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[mich]

Zumindest bei mir war das Gammaknife ein voller Erfolg. Das Rezidiv meines Hämangioperizytoms

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4963.0.html

hat sich lt. MRT von letzter Woche vollständig in Nichts aufgelöst.

Für mich war es also die richtige Entscheidung.

Hi.

Ich hab mal in meinem Bestrahlungsbericht (Gammaknife UK Aachen) nachgeschaut:

Im Abschlußbericht wurde eine Minimaldosis von 24 Gy auf der 50 %igen Isodosis bei einer Maximaldosis von 48 Gy im Tumorzentrum vermerkt.

Der Tumorrand wurde mit 11 Gy bestrahlt, die angrenzende Dura hat man noch mit 5 GY versorgt.

Meine Haare fielen ca 2,5 Wochen nach der Bestrahlung aus (auf einer Fläche groß wie eine 2 € Münze) und waren ca. 6 Wochen danach wieder da.

Das Rezidiv hat sich um 2/3 verkleinert mit der Tendenz zum verschwinden.

Wie ist den deine letzte Kontrolluntersuchung verlaufen?

Das Rezidiv hat sich um 2/3 seines Volumens verkleinert mit der Tendenz zum vollständigen verschwinden.

Allerdings ist man bei Hämangioperizytomen niemals auf der sicheren Seite
und es bedarf lebenslanger Kontrolle.

Da Du ja auch ein Hämangioperizytom hattest, würde es mich interessieren hat der Tumor auch bei Dir den Schädelknochen zerstört ?
Hast Du nach der OP nie wieder Schwierigkeiten gehabt?

Nein, der Tumor hat bei mir den Schädelknochen nicht angegriffen.

Schmerzerlebnisse wie du hatte ich nach der OP keine, nur eine leichte Störung der Motorik, die kaum mehr feststellbar ist.
Nach 6 Jahren hatte sich allerdings ein Rezidiv gebildet

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,4963.0.html

Ich fass es nicht Renmuc
Frag doch mal den Arzt, ob er die Reha für dich bezahlen muss?

Da hat der Fips recht. Bewilligen muss die Krankenkasse die Reha
und in deinem/unserem Fall ist das nur eine Formsache.

Heute morgen hat mich mein Neurologe angerufen, irgendwas hat sich an meinen Befund geändert und er braucht ein MRT vom Brustraum, Bauchraum und der Wirbelsäule.
Konnte den ganzen nicht so richtig folgen  bekomme aber alles noch mal schriftlich.

Hallo.

Das ist aber sehr ungewöhnlich und da würde ich sofort nachhaken. Hat sich evt. etwas am Befund geändert?

Mir wurde 2004 ein Hämangioperizytom entfernt und noch nie musste ich ein MRT des Oberkörpers machen lassen.

Eine Reha wurde mir damals problemlos bewilligt, obwohl ich keinerlei Ausfälle hatte.

Hallo.

Im Abschlußbericht wurde eine Minimaldosis von 24 Gy auf der 50 %igen Isodosis bei einer Maximaldosis von 48 Gy im Tumorzentrum vermerkt.

Der Tumorrand wurde mit 11 Gy bestrahlt, die angrenzende Dura hat man noch mit 5 GY versorgt.

Die bislang festgestellte Rückbildung hat sich innerhalb von 9 Monaten entwickelt.

[Hämangioperizytome]

Guten Morgen.

Die Therapie besteht fast ausschließlich - falls möglich - in der operativen Entfernung. Hämangioperizytome sprechen auf eine Radiatio oder Chemotherapie kaum an.

Da haben die Radiologen an der UK Aachen andere Erfahrungen gemacht.

Hämangioperizytome sprechen sehr gut auf eine Gamma Knife Behandlung an. Mein Rezidiv hat sich um 2/3 verkleinert mit der Tendenz zum vollkommenen Verschwinden.

wo ja aufgrund der starken Durchblutung des M. nichts rausgenommen wurde, die erste Kontrolle.

Da stellt sich die Frage, ob es ein Meningeom ist????

Bei mir war es ein Hämangioperizytom, wird oft verwechselt.

In ihnen wird durch eine Art Maske, die speziell für Dich angefertigt wurde,  Kobald-Strahlung auf den Tumor gelenkt.

Hi.

Die Maske gibt es beim Cyber Knife. Beim Gammaknife bekommt man nach wie vor einen Rahmen aufgeschraubt. Das kann je nach Empfindlichkeit etwas unangenehm sein, aber erträglich.
http://www.gkfrankfurt.de/de/behandlung/behandlungsverlauf.html

Ein Problem kann die Kostenübernahme durch die Krankenkasse sein - aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt.

Das ist unabdingbar. Meine GK Bestrahlung hat 7923 € gekostet. Es wurde alles durch meine PKV u. Beihilfe erstattet.

Einige Krankenkassen weigern sich jedoch immer noch, diese Kosten zu übernehmen. Ein Skandal bei solch einer seit

Jahrzehnten erfolgreich durchgeführten Behandlung.

Ich möchte auf folgende Klinik hinweisen.

1. Gamma-Knife im UK Aachen
2. Rezidiv eines Hämangioperizytom WHO II
3. AXA & Beihilfestelle des Bundes
4. Die Kosten für die Behandlung wurden von PKV und der Beihilfe zu 100 % erstattet.
5. Das Rezidiv hat sich um 2/3 seines Volumens verkleinert.
6. Angewandte Therapie: Gamma-Knife

Willi



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Danke Mod

Hi.

wenn er diese Option nicht erhalten kann?

Das kann man ja im Vorfeld klären.

Das UK Aachen stellt einen Antrag mit eingehender Begründung bei der zuständigen GKK.

Das hat schon oft erstaunliches bewirkt.

Willi

Wir wollen nicht vergessen, dass Ärzte auch nur Menschen sind, die auch Fehler machen wie du und ich.

Das wiederum weiß ich auch und habe dem Arzt natürlich seinen Fehler verziehen. ;)

Willi

Nur der entscheidende Punkt bei dir ist, dass die Beurteilung hinterher ein kompetenter Neurochirurg vornahm

Bei mir war es mal genau anders herum. Der "kompetente" Neurochirurg wertete die Bilder aus und kam zum Schluß "alles in Ordnung, kein Rezidiv".

Drei Tage später kam dann der Anruf aus dem UK Aachen mit der Botschaft, das man doch ein Rezidiv gefunden hätte. ::)

Und mein Hausarzt ist ein lieber Kerl, den ich jedoch nur bei Schnupfen,Husten, Hühneraugen konsultiere.

Für den Rest nehm ich dann lieber Fachärzte.

Willi