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hallo kim...

ich hoffe von herzen, dass die weiß-/ grün- und blaukittelträger bei dir mit ihrer prognose nicht richtig lagen- und dass es dir, wo immer du gerade bist, einigermaßen gut geht-

:-X

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...p.

hallo kleines rosenrot -






wir vermissen dich...

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...peter

hallo bb

palliativbehandlung hat nicht die aufgabe, leben zu verlängern, sondern das leben schmerzfrei und weitestgehend befindlich zu gestalten.
das personal des teams steht dir rund um die uhr telefonisch zu verfügung, steht auch meist durchschnittlich nach ner stunde bei bedarf auf der matte...

bei einem intensivfall (herzinfarkt, schlaganfall, eppileptischen anfall) etc. kommen die zwar auch, lehnen aber die notfallmedizin naw krankenhaustransport etc. ab.

du solltest dir hier das mitspracherecht durch patientenverfügung, bzw. generalvollmacht mit vbn. sichern, um zum beispiel dinge wie verpflegung durch nahrung, medikamente oder ähnliches selbst im interesse des betroffenen zu regeln.

wenn diese regelung besteht, ist die palliativmedizin sicher eine gute sache...

alles gute und viel kraft-
peter

hallo sarah

normalerweise lese ich in diesen foren nur mit, oder schreibe mal eine priv mitteilung oder sowas, da ich aber hier einige parallelen beim verlauf mit meiner mama sehe, die mich nach nur ca. 4 monaten seit diagnose dieser scheiß krankheit (ich schreibs auch nur einmal) im letzten sommer mit 77 jahren verlassen hat, denke ich es gibt da einige dinge, die dem einen oder anderen helfen können wenn sie mal beschrieben sind.

hier fang ich jetzt mal ganz profan an, ist aber immens wichtig. wie du schreibst möchtet ihr hier, wahrscheinlich solltet ihr auch bald mitentscheiden können und dürfen über medizinische maßnahmen, betreuung, pflege,- aber auch dinge die es einfach zu regeln gilt.
sollte noch keine patientenverfügung und vorsorgevollmacht bestehen, jetzt ist spätestens der zeitpunkt gekommen dass euch eure mutter hier auch ohne gericht bevollmächtigen kann (dazu muss sie in vollem besitz ihrer geistigen kräfte sein)- und das ist sie ja im moment noch. das soll auch gerne so bleiben oder sich bessern- was aber wenn nicht???
juristisch gesehen dürft ihr ohne vollmacht nicht mal einen brief eurer mutter öffnen-
ich hatte das problem grade noch rechtzeitig mit einer generalvollmacht gelöst.

du fragst ob es denn normal ist das sie nur bestrahlt wird?
normal gibt es hier nicht- das richtet sich nicht nach dem alter des patienten, oder gutdünken der ärzte, sondern nach dem gesundheitszustand. meine mutter hat auch keine chemo bekommen. nach dem willen der neuroonkologen wäre sie nicht mal bestrahlt worden. bezüglich der bestrahlung war es aber ihr wille, und diesen habe ich dann auch durchgesetzt. zwischendurch ging es ihr oft nicht gut, aber nach der strahlentherapie ging es ihr zumindest zeitweise etwas besser, sie konnte ab und zu sogar ihren linken arm mal wieder anheben und etwas greifen(war wochenlang vorher nicht möglich). von daher würde ich von einem abbruch der strahlentherapie abraten, es sei denn, dass es wirklich massive gesundheitliche probleme gibt.

deine mama kann mit der linken hand nix anfangen.
kontrolliert mal dass sie in der reha abends nicht einfach im rolli vor´s waschbecken gestellt wird, und gesagt wird waschen und zähneputzen.
sie wird garantiert weder den zahnersatz (falls sie welchen hat) aus dem mund nehmen können, geschweige denn die tube zahncrem aufdrehen mit einer hand. mundpflege ist jetzt besonders wichtig.

zum thema pflegestufe und sozialdienst der klinik- der sozialdienst besteht oft aus fortgebildeten krankenschwestern, -pflegern etc. die ihren normalen job aus gesundheitlichen oder anderen gründen nicht mehr ausüben können. hier gibt es hoch qualifiziertes personal- und nicht ganz so hoch qualfiziertes.
fakt ist- deine mama bekommt nicht aufgrund ihrer schweren erkrankung pauschal die pflegestufe eins. vor einer einstufung wird deine mutter und deren wohnliches umfeld, der betreuer, ggf. der mobile  pflegedienst etc. vom mdk (medizinischer dienst der krankenkassen) begutachtet bzw. befragt.
die pflegestufe eins wird lediglich angenommen (nicht erteilt) wenn eine vorrübergehende unterbringung in einer kurzzeitpflegeeinrichtung vorgenommen wird.
du darfst also davon ausgehn wenn deine mutter daheim ist, sie aber aufstehn kann, sie dann keine, d.h. pflegestufe null bekommt (was ich deiner mama wünsche).
kann sie nicht aufstehn, ist mehr oder weniger eine rund um die uhr betreuung angesagt-, wird sie definitiv höher als eins eingestuft.
meine mama wurde von anfang an stufe drei + härtefall eingestuft. das richtet sich leider/gott sei dank- wie man das sehen will nicht nach der schwere der krankheit, sondern nach dem zeitaufwand, der für die tägliche pflege aufgebracht werden muss. tatsache ist auch,dass das pflegegeld auf jeden fall zu niedrig ist.

wenn deine mama schmerzen hat dann sagt das den strahlendocs. die setzen dann das cortison etwas hoch, und verordnen ihr was gegen die schmerzen- novalgin oder sowas-
das ist halt das manko in der reha, die haben keine rund um die uhr ärzte- schon gar keine für diese krankheit.
ach so, noch was- gegen weinende am boden zerstörte und nicht schlafende mamas.
tavor 1.0mg expidet, das geht auch halbieren auf 0,5g ganz einfach in die mundhöhle backenbereich einschieben kein schlucken oder nachtrinken erforderlich-
sprecht das mal mit eurem neurologen/onkologen ab, ob das eventuell in die medikation passt-
natürlich nicht präventiv sondern bei bedarf...

ist deine mama orientiert?
hast du sie mal gefragt ob sie weis wo sie ist?
welchen monat, welches jahr wir haben?
hast du mal geguckt ob deine mama den roten knopf wirklich drücken kann???

ich wünsch eurer mama gute besserung,
euch allen gute nerven, mut und kraft-
das werdet ihr noch brauchen...

liebe grüße
       ...peter

hallo soldatin

ich hoffe dir geht es noch recht gut soweit, nicht dass du schon akuterweise stationär  dich irgendwo unterordnen mußt(sollte dies doch der fall sein was ich hier nicht hoffe die besten wünsche zur gesundung/besserung).

mein beitrag soll hier sein, dir mal schnell ein bißchen die angst vor der biopsie zu nehmen, falls du diese noch vor dir hast. von der gefährlichkeit hast du das obligatorische eine % beschrieben-
dies bedeutet rein garnicht das du zu diesem einen prozent auf dem tisch bleibst um das deutlich zu machen...
das bedeutet lediglich das risiko, hier mit der entnahmekanüle ein großes blutgefäß zu verletzen, und es unter umständen nicht bei der minimalbohrung in die schädeldecke bleibt, sondern das  unter umständen etwas erweitert geöffnet werden muß-
selbst für diesen fall solltest du dir nicht zuviele gedanken machen- die, die das machen machen das für gewöhnlich mehrmals am tag, und die haben die möglichkeiten das sehr gut zu händeln...

vorm prozedere an sich mußt du auch keine angst haben- der erfolg richtet sich nicht danach, was die ärzte für einen tag haben-
die haben immer einen guten tag- die bohrstelle, die eintauchtiefe und der eintauchkanal der kanüle wird vom kollegen computer berechnet- der hat sich bis jetzt noch nicht getäuscht-

alles gute und viel kraft-

-peter-