten Mal nach meinem letzten Besuch gesehen haben. Sie meinte auch, dass ich noch einige Zeit abwarten solle bevor ich eine Op anstrebe und noch andere ärztliche Meinungen einholen solle.
In der Augenklinik hat man mir gesagt, die Doppelbilder kommen von einer Fehlstellung der Puppile. Weil auch die Fehlstellung etwas blöd ist, könne man dies auch nicht mit einer Prisemfolien ausgleichen. Ich glaub das es kein neurologisches Problem ist. Habe pro Auge ein Bild durch die Fehlstellund und mein Gehirn schafft es nicht diese Bilder zu einem Gesamtbild zusammen zufügen oder sehe ich das flasch?

Ich hätte noch eine Bitte an einen der Moderatoren des Forums. Mir ist eben aufgefallen, dass mein Tumor ein ROSETTENBILDENDER GLIONEURONALER TUMOR DES 4.VENTRIKEL heißt. Wäre super, wenn jemand das von euch noch hinzufügen könnte. Danke. Des weiteren, wäre es schön, wenn sich jemand finden würde, der ebenfalls diesen Tumor hatte. Wie schon die Oberärztin im Krankenhaus sagte, sei dieser Tumor noch wenig erforscht und man wisse noch sehr wenig darüber und er sei auch extrem selten. Evtl. meldet sich jemand, um Erfahrungen auszutauschen etc. Im Internet findet man fast so gut wie gar nichts über diesen Tumor.  Wünsche dem Rest noch einen schönen Sonntag.

Nach langer Zeit habe ich mich entschieden nun meine Krankengeschichte hier niederzuschreiben. Nach dem ich die einige Geschichten hier gelesen, die mir gezeigt haben wie extrem solch eine Krankheit verlaufen kann, kann ich mich mit dem Verlauf meiner Krankheit ganz glücklich schätzen. Wie ein Zivi in der Reha sagte, hatte ich Glück im Unglück.
Aber nun zu meiner Krankengeschichte.
Alles fing nach meiner Rückkehr aus dem ein-wöchigen Urlaub mit Klassenkameraden an der Nordsee an. Ich musste jeden morgen grundlos brechen. Nachdem dies eine Woche jeden morgen  so ging und ich nicht in der Lage war. mich sportlich zu betätigen, suchte ich den Weg zu meinem Hausarzt auf. Dieser vermutete nur einen Magen-Darm-Infekt und verschrieb mir dagegen ein Medikament. Als dies nach einigen Tagen keine Wirkung zeigte und das morgendliche Erbrechen nicht besser wurde, ging ich erneut zum Arzt. Dieses Mal verschrieb er mir ein anderes Medikament, allerdings ebenfalls gegen Magen-Darm-Infenktion, nur war es ein anderer Wirkstoff. Gleichzeitig ordnete er noch eine Magenspiegelung an, um zu sehen, was in meinem Magen vor sich geht. Die Magenspiegelung verlief negativ.
Da nach über einem Monat, mich morgends immer noch übergeben musste, stand für den Arzt fest, dass es sich um ein psychisches Problem handeln muss. Ich muss dazu erwähnen, dass ich im Sommer 09 mein Abi gemacht habe und ich mich daraufhin für das Wintersemester 09/10 für ein Studium beworben habe, aber nur Absagen kamen. Der Arzt glaubte wie  meine Mutter, dass das mich belasten würde und mir diese Sache, sprichwörtlich ,,auf den Magen schlägt". Gegen Ende Oktober kamen nun auch noch Kopfschmerzen hinzu.
Weiterhin war ich auch außer Stande, mich sportlich zu betätigen bzw. meinen Körper zu belasten. Am 9.November 2009, der mein Leben für immer verändert hat und gleichzeitig auch der Geburtstag meines Bruders ist, hatte ich eine obligatorische Kontrolle bei meiner Augenärztin, weil ich seit Geburt  Brillenträger bin und an der Rot-Grün-Schwäche leide. Dort endeckte sie beim Untersuchen meines Augenhintergrundes Blutstauungen. Sie rief sofort meine Mutter, sie soll ins Untersuchungszimmer kommen. Sie klärte uns auf, dass diese Stauungspappilen von zu hohem Bltudruck kommen können oder dass es sich um etwas Böses handeln könnte.

Mein Blutdruck war nach zweimaligem Kontrollieren in Ordnung. Ihr Kollege schaute sich nochmal meinen Augenhintergrund an und bestätigte die Diagnose meiner Augenärztin. Ihr blieb nichts anderes übrig, als mich in die Neurologie des Uniklinikum Heidelberg zu überweisen. Dort wartete ich ein paar Stunden bis man mich zur CT rief und mir danach etwas Blut abnahm. Da es schon fast Mitternacht war und ich mich eigentlich bei bester Gesundheit befand, verlegte man mich auf ein Zimmer und sagte mir, dass man morgen weiter Tests machen will.
Auf jeden Fall sei ein MRT darunter, weil der Arzt schon einen Verdacht hatte.

Also schlief ich ohne große Sorgen ein. Am nächsten Morgen kam eine junge Ärztin und machte mit mir einige neurologische Standard-Tests. Auch diese verliefen negativ. Da ich keine neurologischen Ausfälle hatte, blieb mir nichts anderes übrig, als auf das MRT-Ergebnis zu warten. Gegen  10 Uhr war es dann soweit. Mittlerweile waren auch meine Eltern wieder bei mir. Mein Vater hatte Urlaub und wollte eigentlich seine kranke Mutter in Italien besuchen, was aber nun nicht mehr ging. Für eine Untersuchung, die eigentlich ca 20 Minuten dauert, ging meine ca 45 Minuten, weil das Kontrastmittel nicht durch meine Vene floss. Der Arzt musste einen frischen Zugang legen. Diesmal klappte es und ich durfte zum Mittagessen.
Gegen zwei Uhr suchte mich ein junger Arzt auf, um nach mir zu schauen, weil ich einen ziemlich großen Tumor im Kopf hatte. Da es mir soweit ganz gut ging, sagte er mir nur, dass später der Oberazt kommen werde und ausführlich mit mir sprechen werde. Ich fiel erstmal aus allen Wolken, weil ich erfuhr, was nun mit mir wirklich los war. Ich wusste nicht mehr weiter. Ich rief per Handy meine Mutter an und sagte, sie solle so schnell wie möglich kommen. Wollte ihr aber am Telefon nicht sagen, was wirklich los war mit mir. Mir schien, es vergingen Stunden bis meine Eltern kamen, dabei war es gerade mal ca eine halbe Stunde.
Als meine Eltern da waren, kam auch der Oberarzt zu mir, um mich über meine bevorstehende OP zu unterrichten. Er klärte mich auf, dass erst ein Shunt gelegt werde, da der Tumor den Abfluss des Hirnwasser verhinderte und somit das Hirnwasser abfließen sollte, um den Hirndruck zu senken. Am folgenden Tag sollte der Tumor dann entfernt werden.
Alles verlief soweit gut. Es gab keine Komplikationen bei der OP. Nur dass mir auf Grund der starken Schmerzmittel mein Gehirn mir einige Streiche spielte und mir einige Dinge einbildete. Des weiteren fiel ich am 12.11.2009 aus dem Bett, weil ich nicht im Krankenhaus bleiben wollte und ich wie schon erwähnte, die Schmerzmittel mich ziemlich stark in meinem Denken einschränkten. Bei dem Sturz fiel auch der Shunt heraus.
Daraufhin brachte man mich wieder in den OP, um einen neuen Shunt zu legen. Eine Woche später wurde ich auf die Normal-Station gebracht. Nach zwei Tagen konnte ich wieder klar denken, allerdings hatte ich nun auf Grund des Eingriffes Doppelbilder und konnte nicht mehr selbstständig laufen. Ich benötigte eine Gehilfe(Rollator).
Eine Sozialarbeiterin auf der Staion besorgte mir einen Platz im Reha-Krankenhaus Schmieder in Heidelberg.  Auf der Intensivstation sagte ein Arzt, der Tumor sei gutartig gewesen und alles sei entfernt worden.  
Eines Abends kam dann meine Operateurin, da der eigentlich eingeteilte Arzt zu einer Not-Op musste, dass sie nicht alles entfernen konnten und immer noch ein Tumorrasen sich in meinem Kopf befinden würde, was aber nicht weiter schlimm sei, da der Tumor gutartig sei.
Meine Stimmung war nach dieser Nachricht erst einmal wieder am Tiefpunkt, und meine Mutter hatte alle Mühe mich zu trösten. Nach genau 21 Tagen Krankenhaus wurde ich entlassen. Ich sollte erst einmal in meine häusliche Umgebung entlassen werden (die Ärzte waren der Meinung meine Eltern und Geschwister würden sich gut um mich kümmern), bevor ich dann am 3.Dezember 2009 meine Reha antreten sollte.
Wieder daheim zu sein, war schön, aber bestimmt sehr anstrengend für meine Familie. Ich konnte nicht alleine laufen, was problematisch war, weil mein Zimmer sich im ersten Stock befindet. Auch schwitzte ich sehr viel und urinierte ins Bett. Ich war gerade mal 2 Tage lang in der Reha, da bekam ich fast 40 Grad Fieber und  musste wieder ins Krankenhaus verlegt werden. Im Krankhaus entdeckte man, dass man ein Stück Naht nicht enfernte hatte und sich die nun entzündet hatte. Der Arzt enfernte es, und man machte sicherheitshalber nochmal ein MRT, um sicher zu sein, dass sich kein Ödem gebildet hatte.
10 Tage verabreichte man mir Antibiose, welche man mir auch noch vier Tage in der Reha. Dort konnte ich endlich meine Therapie beginnen und langsam lernte ich wieder das selbstständige Gehen. Jeden Abend lief ich mit meinen Eltern selbstständig ein paar Runden in der Reha. Am 18.März 2010 wurde ich wieder nach Hause entlassen.
Ich konnte wieder einigermaßen gehen und konnte wieder beginnen, leichtes Fußballtraining zu machen. Im Sommer 2010 trat ich dann nach Raten der Ärztin der Reha eine ambulante Reha an, um meine psyichische und physische Belastbarkeit zu steigern.
Nach fast einem Jahr kann ich sagen, dass ich fast wieder wie früher bin. Im Oktober konnte ich dann mein Studium antreten, und schon zwei MRT-Untersuchen zeigten keine Veränderung des Tumorrasens an, weder positive noch negative. Habe leider immer noch Doppelbilder. Um wieder normal sehen zu können, wird wohl kein Weg an einer weiteren OP führen. Je mehr Zeit vergeht, desto mehr belastbarer wird mein Körper, und das Problem mit den Doppelbildern wird sich auch lösen.
Ich hatte nochmal Glück, aber ich kann nun nach vollziehen, was ein Mensch durchmacht und wünsche diesen alles Gute. Man darf niemals die Hoffnung aufgeben. Leider musste ich erst sowas erleben, um die Schönheit des Lebens zu entdecken.

Hi,
ich wurde ebenfalls im November 2009 operiert. Seit dieser OP leide ich auch unter Doppelbilder. Habe zum Glück keine weiter Einschränkungen bzw. Nebenwirkungen der OP. Ich finde persönlich, dass ich seit ich die Yoga-Übungen mache, sich die Doppelbilder verbessert haben. Bei mir sagten die Ärzte, ich bräuchte Geduld und alles werde sich nach einer bestimmten Zeit wieder zurückbilden. Dass man Geduld haben muss und dazu keine Lust hat kann ich nur nachvollziehen. Mir geht es genauso.

Kein Problem. Vielen Dank. Auf das Korrigieren mit Hilfe einer OP werde ich wohl sehr lange warten. Habe keine Lust mich wieder unters Messer zu legen undfür diese Op werde ich sehr viel Überwindung brauchen. Aber OP kommt erst für mich in Frage, wenn alle ander Möglichkeiten ausgeschöpft sind und eine Op die letzte Möglickeit wäre.

Hallo,
nein soviel ich weis ist er kein Neurochirurg. Bei der Praxis, bei der ich bin sind 3 Ärzte im Dienst und einer davon ist Facharzt für innere Medizin und die anderen sind Allgemeinärzte. Ich habe das MRT in der Uniklinik Heidelberg gemacht bekommen. Die haben dann es augewertet und den Bericht dann an meinen Hausarzt weitergeleitet. Ich habe ein Termin mit ihm vereinbart und habe das Ergebnis von ihm mitgeteilt bekommen. Hat mir ein Haufen Zeit ersprt in der Uniklinik.

Gruß Vince

Hi,
sorry das es so lange gedauert habe bis ich mich gemeldet habe. Ich habe etwas sehr erfreuliches bekannt zu geben. Ich hoffe auch, dass das auch anderen Betroffenen Mut und Hoffnung gibt. Wie ich schon in meinen vorherigen Beiträgen geschrieben habe, konnte man meinen Tumor nur zu 95% entfernen. Nachdem ich Anfang April meine erste MRT-Kontrolle, nach der OP hatte, hat mir mein Hausarzt gesagt, dass auf den Bildern nichts vorhanden sei, was nicht da hingeöhre. Sprich der Tumor hat sich zurückgebildet. Nachdem mir meine Operateurin gesagt hatte, dass sie nicht alles entfernen wollte um schlimmeres zu vermeiden, hatte ich meine Bedenken. Aber nach der letzten Kontrolle weis ich, dass ich mich um dieses Problem nicht mehr sorgen muss. Allerdings hat mir diese Krankheit gezeigt, wie schrecklich sie doch ist und leider nicht alle Menschen so viel Glück haben. Ich weis nun auf Grund dieses Forum, dass ich verdammt viel Glück hatte und es auch schlimmer hätte kommen können. Aber ich bin zuversichtlich, dass die Medizin eines Tages auch diese Krankehit besiegen wird.
LG Vince

Hi,

auch ich leide seit meiner Hirn-OP an Doppelbilder(es wurde bei mir ein Hirntumor entfernt). Wäre es dir möglich mir ein paar Internetandressen zu geben oder mir sagen unter was ich genau suchen soll? Wäre sehr dankbar, wenn du das machen könntest. Ich habe leider das Gefühl, dass sich bei mir nichts mehr tut. Die Op liegt schon ein halbes Jahr zurück und die Bilder sind sich noch nicht näher gekommen. Meine Augenärztin hatte nur gemeint, wenn sie bei den Untersuchungen feststellt, dass es nicht besser wird, sollte ich eine OP in Betracht ziehen, um die Fehlstellung des Auges zu korriegiern. Allerdings bin ich gegenüber einer OP am Auge sehr abgeneigt. Jedes Mal wenn ich dran denke, dass ich am Kopf operiert worden bin, schauderts mich. Danke schon im Vorraus für deine Hilfe.
Gruß Vince

Hi Leute,

so ich hab nun für den 6.April meine erste MRT -Nachsorge.Habe schon etwas Angst davor, wobei mir alle sagen, dass das unbegründet sei und so langsam glaub ich,das auch. Aber wie schauts aus?Hat jemand noch Infos zu RGNT gefunden.Habe zwar gesucht, aber ist immer wieder, dass gleiche gekommen bzw. habe ich nichts neues erfahren.
Mit freundlichem Gruß Vince