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Hallo Ivana
Das Avastin wurde jetzt erst Mal pausiert, da die Nierenwerte nicht mehr passen.
Temodal nehme ich weiterhin.
Die Genehmigung von Temodal und Avastin waren nie ein Thema, es wurde immer anstandslos bezahlt. Seit es Generika für Temodal gibt, sind ja die Kosten für Temodal sehr gefallen.
Die Ärzte in Österreich scheinen bezüglich der bevorzugten Behandlung kostentechnisch ziemlich freie Hand zu haben.
Ob die Therapien mit Temodal und Avastin wirklich in meinem Fall zumindest vorrübergehend das Wachstum gestoppt haben, kann niemand  wirklich sicher behaupten. Aber halt auch nicht das Gegenteil.
LG
Gerhard

Hallo Lara,
ja, ich habe seit 4 Jahren 50 Zyklen Avastin bekommen, zuletzt alle 4 Wochen.
Temodal nehme ich 120 mg täglich, außer Sa und So.
Meine Leberwerte waren anfangs auch daneben, aber haben sich dann nach ein paar Wochen normalisiert, habe vom Temodal seither keine nennenswerten Nebenwirkungen.
LG
Gerhard

Ich habe ein Astro 2  im Stammhirn (Gewebeprobe ganz am Rand entnommen, im Zentrum vermuten die Ärzte etwas höhergradigeres), erstdiagnostiziert im August 2008.
Operation zu riskant, Bestrahlung 2010 ohne spürbaren Erfolg, ab Dezember 2010 Avastin, mit Temodal kombiniert.
Inzwischen habe ich 49 mal Avastininfusionen erhalten (inzwischen alle 4 Woichen) mit dem Ergebnis, dass das Wachstum laut MRT stehen geblieben ist. Das jetzt seit 4 Jahren.
Die Nebenwirkungen waren bisher erträglich und beherrschbar, doch seit 4 Monaten ist eine steigende Proteinurie aufgetaucht, die sich auch durch eine Dosisreduzierung (auf 10mg) nicht stoppen ließ, sodass jetzt seit 2 Monaten die Avastingaben pausiert werden mussten.
Hat jemand ähnliche Nebenwirkungen vom Avastin bekommen und sind die wieder verschwunden?

lg Gerhard

Ich komme aus Österreich und werde in Innsbruck behandelt. Die Genehmigung von Avastin war nie ein Thema, ich musste um keine ansuchen oder so. Ich bekomme es seit Dezember 2010 alle drei Wochen (das erste Jahr alle 2 Wochen) und wenn die Blutwerte so bleiben, dann wird das so fortgeführt.

Nachdem Bestrahlung und Temodal nicht geholfen hatten, wurde mir Avastin vorgeschlagen. Nach einem Jahr mit gleichbleibenden MRTs wurde noch zusätzlich wieder mit Temodal (jetzt täglich) in Kombination mit Celebrex begonnen. Die Gabe von Celebrex konnte ich allerdings im Zusammenhang mit Hirntumoren nirgendwo im Internet wiederfinden.

Die Probleme in den Extremitäten begannen vor dem Avastin mit der OP. Aber ich werde diesbezüglich noch mal nach bohren.

Weihrauch habe ich über 1 Jahr genommen, erst afrikanischen dann indischen in immer größeren Dosen. Außer Sodbrennen hatte es bei mir leider keinen Effekt.
Ich meinte mehr ein anderes Präparat, denn die Cortisolmenge ist ja nicht bei allen Medikamenten dieselbe, so weit ich das verstanden habe.

Die Geschmacksbeeinträchtigungen von der Bestrahlung kenne ich zwar auch, aber das ist schon eine Weile her und der Zusammenhang mit dem Kortison ist
für mich nach vielen Versuchen das Kortison zu reduzieren eigentlich evident. Immer wenn ich mit dem Kortison zu weit herunterfahre, tritt es auf und verschwindet wieder, wenn ich die Dosis steigere.

lg
Gerhard

Höchste Zeit für ein Update:
(da der neue Eintrag abgehängt wurde der Link zum ursprünglichen Thread, falls jemand die ausführliche Version nachlesen möchte:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5115.0.html )


Vielleicht zuerst im Telegrammstil eine kurze Zusammenfassung:
•   Erste Anzeichen – Doppelbilder für ca. 1 Minute im Jahr 2000
•   Ab ca. 2003 erste Schwindelanfälle bei körperlichen Anstrengungen, anfangs alle 4 Monate, später 4 mal im Monat
•   Suche bei Internisten, HNO-Arzt und schließlich Ende August 2008 MRT und Erstdiagnose: Astrozytom im Stammhirn
•   Der Neurochirurg empfiehlt mir abzuwarten da eine Operation an der Stelle zu riskant wäre, alle 4 Monate MRTs.
•   Im April 2010 schließlich eine platzschaffende OP, Knochenteile der Halswirbelsäule wurden entfernt und die Gehirnhaut mit einem Kunstgewebe erweitert. Obwohl am Tumor gar nicht operiert wurde, kann ich seitdem nicht mehr frei gehen, rechtes Bein halb eingeschlafen.
•   anschließend Bestrahlung und Chemo mit Temodal
•   Nebenwirkungen vor allem vom Cortison (Fett- und Wasserablagerungen, 20 kg zugenommen, Verdacht auf Lungentumor erweist sich ebenfalls als Fettablagerung vom Cortison)
•   Ein langsames Absetzen bewirkte zwar eine Gewichtsabnahme der 20 kg, aber auch beeinträchtigtes Geschmacksempfinden, nichts schmeckte mehr, und ständige Müdigkeit, ich bin oft im Sitzen eingeschlafen.
•   Ab Dezember 2010 Avastin statt Temodal, ab September 2011 zusätzlich noch Temodal und Celebrex.

Die Kontroll-MRTs und PETs zeigten keine Änderung. Selbst spüre ich aber eine langsame aber ständige Verschlechterung am rechten Fuß und an der rechten Hand. Es fehlt nicht die Kraft sondern die Koordination, dazu kommt ein unkontrollierbares Zittern in der rechten Hand, die das Benutzen der rechten Hand immer mehr erschwert. Auch die immer schwerer koordinierbare Zunge beeinträchtigt das Sprechen. Die Doppelbilder sind permanent, mit einer Folie in der Brille kann ich sie halbwegs kontrollieren.
Das Cortison kann ich nicht ganz weglassen, aktuell nehme ich 1 mg Fortecortin am Tag. Noch habe ich kein neues Wasser in den Beinen, aber der ständige Heißhunger macht mir sehr zu schaffen, denn eine Gewichtszunahme würde meine Mobilität stark einschränken. Mit 20 kg mehr konnte ich mich ohne Hilfe kaum noch im Bett umdrehen (damals hatte ich 110 kg bei einer Körpergröße von 180 cm) und die Knie sind schon bei 1 Stufe eingegangen. Mit der Gewichtsabnahme dieser 20 kg hat sich das wieder gegeben. Gibt es zu Fortecortin eigentlich eine Alternative, denn kleiner als 4 mg vierteln geht nicht?
Die Blutwerte sind eigentlich hervorragend, auch das Weglassen der Übelkeitstablette (Navoban) vor dem Temodal hatte keinerlei negative Auswirkung.

Ab wann ist man eigentlich Langzeitüberlebender?

Lg
Gerhard

Hallo liebe Forumsleser und -schreiber!

Ich habe nun 3 Wochen mit Temodal und Celebrex zusätzlich zum 3-wöchentlichen Avastin hinter mir. Das Blutbild ist ok, für den Medikantenhaufen eigentlich super. Als Nebenwirkung kann ich eigentlich nur härteren Stuhlgang anführen.

Qb es auch wirkt, werden vielleicht die nächsten Bilder zeigen. Ich selbst spüre weiterhin die Verschlechterung bei der Koordination der rechten Extremitäten, aber das geht auch schleichend.

Mit dem Kortison bin ich jetzt bei 1 mg am Mo und Do, also 2x die Woche. Ob das schon eher eine homöophatische Dosis ist, die mehr psychisch wirkt?

Womit ich mir immer wieder schwer tue, ist noch einen Sinn in meinem Dasein zu sehen. Ich halte die mitleidigen Blicke der Leute nur schwer aus, dass ich lieber zu Hause bleibe. Auch möchte ich oft nur meine Ruhe und nicht hören was andere alles machen, dass mir Besuche eher ungelegen kommen. Für meine Familie (2 Tochter 12 und 14 Jahre) bin ich eigentlich mehr Belastung als sonst etwas. Nicht falsch verstehen, sie beschweren sich überhaupt nicht. Aber wenn ich mir vorstelle, dass meiner Frau die ganze Arbeit jetzt alleine bleibt und ich noch zusätzliche mache, wird mir oft ganz anders. Auch psychologische "Behandlungen" haben mir bisher nicht weiter geholfen und vor zusätzlichen Medikamenten schrecke ich eher zurück.


@hans: welche Symptome ev. Spätfolgen der Bestrahlung sind, kann mir keiner so genau sagen. ich wünsche euch, dass die nächsten Bilder bei euch wie erhofft ausfallen.

@toni: deine Schilderungen hören sich wirklich sehr ähnlich an. ich werde eure Geschichte weiterverfolgen und wünsche euch auch alles Gute.

Danke fürs Zuhören
und lg
gerhard

mir wurde es von den ärzten folgendermaßen erklärt:
die für die vermehrten symptome erforderliche änderung kann bei der lokalisation meines tumors sehr, sehr klein sein, sodass es auf den bildern nicht zu sehen ist.
deshalb schlagen sie auch die zusätzlichen medikamente vor.

zum thema kortison:
ich bin bei 1mg fortekortin jeden 2. tag angelangt, aber ich habe das gefühl es nicht ganz weg lassen zu können. ich habe zuerst, als ich selbst tee nicht bei mir behalten konnte und probleme mit der atmung hatte, mit 12mg fortecortin täglich, in 10 wochen 25 kg zugelegt, mit wassereinlagerungen und heißhunger. dann mit dem zurückfahren des kortisons wieder 15 kg abgenommen. das brachte wieder mehr mobilität aber auch geschmacksstörungen mit sich.

die chemo mit temodal ist ja standard, aber zu celebrex bei hirntumoren kann ich wenig finden.

wünsch euch alles gute und
lg
gerhard

mein neuester stand:

die neuesten bilder zeigen zwar nach wie vor keine änderung, aber die ungeschicktheit der rechten hand hat zugenommen und das reden fällt mir zeitweise immer schwerer.
mein onkologe empfiehlt mir zusätzlich zu avastin alle 3 wochen noch täglich außer samstag und sonntag temodal einzunehmen und dazu noch 2x täglich celebrex.
celebrex ist eigentlich ein rheumamedikament, das in meinem fall das avastin beim verhindern der neubildung von blutgefäßen unterstützen soll und außerdem noch die apoptose also den zelltod fördern.

das werde ich wohl versuchen, solange das blutbild und die nebenwirkungen es zulassen.

lg
gerhard

Hat jemand Erfahrungen mit Avastin + Chemo?

lg Gerhard

Trotz langer und intensiver Suche konnte ich Monatsangaben nirgends finden.
Die müssen wohl von meinem Onkologen sein, ich werde ihn bei nächster Gelegenheit darauf ansprechen.

Zum Thema Resistenzen siehe z.B. http://www.krebsinformationsdienst.de/themen/behandlung/chemotherapie-wirkung-resistenz.php

oder

im letzten Brainstorm sagt der norwegische Grundlagenforscher Professor Rolf Bjerkvig sinngemäß, dass er Avastin mit einer herkömmlichen Chemo kombinieren würde (ohne eine Studie anzuführen).

Mein Onkologe möchte erst noch abwarten bis die Schleimbeutel an den Ellbogen verheilt sind, bevor er Avastin mit Themodal kombinieren würde.


lg Gerhard

der neueste stand nach neuen bildern:
der tumor wurde im wachstum durch die neue 'chemo' gestoppt, stellenweise zumindest gebremst. das problem ist nur, dass jeder hirntumor in 6 - 9 monaten resistent gegen die jeweilige chemo wird. das heißt, dass er nach der zeit einfach weiter wächst. tja, keine guten aussichten, wenn ich bedenke, dass mit der aktuellen chemo das ende der schulmedizinischen fahnenstange erreicht ist. sie haben nur noch ein paar sehr expermintelle mittel mit entsprechenden nebenwirkungen.
die alternativmedizin kann meiner meinung nach nur die symptome abmildern, aber den tumor nicht beeinflussen.

momentan kämpfe ich eigentlich an nebenfronten wie löcher in den ellbögen und wassereinlagerungen vom kortison. beides werde ich einfach nicht los.

wenn ich euch noch etwas mitgeben darf, dann ist es sicher das eine: lebt euer leben, ihr habt nur das eine, und zwar jetzt. verschiebt nichts was euch wichtig ist auf die zukunft. klingt zwar geschwollen, ist trotzdem wahr.



in diesem sinne
LG Gerhard

Hatte vor 4 Wochen eine Phase da ging gar nichts mehr, ich konnte kaum noch atmen, nichts mehr bei mir behalten, nicht einmal Tee, mich ohne Hilfe im Bett nicht einmal mehr umdrehen.
Wie ich dann feststellen konnte, lag es am (sehr langsam) abgesetzten Kortison. Ich nahm es wieder und die Kraft und der Appetit waren von einem auf den anderen Tag wieder da. Welch ein Glücksgefühl!

Übrigens lasse ich den Weihrauch weg (ich nahm ihn zwei Jahre lang, erst afrikanischen, dann indischen in immer höheren Dosen und merkte außer Sodbrennen nichts). Von einem auf den anderen Tag war zumindest das Sodbrennen weg.

Nach vier Wochen Fortecortin 8mg (momentan eine halbe in der Früh und eine halbe zu Mittag) ist zwar der Appetit ungebrochen, allerdings treten die bekannten Nebenwirkungen von Kortison auf (Wasseransammlungen im Gesicht, Nacken, Rumpf und seit Neuestem in den Beinen, zuerst in den Kniekehlen spürbar, dann an den Fesseln deutlich sichtbar.
Jetzt bekomme ich zusätzlich einmal Lasix 30 mg täglich und muss Stützstrümpfe tragen. Zusätzlich muss ich auf Kalium, Magnesium und Calzium aufpassen. Ein Teufelskreis.

Ach ja und Temodal im 5/23 Schema nehme ich auch noch. Jetzt soll demnächst noch Avastin dazukommen.

Inzwischen hat mir eine Ärztin dezidiert gesagt, was ich irgendwie ohnedies vermutet habe: Ein Stammhirngliom ist nicht heilbar, man kann es wenns gut läuft nur möglichst lange bremsen und versuchen noch möglichst viel Zeit zu gewinnen.

lg Gerhard

Nach dem letzten MRI + Besprechung ergab sich folgender letzter Stand:

Der Tumor ist weiter gewachsen, was ich wegen der neuen Symptome (zunehmende Schwächen in den Händen, elktrische Schläge ausgehend vom Genick bis in die Fingerspitzen und Oberschenkel) schon befürchtet habe.
Schulmedizinisch sind die Ärzte damit fast am Ende ihres Lateins, angedacht ist noch eine weitere Chemo mit Avastin. Die wird aber nur bremsend wirken, so wie auch schon die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal, die ich weiter im Rhythmus 5 Tage nehmen und 23 Tage Pause einnehmen soll. Aber der Tumor wird weiter wachsen und die Symptome weiter zunehmen, bleibt nur die Frage wie schnell.

Da ich bisher auf eine Besserung der Symptome bzw. auf ein Stehenbleiben hoffte, war diese Besprechung ein ziemlicher Tiefschlag. Bleibt nur noch die Hoffnung auf einen Lottogewinn (Spontanheilungen gibt es, aber eben unter etwa 10000 Fällen nur einmal), aber als Mathematiker weiß man um die Wahrscheinlichkeiten.

2 Fragen hätte ich noch:

Kennt jemand die extreme Appetitlosigkeit, da alles nach Sägemehl schmeckt, Süßes einen metallischen Nachgeschmack erzeugt. Nebenwirkung oder Symptom?

Gibt es für die Atembeklemmungen irgendwelche Erleichterungen?

lg Gerhard

Wien - Krebspatienten sterben oft nicht an ihrer Grunderkrankung, sondern an deren Komplikationen. Ein besonders hohes Risiko stellen venöse Thrombosen dar. Hier käme es speziell darauf an, gefährdete Personen zu identifizieren und prophylaktisch zu behandeln. Wissenschafter der MedUni-Wien am Wiener AKH haben ein genaueres Vorhersagemodell entwickelt und es jetzt in "Blood", der führenden Fachzeitschrift auf diesem Gebiet, veröffentlicht

Thrombosen_bei_Krebspatienten

Die Frage etwas konkreter:
Kennt jemand die beschriebenen Nebenwirkungen (vor Allem die neue Schwäche in Armen und Händen) von Temodal, oder deutet die immer ausgeprägtere Schwäche halt eher doch auf eine weitere Progression des Tumors hin?

Das nächste Mrt gibts erst im Oktober, vorher machts laut meinem Arzt keinen Sinn.

lg
Gerhard